Alzheimer i demencja w prasie

Zasoby wiedzy o chorobie Alzheimera – nasze doświadczenia, literatura, filmy i inne dokumenty.
rafal
Posty: 184
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 01:14
Lokalizacja: Poznań

Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: rafal »

Jak radzić sobie ze starością rodziców

http://wyborcza.pl/1,103742,7393980,Jak ... zicow.html

Magdalena Grzebałkowska 2009-12-24, ostatnia aktualizacja 2009-12-24 00:00

Przez dziesięć lat, każdego wieczoru, dzwonił do mnie bliski przyjaciel. Opowiadał dowcip, słuchał mojego śmiechu i się rozłączał

Koleżanka powiedziała kiedyś do Anny: - Oddaj mamę do domu opieki, załatwię ci miejsce. Przestała być koleżanką.

Denerwowała się, gdy ktoś ją pocieszał: - Wszystko będzie dobrze. Mówiła: - Nie oczekuję takich słów. Kiedy ma być dobrze? Jak mama umrze? Przecież wiadomo, że alzheimer się nie cofa, że będzie tylko gorzej.

Stała w pracy za szafką, myśleli, że jej nie ma w pokoju. Ktoś powiedział: - Dobrze, że umarła, przynajmniej Ania się już nie męczy. Zaczęła krzyczeć: - Nie mów tak! Nie masz prawa!

Mama umarła rano. O piątej Anna Nowak jeszcze wstała, żeby jak zwykle podać jej kroplę wody do ust. Potem położyła się na wersalce, na wyciągnięcie ręki od łóżka mamy. Dziesięć lat tak spała, ponad trzy tysiące nocy. Obudziła się o siódmej trzydzieści. Matka już nie żyła. Anna nie poczuła ulgi.

Pomyślała: Jestem teraz już nikomu niepotrzebna, nie mam dla kogo żyć. Jakby mi dziecko umarło.

Sześć lat nosiła w sobie żałobę. Dopiero miesiąc temu uznała, że nie jest to już pokój mamy, tylko jej własna kawalerka. Zaczęła remont mieszkania. Pierwszy raz od 30 lat wyjechała na wakacje. Po raz pierwszy u koleżanki w ogrodzie na wsi rozwiesiła hamak, który dostała w prezencie od przyjaciół pod koniec lat 70. Nigdy wcześniej go nie użyła. Ale wciąż woli przebywać w swoim towarzystwie. Ludzie potrafią zranić i przeważnie ją nudzą. Na nic jej rozmowy przy stole o niczym. Lepiej zostać w domu i poczytać.

Drobna, szczupła, ładna kobieta w brązowym szalu, emerytowana farmaceutka. Skończyła 63 lata. Mówi, że jestem pierwszym człowiekiem, który chce wiedzieć, jak żyła przez ostatnie kilkadziesiąt lat.

- Nie ma pani przyjaciół? - pytam.

- Mam. Oddanych, pomocnych. Przez dziesięć lat, każdego wieczoru, dzwonił do mnie bliski przyjaciel. Opowiadał dowcip, słuchał mojego śmiechu i się rozłączał. Nie opowiadałam mu, jak ciężki miałam dzień, bo po co. Ale jego telefon to była jedna z najlepszych terapii, jakie miałam. Zresztą cierpienie śmierdzi. Kto chciałby ze mną przebywać, gdybym mówiła mu o chorobie mamy? Ostatnio oglądałam fotografie z tamtego czasu. Na wszystkich się śmieję. Oszukiwałam - odpowiada.

Pijemy herbatę w kawiarni, dyskretnie unosi spódnicę nad kolana. Pod rajstopami prześwitują dwie poprzeczne blizny nad kolanami. Po skończeniu studiów marzyła o podróżowaniu. Była z przyjaciółmi na Kaukazie, zwiedziła Włochy. Gdy skończyła 32 lata, samochód, którym jechała w Tatry, miał wypadek. Kierowca zginął na miejscu, Annę reanimowano, chciano amputować jej nogi, w końcu wsadzono na długi czas w gips.

Pamięta dzień, kiedy trafiła z oddziału reanimacyjnego na ortopedię. Nogi sterczały sztywno na wyciągu, gips uwierał, bardzo chciało jej się siusiu. Weszła salowa: - A kto to będzie dźwigał?!

- Przez swoją niesprawność zostałam zredukowana do "tego". Dostałam wtedy lekcję, że niecierpliwością i pogardą można bardzo zranić osobę cierpiącą - mówi Anna.

Po dwóch latach szpitala i rehabilitacji wróciła do domu z rentą inwalidzką.

Dzikość w oczach matki

Matka Anny była kobietą ofiarną. Po wojnie, przez dwa tygodnie w odkrytym wagonie, wiozła na Ziemie Odzyskane: chorego na zapalenie płuc męża, czteroletniego syna, Annę w beciku i dwoje dzieci siostry. W drogę zabrała z sobą też krowę, żeby było mleko dla wszystkich. Pieluchy córki suszyła na własnym ciele, żeby szybciej schły.

- Poświęcenie matki z tamtego okresu zapadło we mnie głęboko - mówi Anna. - Uważałam, że nie mogę od rodziców odejść czy odjechać daleko. Podróże - tak. Ale zawsze powroty.

Gdy przeniosła się do Krakowa, każdy weekend spędzała w rodzinnym domu.

Na początku lat 80. zauważyła, że mama nie radzi sobie w kuchni. Obierała tylko jeden ziemniak na obiad. Albo gar wielki jak dla wojska. Paliła patelnię na kuchni i nie biegła jej ratować. Zapominała, jak się ubierać. Ubrana potrafiła się rozebrać w kilka sekund. Kiedyś pięknie i precyzyjnie szyła, teraz pruła na sobie ubrania. Mogła też ukręcić swojemu rozmówcy guzik od marynarki. Zaczynała pisać list, ale w połowie zapominała, jak się pisze.

- Momentami miała dzikość w oczach - mówi Anna. - Bałam się, że mnie uderzy. Wszyscy mówili, że przesadzam, a ja wiedziałam, że z mamą coś się dzieje. Nikt nie umiał tego jednak wtedy zdiagnozować. Wtedy o alzheimerze nic nie wiedziano w Polsce.

Któregoś wieczoru Anna obejrzała film "Pamiętam miłość", o kobiecie chorej na alzheimera. Domyśliła się, że jej matka cierpi na to samo.


- Uświadomiłam sobie, że mama jest chora. I zrobiło mi się lżej, bo zrozumiałam, że wszystkie jej irytacje, złośliwości, wściekłość mieszczą się w tej chorobie. Wtedy świadomie zrezygnowałam z siebie. Przestałam istnieć „ja” dla siebie. Byłam „ja” dla rodziców.

Do końca lat 80. w każdy piątek po pracy wsiadała w "malucha" i jechała 80 kilometrów za Kraków, do domu rodziców. Ojciec, który zajmował się żoną na co dzień, padał z ulgą na łóżko i oświadczał, że bierze urlop. Anna prała, sprzątała, gotowała obiady na tydzień i w poniedziałek rano wracała do siebie. Czasem myślała, żeby choć jeden weekend ukraść dla siebie. Nie jechać do rodziców. Ojciec to wyczuwał. Dzwonił już we wtorek i mówił, co jest do zrobienia w najbliższą sobotę.

Kiedy tata zachorował na białaczkę, Anna postanowiła, że zabierze rodziców do swojej kawalerki. Mamie ustawiła łóżko pod ścianą, sama rozkładała sobie na noc łóżko polowe na środku pokoju, ojciec spał na jej wersalce. Zmarł wiosną 1993 roku.

Matce nie powiedziała o jego śmierci. Nie pytała o niego, niewiele już mówiła, potrafiła jeszcze siedzieć w fotelu i odpowiadać na pytania córki prostymi słowami.

Pomyślę o tym jutro

Anna wstawała, gdy mama się budziła (piąta, szósta rano). Twarożek mieszała z owocami, zupę miksowała, drugie zmieniała w papkę (mama już nie umiała gryźć samodzielnie). Karmiła mamę, pilnowała, żeby połknęła, bo jeśli wypluła, trzeba było dodatkowo sprzątać i prać.

Potem chwytała mamę pod ramiona (była mniejsza od matki), opierała jej ciało o siebie i swoimi nogami popychając stopy chorej szła z nią do łazienki. Gdy zdarzała się im wywrotka na środku pokoju, nie panikowała. Kładła się na ziemi, naciągała ciało mamy na sobie, przesuwała się z nią w stronę łazienki.

- W 1997 roku okazało się, że mam tętniak pourazowy serca. Lekarz zakazał mi cokolwiek dźwigać - mówi Anna.

- Przestała pani? - pytam.

- Moje zdrowie nie miało dla mnie znaczenia.

Nie wolno było się zagapić, bo to przysparzało dodatkowej pracy. Sprawdzała cały dzień, czy mama nie ma mokrej pieluchy, bo robiły się odparzenia, czy nie zabrudziła pościeli. Smarowała ciało oliwką, żeby nie było odleżyn, pudrowała wszystkie zakamarki. Pilnowała, czy leży na czystym, na równym. Odwracała na boki.

Starała się nie krzyczeć: Ja już tego nie wytrzymam, mamo! Czasem miała wrażenie, że za chwilę rozerwie ją na strzępy z bezsilności.

Całowała matkę w czoło, jak obok niej przechodziła. Patrzyła jej w oczy (kiedy przestała już zupełnie mówić, jedyny kontakt utrzymywały przez oczy), mówiła do niej do chwili wyjścia z domu, bo mama nie lubiła, jak córka wychodzi.

- Zostawiłam sobie cztery godziny pracy dziennie w aptece - mówi Anna. - To był mój oddech, wolność. Wtedy opłacony opiekun zostawał z mamą. Wracałam jak na skrzydłach, po drodze robiłam zakupy. Czasem ktoś mnie zabierał na koncert lub do teatru. Podjeżdżał pod dom, jechaliśmy na godzinę i zanim brawa się skończyły, już byłam z powrotem.

Przygotowywała kolację, zmieniała pieluchę. O ósmej wieczorem mogła sama coś zjeść - pierwszy raz w ciągu dnia. Jeszcze pranie, sprzątanie, gotowanie na jutro. O pierwszej, drugiej w nocy był czas na przyjemności. Czytała gazety, których stosy piętrzyły się w domu. Potem wyłączała lampkę i w ciemności nasłuchiwała oddechu mamy. Zasypiała dopiero, gdy mama zaczyna równo oddychać. W innym razie nie wolno było spać! Chorzy na alzheimera mogą na przykład zadusić się rąbkiem poszewki, którą przypadkiem wciągną do ust, ale nie będą potrafili już wypuścić. Wstawała rano. Nie myślała o przyszłości, skupiała się na dniu dzisiejszym.

- Pomagały mi słowa Scarlett O'Hary: "Nie chcę teraz o tym myśleć. Pomyślę o tym jutro".

- Nigdy, ani przez chwilę, nie pomyślała pani, żeby oddać mamę do domu opieki? - pytam.

- Znajomy ksiądz powiedział mi, że wśród tych, którzy oddali tam swoich bliskich, nie ma ludzi bez wyrzutów sumienia - odpowiada. - Ja bym i tak spędzała cały czas tam, przy mamie. Bo kto by się nią zajął jak ja? Kto by wiedział, gdzie posmarować, jak nakarmić, jak przytulić i pogłaskać? Wolałam, żeby była ze mną. Czasem ktoś mi radził, żebym zrobiła sobie wakacje, pojechała do sanatorium i oddała mamę na dwa tygodnie. Nie mogłabym. Jedno z przykazań mówi, żeby czcić swoich rodziców. Ja to potraktowałam serio. Ale nie potępiam nikogo, kto oddaje bliskich do takich domów.

Anna jest samotna. Planuje, że późną starość spędzi w domu opieki.
rafal
Posty: 184
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 01:14
Lokalizacja: Poznań

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: rafal »

http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obc ... godna.html" target="newWin" target="newWin

List: Starość jest niewygodna

Levena 2011-08-08, ostatnia aktualizacja 2011-08-08 17:02:39.0

Nikt głośno nie mówi, jak cholernie trudna jest opieka nad osobami starszymi. Jak wielu wymaga wyrzeczeń. Jak człowiek bywa zmęczony i zdenerwowany

Dla gospodarki, która co miesiąc łoży na

emerytury, nie otrzymując nic w zamian. Dla lekarzy, dla których osoby

starsze, stanowią lwią część pacjentów- jak często kłopotliwych:

wiecznie ich coś boli, wymyślają sobie choroby i robią zadymy w

poczekalniach. Dla NFZ-u, który musi płacić za leczenie człowieka, który

przecież i tak za chwile umrze. I wreszcie dla całego społeczeństwa,

któremu starość nic nie daje - poza brzydką wizją swojej własnej,

niedołężnej przyszłości.

Unika się jej jak ognia, bo na starość nie chcemy patrzeć. Odsuwamy ją

od siebie, bo jest nam tak wygodnie. Ale są ludzie co ją wiedzą.

Którzy nią żyją. Którzy codziennie obserwują posuwające się zmiany. I

nie są to tylko osoby starsze, ale również ich rodziny które się nimi

opiekują. A łatwo nie jest. Pół biedy, kiedy starość przebiega

łagodnie - ot czasem zawieźć do szpitala albo zrobić zakupy. Schody

zaczynają się w momencie, kiedy nie ma wyjścia i taką osobę trzeba

zabrać do domu. Na początku drobne przycinki i kłótnie spowodowane

życiową zmianą, ale do zniesienia - w końcu starzy ludzie dużo sobie

wymyślają, nie trzeba się przejmować. Ale z biegiem czasu okazuje się,

że stary człowiek jest jak dziecko. Dziecko niedołężne i marudne.

Trzeba ugotować obiad, często specjalnie dla niego, bo nie wszystko

smakuje, bo nie wszystko może zjeść. Przypilnować by zjadło, by zażyło

lekarstwa. Umyć, włożyć do wanny, przebrać pampersa i wytrzeć pupę. Ze

spokojem tłumaczyć, że wychodzi się tylko na chwilę, że się wróci, że

się nie zostawi.

Nikt głośno nie mówi, jak cholernie trudna jest opieka nad osobami

starszymi. Jak wielu wymaga wyrzeczeń. Jak człowiek bywa zmęczony i

zdenerwowany, a jednak nie można tak po prostu się wykrzyczeć, bo

przecież nikt nie jest winny temu, że starość istnieje. Jak

frustrująca potrafi być powolność osób starszych. Jak siłą rzeczy

rodzi się w człowieku pretensja do innych: że nie pomagają tak jak

powinni, że zbyt mało się angażują. Jakim starość bywa ciężarem-

zarówno dla osoby która powoli przeżywa agonię, jak i dla rodziny-

która codziennie patrzy na powolną śmierć bliskiej osoby, wiedzą tylko

ci, którzy tego doświadczyli. Nie wspominając już o wielkim ładunku

emocjonalnym, jaki niesie za sobą nieuchronnie zbliżająca się śmierć

ukochanej osoby, która często wcale nie jest szybka i spokojna.

W świecie przyrody, w sposób naturalny eliminowane są osobniki słabe.

Cywilizacja techniką i nowoczesną medycyną, zaburzyła porządek rzeczy

sprawiając, że żyjemy coraz dłużej. I nie jest to życie usłane różami.

Boimy się śmierci, boimy się starości. Mam wrażenie, że nikt nie chce

wziąć odpowiedzialności za to, że przyczyniliśmy się do wydłużenia

życia. Nie akceptujemy tego, że starość jest naturalną koleją

rzeczy i że każdego z nas dopadnie. Nie ma instytucji na odpowiednio

wysokim poziomie, które pomogłyby w opiece. Nie ma programu "umierać po

ludzku". Nie ma przyzwoitych emerytur. Nie ma również dobrego i

uniwersalnego rozwiązania problemu. Ale również nikt nie próbuje.

Chociaż wszyscy prędzej czy później ją odczujemy, o starości rozmawia

się szeptem.
rafal
Posty: 184
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 01:14
Lokalizacja: Poznań

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: rafal »

http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obc ... imera.html

Moja mama (tata) ma alzheimera

rozmawiała: Ewa Zientarska 2011-05-12, ostatnia aktualizacja 2011-05-12 02:53:20.0

Choroba Alzheimera to droga w jedną stronę. Rokowania na przyszłość? Nic się nie wydarzy dobrego, będzie tylko gorzej.

Zimą do redakcji przyszedł list od Agnieszki K.: "Gdy mój syn miał trzy miesiące, zdiagnozowano u mojej matki alzheimera, jak miał 1,5 roku - nowotwór u mojego ojca. Aby sprawy były bardziej skomplikowane, rodzice mieszkają w Lublinie, ja w Warszawie i jestem ich jedynym dzieckiem" - napisała pani Agnieszka.

I dalej: "O trudnościach opieki nad chorymi rodzicami i łączenia tego z opieką nad małym dzieckiem powiedzieć mogę dużo... ".

Z kolei ja mieszkam i pracuję w Warszawie, moi rodzice w Łodzi, tata jest chory. Będziemy miały o czym rozmawiać z panią Agnieszką.

Spotykamy się w redakcji "Gazety". Obie w podobnym wieku - czterdziestolatki.

Ewa Zientarska: Mój tata też ma alzheimera. Zdiagnozowano go w czerwcu 2010 roku.

Agnieszka K**.: Moja mama miała diagnozę wiosną 2007 roku.

Chcę z panią rozmawiać sama, bo mój opór budzi to, co media piszą o chorobie Alzheimera. Albo sprowadzają ją do zapominania - a to deser w koszmarze, jakim jest alzheimer dla chorego i rodziny - albo koncentrują się na dziwnych zachowaniach chorego. To mało mówi o tym, co przechodzi chory i jego rodzina.

- Mam wrażenie, że w alzheimerze człowiek wraca do etapu pierwotnego, zeruje się kindersztuba, umiejętności zachowań społecznych.

Zeruje się empatia. Chory już w pierwszym etapie choroby jest skoncentrowany na sobie, nie dba, co czują jego bliscy.

- Gdy byłam w ciąży, jeszcze przed zdiagnozowaniem choroby mamy, mama była wobec mnie obojętna. A tuż przed porodem, w grudniu 2006 roku, spytała: "Co ze świętami? Przyjedziecie do nas?". Ja na to: "Mamo, jestem w dziewiątym miesiącu ciąży! Jak to sobie wyobrażasz?". Nic nie odpowiedziała.

Gdy pierwszy raz zobaczyła mojego syna po urodzeniu - swojego jedynego wnuka - tylko popatrzyła na niego obojętnie.

Jaka była przed chorobą?

- Aktywna, zadbana, pracowała na kierowniczym stanowisku w budownictwie.

Dlaczego była badana pod kątem alzheimera?

- Od dziesięciu lat stawała się coraz bardziej niezorganizowana, niezborna. Umawiała się np. ze znajomymi, że kogoś zabierze na umówione spotkanie, ale tego nie robiła. Kiedyś zapomniała o moich imieninach. Innym razem - gdy trwało postępowanie spadkowe po mojej babci - nie powiadomiła mnie, że mam sprawę w sądzie, choć zawiadomienie o terminie przyszło do rodziców do Lublina.

Zaczęła mieć problemy z telefonem komórkowym - np. przysyłała mi puste SMS-y. Gdy pytałam, czy wysyłała coś do mnie, zaprzeczała.

Bardzo dużo czasu zaczęło zajmować jej przygotowanie posiłku. Jak podawała kawę, to zapominała o cieście. Z niczym nie zdążała. Coraz bardziej nic jej się z niczym nie kleiło.

I zawsze obwiniała ojca. Ojciec to, ojciec tamto, ojciec owamto.

Gdy z mężem przyjeżdżaliśmy do rodziców, miałam wrażenie, że jesteśmy intruzami, była wobec nas obojętna, wydawało mi się, że cieszy się, jak wyjeżdżamy.


Może czuła, że coś jest z nią nie tak, próbowała to ukryć?

- Nie wiem. Teraz, gdy poznałam tę chorobę, myślę, że symptomy były wcześniej - np. w 1985 roku mama zmieniła stanowisko w pracy na niższe, z kierownika analiz na kierownika administracyjnego. Mnie i ojca to dziwiło, a ona chyba już sobie nie radziła na ambitniejszym stanowisku.

Ja myślę, że symptomy u taty pojawiły się ponad pięć-sześć lat temu. Chorzy dopóki dają radę, ukrywają tę chorobę, ale myślę, że i rodziny robią coś podobnego. Póki się da, nie dopuszczają myśli, że to alzheimer. Ja tak robiłam.

- U mnie było inaczej. Na trop choroby naprowadziła mnie koleżanka psycholog. Powiedziała, że takie zachowania mamy nie są normą w jej wieku. Zaczęłam namawiać mamę na badania, ale nie chciała na nie iść. W końcu, po wielu miesiącach, przekonały ją koleżanki.

Ile miała lat?

- 65, a pół roku po diagnozie zorientowaliśmy się z tatą, że już nie czyta gazet, ani książek. Mówiła coraz bardziej schematycznymi zdaniami.

Mój tata - ma teraz 76 lat - ze dwa lata temu przestał czytać książki. Ale do niedawna ciągle powtarzał, że będzie. Gdy latem 2010 roku przywiozłam sobie do rodziców kryminał Andrei Camillerego, wielokrotnie przypominał mi, żebym mu go zostawiła. Później nawet go nie tknął.

- Chwyta się normalności, maskuje.

Kiedyś czytał codziennie.

- Już będzie tylko gorzej. Ja jestem po czterech latach choroby mamy. Za nami lata agresji i wulgaryzmów. Np. mama wychodziła na balkon i krzyczała do ludzi.

Gdy syn miał cztery, może pięć miesięcy, mama wtedy była jeszcze w dużo lepszym stanie, prosiłam: "Mamo, pobaw się z Piotrkiem". Szybko go zostawiała. Jak Piotrek piszczał, jak to dziecko, albo płakał, bo mu coś nie pasowało, irytował ją. Nieraz krzyknęła, żeby przestał.

Potrafiła ni z tego, ni z owego otworzyć drzwi na klatkę schodową w bloku i tak zostawić. Przy dwuletnim dziecku! On mógł w każdej chwili wyjść!

Czytałam, że chorzy na alzheimera uciekają z domów, usiłują wyjść przez okno, nie bacząc na piętro, przechodzą przez ulicę, którą pędzą samochody, bo oni wracają do domu swojego dzieciństwa, gdzieś go widzą.

- Mama kiedyś wyszła z domu i się zgubiła. Zaczepiała ludzi na ulicy i samochody. W końcu przyprowadziła ją do domu policja. Takich wyjść-ucieczek było więcej.

Jak była w lepszym stanie, można było ją na dwie-trzy godziny w ciągu dnia zostawić samą i tata pracował na 1/4 etatu. To był dla niego odpoczynek. W zeszłym roku przestał pracować. Mamy już nie można zostawić samej. Jest niesamodzielna - nie zje sama, nie ubierze się, może zrobić wszystko.

Wrócę jeszcze do początków tej choroby. Dla mnie okrutny jest czas, gdy jeszcze świadomy chory już wie, że choruje na alzheimera i niebawem osunie się w... no właśnie w co? Ludzie kpią "zachorujesz na alzheimera, wszystko zapomnisz, będziesz miał spokój". A to nie jest zero-jedynkowe: wieczorem wszystko pamiętasz, rano - nic. To proces. Co czuje chory, gdy jest jeszcze jakoś świadomy tego, co przed nim?

- Nie wiem, jak chorzy to czują. Mama uważała, że robimy z niej wariatkę, gdy namawialiśmy ją na badania. Dla mnie przejmujące jest coś innego. W innych nieuleczalnych chorobach ludzie do pewnego momentu mają jednak przytomny umysł, wiedzą, co się z nimi dzieje, mogą podejmować decyzje. W alzheimerze chory traci przytomność umysłu, staje się bezwolny. Jest kompletnie bezbronny.

I wszystkie decyzje, działania, opieka spadają na rodzinę. Pytanie, czy tylko on choruje, czy choruje cała rodzina. Moim zdaniem - rodzina.

A opiekunowie chorych na alzheimera to zwykle starsze żony, mężowie. Nie dość, że na jedną, np. siedemdziesięcioletnią osobę spadają setki obowiązków codziennych związanych z życiem dwóch osób, to jeszcze opieka nad chorym absorbuje coraz bardziej. Aż zajmuje 24 godziny na dobę. W nocy chory może zacząć zarzucać żonie zdradę, odkręcić gaz, uciekać, pytać setki razy o to, jaki jest miesiąc... I tak noc w noc.

- U nas w końcu - to był listopad 2009 roku - tata musiał koniecznie odpocząć. Skończył radioterapię, przeszedł 32 naświetlania. Ale jak to zrobić? Kto zajmie się mamą? My w Warszawie z dwuletnim dzieckiem, oni w Lublinie, jak mu pomóc?

Ja nie mogłam wprowadzić się z Piotrkiem do rodziców. Ich mieszkanie ma niewiele ponad 40 metrów. Proszę sobie wyobrazić na tej powierzchni żywego jak torpeda dwulatka i chorą, która chowa i wszędzie roznosi guziki, igły, sznurki, lekarstwa - np. tabletki co rusz znajdowaliśmy na podłodze. I nie wiemy, jak zachowa się w nocy, gdy dziecko śpi.


Tata był potwornie zmęczony. Oddaliśmy mamę do szpitala na oddział geriatryczny - i po kilku dniach telefon ze szpitala, by ją zabrać, bo nie dają sobie z nią rady.

Dlaczego?

- Nie radzili sobie z jej agresją.

To kto ma sobie poradzić z takim chorym jak nie specjaliści na oddziale geriatrycznym!

- Ja byłam w szoku. Nie mogłam pojąć, że nie ma gdzie umieścić interwencyjnie chorego. Co mają zrobić ludzie, którzy muszą odpocząć! Dlaczego rodzina zostaje sama?

Jak państwo sobie wcześniej radzili, gdy pani tata zachorował?

- Pierwszy raz poszedł do szpitala w 2008 roku, był tam 12-13 dni. Miał raka prostaty. Mama już nie mogła sama wychodzić, gubiła się, miała dziwne pomysły. Zajęła się nią ciocia - szwagierka mamy.

A w 2010 roku tata poszedł do lekarza i on już go nie wypuścił do domu. Było podejrzenie przerzutów. Mamą zajęła się matka chrzestna. Pomagali jej kolega z pracy ojca z żoną i opiekunka polecona przez Towarzystwo Alzheimerowskie.

Ja w tym czasie w Warszawie miałam problemy - syn nie dostał się do przedszkola. Wykonywałam kilkanaście telefonów dziennie - do taty, do przedszkoli, do opiekunki. I modliłam się, by mama nie wyrzuciła opiekunki.

Dlaczego miałaby wyrzucić? Proszę to powiedzieć, wielu ludzi myśli, że chory na alzheimera to łagodny staruszek, który nic nie pamięta i rozmawia z aniołami.

- W jej zachowaniach nie było racjonalności. Mogła być agresywna, odmówić jedzenia, ubierania się.

Wie pani, że ojciec, gdy zatrzymali go w szpitalu, nic mi najpierw o tym nie powiedział? Sam załatwiał wszystko przez telefon. Powiedział mi dopiero później, bo ciocia go poprosiła. Ma 70 lat, bała się, że i jej coś się może stać. Wtedy poprosiłam przyjaciół z Lublina, by byli w gotowości. Oni odwiedzali ojca w szpitalu. I ciotce oraz Agnieszce i Markowi chcę tu podziękować.

(pani Agnieszce łamie się głos)

Ja z mojej mamy też muszę wyciągać, co się dzieje w domu. Czy opiekunka została u rodziców?

- Ojciec nie był przekonany. Myślę, że bał się, iż okaże się nieuczciwa. A bardziej tego, że skrzywdzi mamę i nie poradzi sobie z nią. Ale na szczęście została. Dziś nie wyobrażam sobie, że mogłoby jej nie być.

Dla naszych rodziców korzystanie z pomocy "z zewnątrz" jest trudne. Ja bardzo długo namawiałam tatę na opiekunkę. Nawet psycholog z przedszkola mi mówił: "Przekonaj ojca, by zatrudnił opiekunkę, bo ta sytuacja jest tak trudna, że was przerasta. A to się odbija na twoim dziecku".

Jak pani przeszła ten czas, gdy jednocześnie chorowali mama i tata?

- Non stop o tym myślałam, wykonywałam kilka telefonów na dzień, starając się wszystko zorganizować. Wypalałam się psychicznie. Wchodziłam dla odprężenia do Złotych Tarasów i od razu myślałam, że powinnam być u rodziców.

To zabierało siły. Zaczęłam chorować - od kiedy się okazało, że ojciec ma nowotwór, ja w krótkim czasie zachorowałam 12 razy.


U nas ciężki był czas grudzień 2009 - wrzesień 2010. Logistycznie wszystko ogarnialiśmy - bo w Łodzi jest też moja siostra i jej rodzina. Ale ja zamartwiałam się o mamę, jak ona to zniesie i... dlaczego ma to znosić! Rozważałam, czy nie zwolnić się z pracy i nie wrócić do Łodzi. Sama zaczęłam chorować.

- Ja musiałam powiedzieć sobie, co jest moim priorytetem. Mój syn ma cztery lata, potrzebuje matki, uśmiechu, normalnie funkcjonującej rodziny. Muszę mu zapewnić spokój, warunki do rozwoju, bym mogła to zrobić, muszę zadbać o siebie.

Trudno sobie radzić z tym organizacyjnie, a psychicznie jeszcze gorzej.

Jaka jest teraz pani mama?

- Wyciszona. Bywa złośliwa. Snuje się po domu, powie dwa-trzy krótkie wyrazy w ciągu dnia. Nie pozwala się ostrzyc, więc taką ma fryzurę, na ile da sobie ją przyciąć. Ubrania takie, jakie pozwoliła na siebie założyć. Problemem nie jest „co na siebie włożyć", tylko „co się da nałożyć". To różnica. Jak ją zobaczyły koleżanki z pracy, to się rozpłakały.

Ale paradoksalnie ten obecny etap jest lepszy, ojcu jest łatwiej, bo mama jest spokojniejsza.

Mój tata teraz głównie leży, mało mówi. Jest łatwiej, bo nie ma agresji, ale widzieć, jak osuwa się w inny świat...

- Ja się już dystansuję. Gdy kiedyś po radioterapii taty, w sierpniu 2009 roku byliśmy na Mazurach, obudziłam się w nocy i płakałam. Było mi smutno, że tata nie będzie widział, jak mały rośnie, jaki jest fajny... A może martwiłam się, co z mamą, gdy taty zabraknie?

A później przyśniło mi się lustro, od którego odbijają się moje problemy. Wtedy pomyślałam, że nie mogę więcej płakać. Już dość. Trzeba pogodzić się, że oni mogą odejść. I najlepiej wykorzystać czas, który nam pozostał.

Ja nie płaczę...

- Bo ile można, tych trudnych chwil jest tak wiele, że człowiek by się zapłakał.

- Nie, ja bym chciała, ale nie mogę, gdzieś mi łzy w głowie się zaklinowały. A jednocześnie się miotam - albo pomagam na full, albo za mało.

- Ja mam tyle rzeczy na głowie, że nie pozwalam sobie na emocje.

Mam swoją sferę radosną - to mój syn. Niedawno jak szliśmy z przedszkola do domu, udawaliśmy, że idziemy swoim tajnymi przejściami. Byłoby mi trudniej, gdyby małego nie było. I mam sferę pracy, która też jest pozytywnym wentylem. I jest sfera smutna - to choroba mamy.

Pogodziłam się.

Mama jeszcze panią rozpoznaje?

- Dwa lata temu, kiedy rodzice byli u nas na Wielkanoc, zobaczyła moje zdjęcie z dzieciństwa i powiedziała: "O, masz zdjęcie mojej Agnieszki".

Pani stała obok, a mama nie kojarzyła, że pani jest jej córką?

- Tak. Ale w czerwcu 2010 roku, gdy do niej pojechałam, chodziła po domu, przyglądała mi się i zobaczyłam, że po jej policzku płynie łza. Z kolei ciocia mówiła, że kiedyś ją pocałowała. Ja nie wiem, czy to nie jest tak, że człowiek chory na alzheimera nie jest w stanie niczego nazwać słowami, ale nadal czuje, ma uczucia.

Ta choroba nie jest czarno-biała. Rok temu tata był w szpitalu. Gdy go odwiedziłam, wciąż pytał, gdzie byłam na wakacjach i zapominał. Byliśmy na patio, ja paliłam papierosy. Jeden, drugi... Sięgnęłam po trzeciego, a tata: "Przecież dwa wypaliłaś!". Ja żartem: "Skąd wiesz?! Przecież zapominasz!". A ojciec: "Ciebie bardzo kocham, martwię się twoim paleniem, dlatego to pamiętam".

- Niech pani to zapamięta. Ja już tego od mamy nie usłyszę. Mojej mamy już nie ma. Game over.


Ja lubię, jak wszystko, co się dzieje, ma sens. A w tej chorobie trudno mi go znaleźć. Kiedy powiedziałam o tym znajomej, usłyszałam: "Wiesz, może to dla ciebie próba". To były życzliwe słowa, ale mną szarpnęły. Też mi próba widzieć ojca, który traci świadomość, zmęczoną mamę i samemu się bezsilnie szarpać.

- To psychologizowanie. Nie ma w tym sensu, jest brutalna rzeczywistość choroby. Droga w jedną stronę. Rokowania na przyszłość? Nic się nie wydarzy dobrego, będzie tylko gorzej.

Mnie te choroby zmieniły. Jestem twardsza, ocieram się o takie rzeczy ostateczne, że pewne sprawy tracą dla mnie znaczenie.

Gdy pani widzi sprawnych 80-latków, nie czuje pani zazdrości?

- Jedni mają rodziców, którzy są aktywni. Ja mam inaczej i nie zmienię tego.

Ale zazdroszczę, jak jest Dzień Dziadka czy Babci i dzieci w przedszkolu Piotrka robią przedstawienie, a moich rodziców nie ma.

Ta choroba degraduje życie rodzinne. Tata nas odwiedza raz w miesiącu na kilka godzin. Kiedy przyjeżdża, nie ma rodzinnych imprez, bo chcemy, żeby dziadek pobył z wnuczkiem.

Syn nie ma kontaktu z babcią. Mama na niego nie reaguje, nie przytuli go. On nie rozumie, co się dzieje, a później mówi, że ma jedną babcię - mamę męża. Tego mi żal.

Wie pani, mam od ojca pierścionek mamy i... rzadko udaje mi się go nałożyć. Za bardzo kojarzy mi się z czasem, kiedy byliśmy razem, kiedy byliśmy rodziną. I przypomina mi, że tego czasu już nie ma.

Wielu ludzi, którzy mają małe dzieci, dostaje pomoc od swoich rodziców - dziadków. Pani - nie.

- Dokładnie tak. Jak chcę iść do kina, to muszę komuś zapłacić. A też potrzebowałam pomocy, bo syn chorował.

Gdy mnie ktoś pyta, jak sobie z tym wszystkim radzę, odpowiadam: "Tak, jak umiem". Co mam powiedzieć? Z tym wszystkim nie można sobie poradzić perfekcyjnie. Można poradzić sobie jakoś.

A jednocześnie są wyrzuty sumienia, że trzeba pomóc rodzicom.

- Ja już to przepracowałam. Jeżdżę do Lublina raz na miesiąc, pomagam finansowo. To ojciec wziął wszystko na swoje barki. Ja koncentruję się na swojej rodzinie.

Ale niedługo tata musi iść do szpitala na operację przepukliny. Wtedy oddamy mamę do domu opieki. Nie ma innego wyjścia, mimo to mam poczucie, że jako rodzina ponieśliśmy porażkę.

Przecież nie weźmie pani chorej na alzheimera do czteroletniego dziecka.

- A jednak chciałoby się, by osoba bliska była w domu. Chory na alzheimera jest bezbronny. Nie potrafi powiedzieć, że ktoś mu zrobił krzywdę. Oddajemy mamę obcym ludziom i nie będziemy wiedzieli, jak tam jej jest.

No ale jak połączyć opiekę nad małym dzieckiem, mamą i pracę?

Ja często myślę, jakby to było, gdybym miała zająć się tatą. W dzień konieczna byłaby opiekunka, bo pracuję. Skąd wziąć pieniądze na minimum dziesięć godzin opiekunki dziennie? Wychodzi ok. 4 tys. zł miesięcznie.

- Ukrainki są tańsze.


Co z nocami? Chorzy nie zawsze śpią... Kiedyś próbowałam odciążyć mamę - by choć jedną noc się wyspała. W czwartek po pracy przyjechałam do Łodzi, w nocy nie spałam, czuwałam. W piątek o siódmej rano wsiadłam w pociąg do Warszawy i z dworca poszłam do pracy. Ile tak się da?

- Nie da się. A ja przecież muszę doprowadzić syna do pełnoletności, wypracować sobie emeryturę. Muszę mieć dla Piotrka czas - np. od września byliśmy z nim dziesięć razy u lekarza.

A ja nie mam pewności, czy to, co powiedziałam wcześniej, to nie są wykręty. Z pracy można się zwolnić. Biedować na zasiłku, ale zajmować się ojcem. Tysiące ludzi tak robi. Kwestia priorytetów.

- Znam taką osobę, zrezygnowała z pracy, by zajmować się chorym ojcem i matką. Pięć lat nie pracowała. Po ich śmierci, ma kłopot z powrotem na rynek pracy. Ma 45 lat. Na rynku nie ma miejsca na miłosierdzie, a w Polsce nie ma żadnych systemowych rozwiązań, jak pomagać takim osobom.

Państwo w ogóle marnie pomaga naszym rodzicom.

- To średniowiecze! Jest tomograf, rezonans, USG, specjalistyczne badania. I koniec. Co pani zrobi, jak mama zachoruje?

Rocznie przysługuje mi 14 dni wolnych na opiekę nad chorymi rodzicami. Mojej siostrze też. W sumie 28 dni. Dalej będziemy rzeźbić.

- Gdy jest duża rodzina, jest OK, jak jest mała i pojawia się alzheimer, to zaczyna się dramat.

To dotyczy każdej choroby przewlekłej. Pomoc z zewnątrz jest za mała.

- Są specjalistyczne domy opieki społecznej, ale czy są w stanie z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień przyjąć osobę chorą na alzheimera? Nie! Trzeba czekać w kolejce.

A jeśli najbliższy chorego zachoruje nagle albo musi odpocząć? To się zdarza, bo opiekunami są starsi ludzie!

Opiekunki szybko też się nie znajdzie! Poza tym w Polsce brakuje systemu zatrudniania i weryfikacji opiekunek.

Przy rekrutacji dziecka do przedszkola przypadek, że dziadkowie dziecka są ciężko chorzy w innym mieście, nie ma znaczenia. W formularzach są pytania standardowe: rodzice pracują? Tak. Patologia jest? Nie ma. Koniec. Reszta nie ma wpływu na przyjęcia dziecka. Mojego syna przyjęli, bo się wypłakałam w rękaw kierowniczce. Ale system takiego casusu nie przewiduje.

Tak jak nie przewiduje tego, że opiekun chorego na alzheimera nie może zostawić go samego, a jednocześnie musi załatwiać mnóstwo spraw. Dostać receptę, kupić leki, zdobyć skierowanie na badania, czekać w kolejce w przychodni...

- I jak ma to zrobić, skoro nie może wyjść? Do tych ludzi powinien przychodzić opiekun socjalny, by zorientować się, w czym potrzebują pomocy.

Na razie jednak sami muszą wszędzie pukać.

Dlatego konieczne są rozwiązania systemowe na poziomie samorządów. Potrzeb jest tyle, że samorządy ich nie udźwigną? No to jest przestrzeń dla wolontariatu.

Teraz wszyscy rzucają się na dzieci. Jakie to wdzięczne. A zajmijcie się starszymi ludźmi!

Napisała pani do "Gazety": "Z perspektywy swoich doświadczeń mogę zrozumieć motywy starszego pana z Mokotowa, który próbował zabić swoją żonę" (była chora).

- Dla mnie to była porażka systemu, społeczeństwa. Ten człowiek mieszkał tutaj, obok nas, na Mokotowie. Nie poszedł z problemem do Kościoła, nie przyszedł do "Gazety", tylko zrobił coś takiego.

Niedawno dostałam list od czytelniczki, która kilka lat usiłowała godzić pracę na uczelni z opieką nad matką chorą na alzheimera - jest jej jedynym opiekunem. Długo się nie dało, straciła pracę.

- Bo wszyscy jesteśmy pomocni, kulturalni, ale jak przyjdzie co do czego, to człowiek zostaje sam. A gdzie idea solidaryzmu społecznego? Przecież ona nie pracowała w bezdusznej korporacji.

Nasi rodzice, ta czytelniczka, my wszyscy mieszkamy w dużych miastach. Tu są dobrzy geriatrzy, neurolodzy, grupy wsparcia, kliniki, opiekunki Co mają powiedzieć ludzie z małych miast i wsi, których najbliżsi chorują na alzheimera? Gdy czytałam, co oni mówią na internetowym forum Towarzystwa Alzheimerowskiego - tam był jeden wielki skowyt. Zarówno pani, ta czytelniczka, jak i ja jesteśmy w komfortowej sytuacji.

- Tak, wiem.

** Imię i dane zmienione

Konsultacje: dr n. med. Anna Barczak, psycholog, Oddział Alzheimerowski, Klinka Neurologii CSK MSWiA w Warszawie (kierowana przez prof. Marię Barcikowską)
rafal
Posty: 184
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 01:14
Lokalizacja: Poznań

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: rafal »

POLITYKA nr 35
29.08-04.09.2012

To idzie starość. Miliony Polaków czeka podwójny ciężar: opieki nad dziećmi i rodzicami.

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/ar ... orami.read
rafal
Posty: 184
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 01:14
Lokalizacja: Poznań

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: rafal »

Alzheimer to kara pozbawienia wolności, tylko nie wiesz jak długa


  • Anna 2012-10-15

    Ta choroba to wyrok, ale nie dla chorego, jemu już wszystko obojętne, to wyrok dla opiekuna, to koniec twojego życia.

    Jak każda noc, dzisiejsza jest również nieprzespana, wstawał co dwie godziny, całe mieszkanie w kałużach moczu, łóżko obsmarowane odchodami, pora zacząć ten dzień.
    Najpierw wycieram kałuże na podłodze, potem walka, żeby go umyć, nie pozwala zdjąć pobrudzonych rzeczy i pampersa, po godzinie hura! jest już suchy i czysty, dzisiaj mnie nie przewrócił tylko kopnął i uderzył.
    Pora zrobić mu śniadanie, tabletkę na agresję rozgniatam i ukrywam w kanapce, bo inaczej wypluje albo schowa pod językiem, żeby się jej pozbyć jak już nie będę nad nim stała.
    Teraz szybko muszę się umyć, wpadam do łazienki pod prysznic, co minuta drzwi się uchylają, sprawdza czy jestem, muszę się spieszyć, bo może coś zbroić.
    Następny krok to przebranie pobrudzonej pościeli, potem pralka, zakupy.
    W sklepie obracam się na chwilę, żeby nałożyć śliwek, nagle słyszę jak kobieta stojąca w kolejce za mną krzyczy "co za bezczelność, jak pan może ugryźć tę śliwkę, a potem chować do kieszeni" - purpurowa na twarzy przepraszam ekspedientkę, tłumacząc, że jest chory, a ja się zagapiłam, jest uprzejma, nie robi problemów, a ja wyjmuję śliwkę z kieszeni i dokładam do tych, które chciałam kupić. Ludzie nie rozumieją, najprościej nakrzyczeć.
    Wracamy do domu, moja uwaga jest napięta, nie chcę, żeby wszedł na ulicę prosto pod koła jakiegoś samochodu.
    Teraz trzeba przygotować obiad, kręcę się po kuchni, nagle trzask, rozwalił deskę sedesową - wyrwał, trzeba kupić nową, bo to plastik i się połamała.
    Wreszcie po obiedzie, można na chwilę usiąść, kawę wypić i odpocząć, gdyby tylko nie chodził ciągle i nie mamrotał, marzę o chwili ciszy i spokoju. Dość mam już mamrotania, podaję mu tabletkę na uspokojenie, może przestanie broić i da się ogolić.
    Jeszcze parę godzin i kolacja, kąpiel, a potem tabletka na spanie, no i może dziś zaśnie, a ja będę miała godzinę spokoju, zanim nastanie nieprzespana noc.
    W końcu zmęczona tą walką zaczynam szukać pomocy w instytucjach, ale jakież jest moje rozczarowanie gdy słyszę "niestety nie nadaje się", "my takich nie przyjmujemy", "niech rodzina się zajmie".
    Mam zaćmę, coraz mniej widzę, nie wiem jak będę się nim opiekować kiedy oślepnę, lekarz kazał zoperować, ale co mam z nim zrobić?
    Nie mam już siły, oddam go do ośrodka, skoro do państwowych się nie nadaje, poszukam prywatnie.
    Drogo, nie stać mnie...

    http://wyborcza.pl/1,126764,12672314,Al ... o_nie.html
Awatar użytkownika
malwa
Posty: 58
Rejestracja: niedziela 14 kwie 2013, 23:42

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: malwa »

Wrocławscy lekarze odkryli, jak rozpoznać wczesnego alzheimera i opóźnić jego skutki


Cały tekst: http://wroclaw.gazeta.pl/wroclaw/1,3577 ... z3ZGxjXEzQ
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: Tomek »

Bardzo ciekawe badanie. Z tego co teraz sprawdzam to wcześniej media już w grudniu donosiły ale jakoś to umknęło:

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/ ... imera.html
Awatar użytkownika
malwa
Posty: 58
Rejestracja: niedziela 14 kwie 2013, 23:42

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: malwa »

Wiele ciekawych i pomocnych informacji o ChA na stronie Śląskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego:

http://www.ssa.katowice.pl/page.php?6" target="newWin
Awatar użytkownika
malwa
Posty: 58
Rejestracja: niedziela 14 kwie 2013, 23:42

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: malwa »

Brak wystarczającej ilości snu zwiększa ryzyko wystąpienia choroby Alzheimera
https://portal.abczdrowie.pl/brak-wysta ... alzheimera" target="newWin
Awatar użytkownika
malwa
Posty: 58
Rejestracja: niedziela 14 kwie 2013, 23:42

Re: Alzheimer i demencja w prasie

Post autor: malwa »

18-letni Polak odkrył lek na Alzheimera!? http://wmeritum.pl/18-letni-polak-odkry ... mera/28914" target="newWin
ODPOWIEDZ