Jak można pomóc?

Zasoby wiedzy o chorobie Alzheimera – nasze doświadczenia, literatura, filmy i inne dokumenty.
asterix
Posty: 6
Rejestracja: piątek 16 lis 2012, 23:36

Jak można pomóc?

Post autor: asterix »

Cześć,

Z góry przepraszam jezli piszę w złej grupie.
Jestem studentem ostatniego roku studiów magisterskich na kierunku Zaawansowane Programowanie, jako temat mojej pracy dyplomowej wstępnie chciałem zająć się usprawnieniem życia osób z alzheimerem i ich bliskich. Myślę o aplikacji na telefon, która mogłaby np. wskazywać drogę powrotną do domu, jeśli osoba straci orientację w terenie, albo jeśli osoba się zgubi lub jest zbyt daleko od domu zostaje wysłany sms do osób z listy natychmiastowego kontaktu z inf. gdzie aktualnie osoba jest. Co o tym myślicie? Być może macie lepsze pomysły, co mogłoby wam i waszym rodzicom, podopiecznym pomóc?

Pozdrawiam,
aster
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Jak można pomóc?

Post autor: Tomek »

Witaj, błędnie pojmujesz chorobę Alzheimera. Zagubiony chory nie jest w stanie samemu korzystać z GPSa żeby odnaleźć drogę do domu. Tak samo wysyłanie smsa nie wchodzi w grę.

Istnieją już systemy GPS, które mają ułatwiać odnajdywanie zagubionych osób i pisałem już o tym na forum ale wkrótce po tym jedna osoba na napisała o bliskiej chorej osobie, która w dalszym ciągu mieszkała sama. Wtedy dotarły do mnie słowa innych opiekunów, że wszelkie takie systemy są bez sensu a ważniejsza jest edukacja, że chorzy nie mogą zostawać sami i potrzebują opieki 24 godziny na dobę.

Jeżeli chodzi o telematykę medyczną to bardziej przydatne mogłoby być oprogramowanie ułatwiające diagnozowanie przypadków czy ustawienie leczenia. Jakby nie było tego typu rzeczy też opierają się o konkretne algorytmy. Do tego oczywiście potrzebna by była odpowiednia stale uzupełniana baza danych w oparciu o którą można by było stworzyć system ekspercki.

Nie traktuj tej choroby jak to przeważnie jest przedstawiana w mediach. To nie jest jakieś tam zwykłe drobne zapominanie. Poczytaj najpierw dział "Nasze historie" i opracowania medyczne.
asterix
Posty: 6
Rejestracja: piątek 16 lis 2012, 23:36

Re: Jak można pomóc?

Post autor: asterix »

Cześć Tomek,

To nie tak. Jeśli osoba się zgubi to nie będzie musiała nic robić. Wysyłanie sms'ów czy naprowadzenie osoby na właściwą ścieżkę do domu będzie odbywało się automatycznie. Taki jest zamysł.

"Diagnozowanie przypadków czy ustawienie leczenia" - także interesujące. Czy możesz nakierować mnie na publikację traktująco o tym tymacie?

Czy takie systemy są bez sensu? Czy nie zależy to czasem od stopnia zaawansowania choroby? W ciężkich przypadkach wymagana jest stała opieka, dlatego nie wierzę, że jakaś aplikacja na telefon może tu coś wskórać, ale chodzi mi o osoby które jeszcze nie są w zaawansowanej fazie choroby.

Wszelkie wasze doświadczenia, podpowiedzi będą bardzo cenne także proszę piszcie, nawet jeśli pomysł wydaje się początkowo absurdalny. Z dzisiejszą technologią wiele może zostać zrobione.

Napiszcie jakie są wasze problemy. Z jakimi trudnościami borykają sie wasi podopieczni. Często podajecie informację, że podopieczni zapominają co przed chwilą się działo, zostało powiedziane. Być może program do trenowania pamięci mógłby ją poprawić. Może taki z udziałem np. zdjęć bliskich, aby w przyszłości zapobiec min. zapomnieniu ich twarzy. Pole działania wydaje się nieograniczone.

Tymczasem za radą, udaję się do zaleconych działów.

Pozdrawiam,
aster
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jak można pomóc?

Post autor: wigi »

asterix pisze:To nie tak. Jeśli osoba się zgubi to nie będzie musiała nic robić. Wysyłanie sms'ów czy naprowadzenie osoby na właściwą ścieżkę do domu będzie odbywało się automatycznie. Taki jest zamysł.
Tylko... skąd będzie wiadomo, że dana osoba się zgubi? Zresztą telefon też może zgubić... Żaden program czy GPS nic tu nie pomoże, niestety...
asterix pisze: Być może program do trenowania pamięci mógłby ją poprawić. Może taki z udziałem np. zdjęć bliskich, aby w przyszłości zapobiec min. zapomnieniu ich twarzy. Pole działania wydaje się nieograniczone.
Niestety, żaden program nie zastąpi tu żywego człowieka (opiekuna chorego)... Nie mówiąc już o tym, że chorego do tak skomplikowanego urządzenia, jakim jest komputer lepiej nie dopuszczać... bo chory nie zajmie się programem tylko sprzętem... No i nieszczęście gotowe...
asterix
Posty: 6
Rejestracja: piątek 16 lis 2012, 23:36

Re: Jak można pomóc?

Post autor: asterix »

Cześć wigi,

Oczywiście, aplikacja nie będzię panaceum na wszystkie bolączki. Chcę rozwiązać kilka problemów z którymi obecna technologia może sobie poradzić. Np. http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... f=13&t=154 - kobieta przejechała 30km bez niczyjej wiedzy. Musiała mieć torebkę, musiała kupić bilet w autobusie itd., gdyby w torebce miała smartphona z aplikacją, którą chcę zrobić, po przekroczeniu określonego dystansu jej opiekunowai wiedzieliby, że nie mam jej w pobliżu i wiedzieliby dokładnie gdzie jest. Jaki dystans oddalenia się od domu ważasz za zgubienie się? 500m, 2km? To już jest opcja do ustawienia przez opiekuna. Po jego przekroczeniu, opiekunowie dostają powiadomienia (np. co 5 czy 10 min.) z inf. o aktualnej lokalizacji, różnie można to rozwiązać.

W jaki sposób aplikacja miałaby naprowadzać do domu? Zależy od dystansu, jeśli nie jest wymagany środek transportu myślę o na GPS z opcją naprowadzania głosowego. Uruchamiałaby się właśnie po przekroczeniu tego ustalonego dystansu.

Wszystko weźmie w łeb, jeśli osoba nie będzie miała przy sobie telefonu - taki jest tego feler.

Wigi ja nie chcę angażować komputera, to o czym piszę to aplikacja na telefon, a w zasadzie dwie aplikacje: dla opiekuna i dla podopiecznego. Jeśli chodzi o trenowanie pamięci to telefon odpada, a w grę wchodzi tablet, ponieważ ma większy ekran.

Pozdrawiam,
aster
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jak można pomóc?

Post autor: wigi »

asterix pisze:Jaki dystans oddalenia się od domu ważasz za zgubienie się? 500m, 2km? To już jest opcja do ustawienia przez opiekuna. Po jego przekroczeniu, opiekunowie dostają powiadomienia (np. co 5 czy 10 min.) z inf. o aktualnej lokalizacji, różnie można to rozwiązać.
Nic nie rozumiesz.
Chory wychodzi z domu, staje pod drzwiami i ... już się zgubił... Bo nie poznaje otoczenia. Więc idzie przed siebie... do domu...
Chory na ulicy nie ma poczucia niebezpieczeństwa, może chodzić po jezdni jak po trawniku... A na to żaden telefon i GPS nie pomoże...
Chora kobieta może wychodząc wziąć torebkę. Ale to nie znaczy, że weźmie telefon. Równie dobrze może go wywalić, bo nie rozumie do czego służy. Mężczyzna żadnej torebki nie bierze. A kieszenie ma puste... Zresztą najpierw musi je mieć. A w dresach na ogół kieszeni nie ma...
Żaden program nie zastąpi opiekuna. Żywego człowieka...
asterix
Posty: 6
Rejestracja: piątek 16 lis 2012, 23:36

Re: Jak można pomóc?

Post autor: asterix »

wigi, ja nie chcę zastąpić telefonem opiekunów, to nie jest możliwe. Chcę znaleźć rozwiązanie na konretny problem/y.

Choroba ma pewne etapy, ci którzy się z nią zetknęli wiedzą lepiej dlatego tu piszę. Osobom, które wymagają stałej opieki, telefon nie pomoże, dlatego chcę się skupić na grupie osób, które są samodzielne, ale już dotknięte chorobą. Jeżeli widzicie jakiekolwiek korzystne dla was i dla nich zastosowanie technologii w ich i waszym życiu to proszę piszcie.

>Chora kobieta może wychodząc wziąć torebkę. Ale to nie znaczy, że weźmie telefon. Równie dobrze może go wywalić, bo nie rozumie do czego służy. Mężczyzna żadnej torebki nie bierze. A kieszenie ma puste... Zresztą najpierw musi je mieć. A w dresach na ogół kieszeni nie ma...

Nie znaczy to jednak, że ten problem nie może zostać rozwiązany. Może, ale w grę wchodzi elektronika, a to nie jest niestety moja działka.
rafal
Posty: 184
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 01:14
Lokalizacja: Poznań

Re: Jak można pomóc?

Post autor: rafal »

asterix pisze:Jestem studentem ostatniego roku studiów magisterskich na kierunku Zaawansowane Programowanie, jako temat mojej pracy dyplomowej wstępnie chciałem zająć się usprawnieniem życia osób z alzheimerem i ich bliskich.
Aster nie obraź się - jeżeli jesteś poważnie zainteresowany rozwiązywaniem problemów osób z alzheimerem i demencjami i ich bliskich, zacznij od początku; spotkaj się z chorym (na bardzo bardzo wczesnym etapie choroby, tylko na tym etapie choroby aplikacja ma sens) i opiekunem (zrobiłeś to?), zostań wolontariuszem. A przede wszystkim przeczytaj forum od A do Z, jako wstęp do problemu. Dopiero wtedy gdy postawisz prawidłowe pytania rozwiążesz problem.
Przeczytaj jak może zachowywać się chory, moja mama robiła tak: gdy jedliśmy obiad spieszyła się, po obiedzie szybko się ubierała, nic nie mówiła, nie tłumaczyła i wychodziła, (ja już wtedy wiedziałem o co chodzi, ale nie było mowy żeby ją zatrzymać), szła na przystanek, wsiadała w tramwaj wysiadała na prawidłowym przystanku, przesiadała sią na autobus i jechała do swojej siostry po to by powiedzieć jej i zapytać co to za obcy facet jest u niej w domu (ja)! Po czym szybko wracała. Nigdy się nie zgubiła. Następny etap był taki że schodziła do sklepu na parterze, później wychodziła tylko na klatkę schodową, i wtedy zacząłem zamykać drzwi.
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Jak można pomóc?

Post autor: Tomek »

Temat z podobnymi rozwiązaniami był wałkowany tutaj: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... f=13&t=130 ale ostatecznie przekonałem się, że te systemy tak jak piszą Wigi i Rafał nie są rozwiązaniem. W momencie w którym jedni chcieliby użyć odpowiedniego oprogramowania my widzimy, że chory potrzebuje już stałej opieki i kontroli. Istotne jest to co pisze Wigi. Zdezorientowany chory z zaburzeniami pamięci i orientacji w przestrzeni, być może także z omamami lub zaburzeniami widzenia w każdej chwili może wejść na jezdnię lub do rzeki i wysłanie powiadomienia nie rozwiązuje problemu. Dlatego jesteśmy za edukowaniem osób, którzy mają w rodzinie chorego kiedy należy zapewniać opiekę a nie dawać nadajnik.

Ewentualnie gdyby był to freeware to mógłbym uznać, że stworzenie takiego czegoś ma sens, bo z czasem więcej osób mogłoby się łatwo przekonać jak bardzo bliski jest już niesamodzielny.

Z diagnozowaniem demencji to chodziło mi o przygotowanie bazy w oparciu o publikacje takie jak:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... f=12&t=197
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=80

dobór leków opiera się głównie o rozpoznanie objawów związanych z zaburzeniem układów danych neuroprzekaźników oraz o sposób działania danych leków:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=83
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=11&t=88

To tak na początek, ponieważ publikacje medyczne można znaleźć w bazie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ tylko trzeba wpisać odpowiednie hasło.

Bardziej złożone systemy eksperckie w medycynie opierają się o rozpoznawanie obrazów. Ustalany jest wzorzec pewnych zaburzeń i na tej podstawie system dokonuje analizy wprowadzonego zdjęcia z tomografii podając przy okazji przypadki podobne. To już jest wyższy poziom trudności i trzeba mieć fachową wiedzę.

Program do ćwiczenia pamięci - zarówno z obrazami jak i ćwiczeniami audio nie jest złym pomysłem. W szczególności, że w jedno miejsce można zebrać różne ćwiczenia, które są polecane na stronach stowarzyszeń alzheimerowskich.
asterix
Posty: 6
Rejestracja: piątek 16 lis 2012, 23:36

Re: Jak można pomóc?

Post autor: asterix »

No więc tak.

Po rozmowie z moim opiekunem uznał on, że będę mieć bardzo duże problemy natury etycznej, aby dotrzeć do ludzie z Alzheimerem. Jeśli chcę zrobić taką grę to później należy ją dać użytkownikom, a potem zrobić z nimi wywiad, ewentualnie dać kwestionariusz pytań do wypełnienia.

Pomysł bardzo przypadł mi do gustu i nie chcę mówiąc szczerze z niego rezygnować, ale jeżli nie pozyskam osób to moja magisterka leży.

Pytanie co do skuteczności takich ćwiczeń. Np. http://www.dailymail.co.uk/news/article ... imers.html dowiadujemy się, że mają one mizerną skuteczność. Natykam się na sprzeczne opinie. Jedni mówią, że trening pomaga inni, że nie pomaga. Wiem, że przy chorobie A. należy stosować inne techniki np. mnemonikę. Jak to jest z tą skutecznością?

Baza jest dalej rozważana, bez wsparcia kogoś kto temat zna i pomógł by mi to usystematyzować to słabo to widzę. Ale mam jeszcze pytanie:
Jeżeli chodzi o telematykę medyczną to bardziej przydatne mogłoby być oprogramowanie ułatwiające diagnozowanie przypadków czy ustawienie leczenia. Jakby nie było tego typu rzeczy też opierają się o konkretne algorytmy. Do tego oczywiście potrzebna by była odpowiednia stale uzupełniana baza danych w oparciu o którą można by było stworzyć system ekspercki.
Czy takie programy i bazy już nie istnieją?
ODPOWIEDZ