Ostatni etap choroby

Zasoby wiedzy o chorobie Alzheimera – nasze doświadczenia, literatura, filmy i inne dokumenty.
Awatar użytkownika
Joannap
Posty: 170
Rejestracja: niedziela 27 lis 2011, 03:44
Lokalizacja: Piastów , woj. mazowieckie
Kontakt:

Ostatni etap choroby

Post autor: Joannap »

Pomyślałam że warto o tym napisać - bo :
a) o tym etapie jest najmniej informacji praktycznych
b) to najbardziej przykry czas dla Każdego z Nas
W czasie choroby każdy radzi sobie lepiej czy gorzej ale jakoś ogarnia temat - lecz gdy chory położy się to jest prawdziwy koniec świata. Gdy dochodzi do ostatecznego rozwiązania to po prostu nie da rady w żaden sposób przygotować się bo tak jak cała ta choroba wszystko dzieje się bez "uprzedzenia i jakiegokolwiek ostrzeżenia " - to fragment z mojego pamiętnika ( bo ten ostatni rok życia Mamci głęboko noszę w sercu i Wybaczcie że korzystam z własnej książki -lecz chcę uniknąć nawału emocji z tym związanych )
Opowiem o sobie : "rok 2009 - Ten rok rozpoczął się od problemów z chodzeniem.
Mamcia wychodziła już tylko z Grzegorzem na spacery. Ja zwyczajnie bałam się upadku na schodach, czy „złożenia się”(Mamcia zwyczajnie składała się w najmniej odpowiednim momencie i bez ostrzeżenia, – wyglądało to tak, jakby nagle zabrakło Jej sił do ruszenia się!) Zwyczajnie ja przestraszyłam się, że zabraknie mi sił na doprowadzeniem Jej do domu. To równało się z niesieniu na rękach.
Mamcia, ma140 cm wzrostu i waży niecałe 40kg., ale ja też nie należę do wysokich kobiet - niestety też jestem „z metra cięta” i też ważę tyle, co dobrze utuczony kurczak. Do tego moje siły fizyczne już są mocno nadwątlone!
Więc dla bezpieczeństwa wolałam, aby to Grzegorz wychodził z Mamcią ( On nie miał zawrotów głowy ze zmęczeni, no i jako facet poradziłby sobie z przyniesieniem „kurczaczka” do domu na rękach).
Hm, Mamcia niestety z czasem przestała wychodzić – chciała zostawać tylko w domu, w pokoju i bawić się z psem.
Dla mnie, to jest najgorszy rok z całego tego okresu, czyli od 2005 roku. Z bardzo prostej przyczyny:, gdy zaczynałam opiekować się Mamcią, zresztą przez cały okres choroby skupiłam się dosłownie na dniu dzisiejszym, zdarzało mi się wybiegać w przyszłość, ale w całej swojej wspaniałomyślności całkowicie zapomniałam o tym, że to choroba śmiertelna, że Alzheimer to nic innego jak wyłączanie „lampek” w mózgu chorego. To, że Mamcia przestaje robić poszczególne czynności świadczy o tym, że Alzheimer zjada Ją dosłownie żywcem, zabiera Jej człowieczeństwo, najpierw po woli, a później coraz szybciej i gwałtowniej. Zostawiając tylko paniczny strach, koszmary i pierwotne odruchy. Później nawet tego nie ma!!.
Zapomniałam o tym wszystkim, tak po prostu wyszło mi to z głowy!.Powinnam na to jakoś przygotować się psychicznie. Niestety, nie zrobiłam tego!!
Sama śmierć to trauma, a tu człowiek umiera „na raty”. Taka śmierć jest chyba najgorszym z możliwych sposobów odejścia z tego padołu.
Opowiem jeszcze kilka miesięcy z tego roku, bo może dzięki temu pamiętnikowi inni opiekunowie będą potrafili lepiej przygotować się psychicznie na ten ostatni moment.
…W maju tego roku weszłam jak zwykle do Mamci do pokoju, żeby Ją obudzić na śniadanie i ranną toaletę. Przeraził mnie widok: Mamcia nie ruszała się, nie mówiła, nie było żadnych odruchów, prócz mrugania oczami!
Myślałam, że już wszystkie asy Alzheimer mi pokazał, że już nic mnie nie ruszy i nie zaskoczy-myliłam się, i to jak bardzo…!!
Mnie naprawdę trudno wystraszyć, ale na to nie byłam w ogóle przygotowana. Zwyczajnie spanikowała, to był prawdziwy strach!
Sama (jak zwykle zresztą), byłam w domu i chyba psiak ocucił mnie od totalnej paniki!
Dotarło do mnie, że mi nie wolno panikować, bo kto zajmie się Mamcią.!! Przecież Jej życie ode mnie zależy!!! Więc, jak co rano zaczęłam od toalety (z tą różnicą, że umyłam Mamcię w łóżku) zrobiłam masaż, (bo mi przyszło do głowy, że może zwyczajnie to tylko odrętwienie mięśni) no i później łyżeczką nakarmiłam Mamcię. Po dwóch godzinach wszystko wróciło do normy. Zaczęła mówić, normalnie ruszać się itd.
Ale od tamtego dnia nastąpiła radykalna zmiana w zachowaniu Mamci.
Teraz dni dobre, to te, gdy: Mamcia jeszcze kojarzy, jada przy stole, porusza się po pokoju.
Dni złe to takie, gdy: rozrabia jak „pijany zając pod górkę” lub gdy tylko leży plackiem, gdy jedyną oznaką życia jest poruszająca się klatka piersiowa; gdy ogarnia Ją niepohamowana panika na wszystko, co dookoła Niej się dzieje (wtedy jest naprawdę agresywna) Od maja tych dni „złych” było coraz więcej.
Była też, makabryczna sytuacja.
Któregoś ranka zwyczajnie zapomniałam o tym, że Grzegorz jest traktowany na zasadzie częstego gościa w naszym domu, a nie syna rodzonego. Był w domu, więc On poszedł Matulę obudzić. Ja w tym czasie robiłam śniadanie i przygotowywałam wszystko do toalety rannej. To był pierwszy, koszmarny mój błąd!!
Mamcia, niestety miała właśnie jeden z takich „złych” dni!!. Nie poznała syna! Jej strach był tak ogromny, że po prostu zaczęła bronić się przed Nim! On, nie zorientował się, co stało się no i nieszczęście gotowe.
Mamcia tak bardzo wystraszyła się, że zwyczajnie spadła z łóżka (na szczęście na kołdrę) Grzegorz dopiero po chwilce zrozumiał, że to strach!!!Mamcia zaczęła czynnie bronić się – wyglądało to tak jakby kogoś, kto boi się np.: robaków; wrzucono do dołu z robactwem a on nie mógł wyjść! Machała rękoma i nogami, krzycząc przy tym przeraźliwie!!
Jakoś uspokoiliśmy Ją, Mamcia zasnęła…, Gdy po 2 godzinach obudziła się wszystko było jakby nigdy nic!
My długo nie mogliśmy uspokoić się. Zadzwoniliśmy do Tworek do lekarza dyżurnego po poradę, co w takiej sytuacji zrobić, jak w warunkach domowych zaradzić. Odpowiedz była taka: ta osoba, która, na co dzień zajmuje się Mamcią – tylko ona może Ją uspokoić, gdy jest w takim stanie. To trochę przypomina strach u małego Skrzata, gdy w środku nocy obudzi się w pustym pokoju, bez mamy obok. Takie maluchy płaczą, bo zwyczajnie boją się ciemnego pokoju, cieni na ścianie itd. Wtedy najlepszym lekarstwem jest maminy głos, przytulenie, znajomy dotyk maminej piersi, głaskanie po główce, znana kołysanka, czy zwyczajnie wzięcie na ręce Skrzata.
Przełożyłam sobie, to na swój język. Gdy, były takie sytuacje zwyczajnie Mamcię uspokajałam, głaszcząc Ją po głowie ręku, mówiąc do Niej spokojnym głosem, itd.
Tamten widok mało nie wyrwał mi serca z piersi!
Wtedy, dotarło do mnie, że Mamcia już odeszła duszą od nas, że bez względu na to, co zrobię, jak bardzo będę starać się, to już do nas nie wróci. Dopiero wtedy zrozumiałam, co to Alzheimer.!!!
Jej dusza, jest w jakimś koszmarnym miejscu zwanym Alzheimer.
To był pierwszy moment w całej tej chorobie, gdy to ja załamałam się!
Ech, jak jakiś chory człowiek zaczęłam rozpamiętywać chwile od 2005 roku cały przebieg choroby odkąd ja tu jestem. Miałam jakieś nie wytłumaczalne wyrzuty sumienia: czy na pewno wszystko dobrze do tej pory robiłam, czy niczego nie pominęłam, czy to przypadkiem, nie przeze mnie ten stan obecny jest, itd.
Co gorsze nie ma, kogo zapytać się, z kim pogadać o tym wszystkim?
Grzegorz dosłownie uciekał z domu, zawsze tylko ta praca i praca, zawsze nie mam czasu, mówił mi:
-, o co ci chodzi, przecież dobrze wszystko robisz…? Mamcia, jest bezpieczna w twoich rękach…, Nawet lekarze są zaskoczeni tym, że tak dobrze radzimy sobie z tą chorobą…?! Itd.
Ech, człowiek to fikuśne stworzenie, na wszystko po swojemu szuka odpowiedzi, nie godzi się na najgorsze. Niby wiem, że to śmiertelna choroba, że nie ma leku, że śmierć to wybawienie, bo chory męczy się.
Naprawdę to męczarnia –ostatni etap choroby i dla samego chorego i dla opiekuna. Ale, gdzieś podświadomie jest wewnętrzny krzyk:, DLACZEGO?!
Dlaczego, właśnie w taki sposób, dlaczego ta choroba dopadła właśnie Ją? Gdzie jest do licha ten Bóg, On jest miłosierny, dlaczego więc pozwala na takie cierpienie?
Przecież, ludzie chorujący na tę chorobę to zwykle osoby, które naprawdę ciężko pracowały, oddawały wszystko innym, pamiętały o ludzkich uczuciach, dlaczego Im przytrafia się „frajda” Alzheimera?!
Kiedyś, dawno temu wierzyłam święcie w to, że każdy człowiek ma „swoją pracę domową” do zrobienia na tej Ziemi. Dopiero wtedy może fizycznie odejść, gdy odrobi wszystko, gdy doświadczy w równym stopniu dobrego i złego.
Ale te doświadczenia (Alzheimer) spowodowały weryfikację! Mamcia, przecież odrobiła swoją pracę domową. Miała i dobre i złe chwile, więc czemu i skąd ta choroba. WŁAŚNIE ALZHEIMER A NIE NP.: ZAWAŁ.
Weszłam, Matce Naturze i Bogu w paradę z tymi swoimi „ bzdetami”. Na siłę chciałam zmienić, z góry ustalony wynik. Przegrałam, bo zapomniałam, że z Bogiem i Matką Naturą nie wolno polonizować!!
Życie byłoby zbyt piękne gdyby tak można było wybrać sobie, kiedy, gdzie i w jaki sposób człowiek umrze!!!


Była jeszcze gorsza sytuacja od totalnej niepohamowanej niczym paniki. A mianowicie:
W którymś momencie wypożyczyliśmy łóżko szpitalne z zabezpieczeniami bocznymi (żeby Mamcia w nocy nie wypadła). Niestety Mamcia w nocy wychodziła górą (oczywiście, Była szczęśliwa z tego powodu, nie potrafiła zrozumieć, dlaczego to jest niebezpieczne dla Niej!!!)
Moje zmęczenie doszło wtedy do zenitu, bo bez odpoczynku, non stop na nogach od 2005 roku. Mój świat to Alzheimer i Mamcia. Nie miałam już sił na dalszą walkę o Mamcię!
Wtedy, którejś nocy nie wytrzymałam nerwowo i po prostu przywiązałam Mamcię do łóżka!!!
To był mój kres!! Wtedy poddałam się: wszystkie moje wysiłki, jakie wkładałam, żeby zachować Jej człowieczeństwo, Jej godność, legły w gruzach, dosłownie!!!
Płakałam całą noc, niemogąca uspokoić się. Wtedy wszystko przestało mieć jakikolwiek sens –ta cała walka! Dotarło do mnie, że najpierw na siłę walczyłam o Nią, a teraz stoję w jednym szeregu z ignorantami!!
Moje zmęczenie było już tak duże, że robiłam wszystko jak automat, miałam koszmarne zawroty głowy. Było mi dosłownie „rybka”, co będzie dalej… ze mną i z Mamcią!!!
Stanęło mi przed oczami wszystko, cała ta walka i o co ją tak naprawdę toczyłam…?!
Od 2005 roku stanęłam na straży godności, zachowania człowieczeństwa obcej przecież kobiety. Walczyłam o Nią i z Nią samą; w Jej imieniu z Jej własną rodziną, z Jej dziećmi, z lekarzami, z obcymi ludźmi nie pozwalając wykorzystać ograniczenia chorego człowieka.
Teraz wiem, że to tak naprawdę nie moja walka, nie mój egzamin, że dawno powinnam zamknąć drzwi za sobą i żyć własnym życiem. Ale widocznie tak miało być, widocznie Ktoś na górze miał taki plan,. Może dla mnie zachowanie godności i człowieczeństwa tej Kobiety było odzyskanie mojej własnej godności i człowieczeństwa, które kiedyś przed laty utraciłam.
Kiedyś, jak ognia unikałam własnego odbicia w lustrze. Teraz z dumą patrzę w swoje oczy:, bo mogę sobie powiedzieć: Andzia, to prawda, to nie twoja walka, nie twój egzamin z życia, lecz to Ty jesteś człowiekiem! Małego ciałka, ale dużego serca!!! Nigdy nie straciłaś godności i człowieczeństwa! Dałaś tylko wmówić sobie, że marny z ciebie człowiek.
O człowieczeństwie nie świadczą przedmioty, lecz to jak zachowamy się w życiowych sytuacjach. Czy podejmiemy walkę; czy schowamy głowę w piasek- niech inni martwią się?
Wreszcie dotarło to do mnie, że mogę chodzić z głowa wysoko podniesioną, bo przecież nie zawaliłam tego egzaminu.!!
Nie mam wpływu na chorobę, a raczej na jej wynik. Nie mogłam zwyczajnie pogodzić się z tym, że to koniec.
Nie potrafiłam przygotować się psychicznie na ostatni etap choroby, na to wszystko, co jest w ostatnim etapie!! Stąd pewnie ten cały bunt wewnętrzny, te wyrzuty sumienia…!
Do tej pory udało mi się, dosłownie udało się…, bo Mamcia nie miała zapalenia płuc, odleżyn, kłopoty z układem moczowym opanowałam dzięki ziołom, zadbałam jak to tylko możliwe o Jej godne funkcjonowanie w naszej rzeczywistości.
Czy mi się udało …?
Obciążenie psychiczne było ogromne dla mnie, bo to jak „zabawa w Pana Boga” – odpowiadać przed lekarzami, za zdrowie dorosłego człowieka, odpowiadanie przed Rodziną i tłumaczenie Im, co tak naprawdę dzieje się z Ich Mamcią i dlaczego tak Ona reaguje. Wiele pytań bez odpowiedzi, brak podpowiedzi w trudnych momentach. Ignorancja otoczenia i brak wsparcia to jak niekończący się koszmar. A do tego ogromne zmęczenie i fizyczne i psychiczne, jedyne, na co mogłam liczyć to:.. No, przecież dobrze ci idzie!
Teraz wiem, że spokojnie mogę spać, bo wszystko, co było możliwe zrobiłam!
PAMIĘTAJCIE, PROSZĘ NIGDY SAMI W POJEDYNKĘ NIE ZAJMUJCIE SIĘ TAK CHORYMI LUDZMI!!!
Na jedną głowę to za duże obciążenie.!!!

Kończąc tę książkę mam nadzieję, że Wy Opiekunowie lepiej poradzicie sobie z trudami dnia codziennego. Może moje doświadczenia pomogą innym uniknąć wyrzutów sumienia i może lepiej przygotują innych psychicznie do najważniejszego a za razem najgorszego egzaminu z życia.
Pomysł na książkę powstał, gdy Mamcia jeszcze żyła.
Odeszła od nas w październiku 2009 roku.

Na koniec chcę bardzo, ale to bardzo podziękować za okazaną cierpliwość Wszystkim Opiekunom z forum alzheimerowskiego: http://www.alzheimerdlaopiekunow.pl/forum/
Wsparcie w trudnych chwilach i zrozumienie pomogło mi przetrwać!!!
Dziękuję Wam Wszystkim!!
Rzeczy rzadko są takimi, jakimi się wydają, śmietanka udaje krem.
W. S. Gilbert
Za większe dobrodziejstwa większej wymaga się wdzięczności. Kogo Bóg wielkimi darami obsypał, ten Bogu wiele oddać musi
św. Ignacy Loyola
ODPOWIEDZ