List do gazety, czyli moja historia

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » środa 08 maja 2019, 21:28

Wigi, ministerstwo musi odpowiedzieć, bo wystąpiłam w trybie ustawy o dostępie do informacji publicznej.Jeśli odmówi, to wtedy mogę się odwołać do sądu administracyjnego, który zobliguje ministerstwo do przekazania mi informacji, o które wnioskowałam.
basiaz
 
Posty: 91
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » wtorek 11 cze 2019, 21:48

Otrzymałam bardzo obszerną odpowiedź na moje pismo z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, podpisaną przez Dyrektora Biura Promocji. W związku z tym Ministerstwo bardzo obszernie opisuje wszelkie możliwe wsparcie, jakie w ostatnich latach Państwo udzieliło osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom. To zakrawa na żart, ale opisano w nim m.in. takie programy, które w żadnej mierze nie dotyczą chorych na Alzheimera: świadczenie wychowawcze z programu Rodzina 500+, Program Dobry start 300+ (wyprawka szkolna), świadczenie z programu Za życiem. Poza tym opisano m.in. świadczenie pielęgnacyjne przysługujące tylko rodzicom dzieci i osób dorosłych , których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie oraz wsparcie zatrudnienia niepełnosprawnych ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Absurdalne wydaje się też twierdzenie Ministerstwa, że wyróżnienie tylko jednej grupy chorych i opracowanie dla niej Narodowego Planu Alzheimerowskiego byłoby sprzeczne z konstytucyjną zasadą równości wszystkich wobec prawa. Przecież w innych krajach takie plany są wdrażane, a w Polsce funkcjonują strategie i programy skierowane do określonych grup chorych np.: „Narodowy Program zwalczania chorób nowotworowych”, „Program Profilaktyki i Leczenia chorób układu sercowo-naczyniowego POLKARD”. Dopiero w ostatniej części Ministerstwo podało niektóre dane statystyczne, o które wnioskowałam. Poniżej zamieszczam wybrane fragmenty z listu Ministerstwa.
„W ramach prowadzonych w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej prac analizowane są postulaty zmian w przepisach prawa dotyczących finansowego wsparcia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Głównym zgłaszanym postulatem w tym zakresie jest realizacja wyroku Trybunału Konstytucyjnego (sygn. akt K 38/13), w którym kwestionowany został przepis uzależniający prawo do świadczenia pielęgnacyjnego od daty powstania niepełnosprawności osoby wymagającej opieki. Od realizacji wspomnianego wyroku Trybunału Konstytucyjnego będzie zatem zależał kształt systemowego wsparcia opiekunów niesamodzielnych osób niepełnosprawnych, którzy zakończyli aktywność zawodową z powodu konieczności zapewnienia stałej opieki niepełnosprawnemu członkowi rodziny. Należy jednocześnie podkreślić, że spełnienie postulatów zgłaszanych przez środowiska osób niepełnosprawnych, w tym realizacja wyroku Trybunału Konstytucyjnego, wymaga wcześniejszego przeprowadzenia reformy funkcjonującego dotychczas systemu orzecznictwa o niepełnosprawności i niezdolności do pracy.”
„Zatem każda osoba, czyli także osoba z chorobą Alzheimera, która znajduje się w trudnej sytuacji życiowej, ma prawo do korzystania z świadczeń pomocy społecznej. Należy podkreślić, że wyróżnienie tylko tej jednej grupy osób chorych z pominięciem innych grup, nie tyko łamałoby konstytucyjne prawo do równości wszystkich wobec prawa i uprawnienie do równego traktowania przez władze publiczne, ale jest także niemożliwe do zrealizowania w praktyce”.
„Informuję jednocześnie, że w sprawozdaniach rocznych MPiPS05 i MPiPS03 grupa świadczeniobiorców pomocy społecznej cierpiących na chorobę Alzheimera nie została wyodrębniona. Niezależnie od powyższego Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej dysponuje danymi statystycznymi na podstawie sprawozdania jednorazowego (sporządzonego w roku 2016), które mają charakter szacunkowy. Szacunki liczby osób chorujących na choroby otępienne i chorobę Alzheimera objętych pomocą społeczną opierają się na diagnozach lekarskich – załączonych do dokumentacji w sprawieprzyznania pomocy, jak również wiedzy pracowników socjalnych. Dodatkowo należy stwierdzić, że nie wszystkie cierpiące na te chorobę osoby są diagnozowane w tym kierunku; ponadto część rodzin, występujących o przyznanie pomocy w opiece nad chorymi nie ujawnia dokładnych informacji na temat ich stanu zdrowia. Dlatego uznać można, że szacunki przedstawione są mocno zaniżone. Według ww. sprawozdania w 2015 roku:
• Z usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych korzystały 16 463 osoby, koszt tych usług został oszacowany na kwotę 80 704 663 złote;
• Z usług świadczonych w ośrodkach wsparcia skorzystało 5 350 osób cierpiących na choroby otępienne i chorobę Alzheimera , z czego 3 420 było uczestnikami zajęć w środowiskowych domach samopomocy, natomiast z innych ośrodków wsparcia korzystało 1 930 osób;
• Z pomocy w formie pobytu w mieszkaniu chronionych skorzystały 74 osoby chorujące na choroby otępienne i chorobę Alzheimera;
• W domach pomocy społecznej przebywało 18 658 osób z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera;
• Z pomocy w formie pracy socjalnej skorzystało 36 708 osób z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera;
• Pomocy na podstawie świadczeń przepisów Ustawy o pomocy społecznej udzielono 35 928 osobom chorującym na choroby otępienne i chorobę Alzheimera – koszt udzielonych świadczeń został oszacowany na 387 469 672 zł.”
basiaz
 
Posty: 91
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: wigi » sobota 15 cze 2019, 12:49

Aha, wg sprawozdania z 2015 r... A teraz mamy rok 2019...
Coś w ogóle wynika z tej odpowiedzi?
wigi
 
Posty: 946
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » piątek 21 cze 2019, 20:57

W dniu dzisiejszym wysłałam do Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej list następującej treści:

"W odpowiedzi na pismo z dna 31.05.2019r. informuję, że udzielona mi odpowiedź nie satysfakcjonuje mnie i mam do niej szereg zastrzeżeń, a mianowicie:
• Nie wystąpiłam do Państwa o informacje i dane dotyczące szeroko pojętej polityki społecznej , lecz o informacje dot. polityki społecznej wobec osób chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne oraz ich opiekunów. Wobec tego absurdalne jest opisywanie takich programów, jak świadczenie wychowawcze „Rodzina 500+” , program „Dobry start” (wyprawka szkolna), czy program „Za życiem”, bo nie dotyczą one tej grupy niepełnosprawnych;
• Ministerstwo nie zna specyfiki choroby Alzheimera, bo w odpowiedzi na moje wystąpienie opisanomi prace związane z ustawowym uregulowaniem zatrudnienia wspomaganego osób niepełnosprawnych. Osoby chore na Alzheimera nigdy nie powrócą na rynek pracy, bo ta straszliwa, nieuleczalna jak dotąd choroba, prowadzi do degeneracji mózgu i cofania się w rozwoju chorego do poziomu małego dziecka, wymagającego całodobowej opieki;
• Prezentowany znaczący wzrost, w ostatnich latach, nakładów na wsparcie osób niepełnosprawnych w zdecydowanej mierze , w 95% , dotyczy niepełnosprawnych dzieci, młodych dorosłych oraz ich rodziców/opiekunów, a nie chorych na demencję. Jedyny wzrost, jaki dotyczył rodzin opiekujących się chorymi na Alzheimera - to symboliczny wzrost specjalnego zasiłku opiekuńczego i zasiłku dla opiekuna o 100 zł, z 520 do 620 zł. Jest to diametralnie mniej niż wynosi świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców/ opiekunów osób, których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie. Zatem twierdzenie, że polityka społeczna rządu wobec osób niepełnosprawnych przynosi tej całej grupie korzyści, jest nieprawdziwe;
• Kolejna niedorzeczność, jaka znalazła się w Państwa odpowiedzi to twierdzenie, że opracowanie Narodowego Planu Alzheimerowskiego (z pominięciem innych grup chorych) „łamałoby konstytucyjne prawo do równości wszystkich wobec prawa i uprawnienie do równego traktowania”. Przecież w większości krajów UE takie plany są wdrażane, a w Polsce funkcjonują strategie i programy skierowane do określonych grup chorych np.: „Narodowy Program zwalczania chorób nowotworowych”, „Program Profilaktyki i Leczenia chorób układu sercowo-naczyniowego POLKARD”. Czy to oznacza złamanie zasady równości wszystkich wobec prawa? A czy złamaniem konstytucyjnej zasady równości wszystkich wobec prawa nie jest brak realizacji, od prawie 5 lat, wyroku Trybunału Konstytucyjnego (sygn. Akt K 38/13), w którym zakwestionowano uzależnienie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego od daty powstania niepełnosprawności osoby wymagającej opieki?
• Jeśli chodzi o domy pomocy społecznej to są to instytucje totalne, w których niejednokrotnie łamane są podstawowe prawa człowieka związane z jego podmiotowością i niezależnością. Media nieraz przedstawiają nieludzkie traktowanie, zwłaszcza chorych na choroby otępienne, szczególnie w placówkach prywatnych. Jak zatem Ministerstwo zaawansowane jest w procesie deinstytucjnalizacji usług opiekuńczych, czyli przejścia od usług świadczonych w formach stacjonarnych do usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnej?
• Moje wątpliwości budzą także podane przez Państwo dane za 2015r. dotyczące chorych na Alzheimera, a wynikające ze sprawozdań MPiPS05 i MPiPS03. Jak na przykład oszacowano wartość usług opiekuńczych (80 704 663 zł). Ja płaciłam za specjalistyczne usługi opiekuńcze mojej mamy 20 zł za godzinę, czyli pełną stawkę. Za taką stawkę godzinową mogłam równie dobrze opłacić prywatnie opiekunkę. Czy do powyższej kwoty ponad 80 mln zł wliczono też pełnopłatne usługi opiekuńcze? Nie korzystałam także z żadnych form pracy socjalnej (poza wywiadem pracownika socjalnego), a z całym ogromem problemów ponad miarę jednego człowieka musiałam zmagać się sama, bez żadnego wsparcia, czy porady. Środowiskowego domu samopomocy dla chorych na Alzheimera w moim mieście nie ma, podobnie jak w 90% miast Polski. Co Ministerstwo robi aby wspierać tworzenie tego typu placówek w całej Polsce, a tym samym choć trochę ulżyć opiekunom, na których zwalany jest cały ciężar opieki?
• Reasumując muszę stwierdzić, że w ostatnich latach w żadnym stopniu nie poprawiła się dramatyczna sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera i ich opiekunów. Ministerstwo nie zrobiło w tym obszarze nic, co wykraczałoby poza Ustawę o pomocy społecznej. Pod tym względem Polska niekorzystnie wyróżnia się na tle innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dostrzeżono specyfikę oraz ogromne koszty tej choroby i dedykowano wsparcie w ramach polityki społecznej i zdrowotnej dla chorych na Alzheimera i ich rodzin. W starzejącym się w szybkim tempie polskim społeczeństwie nie robi się nawet badań przesiewowych, aby ocenić skalę problemu. To jest obowiązek Państwa aby wspierać te grupy społeczne, które są najsłabsze, pobawione głosu i jakiejkolwiek reprezentacji i nie będą walczyć o swoje prawa. Dynamiczny wzrost gospodarczy Polski nie przekłada się na poprawę warunków bytu wszystkich obywateli. Na jej marginesie pozostają chorzy na Alzheimera i inne choroby otępienne wraz z opiekunami. Wykluczeni w wielu wymiarach, bez nadziei na poprawę."
basiaz
 
Posty: 91
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Poprzednia

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot] i 2 gości

cron