Opiekuję się ojcem

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: andrzej_gdansk » poniedziałek 06 kwie 2020, 20:42

No cóż ... wprawdzie odpowiedzi nie nastrajały optymizmem ale dziękuję za przekazanie cennych doświadczeń. Przynajmniej jestem bardziej zorientowany na co mogę liczyć (a raczej że nie mogę w praktyce na nic liczyć) ze strony naszego państwa i zastanowić się jak sobie radzić.
Na razie odłożyłem chwilowo konsultację z lekarzem POZ, chcę się do tego dobrze przygotować, porobić jakieś notatki, ponotować pytania i po świętach spróbować.
Stres i zmęczenie powoduje to, że zdarza mi się na niego krzyknąć a to też powoduje nieraz u niego agresję. Niestety nie zawsze jest się w stanie zapanować nad sobą :-(
Smutny też jest taki wniosek, że państwo, niezależnie od polityki, nie jest zainteresowane pomocą osobom z chorobami przewlekłymi. Znam to ze swojego doświadczenia - leczę się na Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa - chorobę postępującą, nieuleczalną, a która nie jest uznana za chorobę przewlekłą.
andrzej_gdansk
 
Posty: 10
Rejestracja: niedziela 05 lut 2017, 21:25

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: Joanna48 » środa 08 kwie 2020, 18:45

Robienie notatek ( pytania do lekarzy ) to tak naprawdę podstawa, bo każdy ma tylko jedną głowę , do tego zmęczenie też robi swoje ….Przepraszam za ten brak optymizmu - chciałabym napisać, że lekarze chętnie pomagają , chętnie odpowiadają na pytania etc... Kiedyś, gdy ja przerabiałam temat Alzheimera najbardziej wściekało mnie to że choroba jest znana od 1901 roku a do tej pory medycy omijają temat wielkim łukiem (mówiąc w wielkim skrócie ) bo rozmowy z lekarzami prowadzącymi bardzo często ograniczają się do diagnozy i wypisaniu recept … Owszem sporo zmieniło się na dobre - od czasu gdy walczyliśmy żeby tego forum nikt nam nie zamknął …. ale z tego co widzę to największym źródłem informacji praktycznych ( informacje -praktyczne - chodzi mi tu o opiekę na co dzień - jak sobie radzić z codziennymi trudami ) są INNI OPIEKUNOWIE - dzięki dzieleniu się tymi podstawowymi informacjami każdy znajdzie coś co może zastosować u siebie ….
Panie Andrzeju proszę nie poddawać się … makabryczne zmęczenie przy opiece nad chorym (opieka 24h na dobę ) powoduje utratę anielskiej cierpliwości - teraz jest to o niebo trudniejsze bo większość z Nas jest zamkniętych w domach …. i nie ma opcji wyjścia choć na moment …
Proszę przewertować całe forum … bo tu jest sporo podpowiedzi , są też podpowiedzi jak spróbować odpocząć ….
Teraz jest jeszcze trudniej bo mamy tego cholernego koronawirusa … i lekarze są nastawienie przede wszystkim na wirusa a cała reszta "musi " poczekać ...
Awatar użytkownika
Joanna48
 
Posty: 16
Rejestracja: poniedziałek 25 lis 2019, 04:43
Lokalizacja: Piastów

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: andrzej_gdansk » niedziela 07 cze 2020, 20:35

No i jak to w życiu - sytuacja się zmienia (niestety na gorsze).
Z ojcem w tej chwili ciężko nawiązać kontakt - problemem jest nie tylko rozmowa (mam wrażenie że kompletnie nie rozumie co się do niego mówi). Gubi się w mieszkaniu, nie potrafi znaleźć kuchni czy łazienki. Gorzej z tym drugim, w nocy mam często pobudki bo chodzi po mieszkaniu i szuka, zdarza się prawie codziennie że nie zdąży tej łazienki znaleźć i jest zmiana bielizny (często wtedy też jest agresja i upiera się, że nie pozwoli się przebrać). Więc przy najbliższej okazji będę musiał kupić w aptece jakieś pieluchomajtki dla niego.
Kolejna sprawa taka, że mamie potocznie mówiąc, wysiadł kręgosłup. Od miesiąca ból, od około miesiąca nie tylko nie wychodzi z domu, ma problem z dojściem do łazienki, często również żeby usiąść i wstać z łóżka. Po kilku teleporadach i próbach zmiany tabletek przeciwbólowych (i problemy z dobraniem ze względu na choroby współistniejące), udało się "wydrzeć" prześwietlenie. W piątek po konsultacji z lekarzem rodzinnym dostała skierowanie do ortopedy i reumatologa ze wskazaniem że pewnie będzie musiała mieć założony gorset. Zakładam że ortopeda będzie wizyta płatna bo nie będziemy czekać na NFZ (to już jest za poważne).
W tej chwili już nie mamy wyjścia i będziemy musieli szukać jakiejś opiekunki - tak do wspomagania (jakaś pielęgnacja + powiedzmy doglądanie, na 2 - 3 godziny dziennie). Nie mam w tym kompletnie doświadczenia, byłbym Wam bardzo wdzięczny na namiary na osoby z Gdańska, które mają doświadczenie z osobami z Alzheimerem.
Najgorsza w tym jest postawa mojego brata - mama do niego dzwoniła, mówiła jest sytuacja, że nie dajemy sobie już rady i jest potrzebna pomoc. No i cisza .... Żadna rozmowa kompletnie nic nie daje :-( Nie jesteśmy w stanie uzyskać od niego żadnej pomocy (chociaż ma warunki żeby taką pomoc dać).
andrzej_gdansk
 
Posty: 10
Rejestracja: niedziela 05 lut 2017, 21:25

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: wigi » poniedziałek 08 cze 2020, 21:56

andrzej_gdansk pisze:Z ojcem w tej chwili ciężko nawiązać kontakt - problemem jest nie tylko rozmowa (mam wrażenie że kompletnie nie rozumie co się do niego mówi).

Zapomnij o rozmowie. Przekonywanie czy tłumaczenie choremu czegokolwiek nie ma sensu. Najważniejsze jest to, aby chory był w miarę spokojny i wykonywał polecenia (krótkie) opiekuna. Jak się zaczyna przy czymś zbytnio upierać to jedyną metodą jest odwrócenie uwagi chorego.
Gubi się w mieszkaniu, nie potrafi znaleźć kuchni czy łazienki. Gorzej z tym drugim, w nocy mam często pobudki bo chodzi po mieszkaniu i szuka, zdarza się prawie codziennie że nie zdąży tej łazienki znaleźć i jest zmiana bielizny (często wtedy też jest agresja i upiera się, że nie pozwoli się przebrać). Więc przy najbliższej okazji będę musiał kupić w aptece jakieś pieluchomajtki dla niego.

Proponuję oznaczyć łazienkę jakąś lampką świecącą w nocy itp. A najlepiej oświetlić drogę np. światłem zapalanym na czujnik ruchu. W dzień trzeba prowadzić chorego do łazienki.
Co do pieluchomajtek. Choremu przysługuje co miesięczna refundacja 60 szt zamiennie pieluchomajtek (popularnie pampersów zapinanych na rzepy), majtek chłonnych, wkładek anatomicznych i podkładów jednorazowych na łóżko. Zlecenie może wystawić lekarz POZ na miesiąc albo na trzy miesiące z góry.
W sytuacji, kiedy chory jest chodzący i jeszcze sam wędruje do toalety najlepsze są jednorazowe majtki chłonne. Wyglądają jak majtki i tak są zakładane, więc chory nie protestuje. Bardzo łatwo je się ściąga - po prostu rozrywa po bokach. Majtki mają różną chłonność i wielkość. Ze stron producentów można zamówić próbki.
W tej chwili już nie mamy wyjścia i będziemy musieli szukać jakiejś opiekunki - tak do wspomagania (jakaś pielęgnacja + powiedzmy doglądanie, na 2 - 3 godziny dziennie). Nie mam w tym kompletnie doświadczenia, byłbym Wam bardzo wdzięczny na namiary na osoby z Gdańska, które mają doświadczenie z osobami z Alzheimerem.

Można się rozeznać w sprawie ew. opiekunki z pomocy spolecznej. Co do odpłatności to każda gmina ustala własne zasady więc trzeba to sprawdzić. Lekarz specjalista neurolog może też zlecić opiekę specjalistyczną - realizowaną przez gminę.
Nie jestem z Gdańska, ale na pewno działają tam jakieś stowarzyszenia ukierunkowane na pomoc opiekunom chorych na Alzheimera. Mogą coś podpowiedzieć w tej kwestii. Myślę zresztą, że najwięcej powiedzą na ten temat w MOPSie w Gdańsku.

Najgorsza w tym jest postawa mojego brata - mama do niego dzwoniła, mówiła jest sytuacja, że nie dajemy sobie już rady i jest potrzebna pomoc. No i cisza .... Żadna rozmowa kompletnie nic nie daje :-( Nie jesteśmy w stanie uzyskać od niego żadnej pomocy (chociaż ma warunki żeby taką pomoc dać).

W takiej sytuacji jedyną drogą jest wystąpienie do sądu przez Mamę o alimenty (np. na opiekę/opiekunki) wobec brata. MOPS może pomóc w tej sprawie.
wigi
 
Posty: 983
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: Tomek » czwartek 11 cze 2020, 23:12

Niestety nie znam żadnej osoby do opieki w Gdańsku... ale jeśli chodzi o kręgosłup Twojej Mamy to osoby starsze są często narażone na samoistne pęknięcia z powodu zmniejszonej gęstości kości. Osoby starsze czasami unikają słońca przebywając wyłącznie w domu i wtedy nie ma wytwarzania witaminy D, która odpowiada za wchłanianie wapnia.
Tomek
 
Posty: 780
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: andrzej_gdansk » czwartek 15 paź 2020, 20:48

Zamiast pielęgniarki (zwyczajnie nas nie stać), niestety na jakiś czas muszę zrezygnować z pracy żeby się nim zająć bo sytuacja robi się coraz cięższa.
Ojciec ostatnio robi się coraz bardziej agresywny, mimo wieku 84 lat to ma siłę ... parę razy niestety poczułem (i mama też). Potrafi kilka godzin chodzić pobudzony, awanturuje się, a najgorsze jest to, że potrafi w środku nocy i przy tym krzyczy (różne wyzwiska, przekleństwa). A jak próbujemy go uspokoić to jest jeszcze bardziej agresywny i jeszcze głośniej krzyczy. Zdarza się ostatnio w nocy, że albo nie może znaleźć łazienki albo nawet nie próbuje i potrafi załatwić się na środku pokoju. Przy tym jego awanturowaniu boimy się, że ktoś wezwie kiedyś policję i my będziemy mieli problemy. Za to jesteśmy coraz bliżej decyzji próby wezwania karetki do niego.
Konsultacja z lekarz pierwszego kontaktu (oczywiście teleporada) - powiedziała, że ona nic nie jest w stanie zrobić / poradzić i żadnych leków uspokajających wypisać nie może, a jedyne co to odesłała do psychiatry (zasugerowała oczywiście teleporadę...). Neurolog która go prowadziła już jakiś czas temu odmówiła dalszego leczenia (powiedziała, że skoro nie chce przyjmować tabletek i nie pozwala nakleić sobie plastra z lekiem, to ona nie widzi możliwości leczenia i nie ma po co do niej przychodzić).
Pewnie w najbliższych dniach będę próbował z psychiatrą, chociaż widząc podejście służby zdrowia, nie zakładam nawet chęci jakiejkolwiek próby pomocy.
Jesteśmy z mamą już na granicy naszych możliwości radzenia sobie z nim (a właściwie już nie dajemy rady). Próbowała rozmawiać z moim bratem ale wprost odmówił jakiejkolwiek pomocy. Ja jestem cały czas nie wyspany i zwyczajnie nie jestem w stanie dalej normalnie funkcjonować w pracy.
andrzej_gdansk
 
Posty: 10
Rejestracja: niedziela 05 lut 2017, 21:25

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: wigi » sobota 17 paź 2020, 16:53

andrzej_gdansk pisze:Ojciec ostatnio robi się coraz bardziej agresywny, mimo wieku 84 lat to ma siłę ... parę razy niestety poczułem (i mama też). Potrafi kilka godzin chodzić pobudzony, awanturuje się, a najgorsze jest to, że potrafi w środku nocy i przy tym krzyczy (różne wyzwiska, przekleństwa). A jak próbujemy go uspokoić to jest jeszcze bardziej agresywny i jeszcze głośniej krzyczy.

Uspokajanie nie ma najmniejszego sensu. Można tylko próbować odwrócić uwagę chorego albo próbować go czymś zająć. Jak chory będzie się bardzo awanturował to rzeczeczywiście można próbować wezwać karetkę. Można też spróbować domagać się się wizyty psychiatry w domu w ramach NFZ, albo wezwać specjalistę na wizytę prywatną.
Tu mogą tylko pomóc leki łagodzące agresywność pacjenta z otępieniem. To nie są typowe leki uspokajające. Te leki dobiera się niestety na zasadzie prób i błędów.
Skoro zaczynają się zdarzać incydenty "łazienkowe" to najlepiej ubierać chorego w pampersy na noc albo też w tzw. majtki chłonne (jednorazowe). Chory nie widzi różnicy między zwykłymi majtkami a tymi specjalnymi. Są redundowane (60 szt/miesiąc).
andrzej_gdansk pisze:Neurolog która go prowadziła już jakiś czas temu odmówiła dalszego leczenia (powiedziała, że skoro nie chce przyjmować tabletek i nie pozwala nakleić sobie plastra z lekiem, to ona nie widzi możliwości leczenia i nie ma po co do niej przychodzić).

Proszę złożyć skargę do NFZ na panią neurolog. Jest totalnie niekompetentna. A swoją drogą zmienić neurologa - poszukać specjalisty od choroby Alzheimera i chorób otępiennych.
Proponuję poszukać kontaktu z jakimś stowarzyszeniem opiekunów osób chorych na Alzheimera, działającym w Gdańsku czy Trójmieście. Może coś bardziej konkretnego, będąc na miejscu, doradzą.
wigi
 
Posty: 983
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Opiekuję się ojcem

Postautor: Tomek » niedziela 18 paź 2020, 21:47

Jeszcze jeśli chodzi o nieprzyjmowanie leków to poczytaj ten temat:
http://alzheimer-opiekuni.pl/forum/viewtopic.php?f=13&t=114
Tomek
 
Posty: 780
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Poprzednia

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości

cron