List do gazety, czyli moja historia

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » środa 12 lis 2014, 22:20

Moja historia to list, który wysłałam do "Gazety wyborczej", a który nie został opublikowany. Chciałam zwrócić uwagę mediów i opinii publicznej na problemy chorych na Alzheimera i ich opiekunów (w związku ze Światowym Dniem Chorych na Alzheimera). Niestety, redakcja nie była zainteresowana tym tematem.
"Opiekuję się mamą chorą na Alzheimera. Koszmar, który przechodzę opiekując się nią, jest niewyobrażalny. Budzik dzwoni rano o godzinie piątej. Mam ponad dwie godziny czasu , aby zająć się mamą oraz przygotować na wyjazd do pracy w innym mieście. Pracuję w niepełnym wymiarze godzin, ale mimo to wychodzę na autobus do pracy o wpół do ósmej, a wracam do domu dopiero około siedemnastej. Dobrze, że mój brat ma rentę, bo w czasie mojej nieobecności, może zająć się mamą. W tym czasie przychodzi też na godzinę opiekunka z MOPS-u, która mamę karmi i podaje jej leki. 1 godzina opieki dziennie to stanowczo za mało, ale na więcej mnie nie stać (Obecnie płacę średnio 400 zł miesięcznie za usługi opiekuńcze specjalistyczne). Po powrocie do domu karmienie mamy (często wielogodzinne), bezskuteczne próby napojenia, zmiana pampersów budząca jej ostry protest, próby znalezienia jej jakiegokolwiek zajęcia. Gdy około dwudziestej drugiej uda mi się mimo jej ostrego sprzeciwu i oporu, położyć ją do łóżka, mogę wreszcie pozmywać i ugotować coś na następny dzień. Chodzę spać po północy, ale to nie znaczy, że spokojnie przesypiam te 5 godzin. Prawie co noc budzą mnie krzyki i jęki mamy. To jest wyczerpujące zajęcie 24 godziny na dobę. Zasypiam w autobusie w drodze do pracy. W pracy jestem ciągle zmęczona i niewyspana, mam problemy z koncentracją, targa mną ciągły niepokój o to, czy moja mama nie zrobiła sobie krzywdy i co tym razem zniszczyła. Ta gehenna trwa już ponad pięć lat, bez odpoczynku, bez urlopu, bez chwili wytchnienia. Choroba Alzheimera jest u mojej mamy zaawansowana, mama jest mało komunikatywna, żyje we własnym świecie urojeń, wszędzie brudzi, wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życiowych. Ale to jest do zniesienia. Najgorsza jest jej zachowanie, jej agresja słowna i fizyczna, połączona nieraz z demolowaniem mieszkania, krzyk, zaciekły upór w odmawianiu jedzenia i picia, wypluwanie tabletek. Również rozbieranie do snu, mycie, obcinanie paznokci i tym podobne czynności do zajęcia ekstremalne, często niemożliwe do wykonania na skutek jej uporu i złości. Nieprzewidywalność jej zachowania, życie w nieustannym stresie, niepewność, czy w ogóle będą mogła wyjść do pracy, czy choć trochę przespać się w nocy – po kilku latach opieki doprowadziły mnie na skraj wyczerpania psychicznego. Sama muszę się leczyć, biorę leki przeciwlękowe i przeciwdepresyjne. Do tego dochodzi niezrozumienie, a nawet wrogość ze strony otoczenia. Odsunęła się ode mnie rodzina, sąsiedzi nasyłali na mnie policję podczas nocnych awantur mojej mamy, dostawałam też anonimy i sugerowano mi abym oddała mamę do domu opieki społecznej. W szpitalnym oddziale ratunkowym, gdzie mama trafiła po upadku i zranieniu się w głowę, usłyszałam od jednej z oczekujących pacjentek, że „jak się jest starym i chorym to trzeba siedzieć cicho”. Nie pomogły moje tłumaczenia, że jej agresywne zachowanie wobec mnie do skutek choroby Alzheimera. Jestem wykończona, ale umieszczenie jej w zakładzie opiekuńczym albo domu opieki społecznej byłoby dla niej wyrokiem śmierci. W tej fazie choroby i z jej zachowaniem nie miałaby tam szans na przeżycie, nie mówiąc już o godnym życiu. Ponieważ jest agresywna byłaby tam na pewno wiązana i faszerowana lekami uspakajającymi. Nikt by nie poświęciłby tam, tak jak ja, tylu godzin dziennie na karmienie i pielęgnację. Z pewnością nie dostawałaby „Nutridrinków” i leku za 250 zł stosowanego w chorobie Alzheimera (plastry „Exelon” zawierające rywastygminę). Oznaczałoby to dla niej jeszcze większe cierpienie w obcym sobie środowisku, a także: wycieńczenie, odleżyny, zapalenie płuc, a w końcu śmierć. Chory na Alzheimera w zaawansowanym stadium ma umysł małego dziecka, ale miotają nim silne emocje, które mu trudno wyartykułować, bo nie umie już nazywać rzeczy po imieniu, pozapominał słowa. Krzyki i jęki oznaczają, że coś mu dokucza, coś go przeraża, a agresja jest wyrazem lęku i dezorientacji. Nieprawda, że chory na Alzheimera nic nie czuje, że jest mu wszystko jedno. On odczuwa bardzo silnie i wymaga, podobnie jak małe dziecko, dużo serca i miłości swoich bliskich. Oddanie go do domu opieki jest nieludzkie. Moja mamusia, która nie potrafi już zrozumiale się wysławiać, powiedziała słuchając sonaty d-moll Schuberta „Jak pięknie”, a piosenki Mieczysława Fogga wywołują u niej ogromne wzruszenie i łzy. Uwielbia grać balonikiem i jeździć samochodem. Czasem bywa śmiesznie, jak wtedy, gdy usiłuje nakarmić owocami ludzi w telewizorze lub założyć rajstopy na ręce. Jednak częściej jest strasznie: sińce na moich rękach, rozbity kolejny talerz, pozrywane firanki w oknach, plamy zupy na ścianie, kupa obok sedesu, rana na jej nosie, która nie daje się wygoić, bo jest ciągle rozdrapywana, wybuchy agresji, które nie sposób opanować, przepłakane przeze mnie noce i ogromne poczucie bezsilności. Zrobiłam wiele dla mojej mamy: napisałam dla niej książeczkę do czytania, uratowałam przed śmiercią przy zapaleniu płuc, czuwając przy niej trzy dni i trzy noce, postawiłam na nogi poprzez 3-miesięczne ćwiczenia, gdy nagle przestała chodzić. Jest ode mnie całkowicie zależna, tak jak niemowlę od swojej mamy. Chociaż bywa uparta i agresywna wobec mnie, to zdarza się też, że mnie woła i szuka, przytula się, gdy wracam pracy. Ma prawo do godnego życia i jak najlepszej opieki. Niestety, nasze państwo jest bardzo nieprzyjazne dla schorowanych, niesamodzielnych seniorów, w tym chorych na Alzheimera, i ich opiekunów. Przykładem tego jest odebranie opiekunom dorosłych niepełnosprawnych, rezygnujących z pracy, świadczenia pielęgnacyjnego. Inna sprawa to refundacja leków dla chorych na Alzheimera; ich cena po wprowadzeniu ustawy o liście leków refundowanych była tak wysoka, że dla wielu chorych zaporowa. Memantyna, podstawowy lek w zaawansowanym stadium jest w ogóle nierefundowana, a plastry „Exelon” bardzo drogie. Pojawiły się wreszcie na rynku tańsze generyki, tym niemniej koszty leków, odżywek i witamin, pampersów, środków do pielęgnacji chorego do ogromne obciążenie dla rodzin chorych. Standardy leczenia i opieki nad chorymi na w Alzheimera w Polsce w porównaniu do innych krajów unijnych są fatalne, a właściwie to ich nie ma. Brakuje lekarzy specjalistów i przychodni psychogeriatrycznych, dziennych ośrodków dla chorych z otępieniami, dostępnych cenowo usług opiekuńczych dla chorych pozostających we własnych domach, jakiekolwiek wsparcia dla rodzinnych opiekunów. Choroba Alzheimera to temat tabu, o którym się nie mówi, a rodziny opiekujące się chorymi pozostawione są same sobie, zamknięte w gettach czterech ścian swoich domów.
Problemy starszych, niesamodzielnych, schorowanych osób nie znajdują się w polu zainteresowań mediów, co również przyczynia się do budowy muru obojętności i niechęci wokół tej grupy społecznej. O poziomie rozwoju cywilizacyjnego świadczą nie tylko szybkie autostrady i nowoczesne technologie, ale również stosunek władz i społeczeństwa wobec osób najsłabszych, najbardziej bezradnych i bezbronnych. Dlatego tak żywą reakcję społeczną budzi krzywda, jak spotyka dzieci. Los niesamodzielnych staruszków nikogo natomiast nie obchodzi."
basiaz
 
Posty: 94
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: Tonia » środa 03 gru 2014, 13:19

Zgadzam się z Basią. Sądzę, że należy zorganizować szeroko zakrojoną akcję informacyjną dotyczącą problemów ludzi chorych na alzheimera i ich rodzin.
Warto też pukać do drzwi decydentów, choć do tej pory protesty np. dotyczące braku rekompensaty za memantynę nie przyniosły rezultatu. Liczę, że forumowicze podpowiedzą, do jakich drzwi pukać i które ścieżki przecierać. Może wykorzystać np. fundusze unijne? (np. na szkolenia).
Do listy Basi dorzuciłabym jeszcze kilka kwestii:
1. Kiedy powstanie system procedur diagnostyki i leczenia chorób otępiennych? Teraz wiele zależy od często niechętnego badaniom i niekompetentnego lekarza pierwszego kontaktu, a koszty leczenia prywatnego (bardzo wysokie) ponosi rodzina.
2. Powszechność choroby.
Czy są rzetelne statystyki zachorowań na choroby otępienne? W moim najbliższym otoczeniu mogę wskazać z imienia i nazwiska 12 osób dotkniętych tym problemem. Czy decydenci zdają sobie sprawę z rozmiarów zjawiska?
3.Pomoc dla rodzin.
Kiedy rodziny opiekujące się chorymi otrzymają pomoc państwa w zakresie szkoleń, objęcia opieką psychologiczną, prawną, materialną?
4. Jeżeli rodzina wyręcza państwo w opiece nad chorymi, to czy możliwe by było wprowadzenie dopłat do pobytu osób chorych również w prywatnych domach opieki?
Tonia
 
Posty: 49
Rejestracja: poniedziałek 25 lut 2013, 17:17

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » środa 03 gru 2014, 23:40

Zgadzam się z Tobą Toniu. Polska powinna, tak jak inne kraje Unii Europejskiej , opracować Narodowy Plan Alzheimerowski. Polska będąc członkiem UE, nie poczuwa się zobowiązana do realizacji rezolucji Parlamentu Europejskiego, w której wzywa się kraje członkowskie do uznania choroby Alzheimera i innych chorób otępiennych za jeden z najważniejszych problemów zdrowotnych Europy.[ Europejska inicjatywa dotycząca choroby Alzheimera i pozostałych demencji Rezolucja Parlamentu Europejskiego z dnia 19 stycznia 2011 r. w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji (2010/2084 (INI))
Dziennik Urzędowy C 136 E , 11/05/2012 P. 0035 - 0044]. Liczba chorych na Alzheimera naszym kraju, szacowana na 250 tys. osób, jest z pewnością zaniżona. Nie robi się żadnych powszechnych badań przesiewowych, a nawet jakichkolwiek badań reprezentacyjnych, które pozwoliłyby z większą dokładnością ocenić skalę zachorowań na tę chorobę.
PS. Jak wasze otoczenie (sąsiedzi, znajomi) odnosi się do choroby waszych bliskich? Czy jest to współczucie i empatia, czy też obojętność, czy może wrogość? Ja znów w ubiegłym tygodniu spotkałam się z wrogością ze strony sąsiadki.Wyskoczyła do mnie , gdy z pokrzykującą mamą chodziłam po schodach w naszej klatce schodowej.Próbowała mnie zastraszyć i zagroziła, że wystarczy jeden jej telefon, a mamę zabiorą. Chodziło jej o głośne zachowanie mojej mamy (jej krzyki) które sąsiadce bardzo przeszkadzają. Poza tym dowiedziałam się, że trzymam u siebie mamę tylko dla jej emerytury. Bardzo mnie to wszystko zabolało. Przepłakałam cały wieczór.
basiaz
 
Posty: 94
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: kaśka 70 » czwartek 04 gru 2014, 10:06

W sierpniu tego roku byliśmy przez pare dni w Niemczech tam każdy chory który ma postawiona diagnozę automatycznie zostaje umieszczony w domu opieki,jest ich tam mnóstwo w miejscowości w której przebywaliśmy (niewielkiej) były dwa! a u nas? Faktem jest że Niemcy to nie Polacy mamy inną mentalność my na siłę próbujemy uszczęśliwić swoich chorych bo w domu będzie im lepiej(czy na pewno?)wykańczamy się psychicznie i fizycznie a nasi bliscy chorzy tak naprawdę nawet sobie nie zdają z tego sprawy!zwiedziłam taki ośrodek tam na miejscu i był jak hotel każdy pokoik czysty schludny opieka dobra każdy z pielęgniarzy zna swoich podopiecznych z imienia są traktowani przez chorych jak syn czy corka czasami jak mama czy tata.Tu tkwi problem mamy za mało ośrodków w kraju do których bez lęku oddalibyśmy naszych bliskich i bez wypruwania sobie żył finansowo! jak napisałaś Basiu u nas chorzy są tematem tabu o tym sie nie mówi bo kto ma mówić? chory nie! opiekunowie są zbyt zmęczeni i wyczerpani aby walczyć więc kto? to że wyborcza nie wydrukowała listu wcale mnie nie dziwi po co ruszać temat który może pobudzić lawinę?a moze to właśnie powinniśmy my opiekunowie zrobić? zasypać gazety i media listami swoimi protestami przeciwko tak wysokim cenom lekow i braku pomocy ze strony państwa? przepraszam że znowu porównam do niemiec ale tam chory pampersy dostaje za darmo! nasze dwie paczki na miesiąc pół na pół z państwem to smiech na sali! w ośrodkach chory dostaje leki z urzędu u nas rodzina musi je zapewnić tak samo jak środki czystości i higieny czy choćby banalne soki i słodycze które chorzy jak wiecie uwielbiają! jeden list do gazety nic nie da może tysiąc? może to dałoby do myslenia sąsiadom z czym sie borykamy na co dzień? wybaczcie ale mnie ogarnia pusty śmiech jak moi znajomi( nota bene nikt nas juz nie odwiedza) życzą mi cierpliwości i wytrwałości mam wtedy ochotę dać im w pysk:(
kaśka 70
 
Posty: 5
Rejestracja: poniedziałek 24 lis 2014, 08:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: kaśka 70 » czwartek 04 gru 2014, 10:30

A czy ktoś pomyślał o Jurku Owsiaku? może jemu naświetlić temat? wiem że ostatnio zbierają na oddziały geriatryczne dla osób starszych ale może......?
kaśka 70
 
Posty: 5
Rejestracja: poniedziałek 24 lis 2014, 08:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: wigi » czwartek 04 gru 2014, 16:41

My tutaj jesteśmy małym prywatnym niszowym forum i żadnej siły przebicia w mediach ani wśród polityków nie mamy.
Ale oczywiście, jak ktoś ma jakiś pomysł, to forum jest otwarte na wszelkiego rodzaju apele, petycje i zbieranie podpisów.
wigi
 
Posty: 968
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: Tomek » piątek 05 gru 2014, 17:40

Znalazłem tegoroczny raport RPO odnośnie chorych na chorobę Alzheimera:
[url]http://www.brpo.gov.pl/sites/default/files/Sytuacja%20osób%20chorych%20na%20chorobę%20Alzheimera%20w%20Polsce%20Raport%20RPO.pdf[/url]

Niestety musicie skopiować link, bo forum się z nim "gubi".
Tomek
 
Posty: 770
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » piątek 05 gru 2014, 23:27

Podaję link do zapisu przebiegu posiedzenia Komisji Polityki Senioralnej Sejmu, poświęconego zdrowotnym i społecznym skutkom choroby Alzheimera i innych chorób otępiennych. Warto przeczytać:
http://www.sejm.gov.pl/sejm7.nsf/biulet ... 4F0042F426
basiaz
 
Posty: 94
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: Tonia » sobota 06 gru 2014, 00:59

Przeczytałam całą dyskusję Komisji Polityki Senioralnej. Ręce opadają, kiedy okazuje, że było źle, a jest jeszcze gorzej. Nadzieja w gminnych radach seniorów??? A może w Uniwersytetach Trzeciego Wieku??? Ponarzekamy sobie, że Polska jest małym, biednym krajem, w którym żyją biedni ludzie chorzy na Alzheimera???
A może by tak coś konstruktywnego? Zacząć od jednej małej rzeczy, potem dołożyć drugą i trzecią.
Co może być tą pierwszą załatwioną sprawą?
Może domy dziennego pobytu w każdej gminie? Procedury diagnozowania dla lekarzy rodzinnych? Szkolenia dla rodzin?
Tonia
Tonia
 
Posty: 49
Rejestracja: poniedziałek 25 lut 2013, 17:17

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » sobota 06 gru 2014, 21:52

Toniu, sama się przekonałaś, że nie ma woli rządzących zająć się na serio rozwiązywaniem problemów chorych na Alzheimera. Bo to oznaczałoby przyznanie się do tego, że w tym obszarze władze nic nie zrobiły. Tak jest na wszystkich szczeblach władzy. W Łodzi, w której mieszka najwyższy odsetek ludzi starych, jest tylko jeden środowiskowy dom dla chorych na Alzheimera dla 20 osób. A w kolejce do tej placówki czeka zakwalifikowanych 200 osób, co oznacza, że średni czas oczekiwania wynosi 20 lat. Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie chciałoby taki dom otworzyć w każdej dzielnicy miasta, a do tego placówkę całodobową. Piszą petycje, pukają do drzwi decydentów, ale wszędzie natrafiają na ścianę.
basiaz
 
Posty: 94
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Następna

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości