List do gazety, czyli moja historia
Re: List do gazety, czyli moja historia
Wigi,posłuchałam Twojej rady i zaproponowałam władzom miasta, aby utworzyć oddział dla chorych na Alzheimera istniejącego już Środowiskowego Domu Samopomocy, Dodatkowym impulsem był list od wiceprezydenta miasta, w którym podtrzymał zasadność niedopuszczenia mojego projektu do głosowania. Jednocześnie zapewnił , że będzie poszukiwał możliwości finansowych i prawnych wsparcia chorych na Alzheimera i ich rodzin poza budżetem obywatelskim. Wtedy wysłałam ten list z tą propozycją utworzenia oddziału ŚDS. Odpowiedzi jeszcze nie otrzymałam. Jednak dopiero po wysłaniu listu do wiceprezydenta powiadomiłam o swojej propozycji dyrektorkę środowiskowego domu samopomocy. Poczuła się urażona , tym bardziej, że ma całkiem inne plany. Chce utworzyć filię ŚDS dla dzieci z autyzmem. Poza tym jest zaangażowana w tworzenie mieszkań treningowych dla podopiecznych swojego domu. Poradzono mi abym zwróciła się do Caritasu. Caritas prowadzi środowiskowe domy samopomocy, w tym dla chorych na Alzheimera, w różnych diecezjach. W diecezji łódzkiej takich domów jednak nie prowadzi. W Caritasie zasugerowano abym napisała list w tej sprawie nowego Arcybiskupa Łódzkiego Grzegorza Rysia, gdyż chodzi o poszerzenie działalności Caritasu o nowy obszar. Mam nadzieję, że jeśli Arcybiskup i Caritas zechcą powołać taką placówkę, to władze miasta nie będą się tak opierać.
Re: List do gazety, czyli moja historia
Rozumiem, poczuła się urażona, bo powiadomiłaś ją po fakcie. Nie przejmuj się tym. Te sprawy, o których piszesz są ważne, ale środowiskowy dom samopomocy dla chorych na ch. Alzheimera jest równie ważny.basiaz pisze:Jednak dopiero po wysłaniu listu do wiceprezydenta powiadomiłam o swojej propozycji dyrektorkę środowiskowego domu samopomocy. Poczuła się urażona , tym bardziej, że ma całkiem inne plany. Chce utworzyć filię ŚDS dla dzieci z autyzmem. Poza tym jest zaangażowana w tworzenie mieszkań treningowych dla podopiecznych swojego domu.
Walcz dalej. Musisz jednak mieć wsparcie, nie możesz tego robić sama. Zwróć się do MOPSu, do radnych (to oni decydują ostatecznie o budżecie), do Rady Społecznej przy szpitalu psychiatrycznym itp. Ostatecznie to może być oddzielny środowiskowy dom samopomocy, nie jest powiedziane, że musi to koniecznie być oddział istniejącego domu samopomocy. Rozwiązania w kraju są różne. Przygotuj sobie taką listę domów samopomocy. To też jest argument, bo Twoje Miasto nie musi być w tej kwestii gorsze od innych miast.
Co do Caritasu, to nie wiem. Osobiście nie mam z nimi żadnych doświadczeń.
Re: List do gazety, czyli moja historia
Wigi, rozmawiałam osobiście z panią Dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy, do którego uczęszczają osoby z zaburzeniami psychicznymi. Pani Dyrektor nie czuje narastającego problemu związanego ze wzrostem liczebności osób z chorobami otępiennymi w starzejącym się społeczeństwie, bo nie ma w tym zakresie osobistych doświadczeń. Przedstawiłam jej raporty Najwyższej Izby Kontroli i Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczących sytuacji chorych na Alzheimera. Pani dyrektor oczekiwała twardych dowodów, że liczba chorych na otępienia w naszym mieście jest znaczna. Na podstawie największego badania przesiewowego dot. osób starszych w Polsce - POLSENIOR wyszło mi, że zagrożonych otępieniem może być w mieście ponad 4 tys. osób. Czy znacie to badanie ( POLSENIOR Aspekty medyczne, psychologiczne, socjologiczne i ekonomiczne starzenia się ludzi w Polsce".)
Zamieszczam poniżej jego fragment:
„Na podstawie przesiewowego testu MMSE w reprezentatywnej dla populacji polskiej grupie osób po 65. roku życia wysunięto podejrzenie otępienia u ok. 1/3 badanych. Wykazano wyraźne wzrastanie częstości i stopnia nieprawidłowości w zakresie funkcji poznawczych wraz z wiekiem oraz u badanych gorzej wykształconych. Największą grupę leków stosownych u osób z otępieniem, mimo braku dowodów na ich skuteczność stanowiły, leki nootropowe i naczyniowe. Stosowanie preparatów inhibitorów cholinoesterazy i memantyny w leczeniu osób z osób otępieniem było natomiast niewystarczające.
Znaczne rozpowszechnienie zaburzeń funkcji poznawczych w polskiej populacji osób starszych wskazuje potrzebę diagnostyki przesiewowej w kierunku otępienia u osób po 65. roku życia oraz na konieczność zwiększenia sieci poradni specjalistycznych zajmujących się leczeniem otępienia. Problem otępienia, a co tym idzie narastająca niesprawność, uzależnienie od pomocy innych oraz konieczność objęcia chorych opieka instytucjonalną, stanowi rosnące wyzwanie dla ochrony zdrowia i polityki społecznej w naszym kraju.”
Zamieszczam poniżej jego fragment:
„Na podstawie przesiewowego testu MMSE w reprezentatywnej dla populacji polskiej grupie osób po 65. roku życia wysunięto podejrzenie otępienia u ok. 1/3 badanych. Wykazano wyraźne wzrastanie częstości i stopnia nieprawidłowości w zakresie funkcji poznawczych wraz z wiekiem oraz u badanych gorzej wykształconych. Największą grupę leków stosownych u osób z otępieniem, mimo braku dowodów na ich skuteczność stanowiły, leki nootropowe i naczyniowe. Stosowanie preparatów inhibitorów cholinoesterazy i memantyny w leczeniu osób z osób otępieniem było natomiast niewystarczające.
Znaczne rozpowszechnienie zaburzeń funkcji poznawczych w polskiej populacji osób starszych wskazuje potrzebę diagnostyki przesiewowej w kierunku otępienia u osób po 65. roku życia oraz na konieczność zwiększenia sieci poradni specjalistycznych zajmujących się leczeniem otępienia. Problem otępienia, a co tym idzie narastająca niesprawność, uzależnienie od pomocy innych oraz konieczność objęcia chorych opieka instytucjonalną, stanowi rosnące wyzwanie dla ochrony zdrowia i polityki społecznej w naszym kraju.”
Re: List do gazety, czyli moja historia
A co to znaczy "znaczna" dla pani dyrektor? Przecież w takim domu i tak będzie miejsce dla 30, no góra 50 osób. Nie więcej.basiaz pisze:Wigi, rozmawiałam osobiście z panią Dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy, do którego uczęszczają osoby z zaburzeniami psychicznymi. Pani Dyrektor nie czuje narastającego problemu związanego ze wzrostem liczebności osób z chorobami otępiennymi w starzejącym się społeczeństwie, bo nie ma w tym zakresie osobistych doświadczeń. Przedstawiłam jej raporty Najwyższej Izby Kontroli i Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczących sytuacji chorych na Alzheimera. Pani dyrektor oczekiwała twardych dowodów, że liczba chorych na otępienia w naszym mieście jest znaczna.
Na chorobę Alzheimera chorują nie tylko osoby osoby po 65 roku życia, ale i znacznie młodsze.
Twardymi danymi dysponują neurolodzy i psychiatrzy, u których takie osoby potencjalnie mogą się leczyć.
I takie dane może mieć oddział NFZ, ale czy zbiera takie dane to ja nie mam pojęcia.
Zapoznaj się z tym raportem
https://www.nik.gov.pl/kontrole/P/16/067/" target="newWin
To najnowszy i bardzo obszerny raport NIK nt stanu opieki nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera.
Czy w Twoim mieście działa Rada Seniorów miasta?
Re: List do gazety, czyli moja historia
Wigi, znam ten raport NIK-u. Wydrukowałam go i dałam do przeczytania Pani Dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy. W tym raporcie napisano, że według organizacji Alzheimer Europe w Polsce może mieszkać nawet około 500 tys. chorych na Alzheimera, w większości niezdiagnozowanych i źle leczonych. Dla porównania w naszym kraju żyje około 80 tys. chorych na Parkinsona i około 50 tys. osób z autyzmem. Oczywiście, nie zdobędę informacji o liczbie chorych na choroby otępienne leczonych w przychodniach neurologicznych i psychiatrycznych w moim mieście, gdyż to jest objęte tajemnicą lekarską. Pani Dyrektor ŚDS uważa również, że powinnam raczej zwrócić się do Caritasu ws. utworzenia placówki dla chorych na Alzheimera i inne otępienia, bo w obecnych realiach Caritas będzie miał większą siłę przebicia w rozmowach z władzami miasta.
Re: List do gazety, czyli moja historia
Sama liczba chorych to statystyka. Nie mam pojęcia, czy NFZ prowadzi statystyki chorych na różne choroby. Być może tak.basiaz pisze:Oczywiście, nie zdobędę informacji o liczbie chorych na choroby otępienne leczonych w przychodniach neurologicznych i psychiatrycznych w moim mieście, gdyż to jest objęte tajemnicą lekarską.
Myślę, że wystarczy ustalić liczbę zamieszkałych/zameldowanych w mieście osób w wieku 65+ i przyjąć, że co najmniej 3% tej populacji może być chorych (ew. zachorować w przyszłości) na ch. Alzheimera. Podkreślając, że wieku 85+ zachorować może na tę chorobę połowa (co najmniej) osób w tej grupie wiekowej.
Tak, jak pisałam wcześniej, nie mam żadnych dośwadczeń z Caritasem.basiaz pisze: Pani Dyrektor ŚDS uważa również, że powinnam raczej zwrócić się do Caritasu ws. utworzenia placówki dla chorych na Alzheimera i inne otępienia, bo w obecnych realiach Caritas będzie miał większą siłę przebicia w rozmowach z władzami miasta.
Oczywiście spróbować porozmawiać nie zaszkodzi.
Re: List do gazety, czyli moja historia
Od śmierci mojej Mamusi minęły już 2 lata i 2 miesiące. Obok jej portretu postawiłam znów doniczkę z kwitnącymi hiacyntami. Mają silny zapach. Zmysł powonienia u mojej mamy zanikł przed rozwojem choroby Alzheimera. Potem dołączyły do tego zaburzenia smaku i suchość jamy ustnej. Było to dla niej bardzo dokuczliwe. Nie mogła jeść, gdyż wszystko wydawało jej się zbyt słodkie, nawet jedna mała marchewka w zupie. Lekarze, w tym laryngolog, nie potrafili pomóc. Dopiero znacznie później przeczytałam, że zaburzenia smaku i zapachu mogą poprzedzać i sygnalizować rozwój choroby Alzheimera. Wtedy nie miałam o tym pojęcia i nie wiedziałam, jak jej pomóc.
Re: List do gazety, czyli moja historia
Też o tym czytałam, nawet kazałam siostrze zrobić badania, bo od dawna nie ma dobrego węchu, ze smakiem jest w porządku.basiaz pisze: Dopiero znacznie później przeczytałam, że zaburzenia smaku i zapachu mogą poprzedzać i sygnalizować rozwój choroby Alzheimera. .
Re: List do gazety, czyli moja historia
Ministerstwo Zdrowia pracuje nad Narodowym Planem Alzheimerowskim. Najwyższy czas. Może wreszcie sytuacja chorych na Alzheimera i ich opiekunów ulegnie poprawie.
http://www.rynekseniora.pl/zdrowie/116/ ... ,9750.html" target="newWin
http://www.rynekseniora.pl/zdrowie/116/ ... ,9750.html" target="newWin
Re: List do gazety, czyli moja historia
Widzę, że to tylko plany, a z realizacją będzie jak zawsze