List do gazety, czyli moja historia

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: wigi » wtorek 22 sty 2019, 13:45

Basiaz, Narodowy Plan Alzheimerowski jest opracowywany od 2011 r. Efektów nie widać...
http://www.alzheimerpolska.pl/index.php?mid=97

http://www.alzheimer-waw.pl/
wigi
 
Posty: 975
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » piątek 25 sty 2019, 20:36

W dniu dzisiejszym wysłałam do Ministra Zdrowia list następującej treści:
"
Na podstawie art.2 Ustawy z dnia 6.09.2001r. o dostępie do informacji publicznej zwracam się do Pana prośbą o udostępnienie mi informacji o postępie prac nad kompleksowym programem przeciwdziałania chorobom otępiennym. W dniu 14 grudnia 2017r. wiceminister zdrowia Zbigniew Król poinformował posłów o tym, że w Ministerstwie jest opracowywany kompleksowy program przeciwdziałania chorobom otępiennym. O podjęcie działań na rzecz stworzenia strategicznego Narodowego Programu Alzheimerowskiego zwróciła się do rządu senacka Komisja Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej w dniu 13lutego 2018r. Komisja senacka przypomniała w, że 19 stycznia 2011 r. Parlament Europejski wydał rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej m.in. choroby Alzheimera. Wezwano w nim państwa członkowskie UE do opracowania planów i strategii w celu zajęcia się społecznymi i zdrowotnymi skutkami demencji oraz świadczeniem usług i wsparcia osobom cierpiącym na demencję oraz ich rodzinom. Parlament Europejski podkreślił, że choroba Alzheimera i inne choroby otępienne - to jedno z najważniejszych wyzwań zdrowotnych we współczesnej Europie. Komisja senacka zaapelowała także, aby polski program uwzględniał założenia zawarte w Narodowym Programie Alzheimerowskim, przygotowane przez Koalicję Alzheimerowską z inicjatywy Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheimerowskich w 2011 r. W Polsce na rzecz wypracowania polityki zdrowotnej, opiekuńczej i społecznej wobec osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin aktywnie działają jedynie organizacje pozarządowe. Z raportu pokontrolnego NIK wynika, że funkcjonujące w ramach powszechnego systemu opieki zdrowotnej rozwiązania nie odpowiadają na specyficzne potrzeby osób z chorobą Alzheimera. Brak jest w szczególności powszechnych badań przesiewowych wyłaniających osoby podatne na zachorowanie. Liczba osób w Polsce, u których występuje otępienie typu alzheimerowskiego szacowana jest nawet na 500 tys. osób. Jako była już opiekunka chorej na Alzheimera mamy – oczekuję, że w tym najbardziej zaniedbanym obszarze ochrony zdrowia, podjęte będą zdecydowane działania. Nie chcę, aby chorzy na Alzheimera i ich opiekunowie przeżywali taki koszmar, jaki był moim udziałem. Opiekowałam się całodobowo mamą w zaawansowanym stadium choroby Alzheimera, do tego pracując zawodowo, nie mając prawie żadnego wsparcia instytucji publicznych. Tak dalej być nie może.
Z uwagi na powyższe, oczekuję od Pana szczegółowych informacji o stanie prac nad programem przeciwdziałania chorobom otępiennym w Polsce, oraz o innych działaniach podejmowanych w tym zakresie. Chciałabym też wiedzieć, czy ww. program konsultowany był z organizacjami pozarządowymi reprezentującymi chorych i ich opiekunów. "
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: Miła od Gucia Flipy » poniedziałek 28 sty 2019, 23:58

Basia w imieniu swoim serdecznie dziękuję
Miła od Gucia Flipy
 
Posty: 15
Rejestracja: poniedziałek 22 paź 2018, 18:34

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » wtorek 29 sty 2019, 18:21

Oczywiście, przekażę Wam na tym forum odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na moje pismo.
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » środa 06 lut 2019, 20:55

Jestem bardzo rozczarowana odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia na moje pismo - tłumaczą się brakiem środków (mimo doskonałej sytuacji budżetu państwa) i odkładają przygotowanie Programu Alzheimerowskiego na bliżej nieokreśloną przyszłość. Chyba napiszę jeszcze w tej sprawie do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.
Poniżej wklejam treść listu z Ministerstwa Zdrowia:
Szanowna Pani,
W związku z Pani wnioskiem z dnia 25 stycznia 2019 r. o udostępnienie informacji na temat postępu prac nad kompleksowym programem przeciwdziałania chorobom otępiennym, złożonym zgodnie z przepisami ustawy z dnia 6 września 2001 r. o dostępie do informacji publicznej (Dz. U. poz. 1198), Departament Zdrowia Publicznego zwraca się z uprzejmą prośbą o przyjęcie poniższych informacji.
W Ministerstwie Zdrowia analizowane były różne rozwiązania dotyczące wsparcia osób z chorobami otępiennymi i ich opiekunów. Ze względu na rosnącą liczbę chorych i ograniczone środki uznano, iż najefektywniejszy sposób wdrożenia działań wspierających możliwy jest jedynie poprzez koordynację opieki zdrowotnej i pomocy społecznej. Dlatego też w dokumencie strategicznym pn. Polityka społeczna wobec osób starszych do 2030. BEZPIECZEŃSTWO-UCZESTNICTWO-SOLIDARNOŚĆ, przyjętym przez rząd w dniu 26 października 2018 r., ujęto m.in. następujące działania:
1) Opracowanie programu działań skierowanych do osób starszych chorych na choroby otępienne – termin realizacji 2018-2025.
2) Prowadzenie kampanii edukacyjnych na temat chorób otępiennych – termin realizacji 2018-2030 (działanie ciągłe).
3) Opracowanie standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki paliatywnej, w tym opieki domowej – termin realizacji 2018-2020.
Trwają obecnie przygotowania do opracowania założeń rozwiązań systemowych dla osób z chorobami otępiennymi, w tym chorobą Alzheimera. Propozycje przekazane przez organizacje działające w tym obszarze aktualnie poddawane są analizie wewnątrzministerialnej, w kontekście organizacyjnych i finansowych możliwości systemu opieki zdrowotnej, a także możliwości realizacji w ramach koordynacji działań z systemem pomocy społecznej. Z pewnością aktywność organizacji pozarządowych w zakresie opiniowania i proponowania rozwiązań na rzecz osób z chorobą Alzheimera wpisuje się w zadania tychże organizacji oraz stanowi dla Ministerstwa Zdrowia cenne wsparcie. W celu wykorzystania potencjału organizacji pozarządowych, Ministerstwo Zdrowia ogłasza konkursy dotacji na realizację projektów na rzecz osób z chorobą Alzheimera i ich opiekunów. Dla przykładu, w 2017 r. wybrane podmioty opracowały dedykowaną audycję telewizyjną o charakterze informacyjnym oraz zrealizowały blok szkoleń dla chorych i ich opiekunów. W 2018 r. stworzono portal internetowy oraz poradnik, przeprowadzono akcję informacyjną, a także zorganizowano warsztaty dla osób chorych i ich opiekunów. W 2019 r. także planowane jest ogłoszenie konkursów na realizację zadań obejmujących działania na rzecz tej grupy osób oraz ich opiekunów. Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zaangażowali się także w prace Rządowej Grupy Ekspertów w zakresie demencji, powołanej przy organizacji Alzheimer Europe, w celu zebrania doświadczeń międzynarodowych i wsparcia tworzenia „Planu Alzheimerowskiego” w Polsce. Przewiduje się, że wypracowane założenia „Planu Alzheimerowskiego” również będą konsultowane z przedstawicielami organizacji pozarządowych.
Z poważaniem,
Justyna Mieszalska
Dyrektor
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: wigi » środa 06 lut 2019, 21:20

Walenie głową w mur...
Palcem nie kiwną w tej kwestii... Chorzy nie głosują i nie protestują. A ich opiekunowie nie mają na to czasu.
Do wyborów nic się nie zmieni. A po wyborach?
wigi
 
Posty: 975
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » czwartek 07 lut 2019, 21:34

To prawda Wigi, zgadzam się z Tobą.
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » poniedziałek 18 mar 2019, 20:07

W dniu dzisiejszym do Pani Minister Rodziny Pracy i Polityki Społecznej wysłałam maila następującej treści. Oczywiście zamieszczę na forum odpowiedź ministerstwa, jak tylko ją otrzymam:

"Pani Elżbieta Rafalska
Minister Rodziny, Pracy
i Polityki Społecznej
ul. Nowogrodzka 1/3/5
00‐513 Warszawa
e‐mail: info@mrpips.gov.pl

Na podstawie art.2 Ustawy z dnia 6.09.2001r. o dostępie do informacji publicznej zwracam się do Pani z prośbą o udostępnienie mi informacji o działaniach Ministerstwa mających na celu wsparcie chorych na chorobę Alzheimera i inne choroby otępienne oraz ich opiekunów. Grupy te należą do grup najbardziej zmarginalizowanych i narażonych na wielowymiarowe wykluczenie społeczne. Według organizacji Alzheimer Europe liczba osób w Polsce, u których występuje otępienie typu alzheimerowskiego szacowana jest nawet na 500 tys. osób. Co w ciągu ostatnich 3 lat zrobiło Pani Ministerstwo aby poprawić ich dramatyczną sytuację? Czy we współpracy z Ministrem Zdrowia Pani resort pracuje nad Narodowym Planem Alzheimerowskim? Takie programy mają prawie wszystkie kraje Unii Europejskiej (23) oprócz Polski. O podjęcie działań na rzecz stworzenia strategicznego Narodowego Programu Alzheimerowskiego zwróciła się do rządu senacka Komisja Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej w dniu 13lutego 2018r. Parlament Europejski uznał, ze choroba Alzheimera i inne choroby otępienne - to jedno z najważniejszych wyzwań zdrowotnych we współczesnej Europie, a19 stycznia 2011 r. wydał rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej m.in. choroby Alzheimera. Wezwano w nim państwa członkowskie UE do opracowania planów i strategii w celu zajęcia się społecznymi i zdrowotnymi skutkami demencji oraz świadczeniem usług i wsparcia osobom cierpiącym na demencję oraz ich rodzinom. W tym dokumencie wezwano państwa członkowskie do opracowania długoterminowych strategii i planów działania w dziedzinie opieki i profilaktyki, które antycypowałyby społeczne i demograficzne tendencje i zapobiegały im, które koncentrowałyby się na wsparciu rodzin pacjentów objętych ich zakresem oraz które zapewniłyby ochronę socjalną szczególnie wrażliwym osobom cierpiącym na demencję. Podkreślono znaczenie opieki domowej nad chorymi i osobami starszymi. Poza tym zachęcono państwa członkowskie do dowartościowania i uznania roli opieki nieformalnej, świadczonej przez członków rodziny osoby dotkniętej przedmiotowymi chorobami.
W jaki sposób rząd, którego Pani jest członkiem, dowartościowuje opiekunów rodzinnych chorych na Alzheimera? Chciałabym wiedzieć, kiedy rząd zrealizuje orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego (TK- K38/13) w sprawie wyrównania świadczeń dla opiekunów wszystkich niepełnosprawnych niezależnie od wieku? Już w 2014r. TK uznał, że stosowanie kryterium wieku powstania u członka rodziny niepełnosprawności jako warunku, od którego uzależnione jest uzyskanie tego świadczenia, jest niezgodnym z konstytucją różnicowaniem opiekunów. Wielu z opiekunów chorych na Alzheimera zrezygnowało z pracy aby poświęcić się opiece nad bliskimi i w zamian za to otrzymują bardzo niskie świadczenie (620 zł) lub zupełnie nic, zamiast znacznie wyższego świadczenia pielęgnacyjnego (1538 zł). Władze Szczecina przyznały rodzinom opiekującym się chorymi na Alzheimera 2 tys. zł zasiłku. A co Pani i rząd zrobiliście dla tych najsłabszych ? Czy na tym polega solidarność społeczna Pani rządu, że hojnie wspiera się w ramach polityki prorodzinnej młodych i bogatych, a spycha na margines społeczny i w ubóstwo ludzi starych, schorowanych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji?
Jako była już opiekunka chorej na Alzheimera mamy – oczekuję, że w tym najbardziej zaniedbanym obszarze ochrony zdrowia, a do tego zupełnie pomijanym w ramach polityki społecznej, podjęte będą zdecydowane działania. Nie chcę, aby chorzy na Alzheimera i ich opiekunowie przeżywali taki koszmar, jaki był moim udziałem. Opiekowałam się całodobowo mamą w zaawansowanym stadium choroby Alzheimera, do tego pracując zawodowo, nie mając prawie żadnego wsparcia instytucji publicznych. Tak dalej być nie może. Nie można udawać, ze sprawy nie ma, bo ta grupa niesamodzielnych, niedołężnych osób wraz z opiekunami nie wyjdzie na ulicę manifestować, ani nie będzie okupować Sejmu.
Chciałabym w szczególności wiedzieć, ile jest w Polsce domów pomocy społecznej dedykowanych dla niepełnosprawnych z chorobą Alzheimera i innymi otępieniami, ilu chorych z otępieniami przebywa we wszystkich typach domów pomocy społecznej, ile jest środowiskowych domów samopomocy nastawionych na wsparcie chorych na Alzheimera, ile osób z chorobami otępiennymi objętychjest specjalistycznymi usługami opiekuńczymi? Czy, i o ile wzrosła liczba tego typu placówek w latach 2015-2019?Ile środków z budżetu państwa trafiło w ostatnich latach (w okresie tak dobrej koniunktury gospodarczej i dużej nadwyżki budżetowej) do chorych z chorobami otępiennymi i ich opiekunów?
Z uwagi na powyższe, proszę o przekazanie mi szczegółowych informacji w interesującym mnie zakresie."
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » poniedziałek 06 maja 2019, 20:37

Jestem zbulwersowana brakiem odpowiedzi Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej na mój list wysłany drogą mailową. Zgodnie z Ustawą o dostępie do informacji publicznej powinnam otrzymać odpowiedź w ciągu 2 tygodni, a tutaj mija grubo ponad miesiąc. W związku z powyższym wyślę te list do Ministerstwa ponownie w formie tradycyjnego papierowego listu poleconego.
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: wigi » wtorek 07 maja 2019, 12:32

basiaz pisze:Jestem zbulwersowana brakiem odpowiedzi Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej na mój list wysłany drogą mailową.

Przyznam się szczerze, że byłabym niesamowicie zaskoczona, gdyby Ci na ten list odpowiedziano.
Podejrzewam, że odpowiedzi nie dostaniesz nawet na list papierowy. Polecony.
Gdyby to była interpelacja poselska to ministerstwo musiałoby odpowiedzieć. Ale na pewno w odpowiedzi nie byłoby żadnych konkretów.
Resztę komentarza zachowam dla siebie. Musiałabym nabluzgać...
wigi
 
Posty: 975
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

PoprzedniaNastępna

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 5 gości

cron