Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Jasmin83 » wtorek 25 kwie 2017, 20:04

Witajcie,

jestem tu nowa. Poczytałam Wasze rozmowy i wypowiedzi - nie ukrywam, że Wasze historie są przerażające, dołujące ...

W moim przypadku problem dotyczy mamy. Ma 59 lat. Od mniej więcej 3 obserwujemy u niej kolejne objawy - zaniki pamięci, brak ogólnego "ogarnięcia", coraz mniej rzeczy ją interesuje, coraz mniej jest tematów do rozmowy. Przestała o siebie dbać, zdecydowanie za rzadko chodzi do fryzjera, niedokładnie sprząta mieszkanie. Mama mieszka sama, nie pracuje. Ostatnie miesiące to już sytuacje mocno niepokojące - wyszła z moim synem na dwór bez butów (nie mogła znaleźć w żłobku), nie zorientowała się, że jest Wielkanoc itd.

Wreszcie wczoraj sama poszłam do psychiatry. Opowiedziałam co i jak i usłyszałam niestety potwierdzenie moich podejrzeń - najprawdopodobniej jest to otępienie, stadium wczesne/wczesnozaawansowane... Lekarka poleciła rozmowę, uświadomienie, wykonanie badań, tk głowy, diagnoza i wtedy zobaczymy co dalej...

Jestem załamana. Nie mam pojęcia jak zacząć rozmowę - wiem, że powinnam to zrobić dawno temu ale nie potrafię z mamą rozmawiać o takich rzeczach. Nie wiem jak mam jej powiedzieć, że w JEJ sprawie byłam u psychiatry. Boję się reakcji, nie jestem przygotowana.

Jestem z tym zupełnie sama. Nie mam kontaktu z ojcem, nie mam rodzeństwa, są tylko dziadkowie w podeszłym wieku.

Nie wyobrażam sobie opieki nad mamą, mam dwoje małych dzieci, prowadzimy z mężem 2 firmy, nie ma takiej możliwości żeby mama z nami zamieszkała. Na razie nie ten etap ale kto wie kiedy nadejdzie ?

No i na koniec najważniejsze - od jakiegoś czasu planowaliśmy przeprowadzkę 300 km od rodzinnego miasta... W wakacje chcieliśmy zacząć to organizować, kupić lub budować dom, urządzać, załatwiać wszystko, za rok o tej porze przeprowadzka...

Nie wiem zupełnie co robić, w kilka dni wszystko mi się pogmatwało. Mąż nie chce słyszeć o rezygnacji z naszych planów, ja nie wiem jak zacząć rozmowę z mamą, przez codzienne obowiązki nie mam nawet czasu o tym na spokojnie pomyśleć a co dopiero sprawować nad nią opiekę...

Czy ktoś jest/był w podobnej sytuacji i mieszka daleko od chorej osoby?
Jak zaczęło się i wyglądało u Was uświadamianie pacjenta?
Jasmin83
 
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » środa 26 kwie 2017, 07:57

Jasmin83 pisze:Wreszcie wczoraj sama poszłam do psychiatry. Opowiedziałam co i jak i usłyszałam niestety potwierdzenie moich podejrzeń - najprawdopodobniej jest to otępienie, stadium wczesne/wczesnozaawansowane... Lekarka poleciła rozmowę, uświadomienie, wykonanie badań, tk głowy, diagnoza i wtedy zobaczymy co dalej...

Witaj,
Uświadomienie? Tak, musisz powiedzieć Mamie, że ma kłopoty z pamięcią. Nic więcej. Nie mów Mamie, że byłaś w jej sprawie u psychiatry.
Trzeba bezwzględnie zrobić komplet badań i różne testy, wybrać się z Mamą również do neurologa - specjalisty od choroby Alzheimera i chorób otępiennych. Pamiętaj, że wobec Mamy musisz być bardzo spokojna, nie strasz jej, po prostu powiedz jej, że to są tylko badania kontrolne.
Mama musi być jak najszybciej zdiagnozowana i ew. dostać odpowiednie leki. Jeśli to jest ch. Alzheimera to leki choroby nie leczą ale mogą zahamować narastanie objawów.
Przy takiej diagnozie Mama nie może w żadnym wypadku mieszkać sama. Najlepiej byłoby wtedy zaplanować w tym nowym domu odpowiednio przystosowany pokój dla Mamy i załatwić jej dochodzącą opiekunkę albo dzienny dom opieki. Albo też oddać Mamę do stacjonarnego Domu Opieki.
No i zadbać o odpowiednio wczesne załatwienie pełnomocnictwa notarialnego (czy w banku) do załatwiania wszelkich spraw za Mamę, żeby nie było później problemów.
wigi
 
Posty: 975
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Jasmin83 » środa 26 kwie 2017, 14:27

Dziękuję za odpowiedź.

Do rozmowy się przygotowuję, mniej więcej mam taki plan jak opisałaś.

Pytanie 1 - czy te objawy mogą być spodowodowane inną chorobą? Czy jest szansa, że podejrzenia psychiatry się nie potwierdzą ?
Pytanie 2 - co to znaczy, że po diagnozie mama nie może mieszkać sama? Tzn. od dnia diagnozy? Przecież teraz mieszka sama, nie radzi sobie najlepiej ale przecież nie będzie tak, że od dnia diagnozy nagle zacznie się u niej w mieszkaniu pojawiać opiekunka. Mama jest w pełni świadoma wszystkiego, nie zdaje sobie sprawy z problemu ale do tego, żeby ją ktoś pilnował daleka droga...

Co do mieszkania z mamą tak jak napisałam nie ma takiej możliwości. Ani obecnie ani po naszej przeprowadzce. Nie wyobrażam sobie (przy potwierdzeniu diagnozy), żeby mama z nami zamieszkała przy dwójce małych dzieci, to jest po prostu nierealne. Po drugie mój mąż nigdy by się na to nie zgodził. Przeprowadzanie mamy do obcego miasta? Z tego co wyczytałam zmiana otoczenia to najgorsze co można zrobić... Poza tym ona za rok chyba nie będzie jeszcze w takim stanie, żeby ją oddać do domu opieki?
Jasmin83
 
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » środa 26 kwie 2017, 17:25

Jasmin83 pisze:Pytanie 1 - czy te objawy mogą być spodowodowane inną chorobą? Czy jest szansa, że podejrzenia psychiatry się nie potwierdzą ?

Jest. Ale prawdę mówiąc niewielka. Podobne objawy może dawać depresja, ciężka awitaminoza, inna choroba neurologiczna (np. jakiś guz) itd. Chorób otępiennych też jest wiele, niekoniecznie to musi być choroba Alzheimera. Z drugiej strony zdarza się, że chory ma wszystkie wyniki w normie a mimo to cierpi na postępujące otępienie.
Jasmin83 pisze:Pytanie 2 - co to znaczy, że po diagnozie mama nie może mieszkać sama? Tzn. od dnia diagnozy? Przecież teraz mieszka sama, nie radzi sobie najlepiej ale przecież nie będzie tak, że od dnia diagnozy nagle zacznie się u niej w mieszkaniu pojawiać opiekunka. Mama jest w pełni świadoma wszystkiego, nie zdaje sobie sprawy z problemu ale do tego, żeby ją ktoś pilnował daleka droga...

Tak myślisz? Jak często bywasz u Mamy? Jak Mama sobie radzi z przygotowywaniem jedzenia, z kupowaniem, z rachunkami, generalnie z pieniędzmi, z myciem się, praniem, sprzątaniem? Jaki ma stosunek do różnych "domokrążców" itp.? Zrobiłaś u niej przegląd szafek itp.?
Choremu na otępienie nie można wierzyć na słowo.
Ja myślę, że Twojej Mamie już jest potrzebna jakaś pomoc. Może jeszcze nie 24h/dobę ale choć na trochę.
Pamiętaj, że chory z otępieniem może zapomnieć zapalić/zgasić gaz, zakręcić wodę itp.
Jasmin83 pisze:Z tego co wyczytałam zmiana otoczenia to najgorsze co można zrobić...

Najbardziej optymalnym rozwiązaniem jest zamieszkanie z chorym w jego mieszkaniu. Ale jeśli jest to niemożliwe to lepiej zabrać chorego do siebie niż zostawić samemu.
To jest choroba postępująca, z tym, że jest to różnie u różnych chorych. Objawy są podobne, ale pojawiają się w różnym tempie u różnych chorych. Nie da się tego przewidzieć.
Bywa, że już na początku choroby chory nie może wychodzić sam na spacer/do sklepu/na ulicę, bo się gubi i nie potrafi sam trafić z powrotem do domu...
wigi
 
Posty: 975
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Jasmin83 » środa 26 kwie 2017, 18:49

No tak, ale ja nie mam możliwości zamieszkania z mamą, mam swoją rodzinę, dzieci w wieku 2 i 6 lat - mam ich zostawić z mężem a sama się wynieść?
Nie mam też jak zabrać mamy do siebie i tak jak napisałam mój mąż nigdy się nie zgodzi żeby z nami mieszkała.
Jestem w sytuacji zupełnie bez wyjścia, każde rozwiązanie jest złe - jak wyjadę zostawię mamę samą, jak zostaniemy będę mieć wielki problem w małżeństwie.
Nie wiem zupełnie co robić ani za czym się opowiedzieć, nie wiem jak zorganizować opiekę ani od czego zacząć jeśli diagnoza się potwierdzi.
Jasmin83
 
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » środa 26 kwie 2017, 20:51

Nie wiem co Ci poradzić.
Może spróbuj porozmawiać z mężem. Przedstaw mu sytuację i zapytaj się go po prostu, jakie on widzi rozwiązanie tego problemu.

Zostawienie Mamy samej nawet pod opieką opiekunki(czy opiekunek) w sytuacji, kiedy będziesz mieszkać 300 km od Mamy to nie jest rozwiązanie. Opiekunki trzeba przecież kontrolować. Poza tym zdarzają się różne nieprzewidywalne sytuacje, kiedy trzeba szybko reagować, a Ty nie będziesz mogła przyjechać...

Mnie się wydaje, że najlepszym rozwiązaniem będzie jednak wzięcie Mamy do siebie do tego nowego domu choć na krótko a w tym czasie poszukanie dobrego Domu Opieki w pobliżu, gdzie będziesz mogła Mamę dość często odwiedzać.

Tak, jak napisałam wyżej, porozmawiaj z mężem. Jego rodzice też kiedyś będą wymagali opieki...
wigi
 
Posty: 975
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Tomek » czwartek 04 maja 2017, 12:54

Spytaj się męża czy jak on zachoruje to czy Ty też nie masz zmieniać planów.
Wtedy będziesz mogła sobie znaleźć sprawnego, zdrowego męża takiego jak planowałaś.

Najpierw musicie sprawdzić czy są zmiany w mózgu.
Jeżeli nie ma zmian to można próbować szukać innej przyczyny niż choroba neurodegeneracyjna: http://alzheimer-opiekuni.pl/forum/viewtopic.php?f=12&t=80
Tomek
 
Posty: 772
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Jasmin83 » środa 10 maja 2017, 19:51

Niestety nadal nie porozmawiałam z mamą. Nie mam na to siły. Przytłacza mnie świadomość, że jestem z tym sama. Że rozmowa uruchomi lawinę spraw, wizyt lekarskich, badań, diagnozę. Na razie nie potrafię się za to zabrać ponieważ nie wyobrażam sobie jak to będzie wyglądać.
Udało mi się ustalić z mężem, że nie wyprowadzimy się. Ale to nie zmienia wiele. Nadal nie ma możliwości żeby mama z nami zamieszkała, nie mam jak się nią zajmować. Prawdę mówiąc nie mam nawet czasu jeździć z nią po lekarzach. Przy pracy i dwójce małych dzieci brakuje mi czasu na własne sprawy (sama mam zaległe od miesięcy wizyty lekarskie) a gdzie jeszcze opieka nad osobą trzecią. Dlatego boję się w ogóle tego zaczynać. I nie wiem nadal jak się zabrać za rozmowę. Próbowałam się jakoś nastawić, przygotować co i jak po kolei jej powiem, ale zwyczajnie brakuje mi odwagi. Gdybym miała chociaż rodzeństwo, kogoś z kim mogłabym się tym podzielic i kto by mi pomógł przez to przejść... Ale jestem zupełnie sama i nie mam ani odwagi ani siły brać tej odpowiedzialności na siebie. Wiem, że to kiepska postawa ale ta sytuacja mnie przerasta. Dziś dowiedziałam się od dziadków, że mama zgubiła kartę bankomatową :(
Jasmin83
 
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » środa 10 maja 2017, 21:45

Jasmin83 pisze:Niestety nadal nie porozmawiałam z mamą. Nie mam na to siły. Przytłacza mnie świadomość, że jestem z tym sama. Że rozmowa uruchomi lawinę spraw, wizyt lekarskich, badań, diagnozę. Na razie nie potrafię się za to zabrać ponieważ nie wyobrażam sobie jak to będzie wyglądać.

Rozmowa z Mamą nie jest najważniejsza ani najpilniejsza. Najważniejsze jest jak najszybsze zdiagnozowanie Mamy, by można było podjąć jakieś leczenie.
Nikt inny tego za Ciebie nie zrobi. Po prostu musisz to zrobić i już.
W pracy weź urlop, dla dzieci załatw opiekunkę i zabierz się za ogarnianie spraw Mamy również tych finansowych, bo naprawdę nie ma na co czekać.
Poza tym nie jesteś sama. Masz męża i to on powinien Ciebie w tej sytuacji wesprzeć.
wigi
 
Posty: 975
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Jasmin83 » czwartek 11 maja 2017, 06:40

No ale żeby ją diagnozować muszę z nią porozmawać i jej powiedzieć jaka jest sytuacja i z jakiego powodu ma iść do lekarza.

Urlopu nie mam jak wziąć, prowadzimy z mężem 2 firmy, nie mam urlopu, mam klientów, terminy i muszę zarabiać, nie mogę rzucić wszystkiego z dnia na dzień.

Na męża nie mam jak liczyć, on jest zbyt zajęty, pomaga mi przy dzieciach i w domu i nie będę go jeszcze zajmować kolejną sprawą bo jemu też brak czasu.

Generalnie myślę, że jak się ma odchowane dzieci i trzeba się zająć starszymi rodzicami to jest zupełnie inna sytuacja, niż jak się jest tak jak my po 30stce z małymi dzieciakami i naprawdę masą spraw na głowie. A moja mama nie jest staruszką, nie ma nawet 60 lat, ludzie w tym wieku pracują, jeżdzą po świecie i korzystają z życia. Dlatego mi się to nie mieści w głowie, że ona miałaby wymagać opieki. I myślę, że jej też się to raczej póki co by w głowie nie mieściło bo ona zupełnie nie dostrzega problemu, wręcz przeciwnie uważa że jest najlepsza, wszystko najlepiej wie, wszyscy dookoła są krytykowani, każdemu by jeszcze doradziła najchętniej i pouczała.

Nie usprawiedliwiam się ale obiektywnie patrząc my po prostu nie mamy możliwości podjąć się opieki nad mamą, nawet gdybyśmy mieszkali w bloku obok. I nie chcę też żeby ten problem zdominował i nasze życie i naszą rodzinę, mamy swoje sprawy, swoje problemy, plany i nie wyobrażam sobie, żeby wszystko zaczęło się kręcić wokół tego, że trzeba się zajmować mamą i pod to ustawimy najbliższe lata. Jestem w kropce.
Jasmin83
 
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Następna

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości