Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: wigi »

Jasmin83 pisze:No ale żeby ją diagnozować muszę z nią porozmawać i jej powiedzieć jaka jest sytuacja i z jakiego powodu ma iść do lekarza.
Wystarczy, jak powiesz Mamie, że ma kłopoty z pamięcią i w związku z tym trzeba zrobić badania kontrolne, by znaleźć przyczynę.
Nie ma potrzeby Mamy straszyć.
Jasmin83 pisze: Urlopu nie mam jak wziąć, prowadzimy z mężem 2 firmy, nie mam urlopu, mam klientów, terminy i muszę zarabiać, nie mogę rzucić wszystkiego z dnia na dzień.
Nie masz wyjścia, musisz wpisać Mamę w grafik. Do lekarza powinnaś z Mamą pochodzić sama. Na badania może z Mamą jeżdzić ktoś inny.
Jasmin83 pisze: Generalnie myślę, że jak się ma odchowane dzieci i trzeba się zająć starszymi rodzicami to jest zupełnie inna sytuacja, niż jak się jest tak jak my po 30stce z małymi dzieciakami i naprawdę masą spraw na głowie. A moja mama nie jest staruszką, nie ma nawet 60 lat, ludzie w tym wieku pracują, jeżdzą po świecie i korzystają z życia. Dlatego mi się to nie mieści w głowie, że ona miałaby wymagać opieki.
Choroba nie wybiera...
Na chorobę Alzheimera chorują również osoby bardzo młode, nie mające nawet 30 lat. Mamy opiekunów takich chorych na forum...
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Tomek »

Tak jak wigi pisze, powiedz mamie, że trzeba zrobić badania krwi czy nie brakuje witaminy B12, czy hormony tarczycy są OK. O reszcie nie musi od razu sie dowiadywać.
zyta
Posty: 34
Rejestracja: piątek 26 maja 2017, 21:00

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: zyta »

.
Ostatnio zmieniony sobota 03 mar 2018, 12:40 przez zyta, łącznie zmieniany 1 raz.
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: wigi »

Zyta, w chwili obecnej choroba Alzheimera jest chorobą nieuleczalną. Jedyne leki, które mogą skutecznie spowolnić narastanie objawów choroby to leki specjalnie dedykowane dla tej choroby czyli refundowane donepezil i rywastygmina. I nierefundowana memantyna.
Mogą, a to nie znaczy, że w każdym wypadku tak się stanie. Napewno jednak złagodzą dokuczliwość objawów, dlatego nie powinno się rezygnować z podawania tych leków chorym, oczywiście pod kontrolą lekarza.
Czarne jagody i sok z aronii nie miały tu żadnego znaczenia. Olejek konopny też nie - póki co nie ma żadnych dowodow na jego skuteczność.
Kama
Posty: 70
Rejestracja: sobota 18 cze 2016, 22:03

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Kama »

Witam , na tę chorobę choruje mój mąż i wiem co czujesz , moje początki były takie same jak u Ciebie, tez nie wiedziałam jak mam męża nakierować na badania , poszłam sama do psychiatry ażeby porozmawiać na ten temat a po wizycie z mężem pani doktor stwierdziła że świetnie wygląda i nawet poczucie humoru mu dopisuje . Lekarka pierwszego kontaktu zwróciła mi uwagę że mąż nie kontaktuje i żebym jak najszybciej poszła z nim do specjalistów. Na szczęście w naszym mieście jest ośrodek Alzheimera ale czekając tam w kolejce poszliśmy do geriatry która porobiła przez rok wszystkie potrzebne badania w kierunku tej choroby. Więc jak dostaliśmy się do ośrodka Alzheimera to mieliśmy w garści wszystkie badania które potwierdziły tylko tę wstępną diagnozę. W ośrodku dostałam zeszyt w którym zapisuję zmiany które postępują i gdy co 3 miesiące jesteśmy tam to ten zeszyt oddaję lekarzom i oni już głośno nie czytają tego a przeprowadzają swoje badania. Chory teraz nie jest niczego świadomy, ani wizyt u lekarzy ani badań którym jest poddawany a ja już nie mówiłam jakie jest rozpoznanie tylko podając mu leki czy zawożąc do lekarza mówię że ma problemy z pamięcią i dlatego musimy jechać na wizytę. Choroba i jej postęp uwolniła mnie od uświadamiania mężowi co to za choroba i nie podaję mu nazwy , wiem że lekarz mu powiedział , ale zaczym wyszedł z gabinetu to zdążył zapomnieć. Opiekuję się mężem sama i wiem przez co trzeba przejść a według mnie to przez piekło więc porozmawiaj z mężem i jeśli stać Was na miejsce w domu pomocy to starajcie się . Różny jest czas postępu choroby, sama będziesz wiedziała kiedy mama musi mieć opiekę a mąż niech wie że życie to też starość i choroby. Macie dzieci ale macie też mamę i jak ona Tobą się zajmowała to teraz będziesz Ty nią się zajmować. Na razie to namów ją na badanie a następny krok to namówisz na leczenie a ona będzie na tyle jeszcze świadoma że podda się leczeniu. Teraz cokolwiek byście nie planowali to bierzcie pod uwagę chorobę mamy bo nawet jeśli to demencja to też będzie wymagała leczenia i opieki.
kajka
Posty: 3
Rejestracja: czwartek 04 maja 2017, 17:53

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: kajka »

Też mam teściową z otępieniem.Narazie daje radę i ona i my sama mieszkając,z naszą dochodzącą pomocą.Nie ukrywam ,że kiedy stan jej będzie wymagał całodobowej opieki ,myslimy o DPS,oczywiście jak najpóźniej,ale owszem.Wiem,że za chwilę ktoś nazwie mnie egoistką,ale niestety ani mąż ani ja nie zrezygnujemy z pracy zawodowej,a całodobowa opiekunka nie wchodzi w grę ze względów materialnych.Nasza ,,przygoda,, z otepieniem trwa dopiero od kilku miesięcy ,i nie jesteśmy w tym momencie bardzo obciążęni opieką,jednak czytając takie forum przygotowujemy się na gorsze i to co piszecie daje dużo do myslenia.Narazie żyjemy dniem dzisiejszym.Ogarnęliśmy badania,diagnozę ,wdrożone zostalo leczenie,pomagamy mamie w codziennym życiu i staramy sie jej stworzyć dobre warunki w jej stanie.Ale jak czytam o układaniu puzzli,koralików ,obrazków,zajmowaniem chorego przez większą część dnia,to nie ,tego nie robimy,bo poprostu nie mamy możliwości.Opiekunka na godziny narazie nie wchodzi w grę,poniewaz mama nie toleruje zupełnie obcych,a sąsiadki są wiekowe i nie nadają się.Tak że życie toczy się tak jak najlepiej może.
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: wigi »

kajka pisze:.Ogarnęliśmy badania,diagnozę ,wdrożone zostalo leczenie,pomagamy mamie w codziennym życiu i staramy sie jej stworzyć dobre warunki w jej stanie.
Wdrożone zostało leczenie? Osoba z otępieniem i poważnymi problemami z pamięcią nie może sama brać leków. Ktoś musi te leki wydzielać i pilnować, by chora te leki zażyła w jego obecności. Brak takiego nadzoru oznacza, że chory nie będzie brać leków, albo będzie je brać "jak popadnie" co grozi przedawkowaniem.
A co z przygotowywaniem posiłków, zwłaszcza z gotowaniem? Chory absolutnie nie może tego robić samodzielnie bez nadzoru.
Bo ryzyko, że zostawi gaz odkręcony jest bardzo wysokie. A to grozi wybuchem.

Chory na Alzheimera nie może mieszkać samotnie.
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Tomek »

kajka pisze:kiedy stan jej będzie wymagał całodobowej opieki
To już jest ten stan. Od samego początku demencji chory wymaga stałej opieki. Inaczej może dojść do tragedii.
To tak jakby się małe dziecko miało zostawić samo.
Jasmin83
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Jasmin83 »

Witam Was, dziękuję za wszystkie wypowiedzi. Na jakiś czas zniknęłam ale trochę się u nas zadziało.

Rozmowa z mamą w gronie najbliższej rodziny. Jej reakcja - właściwie żadna. Spodziewałam się awantury a ona przyjęła to z lekkim pobłażaniem i niedowierzaniem. Powiedziała, że ona zupełnie nie widzi problemu ale skoro się upieramy to pójdzie do neurologa.

U lekarza zachowywała się jak dziecko. Bawiły ją polecenia lekarki żeby liczyła od 40 w dół i pytania typu na którym jesteśmy piętrze i który mamy rok. Jednak po minie lekarki widziałam, że ona od razu obczaiła w czym rzecz. Wypisała skierowanie na rezonans i jak mama już wychodziła wyszeptała do mnie ze znaczącą miną "jak najszybciej".

W zeszłym tygodniu był rezonans, mama nadal do tematu podchodzi zupełnie biernie. W żartach powiedziała, żebym to ja sobie głowę zbadała a jej dała spokój bo ona czuje się dobrze. Jutro mam odebrać wyniki.

Moja mama jest coraz bardziej jak dziecko. Zaczęłam procedurę przepisywania na siebie kont, mieszkania itd. Chodzę z mamą po instytucjach, administracjach, zbieram papiery. Ona stoi, nic się nie odzywa, tak jakby nie do końca wiedziała co się dzieje i nie jej to dotyczyło. Jest kompletnie bierna ale widzę po niej, że gdyby miała to wszystko załatwiać sama totalnie by się pogubiła. Na wszystko się zgadza, chyba liczy na to że badanie niczego nie wykaże i będzie mogła kazać się nam odczepić i dać jej spokój. Nie wiem co wykaże ten rezonans i staram się nie myśleć czarno, ale ten jej stan jest taki dziwny... Z pozoru wszystko jest OK a jednak nic nie jest.
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: wigi »

Jasmin83 pisze:W zeszłym tygodniu był rezonans, mama nadal do tematu podchodzi zupełnie biernie. W żartach powiedziała, żebym to ja sobie głowę zbadała a jej dała spokój bo ona czuje się dobrze. Jutro mam odebrać wyniki.
Zachowuj się wobec Mamy tak, jakby wszystko było w porządku, a te badania itp. to wszystko tak na wszelki wypadek.
Mów tylko Mamie, że ma kłopoty z pamięcią.

Przede wszystkim załatw pełnomocnictwo notarialne Mamy na siebie, żebyś mogła mogła za nią załatwiać wszelkie sprawy i podejmować wszelkie decyzje, również wobec lekarzy. I pamiętaj, żeby Mama podpisała, że upoważnia Ciebie do wglądu w jej dokumentację medyczną.
ODPOWIEDZ