Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » poniedziałek 18 wrz 2017, 12:34

Jasmin83 pisze:Powiedziała, że zachowanie mamy należy do właściwie niespotykanych. Tak kompletne wyparcie i zaprzeczanie zdarza się bardzo rzadko. Lekarka jest zaszokowana faktem, że po rezonansie moja mama właściwie w ogóle się nie interesowała wynikiem, nie dopytywała - pierwszy raz zobaczyła go po 3 tygodniach u niej w gabinecie.

Jest dokładnie odwrotnie. Zachowanie Mamy jest typowe. Moja Mama również kompletnie nie interesowała się wynikiem badania. Z tym że miała robione TK głowy a nie rezonans.
Tego typu reakcja chorego świadczy o tym, że choroba jest już dość zaawansowana.
"Zaszokowanie" lekarki świadczy tylko o tym, że nie ma większego doświadczenia w temacie.
Rozumiem, że byłaś u psychiatry? Proponuję skonsultować Mamę u neurologa specjalisty od chorób otępiennych i choroby Alzheimera. Ale dopiero po zrobieniu kompletu badań i testów. To musi być koniecznie specjalista w tym temacie, bo "zwykły" neurolog na ogół (są wyjątki) też niewiele wie.
Jasmin83 pisze:Zrobiła mamie mini test, który od razu na żywo pokazał, że jest problem z pamięcią krótką i gubienie się ale mama nadal problemu nie widzi.
Na propozycję testów psychologicznych postawiła stanowczy, niemalże agresywny opór. Na propozycję leku również.

To jest reakcja lękowa. Mama ma świadomość, że jest coś nie tak. I się boi. Mamę trzeba przytulić, powiedzieć, że jej zawsze pomożesz itp. Nie możesz okazywać przy Mamie, że jesteś sama zdenerwowana i załamana. Przy Mamie musisz być bardzo spokojna.
Musisz Mamie powiedzieć, że ma kłopoty z pamięcią. I powtarzać to. Bo to jest najważniejsze. Nazwa choroby nie ma znaczenia dla Mamy. Opisywanie przebiegu i mówienie o tym, że jest to choroba postępująca i nieuleczalna nie ma sensu. Mama się tylko wystraszy.
Co do leków - Mama najprawdopodobniej bierze już jakieś leki. Więc dołączenie jednego więcej nie powinno stanowić problemu. Po prostu powiedz mamie, że to jest lek na poprawę pamięci.
wigi
 
Posty: 968
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Jasmin83 » niedziela 22 paź 2017, 19:44

Drodzy,

nie odzywałam się dłuższy czas ponieważ u mnie sporo się niestety zadziało.

Planowałam zapisać mamę na te testy psychologiczne, niestety w międzyczasie zdarzył się wypadek. Mój dziadek wpadł pod samochód i od ponad 3 tygodni jest unieruchomiony w domu z licznymi złamaniami w tym noga.

Jak już Wam wcześnie pisałam ja jestem zupełnie sama, dlatego niestety ale musiałam wybierać kim się zajmować. Obecnie mama zeszła zupełnie na drugi plan. Prowadzę dwa domy, jeżdzę do dziadków ogarniając zakupy, sprzątanie i wiele spraw organizacyjno-logistycznych związanych z wypadkiem, biegam po przychodniach, aptekach... jednocześnie mam na głowie swój dom, dzieci, firmę i własne problemy których nie brakuje. Na zajmowanie się mamą nie mam ani czasu ani sił. Musiałabym całkowicie zrezygnować ze swojego życia na rzecz opieki nad rodziną.

Jestem wykończona po tych tygodniach fizycznie i psychicznie, z mamą jest coraz gorzej, zapomina już zupełnie co sie do niej mówi, wszystko myli, wychodzi po bułki wraca z mlekiem itd. Na zwracaną uwagę i sugestie, że coś pomyliła reaguje nieprzyjemnie i agresywnie zwalając wszystko na nas, że to my kręcimy, zmieniamy ustalenia, nie informujemy jej i potem są nieporozumienia.

Zupełnie nie mam do tego wszystkiego siły. Mam 35 lat i nie mam własnego życia, żyję od miesięcy problemami rodzinnymi, czuję się sama jak stara, styrana życiem kobieta podczas gdy powinnam korzystać z życia, cieszyć się dziećmi i planować ich przyszłość. Jestem w coraz gorszej formie psychicznej :/
Jasmin83
 
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » niedziela 22 paź 2017, 21:22

Jasmin83 pisze:Obecnie mama zeszła zupełnie na drugi plan. Prowadzę dwa domy, jeżdzę do dziadków ogarniając zakupy, sprzątanie i wiele spraw organizacyjno-logistycznych związanych z wypadkiem, biegam po przychodniach, aptekach...

Załatw dziadkom pomoc domową (opiekunkę medyczną?), kogoś kto zajmie się również sprzątaniem, zakupami, aptekami itp. Dziadkowi przysługuje też w ramach NFZ opieka pielęgniarki z opieki długoterminowej.
Nie rozerwiesz się, a Mamą musisz się koniecznie zająć. Mama jak najszybciej musi zacząć brać leki, bo inaczej objawy będą w bardzo szybkim tempie narastać. Bez diagnozy lekarz leków nie zapisze.
Jasmin83 pisze:z mamą jest coraz gorzej, zapomina już zupełnie co sie do niej mówi, wszystko myli, wychodzi po bułki wraca z mlekiem itd. Na zwracaną uwagę i sugestie, że coś pomyliła reaguje nieprzyjemnie i agresywnie zwalając wszystko na nas, że to my kręcimy, zmieniamy ustalenia, nie informujemy jej i potem są nieporozumienia.

Objawy typowe. Tłumaczenie Mamie, że coś pomyliła nie ma najmniejszego sensu. Mama sobie kompletnie sama nie radzi. I nie poradzi.
Jasmin83 pisze:Zupełnie nie mam do tego wszystkiego siły. Mam 35 lat i nie mam własnego życia, żyję od miesięcy problemami rodzinnymi, czuję się sama jak stara, styrana życiem kobieta podczas gdy powinnam korzystać z życia, cieszyć się dziećmi i planować ich przyszłość. Jestem w coraz gorszej formie psychicznej :/

Powinnaś? To pisz zażalenie do Pana Boga...

Choroba nie wybiera. Rozumiem, że jesteś zmęczona, zestresowana i przerażona tym wszystkim. Jeżeli aż tak bardzo nie dajesz sobie rady to możesz zwrócić się o wsparcie farmakologiczne do lekarza (psychiatry). Jak sama piszesz jesteś sama, więc nikt za Ciebie tych problemów rodzinnych nie rozwiąże.

Aha, możesz spróbować umieścić Mamę w specjalistycznym Ośrodku w Ścinawie pod Wrocławiem.
http://osrodek-alzheimer.pl/
wigi
 
Posty: 968
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Jasmin83 » wtorek 24 paź 2017, 08:22

Wigi, przepraszam ale chyba nie wiesz o czym piszesz.

Jaka opieka na NFZ? W zeszłym roku dziadek też był czasowo unieruchomiony, próbowałam zorganizować opiekę na NFZ. Usłyszałam, że po podniesieniu płac minimalnych musieli zwolnic personel bo im budżetu nikt nie zwiększył. W tej chwili opieka przysługuje tylko ludziom, którzy nie mają totalnie ani jednego członka rodziny. A dziadek ma. Żonę z demencją, córkę z alzheimerem i mnie. Więc żadnej opieki ani pomocy nie dostaniemy.

Moja mama i ośrodek - o czym Ty mówisz? Ona odmawia pójscia do rejonowej przychodni na zwykłe badanie krwi a Ty mi piszesz o ośrodku. Mam ją na siłę zawieźć? Związać i do auta wsadzić? Z trudem zaciągnęłam ją 2 razy do neurologa i na rezonans!

A co do mojego samopoczucia - ja nie potrzebuję pomocy psychiatry tylko nie chcę dłużej zajmować się nie swoimi problemami. Sytuacja zrobiła się patowa. Ale ja nie będę mojej matki zmuszać dłużej do zrobienia czegoś ze sobą. Jest dorosłym człowiekiem, wszystkich by pouczała, krytykowała i najmądrzejsza w ogóle. Ale ani mnie ani lekarki nie słucha. Mam tego zwyczajnie dość, ile można ? Umówiłam wizytę, wykonałam badania i dalej nie widzę możliwości zajmowania się nią bo naprawdę mam dość własnych spraw i własne życie. Wiem, że trzeba pomagać rodzinie ale nie można też dać się tak uwiązać i obciążyć wszystkimi ich problemami bo naprawdę przed 40stką ja sama zwariuję a chcę doczekać dorosłości moich dzieci. Gdyby mama choć trochę wykazała chęć współpracy moje nastawienie byłoby zgoła inne. Ale jej agresja i ignorowanie wszystkich łącznie z lekarzem doprowadza mnie do szału i zniechęca do jakiegokolwiek dalszego zajmowania się nią.
Jasmin83
 
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » wtorek 24 paź 2017, 21:11

Jasmin83 pisze:Wigi, przepraszam ale chyba nie wiesz o czym piszesz.

Ja wiem. Ale Ty pomieszałaś kilka spraw.
Po pierwsze.
Ja piszę o opiece pielęgniarki opieki długoterminowej. Opiece bezpłatnej - w ramach NFZ.
Jedynym warunkiem jest to, aby chory miał co najwyżej 40 pkt w skali Barthel. Twój dziadek po wypadku jest osobą leżącą więc na pewno ma tych punktów mniej niż 40.
Pielęgniarka w ramach tej opieki ma przychodzić do chorego co najmniej 4 dni w tygodniu i zajmować się nim ok. 1 -1,5 godz. dziennie - w zależności od potrzeb. Oprócz typowych spraw pielęgniarsko medycznych w ramach tej opieki pielęgniarka chorego myje, zmienia pampersy ew. karmi itp.
Potrzebne jest wyłącznie skierowanie/wniosek wypełniony przez lekarza POZ i opinia pielęgniarki środowiskowej.
To skierowanie (i inne dokumenty) musi być wypisane na specjalnym druku - wszystkie druki można pobrać ze stron zakładów zajmujących się opieką długoterminową.
W momencie, jak będziesz miała podpisane dokumenty możesz dzwonić po zakładach zajmujących się taką opieką w Twojej okolicy i szukać wolnego miejsca, ew. zapisać się do kolejki.
Po drugie.
Każda gmina w Polsce podejmuje uchwałę, w której ustala warunki, jakie muszą być spełnione, by potrzebujący mogł skorzystać z pomocy opiekunki opłacanej w całości lub częściowo przez gminę. Te uchwały są różne dla różnych gmin.
Ta opiekunka opłacana przez gminę nie ma nic wspólnego z NFZ.
Po trzecie.
Jeśli Twój dziadek nie spełnia warunków ustalonych przez gminę i nie przysluguje mu opiekunka opłacana przez gminę to trzeba poszukać takiej opiekunki prywatnie i za opiekę zapłacić.
Po czwarte.
Piszesz, że dziadek ma żonę z demencją. Demencja nie jest chorobą tylko objawem choroby. Nie wykluczone, że Twoja Babcia również ma chorobę Alzheimera /inną chorobę otępienną. Babcia została zdiagnozowana?
Po piąte.
Jasmin83 pisze:Moja mama i ośrodek - o czym Ty mówisz? Ona odmawia pójscia do rejonowej przychodni na zwykłe badanie krwi a Ty mi piszesz o ośrodku. Mam ją na siłę zawieźć? Związać i do auta wsadzić? Z trudem zaciągnęłam ją 2 razy do neurologa i na rezonans!

Jeszcze raz. Twoja Mama musi mieć postawioną diagnozę. Bez diagnozy NIC nie zrobisz.
Jak będziesz miała diagnozę (odpowiednią - czyli, że to choroba Alzheimera albo inna choroba otępienna) to wówczas:
po 1) możesz wystąpić do sądu o ubezwłasnowolnienie Mamy. Po uzyskaniu tego NIE potrzebujesz zgody Mamy na umieszczenie jej w odpowiednim ośrodku
po 2) możesz skorzystać ze ścieżki przyspieszonej, bo choroba Alzheimera (i inne choroby otępienne) klasyfikowana jest jako choroba psychiczna. Wówczas po wypełnieniu wniosku o skierowanie Mamy do domu pomocy dla osób chorych psychicznie (ew. ZOL-u) (podpisanego przez lekarza psychiatrę/neurologa) możesz zwrócić się do GOPS-u, by ten wystąpił do sądu opiekuńczego o wydanie zgody na umieszczenie Mamy w takim ośrodku. Uzasadniając, że Mamą nie ma kto się opiekować. Chory na Alzheimera nie może mieszkać sam. Zgodnie z ustawą o zdrowiu psychicznym tylko GOPS (i opiekun ustawowy) może wystąpić do sądu opiekuńczego.
Jasmin83 pisze:A co do mojego samopoczucia - ja nie potrzebuję pomocy psychiatry tylko nie chcę dłużej zajmować się nie swoimi problemami. Sytuacja zrobiła się patowa. Ale ja nie będę mojej matki zmuszać dłużej do zrobienia czegoś ze sobą. Jest dorosłym człowiekiem, wszystkich by pouczała, krytykowała i najmądrzejsza w ogóle. Ale ani mnie ani lekarki nie słucha. Mam tego zwyczajnie dość, ile można ? Umówiłam wizytę, wykonałam badania i dalej nie widzę możliwości zajmowania się nią bo naprawdę mam dość własnych spraw i własne życie. Wiem, że trzeba pomagać rodzinie ale nie można też dać się tak uwiązać i obciążyć wszystkimi ich problemami bo naprawdę przed 40stką ja sama zwariuję a chcę doczekać dorosłości moich dzieci. Gdyby mama choć trochę wykazała chęć współpracy moje nastawienie byłoby zgoła inne. Ale jej agresja i ignorowanie wszystkich łącznie z lekarzem doprowadza mnie do szału i zniechęca do jakiegokolwiek dalszego zajmowania się nią.

Ile razy mam to jeszcze powtarzać? Twoja Mama jest chora. To choroba powoduje, że Twoja Mama zachowuje się, jak się zachowuje. Przez tę chorobę Twoja Mama nie jest świadoma konsekwencji swoich czynów.
A Ty jako jej dziecko jesteś ustawowo zobowiązana do zajęcia się Mamą i zapewnienia jej opieki. Nie musisz tej opieki sprawować osobiście.
wigi
 
Posty: 968
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Szprost945 » czwartek 26 paź 2017, 06:38

dasz radę, będzie dobrze
Szprost945
 
Posty: 1
Rejestracja: wtorek 24 paź 2017, 09:35

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Kama » czwartek 26 paź 2017, 15:55

Jasmin, rozumiem Twój bunt i rozgoryczenie , na początku choroby męża też przez to przechodziłam i tak samo reagowałam jak Ty. Sytuację masz skomplikowaną i na pewno ciężką ale będziesz musiała sobie poradzić i Wigi bardzo dobrze radzi . Najpierw trzeba się pogodzić z sytuacją i zacząć działać i szukać pomocy , jesteś młoda i masz prawo być rozgoryczona bo sytuacja w jakiej się znalazłaś jest trudna i niejednego by powaliła ale trzymam kciuki za Ciebie , musisz sobie poradzić .
Kama
 
Posty: 68
Rejestracja: sobota 18 cze 2016, 22:03

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: magda0 » sobota 28 paź 2017, 15:08

Przepraszam, ale mam poczucie ze takie stwierdzenia ze ktoś coś musi tu jasmin wpedzają tylko w poczucie winy. Jasmin niczego nie musi, jedyne do czego jest prawnie zobowiązana jeśli ma wystarczające dochody to alimenty na rodzica. Rozmawiałam o tym z prawnikiem i pracowniukami socjalnymi z gops, z opinią od neurologa możesz już zalożyc sprawę o ubezwłasnowolnienie jesli chcesz to dalej ciągnąc i proszę nie oceniajcie Jasmin to jej życie i ma prawo zrobic z nim co chce.
magda0
 
Posty: 66
Rejestracja: poniedziałek 15 maja 2017, 09:49

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: Kama » sobota 28 paź 2017, 15:23

Magda, masz rację Jasmin nic nie musi , źle się wyraziłam.
Kama
 
Posty: 68
Rejestracja: sobota 18 cze 2016, 22:03

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Postautor: wigi » sobota 28 paź 2017, 16:51

magda0 pisze: z opinią od neurologa możesz już zalożyc sprawę o ubezwłasnowolnienie

Musi być diagnoza. A tej Jasmin83 jeszcze nie ma. GOPS za nią tego nie załatwi.

Magda0, nie pisz głupot, że dziecko niczego nie musi w stosunku do Rodziców. Jeżeli tego potrzebują musi się nimi zająć i zapewnić im opiekę. To jest obowiązek dziecka. I prawny i moralny.
wigi
 
Posty: 968
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

PoprzedniaNastępna

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości