Mój podwójny kłopot - teraz już pojedynczy....

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
Awatar użytkownika
Joannap
Posty: 170
Rejestracja: niedziela 27 lis 2011, 03:44
Lokalizacja: Piastów , woj. mazowieckie
Kontakt:

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: Joannap »

No i tu dodać należy -
gdy już została zdiagnozowana forma dziedziczna to członkowie rodziny powinni (dla własnego dobra) zrobić testy -
-testy na Alz.- są dostępne w większości przychodni . Są kosztowne i wykonuje się je na terenie przychodni ale naprawdę warto
Wiedza ta jest bardzo ważna bo warto tu wiedzieć, że za wczas wykryta skłonność (SKŁONNOŚĆ DO ZACHOROWANIA) do Alz. zapobiegnie zbyt wczesnemu zachorowaniu. To ważne jest dlatego że zmiana stylu życia i odżywiania pozwala żyć w dobrym zdrowiu .


Lecz niestety z ta chorobą jest jak np. z rakiem .. Spora grupa obciążona genetycznie podchodzi do tematu - jak nie pójdę do lekarza to mi na 100% nie przytrafi się frajda - inni zachorują a ja nie .... Zwykle to jest podyktowane strachem ..tylko że później to jest tylko zmniejszanie objawów a nie leczenie ....
niestety co ma wisieć nie utonie .... a od takich decyzji zależy przecież jakość życia ...
Gdy człowiek wcześnie podejmie wyzwanie - uratuje kilka lat życia w normalności ...lub całe ...
Rzeczy rzadko są takimi, jakimi się wydają, śmietanka udaje krem.
W. S. Gilbert
Za większe dobrodziejstwa większej wymaga się wdzięczności. Kogo Bóg wielkimi darami obsypał, ten Bogu wiele oddać musi
św. Ignacy Loyola
Iwona
Posty: 63
Rejestracja: piątek 13 sty 2012, 18:07

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: Iwona »

Borykam się dalej z chorobą mamy i cioci.
Niestety, zaczynam się załamywać i muszę z tym coś zrobić. Opieka nad dwoma chorymi jest ponad moje siły. Bardziej psychiczne, bo mama nadal jest samodzielna, ciocia jest pod opieką w domu opieki. Ale stale mam stamtąd telefony, na przykład, że ma dolegliwości ginekologiczne i czy pojade z nią do lekarza, czy to oni mają zorganizować, w lutym spadła ze schodów i bardzo powaznie rozcięła sobie łuk brwiowy, była w szpitalu, było szycie. Ja wtedy musiałam tam jeździć i ciocię karmić i pilnować żeby miała minimum opieki.
Jestem sama. Nie mam nikogo do pomocy.
Jestem zmęczona potwornie i każde zapomnienie o czymś wywołuje lęk, czy ja czasem nie zaczynam chorować.
Mam 66 lat, więc wszystko możliwe.
Czy ktos z Was korzystał z grup wsparcia? Jest taka przy przychodni, do której chodzę z mamą. Chciałabym się czegoś dowiedzieć bliżej od kogoś, kto korzystał z takiej pomocy.
motylek
Posty: 6
Rejestracja: wtorek 21 maja 2013, 02:22
Lokalizacja: lubelskie

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: motylek »

No i tu dodać należy -
]gdy już została zdiagnozowana forma dziedziczna to członkowie rodziny powinni (dla własnego dobra) zrobić testy -
-testy na Alz.- są dostępne w większości przychodni . Są kosztowne i wykonuje się je na terenie przychodni ale naprawdę warto
Wiedza ta jest bardzo ważna bo warto tu wiedzieć, że za wczas wykryta skłonność (SKŁONNOŚĆ DO ZACHOROWANIA) do Alz. zapobiegnie zbyt wczesnemu zachorowaniu. To ważne jest dlatego że zmiana stylu życia i odżywiania pozwala żyć w dobrym zdrowiu .

Lecz niestety z ta chorobą jest jak np. z rakiem .. Spora grupa obciążona genetycznie podchodzi do tematu - jak nie pójdę do lekarza to mi na 100% nie przytrafi się frajda - inni zachorują a ja nie .... Zwykle to jest podyktowane strachem ..tylko że później to jest tylko zmniejszanie objawów a nie leczenie ....
niestety co ma wisieć nie utonie .... a od takich decyzji zależy przecież jakość życia ...
Gdy człowiek wcześnie podejmie wyzwanie - uratuje kilka lat życia w normalności ...lub całe ...



Jeszcze ja cos dopowiem jezeli mamy w rodzine osobe ktora ma AD czy SM to w pierwszej lini dzieci nie mogą oddawać honorowo krwi
motylek
Posty: 6
Rejestracja: wtorek 21 maja 2013, 02:22
Lokalizacja: lubelskie

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: motylek »

Borykam się dalej z chorobą mamy i cioci.
Niestety, zaczynam się załamywać i muszę z tym coś zrobić. Opieka nad dwoma chorymi jest ponad moje siły. Bardziej psychiczne, bo mama nadal jest samodzielna, ciocia jest pod opieką w domu opieki. Ale stale mam stamtąd telefony, na przykład, że ma dolegliwości ginekologiczne i czy pojade z nią do lekarza, czy to oni mają zorganizować, w lutym spadła ze schodów i bardzo powaznie rozcięła sobie łuk brwiowy, była w szpitalu, było szycie. Ja wtedy musiałam tam jeździć i ciocię karmić i pilnować żeby miała minimum opieki.

Iwonko uszy do góry jestes bardzo dzielna skoro podjelas sie takiej odpowiedzialnosci za dwie chore osoby.Dobrze ze twoja mama jeszcze jest samodzielna ale pewnie mimo to masz natłok pracy .Niestety ja nie korzystalam z grup wsparcia bo u mnie w miescie nie ma. Tez sama opiekuje sie mama tylko ze juz w 3 stadium takze nie raz popełnialam błędy niie mozesz sie zadreczac jak'' czasamii dasz ciala'' ja tak robilam i nie wyszlo mi to na zdrowie .A co do cioci to oni powiinni jechac z nia bo skoro jest w ośrodku to oni maja ja pod opieka i ty wrecz nie powinnas moim zdaniiem a oni ginekologa moga wezwac na wizyte dom do mojej mamy przyjezadzal.Ja tez za kazdym razem latam do szpitala karmic przewijac wiesz wole do pilnowac ale i tak z odlezynami wychodzii.Musisz siie przygotowac na to ze niie bedziesz mogla zawsze wyjsc do cioci i niech pielegniarkisie przygotuja na to bo sie przyzwyczaja i pozniej jakies zale beda- to tez juz przechodzilam.Nie jestes cyborgiem pamietaj i masz prawo byc zmeczona co prawda ja jestem troszke mlodsza ale czasmii padam na ryja za przeproszeniem.Ja to mam taka skleroze ze gubie karteczki z przypomnieniiami doslawiie caly pokoj mamy kuchniie mam wyklejona a i tak zawsze cos zapomne- mam nadzieje ze to niie AD zreszta co siie dziwic opiekunowi siedzi w domu zamknięty bynajmniej ja ,moim kontaktem z czlowiiekiem to sa wizyty lekarskie a znajome to pielegniiarki oszalec mozna czlowiek glupiieje i robi sie dziki. Wiec jak bedziesz miala chec pogadac to moge dac cii nr tel albo zadzwonic .ja na twoim miejscu bym ten czas z ciiocia ograniczyla i popracowalabym z mama bo skoro niie ma jeszcze tak rozwiniietej choroby to jest o co walczyc zeby nie postepowala a ciocia w osrodku jest kto sie opiekowac .Tylko to trzeba z grubej rury mowiic co ci nie pasuje sprawdzac czy roba wszystko dobrze jak nie to do kierownika niie ma co im bardzo popuszczac to ich praca i mozesz miec jakies wymaganiia albo uwagi.trzymaj sie :)
Iwona
Posty: 63
Rejestracja: piątek 13 sty 2012, 18:07

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: Iwona »

Wracam po kolejnej przerwie. Czas gdy mnie tu nie było wypełniała mi opieka nad ciocia i nad mamą. Mama przez pewien czas była jeszcze w miarę sprawna, więc udawało mi się jakoś łączyć wszystkie obwiązki związane z moimi chorymi.
Ciocia przebywała w ZOL-u w okolicach Warszawy. Póki chodziła wszystko było w miarę w porządku i nawet wydawała sie być zadowolona. Miała to szczęście, że zgromadzone przez jej całe życie oszczędności pozwoliły na opłacenie dojeżdżającej dodatkowo opiekunki, na jednoosobowy pokój, dodatkową rehabilitację i inne udogodnienia. Gorzej zaczęło być gdy trzeba było ciocię karmić, zmieniać pampersy, bo przestała chodzić. Bywała głodna, bardzo schudła. Interweniowałam, reklamowałam, ale chyba wiele to nie zmieniło. Raz spadła ze schodów i wylądowała w szpitalu ze wstrząśnieniem mózgu i miała zeszywaną ranę na czole. Dodatkowo pieniądze się skończyły pod koniec ub. roku i od 1 stycznia ciocia była w tym samym zakladzie, ale na garnuszku NFZ. I wtedy wszystko się zmieniło. Pokoj był czteroosobowy z notorycznie krzyczącą pacjentką, nagle ciocia stała się człowiekiem gorszego gatunku. Zmarła w szpitalu 4 kwietnia b.r. NFZ długo cioci pobytu nie współfinansował. Skandalem dla mnie było też to, że przez cały okres tzw. komercyjnego pobytu cioci w placówce musiałam opłacać w 100 procentach leki i materiały pielęgnacyjne, mimo że ciocia miala emeryturę i skladki na ubezpieczenie zdrowotne z emerytury były potrącane.

Teraz opiekuje się mamą. Też z Alzheimerem. Lada moment przestanie chodzić. Wiem jak postep choroby wygląda. Mam "praktykę", choroba ta towarzyszy mi już 6 lat a u mamy przebiega identycznie jak u jej siostry, mojej cioci. W chlebie, nawet tostowym, w bułce widzi skórki, które odgryza. W pomidorach sparzonych i obranych ze skórki także. Od rana do wieczora siedzi nieruchomo na fotelu. Nie słucha radia, nie ogląda TV, nie czyta oczywiście. Siusia już pod siebie. Wtedy natychmiast zrywa pampersy i rzuca byle gdzie. Ponieważ ma niewydolność nerek i bierze moc leków kardiologicznych, mocz ma tak intensywny i przykry zapach, że ja juź nie potrafie nad tym zapanować i w domu czuć ten jej zapach. Kanapa zasiusiana. Pranie niewiele pomaga a funduszy na zakup nowej nie ma. Zreszta i po co, zasiusia następną. Na nic podkłady, zabezpieczanie specjalnymi prześcieradłami nieprzemakającymi. Wszystko dzieje sie w nocy. Wtedy gdy zdrzemne sie na pół godziny. Bo bez przerwy czuwam. W domu jestem tylko ja, mama i moje koty. Nikt mi nie pomaga.
Biore już leki na depresję, chyba tylko dlatego jeszcze żyję. I dla moich czterech kotów wziętych do domu nie z wyboru, a po to aby uratować im życie. One są moja jedyna radością. Znajomi poszli swoją drogą. To zresztą normalne.

Teraz jest noc, a ja znowu czuwam. Gdy dzisiaj po obiedzie położyłam się na chwilę bo kolejne dwie noce nie spalam, to w tym czasie mama się przewróciła. Zdarła sobie skórę z piszczela, była godzina 18:00. Do godziny 1 w nocy nie mogłam jej zatamować krwawienia. Byłam w aptece, kupiłam co trzeba ale ona nie chciała trzymać nogi w górze i każdy opatrunek przemiękał. Bierze leki przeciwzakrzepowe, więc pewnie dlatego. Do tego nabiła sobie guza na głowie. Oko ma czarne.

Czy ktoś z Was tu zaglądajacych wie, kto może poradzić w sprawie załatwienia np. zakupu specjalnego łóżka, czy to jest refundowane. Podpowiedzieć jak samotna osoba (tzn. w teorii, bo ja mam siostrę, ale ona kompletnie nie interesuje się mamą, również nie interesowała się ciocią, jest tak jakbym tej siostry nie miała) może sobie poradzic z opieką nad chorym z Alzheimerem. Mama jest pod opieką poradni alzheimerowskiej w Warszawie, ale obawiam się, że już kolejnej wizyty nie da się odbyć. Tam informacji od lekarza nie otrzymałam. Lekarka pierwszego kontaktu pytała mnie skąd czerpię wiedzę na temat tej choroby. Jak sobie radzę. Ale sama wiele nie umiała mi powiedzieć. To ja musiałam dostarczyć dokumenty do wypełnienia, podpowiedzieć co i gdzie wypełnić, gdy starałam sie załatwić dla mamy dzienne pobyty w centrum Alzheimera w Warszawie. Poległam z powodu kosztów. Takie pobyty, również w domach opieki muszą być współfinansowane przez rodzinę. Nie utrzymałabym sie za to, co by mi panstwo polskie pozostawiło z emerytury. Więc zrezygnowałam. Za pielęgniarkę środowiskową też trzeba płacić. Jeszcze pobyty w ZOZ-ach są finansowane przez NFZ. Ale i to podobno ma się zmienić.

Nie radze sobie. Niestety. Nie wiem ile człowiek może nie spać. Alzheimer jest dziedziczny, a ja nie mam nikogo kto mną się zajmie w razie potrzeby. Zamiast dbać o swoje zdrowie, wszystkie siły poswiecam mamie. A mam 67 lat......
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: wigi »

Iwona pisze:Czy ktoś z Was tu zaglądajacych wie, kto może poradzić w sprawie załatwienia np. zakupu specjalnego łóżka, czy to jest refundowane
Nie wiem, czy kupno łóżka rehabilitacyjnego jest w jakimś stopniu refundowane, ale napewno takie łóżko można wypożyczyć nawet za symboliczną opłatą. Musisz podzwonić po wypożyczalniach, może Sue Ryder, może kościoła ewangelicko-augsburskiego, może też innych? Można kupić z refundacją NFZ wózek inwalidzki...
Iwona pisze: Poległam z powodu kosztów. Takie pobyty, również w domach opieki muszą być współfinansowane przez rodzinę.
Możesz wystąpić do sądu w imieniu Mamy, aby siostra dokładała się finansowo do opieki nad Mamą. Skoro nie chce robić tego dobrowolnie...
Iwona pisze: Za pielęgniarkę środowiskową też trzeba płacić.
Jeśli Mama ma 40 (lub mniej) punktów w skali Barthel to przysługują jej refundowane przez NFZ (całkowicie) wizyty pielęgniarki opieki długoterminowej (co najmniej 4 x w tygodniu)
Krystyna
Posty: 42
Rejestracja: sobota 01 mar 2014, 13:52

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: Krystyna »

Łóżko z barierkami wypożyczyłam w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie za darmo. Materac przeciwodleżynowy kupiłam w sklepie medycznym z dużą dopłatą z NFZ.
Iwona
Posty: 63
Rejestracja: piątek 13 sty 2012, 18:07

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: Iwona »

Dziękuję za informacje. W sprawie łóżka rozejrzę się.
Co do współfinansowania opieki w domu opieki to pisząc, że mnie nie stać na finansowanie miałam już na myśli rownież finansowanie przez siostrę i jej męża. Była u mnie Pani z opieki społecznej, wywiad przeprowadziła i rzecz rozbiła się o te dopłaty. Co mnie zdziwiło. Przeprowadzając wywiad pytała ile miesięcznie kosztują mamy leki. Mnie już nie pytała, a ja także zażywam leki, ich koszt jest niemały. Z emerytury zostawiają maksymalnie trzy minima socjalne. Jest to niecałe 1600 zł. W przypadku mojej emerytury, po zapłaceniu miesięcznych opłat i za leki niewiele by mi zostało na jedzenie.
Za pielęgniarkę w ramach opieki społecznej (nie NFZ) płaci się. Wywiad był robiony u mnie w lutym b.r. Wtedy mama kwalifikowała się do domu opieki, dziennego lub całodobowego. W tym wypadku punkty nie mają zastosowania. Opieka społeczna takich ocen nie stosuje.

Teraz mama kwalifikuje się do ZOL-u. To już załatwia się się przez NFZ. Stąd moje pytania, bo dopiero zaczęłam wypełniać dokumenty i nie bardzo wiem co uda mi się załatwić. Mama w tej chwili bez balkonika nie chodzi. Załatwia się wyłącznie w pampersy. Nie chce się myć. Reszta typowo, jak to jest w tej chorobie.

Jedno co mogę wszystkim polecić. Lek nowej generacji, niedawno zarejestrowany. BIOMENTIN. http://www.urpl.gov.pl/system/drugs/pn/ ... zowana.pdf" target="newWin
U mamy nastąpiła zauważalna poprawa w komunikowaniu się. Lek przepisała lekarka z poradni alzheimerowskiej przy szpitalu MSWiA w Warszawie. Mama miała sporo objawow ubocznych, ale postanowiłam to przetrwać i teraz już bierze lek trzeci miesiąc i jest dobrze.
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: wigi »

Tu masz skalę Barthel:
http://www.nfz-krakow.pl/UserFiles/File ... arthel.pdf" target="newWin
Sprawdź ile Mama ma punktów. Jeśli co najwyżej 40 to się kwalifikuje do objęcia opieką długoterminową.
Iwona
Posty: 63
Rejestracja: piątek 13 sty 2012, 18:07

Re: Mój podwójny kłopot

Post autor: Iwona »

Wyszło mi 30 punktów.
ODPOWIEDZ