Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: Agniecha » wtorek 30 paź 2018, 11:38

Witam wszystkich serdecznie, jestem tu nowa. Mój tata Krzysztof - lat 69, wczoraj usłyszał diagnozę. Ma alzheimera w fazie początkowej/średniej. Jestem zagubiona, przestraszona, nie wiem co robić, choć byliśmy na taką ewentualność przygotowani od jakiegoś czasu. Jednak jak usłyszy się to bezpośrednio od lekarza, to trochę podcina nogi. Wszyscy na raz starają się pomóc, dzwonią, radzą, przytulają... i całkiem się pogubiłam. Pani neurolog przepisała tacie Donepex 5mg raz dziennie na początek (później mamy przejść na 10), Memantine 10mg (ale pół tabletki raz dziennie), Memotropil1 jedno opakowanie. Tata ma problemy z wysławianiem się, nie umie określić jaka jest data, jaki dzień tygodnia, wszystko gubi itp., znacie to wszyscy. Ale jeszcze wie kim jest, kim my jesteśmy i mam nadzieję, utrzymać go w tym stanie jak najdłużej. Niestety 26 listopada czeka go operacja udrażniania żył (bardziej radykalna niż angioplastyka) i trochę się boję, że jego stan się znacznie pogorszy po pobycie w szpitalu. Czy ktoś mógłby napisać, czy przepisane leki są dobrze dobrane i czy rzeczywiście pobyt w szpitalu mocno pogarsza stan chorych na pana A? Z góry dziękuję wszystkim, którym będzie się chciało to przeczytać i odpowiedzieć.
Agniecha
 
Posty: 9
Rejestracja: wtorek 30 paź 2018, 11:19

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: wigi » wtorek 30 paź 2018, 15:07

Agniecha pisze:Tata ma problemy z wysławianiem się, nie umie określić jaka jest data, jaki dzień tygodnia, wszystko gubi itp., znacie to wszyscy. Ale jeszcze wie kim jest, kim my jesteśmy i mam nadzieję, utrzymać go w tym stanie jak najdłużej. Niestety 26 listopada czeka go operacja udrażniania żył (bardziej radykalna niż angioplastyka) i trochę się boję, że jego stan się znacznie pogorszy po pobycie w szpitalu. Czy ktoś mógłby napisać, czy przepisane leki są dobrze dobrane i czy rzeczywiście pobyt w szpitalu mocno pogarsza stan chorych na pana A? Z góry dziękuję wszystkim, którym będzie się chciało to przeczytać i odpowiedzieć.

Witaj, Agniecha. Leki w chorobie Alzheimera są dobierane na zasadzie prób i błędów. Jest to leczenie wyłącznie objawowe. Twój Tata ma zapisane leki dedykowane w ch. Alzheimera czyli donepezil i memantynę. Memotropil jest tutaj lekiem dodatkowym i nie wpływa na procesy poznawcze w chorobie Alzheimera.
O doborze leków decyduje lekarz.
Niestety, bardzo często się zdarza, że stan chorych z otępieniem pogarsza się po pobycie w szpitalu. Ale często się też zdarza, że po jakimś czasie po powrocie do domu stan takich chorych się polepsza i wraca do stanu sprzed pobytu w szpitalu - zwłaszcza po rehabilitacji.
Skoro operacja jest konieczna to trzeba chorego w szpitalu jak najczęściej odwiedzać, patrzeć na ręce lekarzy (bo lubią przepisywać chorym na otępienie leki uspokajające w nadmiarze, by takich chorych spacyfikować) i domagać się rehabilitacji chorego już w szpitalu....
wigi
 
Posty: 973
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: Agniecha » środa 31 paź 2018, 10:51

wigi pisze:
Agniecha pisze:Tata ma problemy z wysławianiem się, nie umie określić jaka jest data, jaki dzień tygodnia, wszystko gubi itp., znacie to wszyscy. Ale jeszcze wie kim jest, kim my jesteśmy i mam nadzieję, utrzymać go w tym stanie jak najdłużej. Niestety 26 listopada czeka go operacja udrażniania żył (bardziej radykalna niż angioplastyka) i trochę się boję, że jego stan się znacznie pogorszy po pobycie w szpitalu. Czy ktoś mógłby napisać, czy przepisane leki są dobrze dobrane i czy rzeczywiście pobyt w szpitalu mocno pogarsza stan chorych na pana A? Z góry dziękuję wszystkim, którym będzie się chciało to przeczytać i odpowiedzieć.

Witaj, Agniecha. Leki w chorobie Alzheimera są dobierane na zasadzie prób i błędów. Jest to leczenie wyłącznie objawowe. Twój Tata ma zapisane leki dedykowane w ch. Alzheimera czyli donepezil i memantynę. Memotropil jest tutaj lekiem dodatkowym i nie wpływa na procesy poznawcze w chorobie Alzheimera.
O doborze leków decyduje lekarz.
Niestety, bardzo często się zdarza, że stan chorych z otępieniem pogarsza się po pobycie w szpitalu. Ale często się też zdarza, że po jakimś czasie po powrocie do domu stan takich chorych się polepsza i wraca do stanu sprzed pobytu w szpitalu - zwłaszcza po rehabilitacji.
Skoro operacja jest konieczna to trzeba chorego w szpitalu jak najczęściej odwiedzać, patrzeć na ręce lekarzy (bo lubią przepisywać chorym na otępienie leki uspokajające w nadmiarze, by takich chorych spacyfikować) i domagać się rehabilitacji chorego już w szpitalu....

Dziękuję Wigi. Tak zrobimy :)
Agniecha
 
Posty: 9
Rejestracja: wtorek 30 paź 2018, 11:19

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: nicoll31 » czwartek 01 lis 2018, 09:43

Witaj Agniecha. Tak...trzeba uważać na leki dawane przez lekarzy w nadmiarze. Jakiś czas temu pisałam o plastrach z opium. Moja teściowa z Alzheimerem miała je przepisane przez Panią doktor z poradni leczenia bólu. Brała najmniejszą dawkę z możliwych i to 1/8 plastra co 3 i pół doby nowy. Czyli wzięła 4 dawki. Finał był taki że stan teściowej był tak zły,że przestała chodzić i przelewała nam się przez ręce,jeśli chodzi o mowę to był to niestety bełkot. Wezwaliśmy pogotowie bo myśleliśmy że to udar. Od razu panowie ratownicy potwierdzili moje podejrzenia że to te plastry "spacyfikowały" mamę. Odlepiłam plaster i z dnia na dzień wszystko wróciło do "normy" czyli do stanu sprzed plastrów,ale biodro dalej napierd....a. Coś za coś. Agniecha długa droga przed Tobą. Na początku będziesz się buntować-ja tak miałam,ale im szybciej się oswoisz i wyedukujesz w tym temacie tym lepiej dla Ciebie. Chory potrzebuje duuuuuuużo ciepła. U mnie teściowa jest 5 lub 4 dni w tygodniu i ja ją traktuję z czułością miłością,a ona jest miła i grzeczna,natomiast nie wiem jak się zachwuje druga synowa z mężem jak teściową do siebie biorą bo ciągle na nich krzyczy i jest nerwowa.
Agnieszka! Trzymaj się! Bądź dzielna!Dasz radę!!!! Jak by co to śmiało pisz! Ja pamiętam początek tej trudnej drogi! Najbardziej potrzebowałam rozmowy z osobami doświadczonymi w opiece nad osobami z Alzheimerem.
nicoll31
 
Posty: 52
Rejestracja: niedziela 30 lip 2017, 10:46

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: Agniecha » piątek 30 lis 2018, 10:28

Dziękuję!
Minione tygodnie były super. Tata brał przepisane leki, nie miał żadnych objawów niepożądanych. Uspokoił się, wyciszył. Radził sobie z wysławianiem i pamięć była całkiem dobra.
26.11 zawiozłam go na konieczną operację do kliniki. Do dnia zabiegu, który wykonali wczoraj po znieczuleniu "do kręgosłupa", też było dobrze. Wczoraj wieczorem odwiedziłam go i był w bardzo dobrym stanie, choć lekko zaniepokojony.
Niestety dzisiaj rano DRAMAT. Nie wie co się z nim dzieje, gdzie jest, ma urojenia, bełkocze, boi się i chce natychmiast jechać do domu (jestem 150km od niego! i mamy teraz tylko telefoniczny kontakt). Byłam przygotowana, że nastąpi pogorszenie, ale nie spodziewałam się, tak gwałtownej zmiany. Boję się, że zaczną go przywiązywać do łóżka, żeby sobie np. nie wyrwał cewnika lub po prostu nie zaszkodził.
Za każdym razem, po "rozmowie" z tatą, zaczynam płakać, bo po prostu się boję i nie wiem, co mam robić. Jak rozmawiać z lekarzami, którzy są innej specjalizacji i nie ma wśród nich neurologa czy psychiatry, pielęgniarkami, dla których tata jest ewidentnym problemem. Tymczasem tak naprawdę nie ma wyjścia. Musi tam zostać do zagojenia ran.
Musiałam się wyżalić ale trzymam się.
Agniecha
 
Posty: 9
Rejestracja: wtorek 30 paź 2018, 11:19

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: Agniecha » piątek 30 lis 2018, 14:06

Chciałam jeszcze o coś zapytać. U mojego taty, ma na imię Krzysztof, neurolog stwierdził Alzheimera na podstawie objawów, rezonansu głowy oraz MMSE, który wypadł bardzo słabo. Byłam przy tym. Lekarz zaznaczył, iż konieczne jest wykonanie pełnego testu psychologicznego u wyspecjalizowanego psychologa, celem określenia odmiany choroby, tempa postępowania itp. Rozumiem konieczność wykonania tych testów, ale tata absolutnie nie chce o nich słyszeć. Jeszcze przed pobytem w szpitalu, kiedy wszystko było w porządku i możliwa była pełna komunikacja, próbowaliśmy na wszystkie sposoby namówić go na badanie ale nie chce o tym słyszeć. Wpada w agresję i histerię. Czy ktoś z Was miał podobny przypadek i czy te poszerzone testy są niezbędne? W poprzednim poście zaznaczyłam, że tata bardzo dobrze zareagował na przepisane leki. Całkiem "rozwala" go natomiast stres. Z góry dziękuję za rady.
Agniecha
 
Posty: 9
Rejestracja: wtorek 30 paź 2018, 11:19

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: wigi » piątek 30 lis 2018, 20:37

Agniecha pisze:Niestety dzisiaj rano DRAMAT. Nie wie co się z nim dzieje, gdzie jest, ma urojenia, bełkocze, boi się i chce natychmiast jechać do domu (jestem 150km od niego! i mamy teraz tylko telefoniczny kontakt). Byłam przygotowana, że nastąpi pogorszenie, ale nie spodziewałam się, tak gwałtownej zmiany. Boję się, że zaczną go przywiązywać do łóżka, żeby sobie np. nie wyrwał cewnika lub po prostu nie zaszkodził.

To może być też spóźniona reakcja po znieczuleniu/narkozie albo po jakichś innych lekach. Pobyt w szpitalu bywa wielkim stresem dla chorego. Zwłaszcza w sytuacji po operacji, kiedy chory musi leżeć, jest w nieznanym sobie miejscu, nie ma obok rodziny a wszyscy inni się śpieszą. Dobrze by było, aby ktoś z rodziny, ktoś kogo chory zna przebywał z nim jak najdłużej w szpitalu. W ostateczności może to być dodatkowo opłacona pielęgniarka, która by przy chorym posiedziała i rozmawiała z nim. Zwykły personel szpitala nie ma na to czasu.
Jesli się sytuacja nie polepszy to trzeba zażądać konsultacji neurologa. Każdy szpital ma prawo i możliwość ściągnięcia neurologa na konsultację.
wigi
 
Posty: 973
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: wigi » piątek 30 lis 2018, 20:50

Agniecha pisze:Lekarz zaznaczył, iż konieczne jest wykonanie pełnego testu psychologicznego u wyspecjalizowanego psychologa, celem określenia odmiany choroby, tempa postępowania itp. Rozumiem konieczność wykonania tych testów, ale tata absolutnie nie chce o nich słyszeć.

Jeśli lekarz neurolog widzi konieczność wykonania takich testów to trzeba je zrobić. Ale dopiero wtedy, jak chory po tym pobycie w szpitalu dojdzie trochę do siebie, czyli nie wcześniej niż po miesiącu czy dwóch... Trudno tu mówić o konkretach, bo różnie z tym jest.
Tylko wtedy, jak już przyjdzie co do czego, nie mówić choremu o testach, bo dla niego to już czarna magia, więc się boi na zapas.
Po prostu trzeba wyjść z chorym na spacer, po drodze niby przypadkiem wstąpić do "lekarza". Ewentualnie wcześniej uprzedzić psychologa, aby trochę poudawał lekarza. Psycholog, który ma do czynienia z chorymi z otępieniem na pewno nie raz miał do czynienia z taką sytuacją.
wigi
 
Posty: 973
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: Agniecha » poniedziałek 03 gru 2018, 11:05

Dziękuję za wyjaśnienia i pomoc. Wigi miała rację. W naszej historii już wszystko się uspokoiło. Tata szalał jeszcze w drugą noc, cofnął się w czasie do chwili, kiedy pracował, i próbował wykonywać wszystkie te czynności, które wykonywał przez lata. Zrywał czujniki do EKG, próbował szarpać cewnik. Na szczęście w sobotę rano obudził się już spokojny, odzyskaliśmy kontakt. Noc z soboty na niedzielę przespał już całą i wczoraj przywiozłam go do domu. Jest smutny, trochę przestraszony czy poradzę sobie z całym zestawem zaleceń medycznych, ale jest już dobrze. Dzisiaj rano zrobiłam pierwszy w swoim życiu zastrzyk :) i nie było to trudne. Mam nadzieję, że będzie się dobrze trzymał jak najdłużej!
Agniecha
 
Posty: 9
Rejestracja: wtorek 30 paź 2018, 11:19

Re: Diagnoza - Alzheimer, i co dalej?

Postautor: zanzara » poniedziałek 03 gru 2018, 23:33

Agniecha, moja mama też przez niemal cały czas funkcjonowała na lekach Donepex, Biomentin oraz Cital (przeciwdepresyjny). Ten zestaw dobrze na nią działał, była pogodna i spokojna przez długi czas. Chyba w podobnej fazie choroby jak Twój Tata była w szpitalu na badaniach przez dwa dni i to nie spowodowało pogorszenia jej stanu
mimo, że została tam sama na noc bez nas, miała różne zabiegi.
zanzara
 
Posty: 9
Rejestracja: czwartek 25 paź 2018, 20:56

Następna

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości

cron