Chora teściowa

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Chora teściowa

Postautor: Monikaaa123 » piątek 14 lut 2020, 11:02

Witam,
Chciałam się podzielić moją historią. Od 7 miesięcy mieszkam z chorą teściową u której alzheimera zdiagnozowano w 2016r. Teściowa ma 68lat i (chyba) umiarkowaną fazę choroby. Myje się sama czasem jej pomagam, co wieczór chce żeby ją odwieźć do swojego domu, źle śpi w nocy, przychodzi z płaczem do nas że się boi, ma omamy widzi ludzi w swoim pokoju mimo że telewizor już zlikwidowaliśmy, w dzień drzemie, przez ostatni rok strasznie schudła (ok8kg), je sama pomagając sobie rękami, ubiera się sama nieraz na odwrót lub zapominając np o bieliźnie, pamięć nawet ta długotrwała jest już znacznie naruszona - nie pamięta imion swoich dzieci (poza synem który się nią opiekuje), ani swojego męża który zmarł 10 lat temu, ciężko się z nią rozmawia ja dopiero teraz się nauczyłam o co jej nieraz chodzi...ostatnio zdarzyło się że załatwiła się w spodnie... stąd moje pytanie czy to możliwe że takie przypadki będą się zdarzać coraz częściej ? Powinniśmy się zaopatrzyć w pieluchomajtki? Czy to nie za szybki postęp choroby? Kompletnie nie wiem jak się na to przygotować... mąż pracuje po 10 h dziennie, ja mam 26 lat jestem na macierzyńskim z 4 miesięcznym dzieckiem i teściowa na codzien w domu, przed porodem pracowałam zdalnie z domu, boje się że nie dam rady wrócić do pracy mimo że nadal mam możliwość pracy z domu. Jak to było u was? Dodam że teściowa mimo że ma 8 dzieci, jest tylko pod naszą opieką nikt się nią nie interesuje...
Monikaaa123
 
Posty: 12
Rejestracja: piątek 14 lut 2020, 10:34

Re: Chora teściowa

Postautor: Kama » sobota 15 lut 2020, 19:42

Witaj Monika.

Faktycznie szybko posuwa się ta choroba u teściowej , nie napisałaś czy od czasu zdiagnozowania teściowa jest pod opieką lekarzy specjalistów i czy bierze na tę chorobę leki. Obawiam się że u teściowej choroba będzie nadal się pogłębiała , pielucho majtki musisz dla niej koniecznie mieć . Urojenia i omamy również nie ustąpią a nasilą się zaczną też się ucieczki z domu i koniecznie zażądaj pomocy od rodziny bo sama nie dasz rady . Wiem jak to z pomocą rodziny jest bo sama przez to przechodziłam ale jesteś młoda , masz więcej ode mnie siły i walcz o swoje życie z jej ośmiorgiem dzieci bo oni mają również obowiązek opiekować się matką a jak nie mają czasu to niech płacą za opiekunkę którą wynajmiecie. Nie pozwól się zbywać bo masz i tak masę obowiązków a choroba teściowej będzie się tylko pogłębiać. Zdalna praca byłaby możliwa gdybyś uregulowała opiekę nad teściową . Życzę Ci powodzenia, zwołaj zebranie rodzinne i walcz o opiekę . Konieczne są sukcesywne wizyty u lekarza i odpowiednie leki.
Kama
 
Posty: 70
Rejestracja: sobota 18 cze 2016, 22:03

Re: Chora teściowa

Postautor: Monikaaa123 » sobota 15 lut 2020, 20:41

Dziękuję za odpowiedź.

Teściowa od czasu diagnozy jest pod opieką neurologa, byliśmy też z nią na prywatnej wizycie u geriatry. Jej lekarz cały czas przepisuje donepex 10 mg 1x dziennie, natomiast geriatra zalecił zmianę na rywastygmine. Nie stać nas na ciągłe prywatne wizyty. Z rodziną trudna kwestia mąż jest najmłodszy dostał większość "majątku" więc chyba z tego względu nikt nie chce pomóc. Jesteśmy z mężem młodzi, mamy siłę i chęci ale czasem żal tyle tych wszystkich wyrzeczeń...już teraz czasem ciężej uspac teściową niż maluszka :( po lekturze poradnika 36 godzina na dobę oraz chyba wszystkich dostępnych inf w internecie jestem pełna obaw czy faktycznie podołamy...
Monikaaa123
 
Posty: 12
Rejestracja: piątek 14 lut 2020, 10:34

Re: Chora teściowa

Postautor: wigi » sobota 15 lut 2020, 23:22

Monikaaa123 pisze:Teściowa od czasu diagnozy jest pod opieką neurologa, byliśmy też z nią na prywatnej wizycie u geriatry. Jej lekarz cały czas przepisuje donepex 10 mg 1x dziennie, natomiast geriatra zalecił zmianę na rywastygmine.

Lek został zmieniony?? Zalecenie od prywatnego specjalisty powinno być honorowane przez lekarza POZ.
Co do pieluchomajtek. Proponuję najpierw wypróbować. jeżeli to jest problem sporadyczny to może wystarczą wkładki urologiczne, albo tzw. majtki chłonne? Na miesiąc jest refundowanych 60 szt. Zamiennie: wkładki urologiczne, majtki chłonne, pieluchomajtki (pampersy), podkłady.
Niestety, teściowej trzeba już towarzyszyć przy ubieraniu się. I pilnować z jedzeniem.
No i nie powinno się jej pozwalać na spanie w dzień, bo skutkiem jest nie spanie w nocy. Czyli tzw. zamiana dnia z nocą. Niestety częste zjawisko u starszych osób.
Trudno wyrokować, czy to taki szybki postęp choroby czy też teściowa została zbyt późno zdiagnozowana. Problemy z nietrzymaniem moczu/stolca pojawiają się mniej więcej w połowie choroby.
Tak, jak już napisała Kama trzeba zwołać zebranie rodzinne i jasno przedstawić, jak sprawa wygląda i być stanowczym w kwestii pomocy/pieniędzy. Na dłuższą metę nie dasz rady zajmować się sama teściową i malutkim dzieckiem. O pracy nie wspominając. Tym bardziej, że jest to choroba postępująca i nieuleczalna na dzień dzisiejszy.
wigi
 
Posty: 985
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Chora teściowa

Postautor: Monikaaa123 » niedziela 16 lut 2020, 20:11

Lek nie został zmieniony. Zaproponuje mężowi by omówił to z lekarzem na najbliższej wizycie. Staram się dbać o to by teściowa miała co w dzień robić...chodzimy na spacer, potrafi pół dnia kołysać maluszka w kołysce ( oczywiście pod moim okiem ), wkłada ubrania w szafce - jednak nie zawsze aktywny dzień równa się przespanej nocy...czasem ma dobry dzień i pamięta całkiem sporo a czasem prawie nic i wtedy staje się strasznie płaczliwa...
Niestety teściowa zmaga się również z borelioza...nikt o jej istnieniu nie wiedział wyszło to całkiem przypadkiem...okazało się że to stare zakażenie i poziom bardzo wysoki.lekarz rodzinny podejrzewał neuroborelioze jednak w szpitalu uznali że otępienie nie jest tym spowodowane. Została poddana antybiotykoterapii po której poziom boreliozy lekko spadł. Teraz jeździ dodatkowo na zabiegi zbijajace poziom boreliozy i ostatnio wydaje mi się że jest trochę "lepsza".
Ehh ciężko znaleźć kogoś kto by powiedział od czego faktycznie to otępienie, ponoć te dwie choroby są często mylone...
Monikaaa123
 
Posty: 12
Rejestracja: piątek 14 lut 2020, 10:34

Re: Chora teściowa

Postautor: wigi » niedziela 16 lut 2020, 20:43

Monikaaa123 pisze:Lek nie został zmieniony. Zaproponuje mężowi by omówił to z lekarzem na najbliższej wizycie.

Ok. Niech zdecyduje neurolog, który stale prowadzi teściową. Rywastygmina (Exelon) jest też w postaci plastrów transdermalnych, które przykleja się na skórze raz dziennie.
Monikaaa123 pisze:i wtedy staje się strasznie płaczliwa...

Monikaaa123 pisze:Ehh ciężko znaleźć kogoś kto by powiedział od czego faktycznie to otępienie, ponoć te dwie choroby są często mylone...

Czy teściowa miała robione TK głowy albo rezonans magnetyczny głowy??
wigi
 
Posty: 985
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Chora teściowa

Postautor: Monikaaa123 » poniedziałek 17 lut 2020, 08:30

Tak teściowa miała robione MR badanie głowy w sierpniu 2019r.
Opis :
Badanie przed kontrastem wykonano w sekwencjach: 3D T1-zal. -ax., T2-zal. ax., sag.cor, T2-zal. FLAIR aż., obrazowanie DWI z mapą ADC aż., a po kontraście 3D T1- zal. ax i T1 -zal. cor.

Układ komorowy nadnamiotowy nieco szerszy, o zaznaczonej asymetrii szerokości komór bocznych ( L>P), bez przemieszczeń w linii środkowej, torbiele splotów naczyniowkowych komór bocznych średnicy do 6 mam, komora IV i struktury tylnojamowe prawidłowe. Przestrzenie plynowe przymózgowe w okolicy czołowej i ciemieniowej nieco poszerzone.

W porównaniu do badania z dn. 09.09.2016 obraz stacjonarny.

Poza tym morfologia mózgowia prawidłowa, zmian ogniskowych w mózgowiu, w tym ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego nie stwierdza się. Sygnał istoty szarej i białej prawidłowy.
Obszar naczyniowy, siodła i nadsiodłowy prawidłowy.
Ciało modzelowate o zachowanej ciągłości, nieco węższe w zakresie pnia, bez zmian ogniskowych. Zatoki przynosowe prawidłowo powietrzne. Tłuszczowa przebudowa wyrostka sutkowatego prawej kości skroniowej.

Neurolog powiedział wtedy mężowi że powoli zaczyna się jego diagnoza potwierdzać gdyż alzheimer nie jest łatwy do diagnozy w krótkim czasie. W marcu 2016r. psycholog kliniczny we wniosku napisał : badanie psychologiczne wskazuje na otępienie na granicy lekkiego i średniego stopnia.

Teściowa zgłosiła się do lekarza początkiem 2016r. wtedy zdarzały się już incydenty zostawienia obiadu na gazie i pójścia do sąsiadki, gubienie przedmiotów, zapominanie imion dzieci wnuków itp.
Monikaaa123
 
Posty: 12
Rejestracja: piątek 14 lut 2020, 10:34

Re: Chora teściowa

Postautor: wigi » poniedziałek 17 lut 2020, 14:35

Monikaaa123 pisze:Układ komorowy nadnamiotowy nieco szerszy, o zaznaczonej asymetrii szerokości komór bocznych ( L>P), bez przemieszczeń w linii środkowej, torbiele splotów naczyniowkowych komór bocznych średnicy do 6 mam, komora IV i struktury tylnojamowe prawidłowe. Przestrzenie plynowe przymózgowe w okolicy czołowej i ciemieniowej nieco poszerzone.

Hmm... Opis nie wskazuje jednoznacznie na Chorobę Alzheimera...
W marcu 2016r. psycholog kliniczny we wniosku napisał : badanie psychologiczne wskazuje na otępienie na granicy lekkiego i średniego stopnia.

Otępienie jest objawem bardzo wielu chorób, nie tylko Choroby Alzheimera.
Moim zdaniem dobrze byłoby zrobić badanie biomarkerów biochemicznych, ale to jest badanie drogie i nierefundowane przez NFZ.
http://alzheimer.wroclaw.pl/leczenie/bi ... agnostyce/
Proponuję skonsultować się z neurologiem specjalistą od Choroby Alzheimera i chorób otępiennych, nawet prywatnie. Geriatrę proponuję sobie darować...
wigi
 
Posty: 985
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Chora teściowa

Postautor: Monikaaa123 » poniedziałek 17 lut 2020, 16:59

Chyba faktycznie będziemy musieli poszukać innego specjalisty.... może dlatego tak szybko choroba postępuje bo leki są źle dobrane.

Bardzo dziękuję za podpowiedzi. Pozdrawiam
Monikaaa123
 
Posty: 12
Rejestracja: piątek 14 lut 2020, 10:34

Re: Chora teściowa

Postautor: Monikaaa123 » środa 19 lut 2020, 12:18

Jesteśmy świeżo po wizycie u neurologa...oboje z mężem już nie wiemy co robić.
Od marca 2016 diagnoza alzheimer - leczona tylko i wyłącznie donepex, stan powoli się pogarszał bez jakiś wyraźnych skoków.
Sierpień 2019 wykryta borelioza bardzo wysoki poziom stare zakażenie - poddana antybiotykoterapii poziom tylko lekko spadł
Luty 2020 - zakończona seria zabiegów zbijajacych poziom boreliozy do bardzo niskiego - teściowa w ogólnym stanie lepszym niż chociażby w styczniu.

Wczoraj wizyta u neurologa. Mąż przedstawił sytuację i wyniki badań z leczenia boreliozy. Neurolog stwierdził że on alzheimera wykluczyć nie może i nie potrafi stwierdzić czy otępienie u teściowej jest spowodowane neuroborelioza czy wkoncu alzheimerem. Specjalisty od alzheimera w naszym mieście niestety nie ma...lekarz od chorób zakaźnych który leczył teściowa z tej boleriozy równiez nie potrafil powiedzieć co teściowa doprowadziło do takiego stanu. Tak więc na dzień dzisiejszy nasza droga pacjentka ma pod kontrolą poziom boreliozy i leczonego alzhaimera ( dalej donepex 10 mg oraz od wczoraj tiaprid w razie jakbyśmy nie mogli jej uspokoić w nocy co w grudniu/styczniu było bardzo częste). Nie wiemy co dalej robic... co jeśli to była faktycznie ta neuroborelioza i leki na alzheimera nie są już potrzebne? Jeśli one teraz jej zwyczajnie szkodzą?
Monikaaa123
 
Posty: 12
Rejestracja: piątek 14 lut 2020, 10:34

Następna

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości