Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
zanzara
Posty: 9
Rejestracja: czwartek 25 paź 2018, 20:56

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: zanzara »

Jasmin83,
Przeczytałam wątek i bardzo Ci współczuję, ze jesteś sama w tej sytuacji. To zdecydowanie znacznie ponad siły jednej osoby. Ale niestety też uważam, że mama już się kwalifikuje do opieki 24h. I uważam, ze nie powinnaś to być Ty ze względu na swój stan. Może jakaś opiekunka, która mogłaby zamieszkać z Twoją mamą? Nie wiem jakie są możliwości lokalowe Twojej mamy oraz możliwości finansowe aby taką opiekę opłacić. Generalnie można by było coś ściemnić, że potrzebuje mieszkania i że trzeba jej pomóc a w zamian za to będzie np sprzątać mieszkanie czy coś innego. Przy odpowiedniej osobie i gdyby ją polubiła to mogłoby to zadziałać. A Ty miałabyś choć trochę wolną głowę i tylko tego doglądała.
U nas, gdy mama przestała być samodzielna, choć oczywiście zaprzeczała, powiedzieliśmy jej, ze są dwie możliwości albo będzie ktoś do niej przychodzić albo zamieszka u siostry, była niezadowolona ale ostatecznie zamieszkała u siostry. W ostatnim stadium zanim odeszła załatwialiśmy opiekunkę, która by z nią zamieszkała. Niestety za późno bo odeszła w październiku. Z perspektywy myślę, ze trzeba było to zrobić znacznie wcześniej bo siostra przypłaciła to zdrowiem codzienną opieką, my również byliśmy wykończeni opieką co weekend.
Przeczytałam wątek ale przyznam, że nie mogłam znaleźć informacji czy Twoja mama przyjmuje jakieś leki na tą chorobę? To jest bardzo ważne dla niej ale też ważne dla Ciebie bo jak chory funkcjonuje lepiej to i Ty masz lżej. Mam również wrażenie , że ta diagnoza trwa strasznie długo a tu jest ważne aby znaleźć dobre leki na początku bo potem dłużej chory jest w lepszym stanie.
No i jeszcze sprawa z dziadkami, do nich też powinna jakaś opiekunka przychodzić.
Ja wiem, że człowiek jest wkurzony , że musi finansować wszystkie choroby dookoła ale wierz mi zdrowie psychiczne ważniejsze.
Rozumiem, jak najbardziej, ze nie każdy jest w stanie sam podołać takiej opiece, to jest bardzo ciężkie. Ale jednak uważam, że obowiązkiem jest zorganizować w jakiś sposób taką opiekę. Nie można zostawić chorego samego.
Jasmin83
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Jasmin83 »

Mama nie przyjmuje leków. Neurolog stwierdziła, że na niewiele się to zda to raz a dwa nie ma kto kontrolować obecnie ich przyjmowania.

Na razie na oddanie mamy nie ma szans, nigdy by się na to nie zgodziła. Dużą przeprawą były wizyty u neuropsycholog, po pierwszej już mocno wzbraniała się przed kolejną. Z ledwością to doprowadziłam do końca. Boję się czy zgodzi się na kilkudniowy pobyt w szpitalu... Myślę, że po tej obserwacji dłuższej neurolog też mi da konkretne wskazówki co dalej, na razie ona nie uważa żeby to był etap opieki lub domu opieki. Mama na żadne zamieszkanie z nią kogokolwiek też się nie zgodzi.

Co do pieniędzy - ja robię opłaty i zakupy, przekazuję mamie niewielkie kwoty "kieszonkowe". Nie mogę jej pozbawić zupełnie dostępu do gotówki bo właśnie zaczyna wyprzedawać rzeczy. Schowam biżuterię to zacznie wynosić książki albo ubrania. To już lepiej żeby miała jakieś drobne w portfelu.

Ja nie umiem z mamą rozmawiać, ona jest na etapie cieszenia się z kolejnego wnuka i już planuje jak będzie mi pomagać, prawie rozstawia już łóżeczko turystyczne w mieszkaniu swoim. Jak mam jej powiedzieć "mamo, nie będziesz pomagać przy dziecku tylko sama idziesz do domu opieki" ... Dla mnie to jest obecnie nierealne zupełnie. Musiałabym ją ubezwłasnowolnić i na siłę gdzieś umieścić.

Dlatego też chcę się zgłosić do tego stowarzyszenia - może tam mi doradzą co dalej.
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: wigi »

Jasmin83 pisze:Mama nie przyjmuje leków. Neurolog stwierdziła, że na niewiele się to zda
W przypadku otępienia czołowo-skroniowego typowe leki dedykowane chorobie Alzheimera są nieskuteczne.
Jasmin83 pisze: Mama na żadne zamieszkanie z nią kogokolwiek też się nie zgodzi.

Co do pieniędzy - ja robię opłaty i zakupy, przekazuję mamie niewielkie kwoty "kieszonkowe". Nie mogę jej pozbawić zupełnie dostępu do gotówki bo właśnie zaczyna wyprzedawać rzeczy. Schowam biżuterię to zacznie wynosić książki albo ubrania. To już lepiej żeby miała jakieś drobne w portfelu.
Oczywiście, że lepiej. Ale tu nie chodzi o kupowanie za nią, tylko z nią.
Na początek załatw kogoś do opieki w dzień dochodzącego. Pod jakimkolwiek pretekstem: gotowania obiadów, sprzątania w domu, towarzystwa do spacerów, chodzenia po sklepach itp. Kogoś, kto by Mamie towarzyszył i zapanował nad codziennością. Ale tego kogoś trzeba wprowadzić powoli (zacząć od pobytu razem z Tobą i na krótko np. na godzinę, potem zostawiać samego), by Mama się przyzwyczaiła.
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: wigi »

Jeszcze jedno. Czy ten pobyt Mamy w szpitalu jest rzeczywiście konieczny? Może coś zmienić??
Kolejną tomografię (po co?) można zrobić ambulatoryjnie, inne badania pewnie również. A sam pobyt dla chorej będzie ogromnie stresujący...
Agapaje
Posty: 15
Rejestracja: czwartek 27 gru 2018, 22:41

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Agapaje »

magda0 pisze:Wigi uzywanie sformułowań głupoty coś ktoś musi powinien nie są żadnymi argumentami w dyskusji ... poza tym obrażają.
Sama w poście sobie odpowiedziałaś jakie są sankcje i konsekwencje prawne. Patrz tez: właśnie szeroszeroko w mediach opisywana sprawa Pana z Sosnowca.
BEZ KOMENTARZA..... GRATULUJĘ EMPATII...
słowem - "Hulaj dusza piekła nie ma..." - tak pojmujesz prawo?
Agapaje
Posty: 15
Rejestracja: czwartek 27 gru 2018, 22:41

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Agapaje »

Witam,
przeczytałam z ciekawości ten wątek.
Wigi, ogrom pracy, jaką wkładasz w zrozumienie tej trudnej choroby przez opiekunów - to jest tytaniczna praca! I bezcenna.
Podziwiam za wiedzę i mądrość....
Jasmin83
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Jasmin83 »

Wigi, pobyt mamy w szpitalu jest konieczny i bardzo na niego czekam.

Po pierwsze zostaną powtórzone wszystkie badania czyli tomografia i wywiad z neuropsychologiem - neurolog mówi, że po pół roku warto to zrobić.

Po drugie mama nie była od 20 lat u ŻADNEGO lekarza- internisty, kardiologa, ginekologa, dermatologa, okulisty ...Tu zrobią jej kompleksowy przegląd za jednym razem, w jednym miejscu i pod okiem neurolog prowadzącej. Ja nie mam możliwości jeździć z mamą po specjalistach i nie mam siły za każdym razem jej przekonywać do tych wizyt, więc to najlepsze rozwiązanie jakie może być. Myślę, że coś wykryją na pewno jeszcze i lepiej, że to będzie zespół lekarzy z jednego ośrodka i ewentualnie dalej będziemy działać, niż jeżdżenie po całym mieście po gabinetach.

Po trzecie to jedyna szansa dla mnie, żeby porządnie wyczyścić mieszkanie. To jest robota na minimum 2 dni, mieszkanie jest mocno zapuszczone, trzeba zrobić generalny przegląd szaf i szafek. No i tylko w ten sposób wywalę ubrania w których chodzi od miesięcy i założy nowe.
Jasmin83
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Jasmin83 »

A co do zakupów to ja nie robiłam ich sama. Przyjeżdżałam do mamy, robiłam przegląd lodówki i szafek, robiłyśmy razem listę i szłyśmy do sklepu.
Mama upatrzyła sobie kilka produktów, zafiksowała się na nie i zawsze chce je kupować np. cytryny, mleko, makaron. Wrzuca do koszyka a ja idę za nią i wyciągam, bo wiem że w domu leży 2 kg cytryn.
I jakoś to szło ale między moimi wizytami mama chodzi sama do sklepu i znosi do domu kolejne kartony mleka i cytryny. I efekt jest taki jaki jest.
Jak przez chwilę przestałam jej dawać pieniądze bo uznałam, że wszystko ma i lepiej żeby nie kupowała no to powiedziała, że nie ma za co żyć i że sprzedaje biżuterię.
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: wigi »

Jasmin83 pisze:Wigi, pobyt mamy w szpitalu jest konieczny i bardzo na niego czekam.
Musisz mieć świadomość, że pobyt chorego z otępieniem w szpitalu, nawet kilka dni, może mocno pogorszyć jego stan.
Jasmin83
Posty: 18
Rejestracja: wtorek 25 kwie 2017, 18:52

Re: Jeszcze nie ma diagnozy ale ....

Post autor: Jasmin83 »

No niestety ale innego wyjścia nie ma, mama musi zostać porządnie przebadana i zrobienie tego w ciągu 3-4 dni w jednym miejscu jest najlepszym rozwiązaniem. Nic mnie nie przekona, że jest inaczej. Ja nie mam ani czasu ani siły jeździć po lekarzach i każdemu z osobna tłumaczyć o co chodzi i z nią walczyć - zrobimy badania za jednym razem i wyjdzie, żadna krzywda się jej nie stanie.
ODPOWIEDZ