Proszę o pomoc

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
lenka555
Posty: 25
Rejestracja: wtorek 13 paź 2015, 23:24

Proszę o pomoc

Post autor: lenka555 »

Witam. Nie bedę opisywac szczególowo problemu związanego z opieką nad chora osobą bo kazdy z Was doskonale zdaje sobie sprawe jak ciężka i odpowiedzialna jest ta rola.
Nasz problem polega na tym ze chora na alzeimera zona opiekuje sie jej mąż ,89 schorowany człowiek ktory najzwyczajniej w świecie nie jest w stanie juz dluzej nalezycie sprawowac tej opieki.
Moja prosba do Panstwa jest taka ,czy istnieja jakies formy pomocy (oprocz prywatnej )ktora wsparlaby w opiece ,pielęgnacji osobe opiekuna?
Opieka dlugoterminowa ze wzgledu na kolejke nie bedzie poki co mozliwa....
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Proszę o pomoc

Post autor: wigi »

Lenka555, opisz krótko, w jakim stanie jest chora. Czy jest rodzina i czy włącza się do opieki?
lenka555
Posty: 25
Rejestracja: wtorek 13 paź 2015, 23:24

Re: Proszę o pomoc

Post autor: lenka555 »

Dziękuje za zainteresowanie
. Rodzina w miare mozliwosci pomaga ,wyglada to tak ze syn i synowa mieszkaja osobno oboje pracuja wiec sila rzeczy pomoc ogranicza sie do kapieli przy pomocy urzadzenia opuszczajacego do wanny,oraz codziennych odwiedzin Ja jestem corka i rowniez nie mieszkam z rodzicami.
.Niestety stan chorej od jakiegos czasu znacznie sie pogorszyl,przez ostatni rok byla osoba siedzaca na fotelu w 95 proc czasu, z bardzo duzym wysilkiem szla do toalety ,dzis znaczna czesc dnia przesypia i jakikolwiek spacer jest prawie nieozliwy poniewaz nie jest w tanie utrzymac sie na nogach,ktore caly czas ma jakby zgiete w kolanach.ze wzg na prpblemy z wejciem do wanny zakupiony zostal taki opuszczany stolek wannowy ale mam wrazenie ze mama sie go boi ,kiedys lubila siedziec w wannie tera caly czas sie modli i zaraz chce wychodzic jest cala spieta . Dodam ze nie ma innej mozliwosc wykapania mamy bez uzycia tego urzadzenia i potrzeba do tej kapieli dwoch silnych osob przy wyciaganiu mamy z wody.
Leki jakie zazywa na ta chorobe t Rywastygmina w plastrach oraz nemdatina i rispolept ,procz tego duzo innych lekow w tym insuline. trudno mi okreslic w jakim stanie mama sie znajduje poniewaz sa rowniez lepsze dni ale tych jjest zdecydowanie mniej. Podejrzewam ze w niedlugim czasie mama stanie sie osoba lezaca......Przychodzi opiekunka na 2 godz w tyg glownie prosimy ja aby zajela mamea w formie pobudzenia intelektualnego. Oraz rehabilitantka na 1 godz w tyg z czego raczej zrezygnujemy poniewaz mama tak zle sie czuje ze jej dzialanie ja dodatkowo denerwuja wiec zastanawiamy sie czy jest sens.Ogolnie sytuacja jest dramatyczna ......
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Proszę o pomoc

Post autor: wigi »

lenka555 pisze:Leki jakie zazywa na ta chorobe t Rywastygmina w plastrach oraz nemdatina i rispolept ,procz tego duzo innych lekow w tym insuline.
Czy chora ma regularnie mierzony poziom cukru we krwi?
Proponuję skonsultować chorą z lekarzem neurologiem specjalistą od ch. Alzheimera i chorób otępiennych. Jest prawdopodobne, że rispolept może dodatkowo pogarszać stan chorej...

Z tego co opisujesz chora ma prawdopodobnie ilość punktów w skali Barthel mniejszą niż 40. Zatem może jej przysługiwać w ramach NFZ bezpłatna pomoc pielęgniarki opieki długoterminowej (co najmniej 4 razy w tygodniu po 1 -1,5 godz., jak potrzeba to więcej). Zlecenie wystawia lekarz POZ. Ale musi być wystawione na specjalnych drukach, które można ściągnąć ze stron któregoś z zakładów pielęgniarskiej opieki długoterminowej.
Jak zlecenie będzie gotowe to wtedy trzeba szukać wolnego miejsca w którymś z takich zakładów w okolicy albo ustawić się w kolejce. Listę takich zakładów ma odpowiedni miejscowo oddział NFZ. Proszę dzwonić po wszystkich zakładach z listy.
Warunkiem skorzystania z pielęgniarki opieki długoterminowej w ramach NFZ jest tylko i wyłącznie to, aby chory miał ilość punktów w skali Barthel mniejszą lub równą 40. Nie ma żadnych innych warunków.

Proszę się również zorientować, jaka jest mozliwość uzyskania usług opiekuńczych i usług specjalistycznych w MOPR(GOPR). Warunki przyznania i odplatności w zależności od dochodu ustala Rada GMINY w uchwale. Proszę znaleźć odpowiednią uchwałę. Nie zawsze jest ona umieszczona na stronach MOPR(GOPR).
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Proszę o pomoc

Post autor: wigi »

Czy chora i jej mąż mają przyznany stopień niepełnosprawności?
lenka555
Posty: 25
Rejestracja: wtorek 13 paź 2015, 23:24

Re: Proszę o pomoc

Post autor: lenka555 »

Bardzo dziękuję. Oczywiście rodzice mają grupy. Mama znaczny tata umiarkowany
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Proszę o pomoc

Post autor: wigi »

lenka555 pisze:Bardzo dziękuję. Oczywiście rodzice mają grupy. Mama znaczny tata umiarkowany
Ok. To ma duże znaczenie przy staraniu się o przyznanie usług opiekuńczych z MOPS(GOPR). Zlecenie na usługi specjalistyczne wystawia lekarz neurolog, u którego leczy się Mama.
Jeśli się okaże, że dalsza opieka w domu nad chorą jest zbyt trudna to można się starać o miejsce w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym psychiatrycznym. Choroba Alzheimera wg klasyfikacji ICD jest klasyfikowana jako choroba psychiczna i zwykły ZOL takiego chorego nie przyjmie. Jeżeli Mama jest ubezwłasnowolniona to z wnioskiem może wystąpić jej przedstawiciel ustawowy. Jeśli nie to trzeba zwrócić się do MOPSu (GOPRu), by oni wystąpili w tej sprawie do sądu opiekuńczego o zgodę na umieszczenie Mamy w ZOLu psychiatrycznym. MOPS (GOPR) na ogół załatwia tę sprawę dość szybko.
lenka555
Posty: 25
Rejestracja: wtorek 13 paź 2015, 23:24

Re: Proszę o pomoc

Post autor: lenka555 »

Bardzo dziękuje za odpowiedz.
Poczynilismy pierwsze kroki dot opieki pielęgniarskiej. W pon przychodzi pani na wywiad i zostanie nam przydzielona osoba ktora codziennie rano na godzinke przyjdzie pomoc w toalecie mamy.Oczywiście odplatnie ale trudno.To dla nas jest juz bardzo duza pomoc poniewaz ranki sa najgorsze .
Mamy stan od grudnia ulegl duzemu pogorszeniu Jeszcze latem tamtego roku wozilismy ja na wozku na spacery ,byla w stanie wyjsc i zejsc po schodach z 3 pietra.Nawet sama prowadzila wozek.W tej chwili jest calkowicie niesprawna ,nie jest w stanie nawet ustac na nogach,bardzo jej sie nogi trzęsa i nie prostuje nog tylko chodzi na ugietych i bardzo sie trzesie przy najmniejszym wysilku..Nie wiem czy lączyc to ze zmiana lekow.Wczesniej mama brala Nemdatine oraz Yasna,przez dlugi czas jej stan byl w miare stabilny ale byla bardzo depresyjna lekarz zamienil jej Yasnal na plastry rywastygmine oraz dolozyl Rispolep. na dzien dzisiejszy mama jest w fatalnym stanie ,jest bardzo senna ,apatyczna ,calkowiecie nie ma sily dojsc do lazienki,jej sylwetka ulegla przygarbieniu,zaczela jej sie bardzo trzasc jedna ręka ,ogolnie nastapilo od 5 miesiecy duze pogorszenie.
Niestety nie jestem pewna czy to nie po prostu postep choroby a ja szukam winy w lekach.....
Bardzo prosze o odpowiedz
wigi
Posty: 1051
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Proszę o pomoc

Post autor: wigi »

lenka555 pisze:Nie wiem czy lączyc to ze zmiana lekow.Wczesniej mama brala Nemdatine oraz Yasna,przez dlugi czas jej stan byl w miare stabilny ale byla bardzo depresyjna lekarz zamienil jej Yasnal na plastry rywastygmine oraz dolozyl Rispolep. na dzien dzisiejszy mama jest w fatalnym stanie ,jest bardzo senna ,apatyczna ,calkowiecie nie ma sily dojsc do lazienki,jej sylwetka ulegla przygarbieniu,zaczela jej sie bardzo trzasc jedna ręka ,ogolnie nastapilo od 5 miesiecy duze pogorszenie.
Niestety nie jestem pewna czy to nie po prostu postep choroby a ja szukam winy w lekach.....
Bardzo prosze o odpowiedz
Niestety, to może być reakcja na Rispolept. Ten lek najprawdopodobniej należy natychmiast odstawić. Zresztą ten lek jest rekomendowany do krótkotrwałego (kilka tygodni) leczenia ostrych stanów agresywnych u chorych na Alzheimera. Jeżeli chora nie ma zachowań agresywnych czy też reakcji typu urojenia, omamy itp. to nie ma najmniejszej potrzeby stosowania neuroleptyków. Tym bardziej, jeśli chora jest bardzo senna i apatyczna itp. Proszę się skonsultować z neurologiem specjalistą od choroby Alzheimera i chorób otępiennych.
lenka555
Posty: 25
Rejestracja: wtorek 13 paź 2015, 23:24

Re: Proszę o pomoc

Post autor: lenka555 »

Bardzo dziekuje za odpowiedz. Mama nigdy nie byla agresywna ,dostala ten lek z powodu hmmm,widziala swoje odbicie w lustrze i uwazala ze lazi za nia jakas baba :) lekarz wypisal ten lek i mama go bierze juz od grudnia. Bardzo dziekuje za ta sugestie,bede sie kontaktowac z lekarzem.A czy ten lek mozna nagle odstawic,co prawda dawka nie jest duza kilka kropel...ale nie znam dzialania takich lekow
ODPOWIEDZ