List do gazety, czyli moja historia

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » środa 08 maja 2019, 21:28

Wigi, ministerstwo musi odpowiedzieć, bo wystąpiłam w trybie ustawy o dostępie do informacji publicznej.Jeśli odmówi, to wtedy mogę się odwołać do sądu administracyjnego, który zobliguje ministerstwo do przekazania mi informacji, o które wnioskowałam.
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » wtorek 11 cze 2019, 21:48

Otrzymałam bardzo obszerną odpowiedź na moje pismo z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, podpisaną przez Dyrektora Biura Promocji. W związku z tym Ministerstwo bardzo obszernie opisuje wszelkie możliwe wsparcie, jakie w ostatnich latach Państwo udzieliło osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom. To zakrawa na żart, ale opisano w nim m.in. takie programy, które w żadnej mierze nie dotyczą chorych na Alzheimera: świadczenie wychowawcze z programu Rodzina 500+, Program Dobry start 300+ (wyprawka szkolna), świadczenie z programu Za życiem. Poza tym opisano m.in. świadczenie pielęgnacyjne przysługujące tylko rodzicom dzieci i osób dorosłych , których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie oraz wsparcie zatrudnienia niepełnosprawnych ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Absurdalne wydaje się też twierdzenie Ministerstwa, że wyróżnienie tylko jednej grupy chorych i opracowanie dla niej Narodowego Planu Alzheimerowskiego byłoby sprzeczne z konstytucyjną zasadą równości wszystkich wobec prawa. Przecież w innych krajach takie plany są wdrażane, a w Polsce funkcjonują strategie i programy skierowane do określonych grup chorych np.: „Narodowy Program zwalczania chorób nowotworowych”, „Program Profilaktyki i Leczenia chorób układu sercowo-naczyniowego POLKARD”. Dopiero w ostatniej części Ministerstwo podało niektóre dane statystyczne, o które wnioskowałam. Poniżej zamieszczam wybrane fragmenty z listu Ministerstwa.
„W ramach prowadzonych w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej prac analizowane są postulaty zmian w przepisach prawa dotyczących finansowego wsparcia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Głównym zgłaszanym postulatem w tym zakresie jest realizacja wyroku Trybunału Konstytucyjnego (sygn. akt K 38/13), w którym kwestionowany został przepis uzależniający prawo do świadczenia pielęgnacyjnego od daty powstania niepełnosprawności osoby wymagającej opieki. Od realizacji wspomnianego wyroku Trybunału Konstytucyjnego będzie zatem zależał kształt systemowego wsparcia opiekunów niesamodzielnych osób niepełnosprawnych, którzy zakończyli aktywność zawodową z powodu konieczności zapewnienia stałej opieki niepełnosprawnemu członkowi rodziny. Należy jednocześnie podkreślić, że spełnienie postulatów zgłaszanych przez środowiska osób niepełnosprawnych, w tym realizacja wyroku Trybunału Konstytucyjnego, wymaga wcześniejszego przeprowadzenia reformy funkcjonującego dotychczas systemu orzecznictwa o niepełnosprawności i niezdolności do pracy.”
„Zatem każda osoba, czyli także osoba z chorobą Alzheimera, która znajduje się w trudnej sytuacji życiowej, ma prawo do korzystania z świadczeń pomocy społecznej. Należy podkreślić, że wyróżnienie tylko tej jednej grupy osób chorych z pominięciem innych grup, nie tyko łamałoby konstytucyjne prawo do równości wszystkich wobec prawa i uprawnienie do równego traktowania przez władze publiczne, ale jest także niemożliwe do zrealizowania w praktyce”.
„Informuję jednocześnie, że w sprawozdaniach rocznych MPiPS05 i MPiPS03 grupa świadczeniobiorców pomocy społecznej cierpiących na chorobę Alzheimera nie została wyodrębniona. Niezależnie od powyższego Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej dysponuje danymi statystycznymi na podstawie sprawozdania jednorazowego (sporządzonego w roku 2016), które mają charakter szacunkowy. Szacunki liczby osób chorujących na choroby otępienne i chorobę Alzheimera objętych pomocą społeczną opierają się na diagnozach lekarskich – załączonych do dokumentacji w sprawieprzyznania pomocy, jak również wiedzy pracowników socjalnych. Dodatkowo należy stwierdzić, że nie wszystkie cierpiące na te chorobę osoby są diagnozowane w tym kierunku; ponadto część rodzin, występujących o przyznanie pomocy w opiece nad chorymi nie ujawnia dokładnych informacji na temat ich stanu zdrowia. Dlatego uznać można, że szacunki przedstawione są mocno zaniżone. Według ww. sprawozdania w 2015 roku:
• Z usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych korzystały 16 463 osoby, koszt tych usług został oszacowany na kwotę 80 704 663 złote;
• Z usług świadczonych w ośrodkach wsparcia skorzystało 5 350 osób cierpiących na choroby otępienne i chorobę Alzheimera , z czego 3 420 było uczestnikami zajęć w środowiskowych domach samopomocy, natomiast z innych ośrodków wsparcia korzystało 1 930 osób;
• Z pomocy w formie pobytu w mieszkaniu chronionych skorzystały 74 osoby chorujące na choroby otępienne i chorobę Alzheimera;
• W domach pomocy społecznej przebywało 18 658 osób z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera;
• Z pomocy w formie pracy socjalnej skorzystało 36 708 osób z chorobami otępiennymi i chorobą Alzheimera;
• Pomocy na podstawie świadczeń przepisów Ustawy o pomocy społecznej udzielono 35 928 osobom chorującym na choroby otępienne i chorobę Alzheimera – koszt udzielonych świadczeń został oszacowany na 387 469 672 zł.”
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: wigi » sobota 15 cze 2019, 12:49

Aha, wg sprawozdania z 2015 r... A teraz mamy rok 2019...
Coś w ogóle wynika z tej odpowiedzi?
wigi
 
Posty: 974
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » piątek 21 cze 2019, 20:57

W dniu dzisiejszym wysłałam do Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej list następującej treści:

"W odpowiedzi na pismo z dna 31.05.2019r. informuję, że udzielona mi odpowiedź nie satysfakcjonuje mnie i mam do niej szereg zastrzeżeń, a mianowicie:
• Nie wystąpiłam do Państwa o informacje i dane dotyczące szeroko pojętej polityki społecznej , lecz o informacje dot. polityki społecznej wobec osób chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne oraz ich opiekunów. Wobec tego absurdalne jest opisywanie takich programów, jak świadczenie wychowawcze „Rodzina 500+” , program „Dobry start” (wyprawka szkolna), czy program „Za życiem”, bo nie dotyczą one tej grupy niepełnosprawnych;
• Ministerstwo nie zna specyfiki choroby Alzheimera, bo w odpowiedzi na moje wystąpienie opisanomi prace związane z ustawowym uregulowaniem zatrudnienia wspomaganego osób niepełnosprawnych. Osoby chore na Alzheimera nigdy nie powrócą na rynek pracy, bo ta straszliwa, nieuleczalna jak dotąd choroba, prowadzi do degeneracji mózgu i cofania się w rozwoju chorego do poziomu małego dziecka, wymagającego całodobowej opieki;
• Prezentowany znaczący wzrost, w ostatnich latach, nakładów na wsparcie osób niepełnosprawnych w zdecydowanej mierze , w 95% , dotyczy niepełnosprawnych dzieci, młodych dorosłych oraz ich rodziców/opiekunów, a nie chorych na demencję. Jedyny wzrost, jaki dotyczył rodzin opiekujących się chorymi na Alzheimera - to symboliczny wzrost specjalnego zasiłku opiekuńczego i zasiłku dla opiekuna o 100 zł, z 520 do 620 zł. Jest to diametralnie mniej niż wynosi świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców/ opiekunów osób, których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie. Zatem twierdzenie, że polityka społeczna rządu wobec osób niepełnosprawnych przynosi tej całej grupie korzyści, jest nieprawdziwe;
• Kolejna niedorzeczność, jaka znalazła się w Państwa odpowiedzi to twierdzenie, że opracowanie Narodowego Planu Alzheimerowskiego (z pominięciem innych grup chorych) „łamałoby konstytucyjne prawo do równości wszystkich wobec prawa i uprawnienie do równego traktowania”. Przecież w większości krajów UE takie plany są wdrażane, a w Polsce funkcjonują strategie i programy skierowane do określonych grup chorych np.: „Narodowy Program zwalczania chorób nowotworowych”, „Program Profilaktyki i Leczenia chorób układu sercowo-naczyniowego POLKARD”. Czy to oznacza złamanie zasady równości wszystkich wobec prawa? A czy złamaniem konstytucyjnej zasady równości wszystkich wobec prawa nie jest brak realizacji, od prawie 5 lat, wyroku Trybunału Konstytucyjnego (sygn. Akt K 38/13), w którym zakwestionowano uzależnienie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego od daty powstania niepełnosprawności osoby wymagającej opieki?
• Jeśli chodzi o domy pomocy społecznej to są to instytucje totalne, w których niejednokrotnie łamane są podstawowe prawa człowieka związane z jego podmiotowością i niezależnością. Media nieraz przedstawiają nieludzkie traktowanie, zwłaszcza chorych na choroby otępienne, szczególnie w placówkach prywatnych. Jak zatem Ministerstwo zaawansowane jest w procesie deinstytucjnalizacji usług opiekuńczych, czyli przejścia od usług świadczonych w formach stacjonarnych do usług świadczonych na poziomie społeczności lokalnej?
• Moje wątpliwości budzą także podane przez Państwo dane za 2015r. dotyczące chorych na Alzheimera, a wynikające ze sprawozdań MPiPS05 i MPiPS03. Jak na przykład oszacowano wartość usług opiekuńczych (80 704 663 zł). Ja płaciłam za specjalistyczne usługi opiekuńcze mojej mamy 20 zł za godzinę, czyli pełną stawkę. Za taką stawkę godzinową mogłam równie dobrze opłacić prywatnie opiekunkę. Czy do powyższej kwoty ponad 80 mln zł wliczono też pełnopłatne usługi opiekuńcze? Nie korzystałam także z żadnych form pracy socjalnej (poza wywiadem pracownika socjalnego), a z całym ogromem problemów ponad miarę jednego człowieka musiałam zmagać się sama, bez żadnego wsparcia, czy porady. Środowiskowego domu samopomocy dla chorych na Alzheimera w moim mieście nie ma, podobnie jak w 90% miast Polski. Co Ministerstwo robi aby wspierać tworzenie tego typu placówek w całej Polsce, a tym samym choć trochę ulżyć opiekunom, na których zwalany jest cały ciężar opieki?
• Reasumując muszę stwierdzić, że w ostatnich latach w żadnym stopniu nie poprawiła się dramatyczna sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera i ich opiekunów. Ministerstwo nie zrobiło w tym obszarze nic, co wykraczałoby poza Ustawę o pomocy społecznej. Pod tym względem Polska niekorzystnie wyróżnia się na tle innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dostrzeżono specyfikę oraz ogromne koszty tej choroby i dedykowano wsparcie w ramach polityki społecznej i zdrowotnej dla chorych na Alzheimera i ich rodzin. W starzejącym się w szybkim tempie polskim społeczeństwie nie robi się nawet badań przesiewowych, aby ocenić skalę problemu. To jest obowiązek Państwa aby wspierać te grupy społeczne, które są najsłabsze, pobawione głosu i jakiejkolwiek reprezentacji i nie będą walczyć o swoje prawa. Dynamiczny wzrost gospodarczy Polski nie przekłada się na poprawę warunków bytu wszystkich obywateli. Na jej marginesie pozostają chorzy na Alzheimera i inne choroby otępienne wraz z opiekunami. Wykluczeni w wielu wymiarach, bez nadziei na poprawę."
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: Joanna48 » piątek 29 lis 2019, 08:31

Witam bardzo serdecznie
Przeczytałam wszystko w całości - właściwie sprawa wałkowana była i jest od wielu lat niestety bez jakiś sensownych skutków ., Sama kilka razy próbowałam zainteresować władnych aby pochylili się nad sprawą - samych chorych i ich opiekunów - z perspektywy czasu ( bo od 2009 r jestem po drugiej stronie) mogę powiedzieć tak : kilka drobnych rzeczy poprawiło się lecz to jest kropla w morzu potrzeb … - dla samych chorych i to nie w całej Polsce tylko raczej w dużych miastach , natomiast sytuacja Opiekunów w ogóle nie uległa zmianie .

W tym artykule :http://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/Ministerstwo-Zdrowia-o-Narodowym-Planie-Alzheimerowskim,181082,208,1.html z roku 2018
wspomniano o Polskim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera - napisałam do Pana Zbigniewa Tomczaka z prośbą o najnowsze postępy jeśli chodzi o politykę rządu w temacie "Narodowy Plan Alzheimerowski "
Osobiście mam kiepskie doświadczenia jeśli chodzi o Stowarzyszenia, ale może tym razem okaże się inaczej. Może tym razem Stowarzyszenie stanie na wysokości zadania i jednak ruszą temat - skutecznie .... Gdy otrzymam odpowiedz Pana Tomczyka - zostawię ja na forum
Awatar użytkownika
Joanna48
 
Posty: 16
Rejestracja: poniedziałek 25 lis 2019, 04:43
Lokalizacja: Piastów

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: Joanna48 » sobota 30 lis 2019, 18:14

Obiecałam , że dam znać czy i co odpowie Stowarzyszenie więc wklejam tu cały dialog :
Joanna Barbara Gnich : Witam serdecznie , w 2018 r pojawiła się wzmianka o Narodowym Planie Alzheimerowskim - czy ktoś ze Stowarzyszenia mógłby rozwinąć temat - tzn.: czy są jakieś prace prowadzone w tej materii ( czy rząd pochylił się lub pochyla się nad tematem - chorzy z Alzheimerem i ich Opiekunowie - rodziny ) 2. Wiem, że w W-wie i wielu innych dużych miastach są zorganizowane różnego rodzaju formy pomocy jak np.: grupy wsparcia a co z mniejszymi miasteczkami … Jakiś czas temu przerabiałam temat w swojej rodzinie . Mam wrażenie, że sytuacja niewiele zmieniła się i nadal temat otępienia , choroba Alzheimera to tematy tabu w naszym kraju … Opiekunowie - rodziny i sami chorzy wykluczani są poza nawias społeczny … Rodzinom potrzebna jest fachowa pomoc i w trakcie choroby i w sytuacji gdy chory członek rodziny umiera … - bo ta choroba zabiera nie tylko naszych rodziców czy dziadków lecz zabiera kawał naszego życia …. - pozbieranie się później nie jest wcale tak oczywiste ..i proste - do tej pory mam kontakt z wieloma osobami, które zetknęły się z ta chorobą ..dlatego temat ten tak bardzo leży mi na sercu . Byłabym bardzo wdzięczna za informacje czy Rząd np.: Ministerstwo Zdrowia zrobił jakiś ukłon w stronę Państwa (Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera) przedstawionych propozycji …


Autor
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Witam serdecznie, dziękuję za zainteresowanie się Polskim Planem Alzheimerowskim, który została opracowany już w 2011r. Do jego uruchomienia potrzebna jest wola polityczna, której na razie nie ma, pomimo wielokrotnych sygnałów na komisjach sejmowych, w MZ, w Min. rodziny, w RPO, itd.
· Odpowiedz · 6 godz.
Autor
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera cd. Raport NIK-u z maja 2017r. dokładnie opisuje sytuację, oraz stwierdza, że tylko org. alzheimerowskie wypełniły swoje zadania. Proszę zaglądać na naszego facebooka, stronę www. a jeśli ma Pani taką możliwość, to zapraszamy w czwartki w godz. 15-17
· Odpowiedz · 5 godz.
Autor
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera cd. brak świadomości i stygmatyzacja są powszechne, jednak muszę stwierdzić, że trochę w tym zakresie się zmienia, temat jest obecny na konferencjach, sympozjach, w MZ temat ten pomału nabiera mocy, ale droga daleka do standardów wielu krajów europejskich, pozdrawiam, Zbigniew Tomczak
· Odpowiedz · 5 godz.


Joanna Barbara Gnich Przede wszystkim bardzo dziękuję za odpowiedz - postaram się być w czwartek ( bliżej godziny 16-17)
Awatar użytkownika
Joanna48
 
Posty: 16
Rejestracja: poniedziałek 25 lis 2019, 04:43
Lokalizacja: Piastów

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » sobota 30 lis 2019, 22:24

Joanno, pewne nadzieje wiążę z panem Krzysztofem Kwiatkowskim, do niedawna prezesem NIK, a obecnie senatorem , przewodniczącym Komisji Ustawodawczej. Senat ma prawo do inicjatywy ustawodawczej. Mógłby opracować projekt Ustawy wdrażąjący w Polsce Narodowy Program Alzheimerowski. W ubiegłym roku byłam na uroczystościach 25-lecia Łódzkiego Towarzystwa Alzheimerowskiego.Występował tam pan Kwiatkowski i mówił o raporcie NIK z kontroli dotyczącej sytuacji chorych na Alzheimera w Polsce. Był wyraźnie poruszony. Mówił, że to było najsmutniejsze doświadczenie w czasie jego pracy w NIK. Gdy znajdę więcej czasu napiszę do niego. Bo bo z mojej korespondencji z Ministerstwem Zdrowia oraz Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wynika, że nie zamierzają nawet kinąc palcem w tej sprawie.
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: Joanna48 » niedziela 01 gru 2019, 03:15

Niestety , brak zainteresowania ze strony władz sprawami chorych i ich rodzin jest po prostu makabryczny … Pojadę na to spotkanie w czwartek (mam I zmianę do 14 pracuję więc zdążę dojechać do 16 ) może dowiem się czegoś sensowniejszego .. U mnie temat Alzheimer rozpoczął się w 2005 roku - wtedy ze wszystkim był kłopot - dlatego tak walczyłam z wieloma osobami o to by tego forum nikt nie zamknął … żeby tu zebrać najważniejsze i przede wszystkim praktyczne wiadomości .. było kilka kampanii bo udało się nam zainteresować kilka osób tematem ale kampanie na rzecz chorych i opiekunów to nic w porównaniu z potrzebami ….
Po rozmowie w Stowarzyszeniu napiszę co dalej - Plan Alzheimerowski
Basiaz może warto pod taką korespondencją do Ministerstwa czy Pana Kwiatkowskiego zebrać podpisy Opiekunów
Awatar użytkownika
Joanna48
 
Posty: 16
Rejestracja: poniedziałek 25 lis 2019, 04:43
Lokalizacja: Piastów

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » piątek 06 mar 2020, 21:35

Zdecydowana większość krajów Unii Europejskiej ma opracowane i wdrażane narodowe plany alzheimerowskie. Senat RP zgłosił kilkadziesiąt poprawek do budżetu państwa, a wśród nich 10 mln na Narodowy Program Alzheimerowski. Wątpię, czy obecnie rządzący zdecydują się przegłosować tą poprawkę:
"Senatorowie wprowadzili 94 zmiany do ustawy budżetowej na 2020 r. Chcą przeznaczyć więcej pieniędzy m.in. na leczenie chorób nowotworowych (1 mld 920 mln zł) i Narodowy Program Alzheimerowski (10 mln zł)."
https://opole.wyborcza.pl/opole/7,35086 ... rawki.html
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Postautor: basiaz » piątek 19 cze 2020, 22:02

Chciałam Wam powiedzieć,że byłam bardzo blisko celu, do którego dążyłam od kilku lat po śmierci mojej Mamy - utworzenia w moim mieście środowiskowego domu samopomocy dla chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne. Niestety, pandemia koronowirusa wszystko zniweczyła. Szansa na powołanie takiej placówki powstała, gdyż zwalniał się budynek zajmowany przez WTZ. Była to bardzo dobra lokalizacja, budynek jest własnością miasta, parterowy, obszerny, w dobrym stanie technicznym, położony w parku. Dyrektorka środowiskowego domu samopomocy dla chorych z zaburzeniami psychicznymi uważała, że to jest idealna lokalizacja. Przygotowała wniosek do Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej ws. utworzenia filii ŚDS dla chorych na Alzheimera (dla 35 osób), a ja napisałam diagnozę do tego wniosku. Wniosek do Ministerstwa za pośrednictwem Urzędu Wojewódzkiego został złożony jeszcze przed pandemią. Po kilku miesiącach Ministerstwo przyznało dotację na remont tego budynku z przeznaczeniem dla chorych na choroby otępienne. Placówka po remoncie, mogłaby zacząć działalność już jesienią tego roku. Niestety przyszła pandemia. Dyrektorka ŚDS zrezygnowała z tej dotacji, bo przyznane środki trzeba byłoby wykorzystać jeszcze w tym roku. W sytuacji pandemii, która jest bardzo groźna dla ludzi starych - powołanie takiej placówki jest niezwykle ryzykowne. Dyrektorka ŚDS uważa, że pusty, wyremontowany budynek generowałby tylko koszty związane z jego utrzymaniem. Jestem zawiedziona, ale rozumiem jej decyzję - to zbyt duże ryzyko w obecnej sytuacji epidemiologicznej. Pani Dyrektor ŚDS obiecuje mi, że jeśli sytuacja się unormuje, może ponownie złoży wniosek do Ministerstwa w przyszłym roku. Chciałabym jeszcze podziękować Wigi - za ten pomysł utworzenia filii istniejącego już środowiskowego domu pomocy. Dyrektorka ŚDS początkowo podeszła z rezerwą do takiego pomysłu, ale w końcu się do niego przekonała.
basiaz
 
Posty: 95
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

PoprzedniaNastępna

Wróć do Nasze historie.

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 3 gości