Cała rodzina cierpi

[sadhappy]

Dzień dobry wszystkim, potrzebuję się wyżalić ludziom którzy wiedzą o czym mówię nie tylko z opowieści i zrozumieją, to będzie długi post bo tyle myśli siedzi mi w głowie...
Słowem wstępu - moja 87-letnia babcia jest już w jednym z końcowych etapów Alzheimera i moja rodzina dosłownie się przez to sypie. Babcia zawsze była osobą niezgodną, bardzo upartą i miała swoje dziwactwa których nie można było podważyć. Mieszkamy w jednym domu - babcia i dziadek na dole, ja z rodzicami na górze, przy czym dziadkowie to rodzice taty. Moja mama nie miała łatwego życia z babcią w domu, obie za sobą nie przepadały lecz babcia tego nie ukrywała, lubiła jej dogadać czy zrobić na złość, nie zliczę ile awantur i płaczu przez to było tym bardziej, że tata jest "synkiem mamusi" i nie stawał po stronie mamy żeby nie denerwować babci. To jednak było do przeżycia w porównaniu do tego przez co przechodzimy teraz. Nie wiem kiedy dokładnie to się zaczęło, kiedy została przekroczona ta granica pomiędzy "normalnym" a "chorym" zachowaniem babci, swego czasu potrafiła stać na chodniku z kijem w ręku i zaczepiać nim przechodniów, miała dziwne zachowania w stosunku do nas, mnie raz ugłaskiwała a potem straszyła kijem, w końcu zaczęła wszystko powtarzać, jedną historię o tym co zrobiła dziś sąsiadka potrafiłam słuchać kilka razy na dzień. Diagnozę ma już długo, nie wiem ile dokładnie gdyż to wszystko załatwiał tata z dziadkiem, od razu dostała dobre leki (babcia jest Sybirakiem więc ma duże zniżki) bez których pewnie już dziś by jej nie było.
Obecnie sytuacja wygląda tak że babcia jest w stanie niemal wegetatywnym - przeważnie nie odpowiada na proste pytania tylko patrzy, nie zrobi nic koło siebie, nie wstaje, nie potrafi się nawet przewrócić na bok. Bardzo pogorszyło jej się praktycznie w momencie, pewnego wieczoru po prostu całkiem "odleciała", po chwili wróciła na jeden dzień po czym odleciała na dłużej tak, że myśleliśmy że umiera i wzywaliśmy pogotowie, prawdopodobnie był to udar gdyż po tym incydencie zaczęła przechylać się na bok siedząc, długo nie wydawała praktycznie żadnych dźwięków (wcześniej krzyczała wniebogłosy, obecnie pojękuje albo cicho wyje) i była jakby w śnie - teraz jest odrobinę lepiej ale kontakt i tak jest znikomy. I teraz meritum sprawy - my nie wyrabiamy fizycznie, psychicznie i czasowo a mój dziadek nie chce nawet słyszeć o oddaniu jej choćby na jakiś czas do ośrodka, nie chodzi tu o pieniądze tylko o jego złudne poczucie, że jest dobrze i dajemy radę. Mało tego, poddaje nas presji że gdyby zmarł pierwszy to mamy się nią zajmować do końca bo ona nie zasłużyła żeby umierać poza domem. Oczywiście, nikt nie zasłużył, ale jakim kosztem chce to osiągnąć? Wszyscy jesteśmy całkowicie podporządkowani babci, na wakacjach nie byliśmy już 4 rok, wcześniej jeszcze można było pojechać na działkę na dzień czy dwa ale teraz sam dziadek nie daje z nią rady i zawsze ktoś musi być w domu. Plan dnia wygląda mniej więcej tak:
rano przed pracą ogarnia ją tata, sadza ją na wózek inwalidzki, dziadek ją karmi a potem przenoszą ją na nocnik. Po 11 przyjeżdża kobieta do pomocy, podnosi ją "na nogi" na które i tak ledwo stoi więc trzeba mieć końską siłę żeby ją utrzymać, dziadek zakłada pampersa, pakują ją na wózek i transportują na kanapę żeby poleżała. Po 14 przyjeżdża znowu, sadzają ją z kanapy na wózek i jadą do kuchni nakarmić (zmiksowane zupy + trzeba trzymać jej przy tym głowę bo zazwyczaj opada), jeśli okazuje się że narobiła w międzyczasie w pampersa to do akcji muszę wkroczyć ja i we trójkę jedziemy do malutkiej łazienki ją umyć a dopiero potem ponownie posadzić na nocniku. Po 17 już jesteśmy zdani na siebie więc dziadek woła mnie i to ja ją muszę podnieść z nocnika (tu warto zaznaczyć że jestem chuchro i ważę nie więcej niż ona więc siłą nie grzeszę), on zakłada pampersa i sadzamy ją na wózku. Po 19 do karmienia zazwyczaj schodzi tata, czasem ja jak jest zajęty (mieszkamy w domu więc ciągle jest coś do roboty na podwórku). Po 21 schodzę razem z tatą do mycia, sadzamy ją na krawędzi wanny, ja ją z całej siły trzymam żeby nie wpadła do środka a on ją podmywa, raz w tygodniu wsadzamy ją do wanny i myjemy od stóp do głów. I tak wygląda każdy dzień, dziadek nie pozwala jej przejść w ten etap ciągłego leżenia i "robienia pod siebie" i ciągle katuje wszystkich tym przenoszeniem jej z miejsca na miejsce mimo że ona jest już ewidentnie leżąca bo nawet jak siedzi to trzeba ją okładać dookoła poduszkami żeby się nie przechylała. Sam nie jest w stanie jej dźwignąć bo ma chorą rękę ale nas i naszego zdrowia nie żałuje. Nikt nie może się nawet odezwać w tej sprawie bo od razu zostaje wrogiem nr 1, bo jak to tak pozwolić jej tylko leżeć, i co jeszcze, może myć ją też na leżąco? Żadne logiczne argumenty nie trafiają, zresztą pewnie wiecie jak to jest ze starszymi ludźmi, jak się na coś uprą to nie ma bata. A my cierpimy na tym wszyscy, mój tata jest już tak nerwowy że czasem strach się odezwać żeby nie wybuchnął, u mamy podejrzewam że rozwinęła się depresja od patrzenia na to wszystko, ja również psychicznie bardzo podupadłam bo widzę że znajomi żyją normalnym życiem, wyprowadzają się z domów, podróżują a ja mam 23 lata i siedzę w domu na każde zawołanie i babram się w moczu, kale i każdej możliwej ludzkiej wydzielinie. I końca nie widać, bo babcia ma dobre zdrowie więc jeszcze może być tak, że ona wykończy nas wszystkich. Od rodziny nie możemy liczyć na żadną pomoc, wszyscy omijają nas szerokim łukiem no i jeśli mam być szczera to wcale się nie dziwię, tylko ta niesprawiedliwość boli bo jej drugi syn żyje sobie bez większych zmartwień a mój tata musi się poświęcać. Czasem wieczorem mam nadzieję że się już rano nie obudzę bo ogarnia mnie rozpacz jak myślę o takim życiu, nie mogę nawet pójść na noc do przyjaciółki ani nawet wyjść gdzieś wieczorem bo trzeba iść myć babcię. Wiem że to brzmi podle ale w najgorszych chwilach mam nadzieję że ona niedługo umrze, że mimo początkowej żałoby ostatecznie wszystkim wyszłoby to na dobre, ale potem patrzę na nią i aż mi serce ściska że o czymś takim w ogóle pomyślałam. Napiszcie mi proszę szczerze co myślicie bo ja już naprawdę nie wiem co mam z tym wszystkim robić i jak pomóc mojej rodzinie.

[Kama]

Nie piszesz czy babcia jest pod opieką lekarza leczącego alzheimera , ważne jest ażeby z dziadkiem iść do psychologa bo może on uzmysłowił mu w jakim stanie jest babcia i jak nadal nią się opiekować. Miałam męża w takim stanie i mycie było na łóżku, do tego łóżko podnoszone na pilota które wypożyczyłam , materac przeciwodleżynowy bo to konieczność i cała toaleta jak i jedzenie odbywało się w łóżku . Może gdyby dziadkowi to lekarz powiedział to by zrozumiał że czas na zmiany bo inaczej nie dacie rady , ja mam po dżwiganiach obolały kręgosłup i wiem że nie tędy droga . Konieczne są rozmowy wasze z lekarzami specjalistami i może mogłabyś pójść na wizytę z dziadkiem . Serdecznie Cię pozdrawiam i życzę ażebyście znaleźli rozwiązanie w tej sytuacji .

[wigi]

Dzień dobry wszystkim, potrzebuję się wyżalić ludziom którzy wiedzą o czym mówię nie tylko z opowieści i zrozumieją, to będzie długi post bo tyle myśli siedzi mi w głowie...

Witaj. Pisz ile chcesz. Po to to forum powstało. Może też wspólnie coś podpowiemy...
Ile lat ma dziadek?
Nie ma sensu rozpamiętywać tego, jaka Babcia była kiedyś, bo to jej dawne zachowanie nie ma na jej stan dzisiejszy żadnego przełożenia. Babcia jest chora i jej stan wskutek postępującej choroby może się tylko pogarszać.
Jak Dziadek się denerwuje co będzie z Babcią po jego śmierci trzeba go uspokajać, że na pewno się nią zajmiecie. W szczegóły ani w długie dyskusje proponuję się nie wdawać. Musicie być przygotowani na różne sytuacje, ale Dziadka nie ma potrzeby w to wszystko wtajemniczać.
Rozumiem, że nie korzystacie z pomocy pielęgniarki opieki dlugoterminowej. Proponuję się o taką opiekę postarać. Przysluguje bezpłatnie w rach NFZ dla osób, które mają w skali Barthela punktów od 0-40. Z opisu myślę, że Babcia mieści się w tym przedziale. Zlecenie wystawia lekarz POZ na specjalnych drukach. Wzory można ściągnąć ze stron zakładów opieki długoterminowej. Lista takich zakładów w Twojej okolicy znajduje się na stronach odpowiedniego Oddziału NFZ.
Piszesz o przenoszeniu Babci na nocnik. To jest rzeczywiście nocnik czy wózek ubikacja?
Babcia ma do spania łóżko rehabilitacyjne (podnoszone mechanicznie albo elektrycznie)?

[andrzej_gdansk]

Niestety, ta choroba wyniszcza otoczenie chorego, jego rodzinę.
Ja i reszta forumowiczów potrafimy zrozumieć Twoją sytuację.
Też nie byłem na normalnym urlopie od kilku lat, w ogóle z domu nie mogę się ruszyć na dłużej niż kilka godzin. A i tak muszę być wtedy pod telefonem żeby móc szybko wrócić. Wszystko przez to cierpi - życie towarzyskie, zawodowe ...
I smutek, że odwraca się nawet rodzina. U mojego ojca jedynie jego siostra się nim interesuje, dzwoni do nas systematycznie (mieszka ok. 500 km od nas) i się pyta jak sobie radzimy. Jego brat przestał się odzywać, my też nie za bardzo mamy ochotę na słuchanie rad typu: to jest starszy człowiek i musicie go zrozumieć (łatwo mówić jak się tylko czasem spojrzy z boku). Mój brat obecnie też się nie interesuje, jak matka z nim rozmawiała jakiś czas temu to stwierdził, że w żaden sposób nie pomoże.
Zastanawiam ile człowiek jest w stanie znieść, tak jak piszesz, czy osoba chora przeżyje swoich opiekunów ?

[Tomek]

Umknęła mi ta pierwsza wiadomość z zeszłego roku...

Odnośniego przechylenia na jedną stronę to wcale nie musi oznaczać udaru:
https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/ch ... 2,dystonia

W miarę postępu choroby ruchy dystoniczne powoli zanikają, a na ich miejsce pojawia się przetrwałe usztywnienie mięśni i przymusowe ustawienie pozycji ciała, kończyn lub karku (patrz ryc. 5.). Objawy mogą dotyczyć tułowia i miednicy, powodując nienaturalną postawę, z nadmiernym zgięciem kręgosłupa i pochyleniem w bok lub do przodu (patrz ryc. 6.).

Jedną z przyczyn mogą być skutki uboczne leków:

Leki, głównie neuroleptyki stosowane w psychiatrii (nazywane lekami przeciwpsychotycznymi), które blokują przekazywanie sygnałów w układzie nerwowym. Innym lekiem, który po długotrwałym stosowaniu może wywołać dystonię jest metoklopramid.

Sam to obserwowałem w domu parę lat temu.