HISTORIA choroby - ku PRZESTRODZE

[KOBRA]

Witam po raz pierwszy! Postanowiłam opisać pokrótce historię choroby mojej Mamy (aktualnie lat 91), obiecałam to już dawno sobie i innym (zwłaszcza pomagającej mi Opiekunce). Od kilkunastu lat zajmuję się Mamą, która mieszka z nami prawie od czasu pierwszych poważniejszych objawów demencji. W skrócie (szerzej mogę odpowiedzieć na ewentualne pytania): Po testach w Poradni Leczenia Pamięci i po badaniach mózgu (TK, RM) rozpoczęło się leczenie - przyjęte standardowo leki i domowa rehabilitacja. Objawy na początku farmakoterapii zwolniły nasilenie (na stosunkowo krótko), ale stopniowo zanikały też reakcje emocjonalne i kontakt z bliskimi. To, co zapewne jest komfortem dla opieki szpitalnej - to ciche i jakby "bezproblemowe" odchodzenie osobowości i zapadanie się w sobie. Jak sądziłam - to nieuchronny etap choroby, która także mnie jako córkę pogrążała w coraz większej rozpaczy na granicy depresji. Oczywiście u Mamy były także i inne choroby (ale na szczęście nie takie poważne) i objawy - nie wiadomo czy z demencji czy innych schorzeń. I tak pojawiła się po kilku latach nadpobudliwość ruchowa, ruchy mimowolne (uderzanie ręką o oparcie krzesła) i trudności z mówieniem. W trybie pilnym trafiliśmy do neurologa... Po wnikliwej analizie historii chorób i zażywanych leków Mamie przepisano inne leki (typowo neurologiczne) i nakazano stopniowe, całkowite odstawienie leków psychiatrycznych na demencję. Zaburzenia neurologiczne dosyć szybko ustąpiły. Ale pojawiło się KU NASZEMU ZDUMIENIU coś jeszcze: POWRÓCIŁY EMOCJE, ŻYWSZE REAKCJE i komentarze dotyczące tego, co się dzieje wokół. Wszyscy byliśmy zdumieni, a Opiekunka (jestem jeszcze osobą pracującą) powiedziała: to jest niesamowite - trzeba to opisać i PRZESTRZEC INNYCH... Co niniejszym czynię. JESTEM TO WINNA MOJEJ MAMIE ... oczywiście w przenośni. Nikt nie zwróci ani Jej ani Mnie tych kilku lat totalnej ciszy, braku reakcji i zobojętnienia na bodźce... Ale może uchroni to kogoś z czytających te słowa przed błędami i pułapkami współczesnej medycyny

[Pogubiona]

U mnie neurolog i psychiatra przepisują dokładnie te same leki, więc rozwiniesz, co masz na myśli?

[KOBRA]

Witam! Wiem, że tak się zdarza - bywa, że neurolodzy przepisują leki na demencję, choć mam wątpliwości czy bywa odwrotnie - czy psychiatrzy sięgają po leki typowo neurologiczne. Nie chcę tutaj podawać nazw leków, bo post zapewne zostałby wykasowany (czy się mylę?). Z tego, co mówili przez ok. 10 lat psychiatrzy, to na demencję (czy Alzheimera) są w zasadzie stosowane w Polsce tylko dwie substancje czynne (Przyznam, że nie sprawdzałam jak to jest w innych krajach). Wierzyłam psychiatrom, a nikt z nich nigdy nie uprzedził o takich skutkach ubocznych, jakie brałam za efekt samej choroby. Aktualnie od kilku lat na stałe Mama bierze tylko lek poprawiający krążenie mózgowe (oraz lek na niedoczynność tarczycy plus okresowo różne witaminy i suplementy, leki uspokajające brała w niewielkich bardzo dawkach , ale i to odstawiliśmy). Co istotne - w przypadku mojej Mamy nie było żadnych negatywnych zmian odstawienia leków przyjmowanych typowo na demencję. Nie nastąpiło zwiększenie tempa postępowania demencji, za to ustąpiły epizody z nadpobudliwością ruchową oraz wróciły emocje i żywsze reakcje. Owszem stopniowo z biegiem lat następowało pogłębienie degradacji pamięci, ale podczas przyjmowania tamtych leków także (po krótkim, kilkumiesięcznym jakby spowolnieniu i lekkiej poprawie funkcjonowania) następowało pogorszenie.
Jakby jeszcze jakieś pytanie, to oczywiście odpowiem, pozdrawiam serdecznie !
- K

[Pogubiona]

Hej, dzięki za obszerne wyjaśnienia!

Podałabyś proszę dla porównania nazwy tych leków (spokojnie tutaj dzielimy się takimi informacjami). U nas dziadek bierze Hydroxyzyne, Ketrl, Donesyn, Mamantynę + leki od kardiologa po zawale sprzed ponad 20 lat.

Ponadto, niestety każdy lek działa na ludzi inaczej miałam wpierw wraznienie, że po wprowadzeniu ww. Leków dziadek jest bardziej pobudzonyn wpierw, ale patrząc na swoje zapiski, pierwsza całkowicie nieprzespana noc zdarzyła się dzień przed (!) wyczekiwana już od dawna przez nas wizyta u neurologa, więc kto wie... stawiam raczej na kolejny mikroudar (otępienie naczyniowe). Odstawiać się boję bez lekarza i nie mam nawet intencji, bo tłumią dziadkowi agresję, z którą mieliśmy ogromny problem. Teraz jest ciut lepiej, chociaż pisze to bez pomocy prawego kciuka, który jest właśnie w ortezie (nie atakował bezpośrednio tylko wyrywał mi spodnie z rąk z całą siłą).

[Tomek]

Witaj KOBRA, bardzo dobrze, że napisałaś. Bardzo często zwracam uwagę na forum by sprawdzać skutki uboczne leków. Natomiast jeśli chodzi o lekarzy to bywa też tak, że nie wnikają za bardzo w chorobę z demencją i traktują wszystko jak np. chorobę Alzheimera. W przypadku demencji naczyniowej będzie to błędne podejście. Słyszy się też, że lekarze próbują "wyciszyć" pacjenta, by nie sprawiał kłopotu i niestety kończy się to podobnie jak opisujesz...

[KOBRA]

To prawda, że leki zapewne działają różnie nawet na osoby z taką samą chorobą i podobnymi schorzeniami towarzyszącymi. Ale shcematyczność stosowanych procedur (podobnie jak sposób podchodzenia do takich starszych wiekiem pacjentów), rzuca się w oczy. Żaden z kilku psychiatrów, do których chodziłam z Mamą, nie wnikał w historię innych chorób i nie wczytywał się w pozostałą dokumentację medyczną (poza standardowym pytaniem jakie leki przyjmowane są na stałe). Diametralnie inaczej przebiegała wizyta u neurologa (inna sprawa, że sprawdzonego, doświadczonego , bardzo dobrego lekarza). Leki, które trzeba było odstawić to Donesyn i Memigmin. Lek, który został włączony na stałe (poza innymi branymi krótko do ustąpienia objawów neurologicznych) po stropniowym odstawieniu powyższych dwóch leków, to poprawiający krążenia mózgowe Agapurin. Dla mojej Mamy było to trochę jak przebudzenie z letargu. Oczywiście to nie tak, że poprawiła się pamięć (niestety stopniowo się nadal pogarsza), ale zaczęła rozmawiać i sama zagadywać (a nie tylko odpowiadać zdawkowo na pytania - jak było przez kilka lat), komentować od czasu do czasu to, co wokół, częściej się uśmiechać czy zadawać pytania (rzadko, ale jednak - a przez te kilka lat nie zadawała pytań w ogóle). Mam nadzieję, że na naszym przykładzie ktoś zdoła poprawić sobie i rodzinie codzienne funkcjonowanie. Chociaż trochę.

[wigi]

KOBRA Donesyn (donepezil) I Memigmin (memantyna) to są leki dedykowane Chorobie Alzheimera. Ponieważ chorobę można na 100% potwierdzić dopiero w czasie sekcji (po śmierci) dlatego żaden lekarz nie stawia diagnozy Choroba Alzheimera tylko zaburzenie w typie Choroby Alzheimera (albo coś w tym stylu). Proszę nie stawiać znaku równości między Chorobą Alzheimera a demencją (otępieniem). Demencja jest objawem (a raczej skutkiem) Choroby Alzheimera. Jednak wiele innych chorób również objawia się czy też powoduje demencję. Nieleczona niedoczynność tarczycy również może powodować demencję (może się cofnąć po leczeniu). Substancje dedykowane w Chorobie Alzheimera to donepezil, rywastygmina i memantyna, takie same na całym świecie. Inne leki stosuje się objawowo.
Ponieważ diagnoza konkretnej choroby otępiennej nie jest łatwa, dlatego ja zawsze postuluję, by konsultować chorego u lekarza neurologa specjalisty od chorób otępiennych I Choroby Alzheimera. Niestety bardzo rzadko można spotkać psychiatrę doświadczonego w leczeniu chorób otępiennych.

[KOBRA]

Dzięki WIGI za doprecyzowanie. Nie jest to jednak dla opiekunów ani chorych pocieszenie, że odróżnienie Alzheimera od innej choroby otępiennej może nastąpić dopiero po zbadaniu tkanek mózgu. Wynika z tego, że chociaż mamy różne choroby, to schemat "leczenia" jeden. I to - jak pokazało moje doświadczenie - bardzo niedoskonały.

[Anma]

Witam ponownie po paru latach.
Myślę że warto wziąć pod uwagę boreliozę. U mojego męża w 2011r stwierdzono chorobę typu Alzheimera. Teraz mąż piąty rok leży. Gdy ja zaczęłam mieć problemy ze zdrowiem, po długich poszukiwaniach okazało się że mam silną boreliozę. Zrobiłam badania mężowi i wyszło bardzo wysokie igg. Specjalista zakaźnik powiedział, że jest takie prawdopodobieństwo, że to nie Alzheimer tylko borelioza zniszczyła mózg.
Serdecznie podrawiam.
Anna

[Tomek]

To jest ta jedna rzecz, której mamie nie sprawdziłem i uważam, że zrobiłem błąd. Wtedy głupio uznałem, że nie było rumienia i że to nie to. Natomiast rumienia wcale nie musi być a kleszcz ma różne stadia rozwoju i można w ogóle nie zauważyć, że coś się wgryzło.