Cześć Marusiu!
Ściskam mocno na początku Waszej trudnej drogi z tą chorobą. U nas niestety wszystko wskazuje, że zbliżamy się do końca tej drogi, ale ostatnie najgorsze w chorobie dwa lata znalazłam tu duże oparcie.
Jeżeli mówisz po angielsku polecam również bardzo mocno Alzheimers Society Forum.
Na prawdę warto też znaleźć w pobliżu swojego miejsca zamieszkania lokalne stowarzyszenie zajmujące się tą chorobą - sami lekarze są często mocno pogubieni, a materiały tam uzyskane bardzo nam pomogły.
Czy Twój tata ma już diagnozę? Czy mama ma jakieś regularne wsparcie od kogoś jeszcze?
Pozdrawiam ciepło!
Przedstaw się ...
Re: Przedstaw się ...
Pogubiona, dziękuję bardzo za odpowiedź. Utożsamiam się z Twoim nickiem - tak właśnie się teraz czuję. Bardzo mi przykro z powodu Waszej sytuacji.Pogubiona pisze: ↑piątek 26 lip 2024, 14:04 Cześć Marusiu!
Ściskam mocno na początku Waszej trudnej drogi z tą chorobą. U nas niestety wszystko wskazuje, że zbliżamy się do końca tej drogi, ale ostatnie najgorsze w chorobie dwa lata znalazłam tu duże oparcie.
Jeżeli mówisz po angielsku polecam również bardzo mocno Alzheimers Society Forum.
Na prawdę warto też znaleźć w pobliżu swojego miejsca zamieszkania lokalne stowarzyszenie zajmujące się tą chorobą - sami lekarze są często mocno pogubieni, a materiały tam uzyskane bardzo nam pomogły.
Czy Twój tata ma już diagnozę? Czy mama ma jakieś regularne wsparcie od kogoś jeszcze?
Pozdrawiam ciepło!
Mój angielski jest mocno zapomniany przeze mnie, jednak jeśli znajdę tam coś pomocnego odświeżę go sobie.
Mój tata dostał od lekarza POZ skierowanie do neurologa, okulisty, oraz na wyniki z krwi, które wyszły naprawdę dobrze. A także lek, ponieważ zdarzają mu się omamy i koszmary senne. Jesteśmy przed wizytą u neurologa, jednak najgorsze jest to, że tata nie chce chodzić do lekarzy. Już przed wystąpieniem objawów nie chciał, a teraz mówi że robimy z niego „niewiadomo kogo”. Uważam, że za późno wybieramy się do lekarza.
Jestem z mamą w stałym kontakcie, przyjeżdżam kiedy tylko mogę kilka razy w tygodniu. Mam swoją rodzinę, małego synka któremu też muszę poświęcić czas.
Lecz zdarza się, że mama płacze z bezsilności. Nie śpi w nocy, bo pilnuje taty co robi, gdy wstaje po kilka razy.
Mama ma siostrę, a tata brata myślę że to są osoby które trzeba wkrótce powiadomić o sytuacji i ewentualnie poprosić o pomoc.
Re: Przedstaw się ...
U mnie nick powstał właśnie z poczucia całkowitej bezsilności - kiedy po latach w końcu zaczęliśmy planować rodzinę, a zamiast tego pojawiła się choroba dziadka, przy której był absolutnie odporny na wszelkie leki przeciw agresji. Dwa poronienia oraz prawie dwa lata później jesteśmy w terminalnej fazie choroby.
Pomoc ze strony tylko schorowanych wujków w postaci zostawienia dziadka raz na miesiąc/dwa na parę godzin była dla nas błogosławieństwem wręcz. I to jedyna pomoc jaką otrzymaliśmy od kogokolwiek bliskiego. Minimalna, ale każde 4-5 godzin takiej opieki traktowaliśmy jak urlop planowany od ponad pół roku. My oboje młodzi, jedno z nas zrezygnowało z pracy, a uważam, że i tak choroba dziadka pokonała całą naszą trójkę i często po prostu nie dawaliśmy sobie rady ze zmęczenia oraz niedosypiania.
Lekarze i diagnoza to niestety podstawa i mieliśmy też niesamowite problemy z uzyskaniem jej, ponieważ dziadek uważał się cały czas za osobę zdrowa. Po ponad pół roku walki po prostu umówiłam neurologa, powiedziałam dziadkowi, ze jedziemy na zakupy i pojechaliśmy do Neurologa - pod gabinetem powiedziałam, że tylko coś zapytam się, a potem mówiłam, że wejdziemy na chwilę razem i jakoś to poszło. Ale praktycznie każda wizyta tak przebiegała...
Dopiero od 3 tygodniu zdecydowaliśmy się na prywatny Dom Opieki z racji tego, że oboje wylądowaliśmy na lekach na nadciśnienie, rozstrojem nerwowym, a dodatkowo u mnie odstresowo wrzody żołądka i migreny o każdej porze dnia i nocy.
Wcześniej nie było szans, bo dziadek nie był ubezwłasnowolniony (pierwsza część procesu zakończyła się w sądzie dopiero wczoraj po 11 miesiącach! A czeka mnie jeszcze złożenie dokumentów o zostanie stałym Opiekunem).
Oprócz diagnozy zastanówcie się, czy nie spróbować z tatą pójść do Notariusza, żeby udzielił mamie pełnomocnictwa w zakresie decydowania o zdrowiu i innych rzeczach. Bez tego nie mamy do tej pory nawet zaswiadczenia o niepełnosprawności. Nie mam jeszcze 40lat, ale z racji obciążenia genetycznego (kolejna osoba w rodzinie w tym samym wieku przejawia te same objawy) już podpisałam Pełnomocnictwo dla męża.
Porozmawiaj też z mamą, czy nie rozważyłaby Domu Opieki dla taty. U nas w domu nawet mąż płakał w dniu przeprowadzki dziadka, ale teraz zastanawiamy się tylko, jak do tej pory daliśmy radę bez profesjonalnej pomocy w postaci wypoczętych i zmieniających się opiekunek i pielęgniarek. Trzeba tylko faktycznie poświęcić czas i znaleźć fajne miejsce - my mimo wolnych miejsc, zdecydowaliśmy się dopiero na czwarte miejsce, które oglądaliśmy oraz trzeba przejeżdżać, bo to nie "oddanie kogoś" w opiekę tylko "podzielenie się" opieką z całym zespołem opiekunek i pielęgniarek. Jesteśmy o dziadka 2-3 razy w tygodniu i z każdą kolejną wizyta utwierdzam się w przekonaniu, że była to słuszna decyzja dla całej naszej trójki.
Pomoc ze strony tylko schorowanych wujków w postaci zostawienia dziadka raz na miesiąc/dwa na parę godzin była dla nas błogosławieństwem wręcz. I to jedyna pomoc jaką otrzymaliśmy od kogokolwiek bliskiego. Minimalna, ale każde 4-5 godzin takiej opieki traktowaliśmy jak urlop planowany od ponad pół roku. My oboje młodzi, jedno z nas zrezygnowało z pracy, a uważam, że i tak choroba dziadka pokonała całą naszą trójkę i często po prostu nie dawaliśmy sobie rady ze zmęczenia oraz niedosypiania.
Lekarze i diagnoza to niestety podstawa i mieliśmy też niesamowite problemy z uzyskaniem jej, ponieważ dziadek uważał się cały czas za osobę zdrowa. Po ponad pół roku walki po prostu umówiłam neurologa, powiedziałam dziadkowi, ze jedziemy na zakupy i pojechaliśmy do Neurologa - pod gabinetem powiedziałam, że tylko coś zapytam się, a potem mówiłam, że wejdziemy na chwilę razem i jakoś to poszło. Ale praktycznie każda wizyta tak przebiegała...
Dopiero od 3 tygodniu zdecydowaliśmy się na prywatny Dom Opieki z racji tego, że oboje wylądowaliśmy na lekach na nadciśnienie, rozstrojem nerwowym, a dodatkowo u mnie odstresowo wrzody żołądka i migreny o każdej porze dnia i nocy.
Wcześniej nie było szans, bo dziadek nie był ubezwłasnowolniony (pierwsza część procesu zakończyła się w sądzie dopiero wczoraj po 11 miesiącach! A czeka mnie jeszcze złożenie dokumentów o zostanie stałym Opiekunem).
Oprócz diagnozy zastanówcie się, czy nie spróbować z tatą pójść do Notariusza, żeby udzielił mamie pełnomocnictwa w zakresie decydowania o zdrowiu i innych rzeczach. Bez tego nie mamy do tej pory nawet zaswiadczenia o niepełnosprawności. Nie mam jeszcze 40lat, ale z racji obciążenia genetycznego (kolejna osoba w rodzinie w tym samym wieku przejawia te same objawy) już podpisałam Pełnomocnictwo dla męża.
Porozmawiaj też z mamą, czy nie rozważyłaby Domu Opieki dla taty. U nas w domu nawet mąż płakał w dniu przeprowadzki dziadka, ale teraz zastanawiamy się tylko, jak do tej pory daliśmy radę bez profesjonalnej pomocy w postaci wypoczętych i zmieniających się opiekunek i pielęgniarek. Trzeba tylko faktycznie poświęcić czas i znaleźć fajne miejsce - my mimo wolnych miejsc, zdecydowaliśmy się dopiero na czwarte miejsce, które oglądaliśmy oraz trzeba przejeżdżać, bo to nie "oddanie kogoś" w opiekę tylko "podzielenie się" opieką z całym zespołem opiekunek i pielęgniarek. Jesteśmy o dziadka 2-3 razy w tygodniu i z każdą kolejną wizyta utwierdzam się w przekonaniu, że była to słuszna decyzja dla całej naszej trójki.
Re: Przedstaw się ...
Póki co tata okresowo ma te potworne stany, jednak pojawiają się częściej i zdajemy sobie sprawę z tego, że musimy działać bo może być tylko gorzej. Teraz już nie myślę tylko o nim, ale i o mamie i o sobie także.
Moja mama chyba myśli, że ludzie będą się śmiać z choroby taty, że tego nie zrozumieją, dlatego ma opory przed informowaniem rodziny.
Właśnie czytała gdzieś tutaj o tym sposobie, że powiedziałaś dziadkowi że jedziecie na zakupy. Może i tak będziemy musiały zagrać.
Lekarze są poumawiani, czekamy bliżej terminu, dopiero wtedy powiemy tacie o wizycie.
Możesz powiedzieć coś więcej o tym pełnomocnictwie? Czy nie ma problemu z podpisaniem takiego dokumentu przez chorego?
Myślę, że mama myśli o wszystkim może i o takim Domu Opieki, lecz jeszcze nie teraz. Wiem, że będzie się starała troszczyć o niego ile tylko starczy jej sił. Jednak sama ma wiele schorzeń, powinna nawet iść na zabieg, który myślę z uwagi na sytuację znacznie odwlecze się w czasie.
Trochę podłamała mnie postawa mojego męża. Gdy opowiedziałam mu o zachowaniu taty, gdy rozpłakałam się z bezsilności, powiedział że chyba przesadzam. Fakt dawno się z tatą nie widział z racji wykonywanego zawodu i nie widział go, ale zachował się jakby nie zdawał sobie sprawy z powagi sytuacji.
Moja mama chyba myśli, że ludzie będą się śmiać z choroby taty, że tego nie zrozumieją, dlatego ma opory przed informowaniem rodziny.
Właśnie czytała gdzieś tutaj o tym sposobie, że powiedziałaś dziadkowi że jedziecie na zakupy. Może i tak będziemy musiały zagrać.
Lekarze są poumawiani, czekamy bliżej terminu, dopiero wtedy powiemy tacie o wizycie.
Możesz powiedzieć coś więcej o tym pełnomocnictwie? Czy nie ma problemu z podpisaniem takiego dokumentu przez chorego?
Myślę, że mama myśli o wszystkim może i o takim Domu Opieki, lecz jeszcze nie teraz. Wiem, że będzie się starała troszczyć o niego ile tylko starczy jej sił. Jednak sama ma wiele schorzeń, powinna nawet iść na zabieg, który myślę z uwagi na sytuację znacznie odwlecze się w czasie.
Trochę podłamała mnie postawa mojego męża. Gdy opowiedziałam mu o zachowaniu taty, gdy rozpłakałam się z bezsilności, powiedział że chyba przesadzam. Fakt dawno się z tatą nie widział z racji wykonywanego zawodu i nie widział go, ale zachował się jakby nie zdawał sobie sprawy z powagi sytuacji.
Re: Przedstaw się ...
Witaj Marusiu. Skoro Tata boi się lekarzy, to proszę mu nic o wizycie nie mówić. Zabrać go do lekarza z zaskoczenia. Po pretekstem spaceru, cokolwiek.
Pełnomocnictwo notarialne pełne, wpisać wszystko, co załatwiał Tata + dostęp do dokumentacji medycznej, wyrażanie zgody na leczenie itp., z tym że do banku musi być pełnomocnictwo bankowe.
Co do postawy męża... niestety jest ona typowa dla osób, które nigdy z chorymi na demencję nie miały do czynienia. Zabrać do domu rodziców, podrzucić lekturę...
Pełnomocnictwo notarialne pełne, wpisać wszystko, co załatwiał Tata + dostęp do dokumentacji medycznej, wyrażanie zgody na leczenie itp., z tym że do banku musi być pełnomocnictwo bankowe.
Co do postawy męża... niestety jest ona typowa dla osób, które nigdy z chorymi na demencję nie miały do czynienia. Zabrać do domu rodziców, podrzucić lekturę...
Re: Przedstaw się ...
Dziękuję wigi. Tak już wiem, że muszę wziąć tatę do lekarza z zaskoczenia. Choć to chyba nie do końca strach. Tato całe życie miał ciężki charakter i był uparty, wszystko było na nie.
Jutro zadzwonię do notariusza i umówię się na rozmowę, choć tata już mówił, że coś wymyślamy. A przecież nie oszukamy go przy podpisaniu u notariusza.
Moja mama też długo nie wierzyła, że to może być ta choroba. Coraz częściej płacze, zwłaszcza jak tata opowiada jej o niej samej, jak do obcej osoby.
Jutro zadzwonię do notariusza i umówię się na rozmowę, choć tata już mówił, że coś wymyślamy. A przecież nie oszukamy go przy podpisaniu u notariusza.
Moja mama też długo nie wierzyła, że to może być ta choroba. Coraz częściej płacze, zwłaszcza jak tata opowiada jej o niej samej, jak do obcej osoby.
Re: Przedstaw się ...
Hej Marusia,
Rozumiem doskonale ten wewnętrzny opór, bo dziadek zawsze też był uparty gorzej niż osioł (rodzinna cechą, nad którą ja tez pracuję) i przed pierwszymi wizytami lekarskimi "z zaskoczenia" nie mogłam wręcz w nocy spać ze stresu. Ale okazuje się, że poszło łatwiej niż się spodziewałam. Po paru miesiącach przekonywania, proszenia itp. pomysł męża pt: "idziemy na zakupy" był absolutnym strzałem w dziesiątkę w naszej sytuacji.
Ad. Postawy Twojego męża - ja sama w życiu nie zdawałam sobie sprawy, że jest to tak paskudna choroba, a nie tylko "zapominanie, gdzie położyłam pilot do TV". Nikt, kto nie mieszka z chorym na co dzień nie jest w stanie zrozumieć przez co przechodzi opiekun. Też myślałam, że pobudka raz, czy dwa w nocy nie jest zła, ale po prawie dwóch latach opieki postarzałam się chyba z 10 lat (w sobotę pierwszy raz od roku idę do fryzjera pod domem, bo siwych włosów mam obecnie więcej niż prawie 6 lat starszy mąż).
Rozumiem doskonale ten wewnętrzny opór, bo dziadek zawsze też był uparty gorzej niż osioł (rodzinna cechą, nad którą ja tez pracuję) i przed pierwszymi wizytami lekarskimi "z zaskoczenia" nie mogłam wręcz w nocy spać ze stresu. Ale okazuje się, że poszło łatwiej niż się spodziewałam. Po paru miesiącach przekonywania, proszenia itp. pomysł męża pt: "idziemy na zakupy" był absolutnym strzałem w dziesiątkę w naszej sytuacji.
Ad. Postawy Twojego męża - ja sama w życiu nie zdawałam sobie sprawy, że jest to tak paskudna choroba, a nie tylko "zapominanie, gdzie położyłam pilot do TV". Nikt, kto nie mieszka z chorym na co dzień nie jest w stanie zrozumieć przez co przechodzi opiekun. Też myślałam, że pobudka raz, czy dwa w nocy nie jest zła, ale po prawie dwóch latach opieki postarzałam się chyba z 10 lat (w sobotę pierwszy raz od roku idę do fryzjera pod domem, bo siwych włosów mam obecnie więcej niż prawie 6 lat starszy mąż).
Re: Przedstaw się ...
Cześć Pogubiona.
Walczymy z oporem, trochę też z tatą i jego demonami. Przez te kilkanaście dni udało mi się załatwić kilka wizyt u naprawdę dobrych specjalistów i wykonać wiele badań. Niestety również i stan taty przez te dni był różny i cały czas się to zmienia. Są dni że wydaje się być normalnie, a są dni gdzie totalnie nie wie gdzie i z kim jest, oraz co robi w domu. Ta choroba zjadła go w kilka miesięcy i robi to nadal, ale nie poddajemy się.
Rozmawiałam o tym z mężem. On po prostu nie spodziewał się, że w tak krótkim czasie stan taty może się aż tak pogorszyć. Wydaje mi się, że nawet ja nie do końca byłam tego świadoma aż do momentu, gdy wraz z synkiem spaliśmy u rodziców, gdy mąż był w delegacji. To jest niewyobrażalny ból widzieć niemoc bliskiej osoby. Osoby która kilka dni wcześniej śmiała się z mojego durnego żartu, a dziś nie może trafić do toalety we własnym domu i zwraca się do mnie per „on”.
Walczymy z oporem, trochę też z tatą i jego demonami. Przez te kilkanaście dni udało mi się załatwić kilka wizyt u naprawdę dobrych specjalistów i wykonać wiele badań. Niestety również i stan taty przez te dni był różny i cały czas się to zmienia. Są dni że wydaje się być normalnie, a są dni gdzie totalnie nie wie gdzie i z kim jest, oraz co robi w domu. Ta choroba zjadła go w kilka miesięcy i robi to nadal, ale nie poddajemy się.
Rozmawiałam o tym z mężem. On po prostu nie spodziewał się, że w tak krótkim czasie stan taty może się aż tak pogorszyć. Wydaje mi się, że nawet ja nie do końca byłam tego świadoma aż do momentu, gdy wraz z synkiem spaliśmy u rodziców, gdy mąż był w delegacji. To jest niewyobrażalny ból widzieć niemoc bliskiej osoby. Osoby która kilka dni wcześniej śmiała się z mojego durnego żartu, a dziś nie może trafić do toalety we własnym domu i zwraca się do mnie per „on”.
Re: Przedstaw się ...
Cześć Marusiu,
Niestety, tą chorobą biegnie swoim pędem i nie ogląda się na nikogo. Przyzwyczaisz się do nowej sytuacji, a tu pojawiają się kolejne objawy z ich nowymi wyzwaniami.
U nas ledwo zdecydowaliśmy się na prywatny ZOL z powodu odnawiającej się odleżyny i problemów ze skórą w te upały, a na początku sierpnia dziadkowi ostatni raz zabiło serce...
PS. Zaraz minie miesiąc, a my wciąż nie umiemy się odnaleźć, cały czas w zawieszeniu, co się teraz stanie i nie umiemy jeszcze wrócić do "normalności".
Przytulam mocno.
Niestety, tą chorobą biegnie swoim pędem i nie ogląda się na nikogo. Przyzwyczaisz się do nowej sytuacji, a tu pojawiają się kolejne objawy z ich nowymi wyzwaniami.
U nas ledwo zdecydowaliśmy się na prywatny ZOL z powodu odnawiającej się odleżyny i problemów ze skórą w te upały, a na początku sierpnia dziadkowi ostatni raz zabiło serce...
PS. Zaraz minie miesiąc, a my wciąż nie umiemy się odnaleźć, cały czas w zawieszeniu, co się teraz stanie i nie umiemy jeszcze wrócić do "normalności".
Przytulam mocno.