List do gazety, czyli moja historia

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
Awatar użytkownika
Dara
Posty: 85
Rejestracja: piątek 13 mar 2015, 20:07
Lokalizacja: Górny Śląsk

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: Dara »

basiaz pisze:Tutaj potrzebna jest też edukacja społeczeństwa.
Całkowicie się z Tobą zgadzam,ale wcześniej trzeba wyedukować pod tym kątem też tych,którzy niby są służbą zdrowia.
Otóż kiedy mój tato nie wstawał już z łóżka,ogromnym problemem była dla mnie zmiana pampersów. Był wysokim i dobrze zbudowanym mężczyzną. Pielęgniarka środowiskowa tylko raz podłączyła kroplówkę,bo potem dawałam sobie radę,ale nawet słowem nie wspomniała,jak pielęgnować takiego chorego.Szarpaliśmy tego mojego biednego tatę przez 3 tyg,zanim w telefonicznej rozmowie moja kuzynka,też pielęgniarka,powiedziała mi jak to się robi.Nie miałam pojęcia,że można inaczej.Dzwoniła nie raz i pytała o jego zdrowie,ale nawet do głowy jej nie przyszło spytać,jak sobie radzę w tak podstawowej sprawie.A wiedziała,że korzysta z pampersów.Dopiero,kiedy jej powiedziałam,że wysiada mi kręgosłup,to się zdziwiła,że nic nie wiem na ten temat.A niby skąd???

No i druga sprawa.Mieszkam na parterze a dwie pozostałe lokatorki (tuż przed i tuż po 80-ce) cierpią też na AD-tak,jakby mi mało było W. Młodsza zaprzecza chorobie przed sobą i innymi (samotna,bo niezwykle wredna) a drugą (spokojna kobiecina) opiekuje się dochodząca córka. Zawsze wiem,kiedy "doszła",bo drze ryja tak głośno,że niestety muszę tego wysłuchiwać.Oto ostatni powód: matka powiedziała,że wczoraj gdzieś tam poszła.Początek darcia był taki: Przecieeeż ty już dwa lata z domu nie wychodziiisz!!! A potem był dalszy ciąg.
Z jednej strony żal mi jej matki a z drugiej myślę wtedy sobie: A skąd ta jej córka ma wiedzieć,jak postępować? Ja mam dużo większą wiedzę na ten temat tylko dlatego,że znalazłam to forum i Was.Ona jest prostą kobietą bez wykształcenia i komputera.
Masz rację,opiekunowie chorych na AD i inne demencje zdecydowanie powinni być objęci jakimś chociaż podstawowym planem szkoleniowym,bo przecież to my wykonujemy robotę za tę polską chorą "służbę zdrowia".

A,jeszcze coś dopiszę.Z córcią pogadać się nie da.Do żadnego sąsiada się nie odzywa i wszystko wie najlepiej.
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Jestem rozczarowana. Nie widzę, żeby w 2016r. poprawiło się cokolwiek, jeśli chodzi o sytuację chorych na Alzheimera w Polsce. W 2016r. Ministerstwo Zdrowia przewidziało do realizacji 14 programów zdrowotnych, ale wśród nich nie ma programu dotyczącego chorób otępiennych. Niewątpliwie większość z tych 14 programów jest bardzo ważna. Ale np. czy z punktu widzenia potrzeb zdrowotnych społeczeństwa "Program monitorowania stanu zdrowia jamy ustnej populacji w latach 2016 - 2020" jest ważniejszy, niż mógłby być program dedykowany monitorowaniu i leczeniu choroby Alzheimera i innych chorób otępiennych ?
http://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdr ... 42,14.html" target="newWin
W naszym kraju choroba Alzheimera jest zupełnie nie dostrzegana przez władze wszystkich szczebli. Nie prowadzi się w tym obszarze żadnych badań, w związku z tym, nie wiadomo, ile tak naprawdę osób dotkniętych jest w Polsce chorobą Alzheimera. Jeżeli się czegoś nie mówi i czegoś nie bada, to znaczy,że problem nie istnieje. Bo jeśliby okazało się,ze problem istnieje, to należałoby podjąć konkretne działania. W 2011r. podczas przewodnictwa Polski w Unii Europejskiej Polska wskazywała, że choroba Alzheimera powinna być priorytetem w ochronie zdrowia krajów UE. Również Parlament Europejski uznał chorobę Alzheimera i inne rodzaje otępień za priorytet w ochronie zdrowia i wezwał kraje członkowskie, aby zintensyfikowały badania naukowe w tym obszarze i zdecydowanie bardziej wspierały chorych i ich rodziny w zakresie dostępu do najlepszych leków i najlepszych procedur medycznych oraz odpowiedniej opieki. W Polsce pozostało to bez echa.
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Od śmierci mojej mamusi wkrótce upłyną 3 miesiące. Obok jej portretu rozkwitły właśnie białe hiacynty w doniczce, rozsiewając silną woń w całym mieszkaniu. Patrząc na jej zdjęcie napływają wspomnienia. Kiedyś, gdy byłam dzieckiem w podstawówce, napisałam wypracowanie, które bardzo wzruszyło moją mamę. Napisałam wtedy, że na starość otoczę mamusię serdeczną opieką. Jak sądzę, słowa dotrzymałam. Przed rozwojem choroby Alzheimera moja mama miała bardzo silne zaburzenia węchu i smaku i do tego suchość w jamie ustnej. Nie mogła wtedy jeść i bardzo schudła. Wszędzie, ale przede wszystkim w Internie, szukałam informacji o przyczynach tych zaburzeń. Dopiero później, gdy już zachorowała, dowiedziałam się, że zaburzenia smaku i powonienia mogą być symptomem rozwoju choroby Alzheimera. Gdy jej stan zdrowia się pogarszał, mówiła mi, abym się o nią nie martwiła, bo miała dobre życie. Przeczuwała, ze nadchodzi jego kres. Potem, gdy objawy choroby były już wyraźne, powtarzała często, ze pragnie umrzeć. Czuła, że dzieje się z nią coś złego, coś czego nie rozumiała i czego bardzo się bała. Aja całkowicie poświęciłam się opieką nad nią, aby jak najdłużej żyła. I jeszcze ostatnie lato jej życia. Wygląda przez okno, a jej macham ręką; rozpoznaje mnie i się uśmiecha. A uśmiechała się bardzo rzadko. Cieszyła się wielokrotnie z mojej obecności, a moja bliskość dawała jej poczucie bezpieczeństwa. Ten ufny uśmiech mojej mamusi zachowuje w pamięci, jak bezcenny skarb.
W końcu zastanawiam się jeszcze, czy bezpośrednią przyczyną jej zgonu nie był zator płucny. Nasunęło mi się takie podejrzenie po informacjach w mediach o śmierci 2 Rosjanek, które nagle zmarły w czasie postoju w Polsce ich autokaru, po wielogodzinnej podróży. Stwierdzono, ze przyczyną ich zgonu był zator płucny – na skutek wielogodzinnego siedzenia w autobusie w jednej pozycji. A moja mama cierpiąca na niewydolność krążenia w kończynach dolnych i żylaki spędzała codziennie wiele godzin siedząc w fotelu, z którego nie pozwalała się wyciągnąć. Krzyczała, gdy ją kładłam spać w pozycji leżącej. Być może oderwany skrzep dotarł do tętnicy płucnej. Objawy przy zatorze płucnym przypominają zapalenie dolnych dróg oddechowych. Liczę tutaj na fachową opinię Tomka. I może to być ostrzeżenie dla innych opiekunów chorych na Alzheimera aby, dopóki to jest możliwe, aktywizowali ruchowo swoich bliskich.
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: Tomek »

Ciężko teraz stwierdzić jaka była przyczyna tego bólu.
Natomiast nieruchome przebywanie w jednej pozycji jest bardzo niekorzystne:

https://journals.viamedica.pl/problemy_ ... 3438/18664
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Dzisiaj, w "Gazecie Wyborczej", w dodatku "Tylko zdrowie", ukazał się mój list napisany i wysłany do gazety dwa i pół roku temu. W dodatku tym zamieszczono też obszerny materiał na temat choroby Alzheimera. Poniżej wklejam link:
http://wyborcza.pl/TylkoZdrowie/1,13747 ... hwili.html" target="newWin
Opieka
Posty: 1
Rejestracja: piątek 20 maja 2016, 11:46

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: Opieka »

Jak to mówią, lepiej późno niż wcale... Oby więcej się o tym mówiło!
Opieka potrzebna jest każdemu.
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Opracowałam i złożyłam projekt do budżetu obywatelskiego w moim mieście zat. „Środowiskowy dom samopomocy dla chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne.” Mój projekt jest tak odmienny od innych, że zainteresowała się nim dziennikarka z lokalnej gazety i zadzwoniła do mnie, aby dowiedzieć się, czym się motywowałam przygotowując taki właśnie projekt. Bo zdecydowana większość projektów dotyczy boisk szkolnych, czy modernizacji dróg i chodników oraz budowy placów zabaw. Zdaję sobie sprawę z tego, że mój projekt, nawet z przyczyn formalnych, może nawet nie być poddany pod głosowanie mieszkańcom miasta. Ale opracowując taki właśnie projekt chciałam zwrócić uwagę lokalnej społeczności, że istnieje nabrzmiały problem związany z zapewnieniem odpowiedniej opieki i terapii rosnącej grupie chorych na Alzheimera i , że sprawy nie można ciągle chować pod dywan. Mam taką nadzieję, że to jest tylko mały kamyczek, który może z czasem ruszyć lawinę. W swoim projekcie podałam przykład miasta Ełk, które niedawno otworzyło taki dom, a środki na remont, adaptację i wyposażenie Środowiskowego domu samopomocy miasto otrzymało z budżetu państwa; jedyne koszty jakie poniosło to kilkadziesiąt tysięcy zł na opracowanie dokumentacji technicznej. Przykład Ełku jest godny naśladowania. Po moich kontaktach, czy próbach kontaktu z różnymi decydentami ws. utworzenia ośrodka alzheimerowskiego w mieście, muszę zauważyć , że większe zrozumienie problemu znalazłam wśród urzędniczek z MOPS-u, czy Urzędu Miasta, niż wśród włodarzy miasta , takich jak prezydent i wiceprezydent oraz radni.. Myślę, że ich obojętność i brak zrozumienia wynika po części z tego, że nie zetknęli się osobiście w swoim najbliższym otoczeniu z chorymi na Alzheimera i nie zdają sobie sprawy z tego, jakie to jest ogromne obciążenie dla rodzin chorych. Ale decyzję w tej sprawie może podjąć właśnie tylko zarząd miasta.
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Tak, jak przewidywałam mój projekt dotyczący powołania Środowiskowego Domu Samopomocy dla Chorych na Alzheimera,został odrzucony przez komisję opiniującą, i nie będzie nawet poddany pod głosowanie w ramach budżetu obywatelskiego. Jestem ogromnie rozczarowana, bo bardzo zaangażowałam się w opracowanie tego projektu. Miałam nadzieję, że mój projekt to mały kamyczek, który poruszy lawinę. Czy wreszcie coś zmieni się na lepsze dla chorych na Alzheimera w Polsce? Na liście bezpłatnych leków dla seniorów znalazły się wreszcie plastry z rywastygminą ("Evertas", "Exelon"). To jest jeden plus. Kolejny to,że Platforma Obywatelska, w ramach przygotowywanego przez siebie Planu Senioralnego ma zaakcentować konieczność opracowania polskiego programu alzheimerowskiego oraz narodowego programu badań chorób mózgu prowadzących do otępienia.
(http://www.rynekseniora.pl/polityka_sen ... 741_1.html" target="newWin)
wigi
Posty: 1054
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: wigi »

Dlaczego ten projekt został odrzucony?

To prawda, na liście bezpłatnych leków dla seniorow znalazły się chyba wszystkie dostępne leki zawierające donepezil, plastry z rywastygminą wszystkich producentów i chyba wszystkie dostępne tabletki z rywastygminą.
Memantyny nie ma.
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Komisja opiniująca projekty do budżetu obywatelskiego odrzuciła mój projekt dotyczący utworzenia Środowiskowego Domu Samopomocy dla Chorych na Alzheimera, bo podobno nie spełniał wszystkich kryteriów określonych w uchwale Rady Miejskiej. Ja się z tym nie zgadzam, bo mój projekt spośród wielu innych był unikatowy i najbardziej prospołeczny. Przewodniczący komisji opiniującej poradził mi, abym w przyszłym roku zgłosiła ponownie ten projekt. Ale ja wątpię, aby włodarze miasta naprawdę zainteresowali się chorymi na Alzheimera i ich opiekunami. Dziś 21 września - Światowy Dzień Choroby Alzheimera, a w mediach jak co roku, kompletna cisza.Za to usłyszałam w radiu, że dzisiaj mamy światowy dzień pokoju i światowy dzień orderu uśmiechu. Jak długo jeszcze choroba Alzheimera pozostawać będzie poza sferą jakiekolwiek zainteresowania rządzących, mediów, opinii publicznej w Polsce ? Jedynie w Polsat News znalazłam informację o Światowym Dniu Choroby Alzheimera: http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2016 ... lzheimera/" target="newWin
ODPOWIEDZ