nie jestem Samarytanką

[niki]

I nigdy nie będę. Zapewne to, co napiszę (a zbierałam się do tego bardzo długo, jeszcze zanim się zarejestrowałam na forum), oburzy większość z forumowiczów, bo z tego, co od lat czytam (jeszcze i na starym forum, na którym było miejsce na odrobinę luzu, dystansu i śmiechu), widzę, że jesteście inni. Ale ja jestem zwykłym człowiekiem, mam swoje problemy i na pewno nie podporządkuję całego swojego życia ani nie poświęcę swojej rodziny dla osoby chorej. I tak mam dość tego, z czym już muszę się zmagać, a świadomość tego, co mnie czeka, zwyczajnie mnie wkurza. Nie przeraża, a wkurza, irytuje, denerwuje. I wykańcza.

Ciekawa jestem, jak wielu jest takich jak ja, którzy nie zamierzają wyrzec się samego siebie tylko dlatego, że w rodzinie ktoś choruje na Alzheimera. Chodzi mi o forumowiczów, bo wśród znajomych i ich rodzin mam i jednych i drugich, ze zdecydowaną przewagą tych, którzy już podjęli jak najbardziej słuszne decyzje o umieszczeniu chorych w domu opieki dla chorych i odzyskaniu choć części swojego życia. Decyzje te podejmują najczęściej dzieci lub wnuki chorych, bo opiekujący się chorymi współmałżonkowie, mimo rad i perswazji młodszych członków rodziny, nie zawsze słuchali i sami wylądowali na cmentarzu (4 osoby w ciągu niespełna półtora roku), wykończeni zarówno psychicznie jak i fizycznie, jednak spełniając "obowiązek", a mogli by spokojnie sobie żyć i zapewne nawet przeżyć drugie połowy i przynosić im kwiatki na tenże cmentarz.

Chyba nigdy nie zrozumiem tych, dla których ich własne zdrowie, życie, praca, zainteresowania, pasje, a przede wszystkim ich rodzina, przestały cokolwiek znaczyć, którzy podporządkowali wszystko tylko choremu. Czytałam nie raz i nie dwa m.in. "dobre rady" forumowiczów, jak to należy się nie poddawać, chorego głaskać i przytulać, choćby nie wiadomo co przykrego zrobił, mieć zawsze dobry humor i anielską cierpliwość, nerwy schować do kieszeni, pozwalać się wdeptywać w ziemię i wylewać na siebie pomyje, emocje zamieść pod dywan, agresję znosić ze stoickim spokojem i pod żadnym pozorem nie podnosić na chorego głosu, bo może być mu gorzej i wiele innych, podobnych w tonie rad. Nie mówiąc o już o aspektach higieniczno - toaletowych takiej opieki, wymagających końskiego zdrowia i niespożytych sił fizycznych. Psychicznych również.

A ja się nie liczę? Nie mam mieć żadnych praw tylko dlatego, że akurat ta choroba dopadła kogoś w rodzinie? Mam jedno życie. A przynajmniej nie pamiętam nic z poprzedniego, jeśli reinkarnacja istnieje naprawdę.

Nic z tego, podobnie jak to napisała annaca w swoim wątku, "nie jestem cyborgiem", bo ani nie zrezygnuję z bycia sobą, ani nie porzucę własnej rodziny i własnego domu na rzecz chorego. I tak przez tę chorobę mam mnóstwo ograniczeń i dodatkowych obowiązków. Nie mam zaś najmniejszego zamiaru z powodu osoby chorej i sprawowanej codziennie jeszcze osobiście, choć z doskoku, opieki nad nią, by dać sobie radę, łykać żadnych leków, suplementów i podobnych świństw. Ale, w związku z tym, że jestem, niestety, w grupie ryzyka, mam zamiar spisać oświadczenie woli w kwestii ewentualnej opieki kiedyś nade mną. Dosłownie zabronię najbliższym sprawowania opieki nade mną, gdyby ta akurat choroba mnie nie oszczędziła i nakażę im umieszczenie mnie w odpowiednim momencie w domu opieki. Nie zniszczę im życia. Kocham ich. Ale tak będzie lepiej dla wszystkich.

[wigi]

Niki, każdy podejmuje decyzje sam. Jeśli ktoś się podejmuje opieki nad chorym to musi realizować te, jak to nazwałaś, "dobre rady". Bo to nie są dobre rady tylko elementarz pt. jak postępować z chorym.
Jeśli ktoś nie może czy nie chce sprawować opieki nad chorym to zawsze może oddać chorego do domu opieki. I nikt nie może mieć do niego o to pretensji. Opieka nad chorym jest wyczerpująca psychicznie i fizycznie.
Niestety, choroba nie wybiera... I nigdy nie wiadomo co przyniesie przyszłość...
Dzisiaj myślisz to co myślisz... Ale później... możesz siedzieć sama w domu opieki... i płakać, że nikt nawet szklanki wody Ci podać nie chce...

[Tomek]

oburzy większość z forumowiczów

I tu możesz się mylić. Każdy jest inny, ma inną sytuację, inne problemy i dokonuje własnych wyborów.
Choroba jest na tyle trudna, że ciężko tutaj kogokolwiek ocenić.
Oburzyć się można w sytuacji gdy ktoś świadomie zaniedbuje osobę chorą i nic z tym nie robi.
Gdy na przykład zostawia bez opieki.

[wirginia]

niki, prawie każdy z nas przeszedł etap buntu. Potworne zmęczenie, bezradność i bezsilność wobec wyroku związanego z alzheimerem, a myślę, że i świadomość, że będzie tylko gorzej, sprawiają, że budzi się agresja i poczucie ogromnej krzywdy. Nikt sam nie poradzi sobie z opieką nad chorym, zwłaszcza w początkach, gdy osoba chodzi, krzyczy, oskarża, brudzi siebie i wszystko dookoła, jest agresywna słowami i czynami. Potrzebujesz pomocy również dlatego, że można skrzywdzić osobę chorą, którą się zajmujesz. Jak będzie ta pomoc wyglądać zależy tylko i wyłącznie od Ciebie. To Twoje decyzje. Porozmawiaj z lekarzem, pielęgniarką, osobą w opiece społecznej. To osoby, które pomogą Ci - a przynajmniej powinny - bo to ich obowiązek.
Pozdrawiam

[Tonia]

Moja terapeutka, kiedy wpadłam w depresję po "oddaniu" Mamy do domu opieki, spytała mnie "Jakiej decyzji oczekiwałaby Mama, gdy jeszcze była zdrowa?". Bardzo kocham Mamę, ona mnie też... Swoim dzieciom zabroniłam w analogicznej sytuacji zajmować się mną, za bardzo je kocham i szanuję ich prawo do własnego życia.
Ale wcześniej przez siedem lat walczyłam o każdy poranek i każdą spokojną noc. Wcześniej przez kilkanaście lat otaczaliśmy moją - jak mi się wtedy wydawało - ekscentryczną Matkę parasolem ochronnym(codzienne spotkania, telefony, wspólne obiady etc.). Dopiero jak stanęłam przed murem niejedzenia, niepicia, niemycia i niezażywania leków - poddałam się. Z dzisiejszej perspektywy wiem, że trwało to za długo. Moje dzieci dystansują się dziś od babci. Owszem, spotykają się z nią. Ale trudno im zapomnieć te wszystkie okropne teksty babci pod ich adresem - byłe i obecne. Rozumiem to, ale mnie boli takie zachowanie. Taka okropna pętla powinności, oczekiwań i pragnień.
Też tak macie?
Najgorsze, że dzieci i mąż też wpadli w tę pętlę. Wiem, że mogę liczyć na moją córkę (na początku znajomości spytała swojego narzeczonego, czy zajmie się kiedyś, ewentualnie... rodzicami chorymi na Alzh.!!!) - tylko nie chcę, żeby się mną zajmowała. Nie chcę i już.

[niki]

Dziękuję za odpowiedzi.

Wigi, nie można realizować opieki na zasadzie „musi”. Opieka jest sprawą dobrowolną. „Musi” mnie strasznie irytuje. Tym bardziej, że nijak ma się do rzeczywistości. Podstawową rzeczą jest to, żeby osoba opiekująca się chorym, była w miarę zdrowa i miała siły. Tak więc „musi” to przede wszystkim zadbać o siebie, chory w takiej sytuacji automatycznie będzie niżej w hierarchii, bo osoba chora i wykończona nie będzie się nadawać do niczego i pożytek z niej będzie żaden. Tak więc priorytety są jednak zupełnie inne.
Nie w każdej sytuacji można oddać chorego do domu opieki, czasem jest na to po prostu za wcześnie, zwłaszcza, jeśli chory jest w dobrej kondycji fizycznej. Bywa, że w lepszej niż osoba sprawująca opiekę. To, że chory ma zaburzenia pamięci i że robi masę głupot wynikających z choroby nie oznacza, że w każdym stadium choroby musi siedzieć zamknięty w domu. Część chorych mimo różnych niedomagań wychodzi z domu i to samodzielnie.
Co do szklanki wody, to nie popadajmy w skrajności. Ja widzę różnicę między pozostawieniem chorego samemu sobie, nawet i w domu opieki, a pomiędzy odwiedzaniem raz w tygodniu, przywożeniem przysmaków, posiedzeniem i pogadaniem o niczym.
Niemniej jednak sytuacje są bardzo różne i nie można wszystkich do jednego worka hurtem wrzucać. Choć znam taką sytuację, gdy osoba chora była tak wredna, że wszyscy odetchnęli z ulgą, gdy wreszcie trafiła do domu opieki i nikt jej tam nie miał najmniejszego zamiaru odwiedzać. Na szczęście zmarła szybko. Wspomniana osoba tak była strasznie wredna przez całe swoje życie wobec całej swojej rodziny, że nawet i ja odetchnęłam na wiadomość o jej śmierci. Dzień jej pogrzebu stał się dniem wolności dla jej rodziny.

Tomku, nie mówię o celowym i świadomym zaniedbywaniu. To raczej w grę nie wchodzi. Wprost przeciwnie, dbam o jedzenie, leki, lekarzy, pranie, zakupy, kartki z wytycznymi. Codziennie ktoś zagląda, ileś razy dziennie dzwonimy.

Wirginio, nie każdy ma predyspozycje, zarówno fizyczne jak i psychiczne do długotrwałej opieki nad takim trudnym chorym. Z racji wykształcenia miałam do czynienia z pacjentami na oddziale psychiatrycznym i były to jedne z najgorszych miesięcy w moim życiu. Każdy inny oddział, byle nie ten. Wychodziłam stamtąd wyczerpana do granic możliwości, a to, że mimo upływu lat pamiętam niektóre przypadki , tylko potwierdza fakt, że moja psychika zupełnie nie nadaje się do pracy z takimi chorymi. W sytuacji, kiedy to los mnie obarczył takim chorym, raczej trudno oczekiwać, bym się przejmowała możliwością hipotetycznego „skrzywdzenia” chorego. Nic z tego, najpierw ja.
Zresztą na czym niby to „skrzywdzenie” ma polegać? Na tym, że w którymś momencie nie wytrzymam kolejnej głupoty i wrzasnę? Trudno, takie jest życie. Nikogo nie rozpieszcza. Introwertycy mają gorzej, zresztą udowodnione jest, że tłumienie emocji, zwłaszcza negatywnych, jest szkodliwe. A negatywnych emocji w kontakcie z chorym na Alzheimera raczej nikomu nie brakuje. Trzeba postawić przede wszystkim na siebie, bo gdy opiekującym się zdrowia zabraknie, to problem będzie zdecydowanie większy.

Toniu, dlatego ja nie zamierzam zniszczyć swojej rodziny i czekać z domem opieki zbyt długo. Kiedy przestaniemy dawać sobie radę, mama będzie umieszczona w takim miejscu. Depresja raczej mi z tego powodu nie grozi, wprost przeciwnie, mam wrażenie, że fakt zapewnienia mamie całodobowej opieki przywitam z dużą ulgą. Przecież będzie to się wiązało z odzyskaniem choć części własnego życia. Jedyne, co mnie niepokoi, to to, czy jeszcze z tego życia uda mi się skorzystać. Od tak dawna nie wyjechałam nigdzie na dłużej niż na kilka godzin, od tak dawna jestem więźniem telefonu, że mam zwyczajnie dość. Marzę o tym, by choć na tydzień móc się całkiem wyłączyć i zapomnieć o sprawie.

[wirginia]

niki, miałam na myśli skrzywdzenie fizyczne. Kiedy zaczyna brakować cierpliwości, sił psychicznych i fizycznych może w opiekunie pojawić się agresja wobec osoby, która jest tego "źródłem".
Według mnie opiekun nie jest w hierarchii (jak to określiłaś) wyżej niż osoba chora. Jakby nie patrzeć to osoba, w której mózgu "szaleje" alzheimer i trudno jej zachowania traktować jak u kogoś zdrowego. Dla mnie to ja jestem na drugim miejscu, a fakt, że zajmuję się Mam zobowiązuje mnie do dbania o swoje zdrowie i fizyczne i psychiczne. Każdy ma inny na to sposób. Ja dużo jeździłam rowerem, teraz jest siłownia w domu (nic wielkiego: sztanga, hantle i ławka) - ułatwia to opiekę nad chorym od strony fizycznej, od zeszłego roku przybył przypadkiem pies. Nie żyję tylko chorobą Mam - ostatnio zaangażowałam się (tylko na odległość) w fundację Gajusz z Łodzi, która prowadzi hospicjum dla dzieci porzuconych, ale nie tylko. Dodatkowo mam lekarza rodzinnego, z którym mogę rozmawiać, psychiatrę i psychologa - wszystko w ramach NFZ. I wcale nie jest tak, że otacza mnie tłum znajomych, wręcz przeciwnie - nie został nikt. Nie wiem czy to moje wrodzone nastawienie do świata, czy po prostu szczęście, ale zawsze pojawia się ktoś albo coś co wyciąga mnie poza pokój Mam.

[niki]

Bardzo by mnie dziwiło, gdyby takie zachowania się nie pojawiały. Nigdy nie miałam tzw. anielskiej cierpliwości, zwłaszcza wobec ludzi robiących głupoty, niezależnie od tego, czy przyczyną takich zachowań jest zwykły brak inteligencji, czy choroba u ludzi dorosłych, czy niedojrzałość u dzieci. Prawdę mówiąc w takich sytuacjach nigdy nie miałam za grosz cierpliwości ani tak modnego obecnie "dystansu" i na pewno się nie zmienię.

Jak mówiłam wcześniej, mama mieszka sama i dopóki będzie mogła sama mieszkać, to zostanie w domu. Potem czeka ją dom opieki i nie mam najmniejszego zamiaru rwać z tego powodu włosów na głowie. Taka jest kolej rzeczy. W każdym razie na pewno ani ja, ani nikt z mojej malutkiej najbliższej (dalszej nie posiadam) rodziny z nią nie zamieszka. Kiedyś to już przerabialiśmy, kiedy mama była zdrowa, a raczej, kiedy jeszcze nie dorobiła się ch. Alzheimera. Na pewno miała wtedy (czyli przez całe życie ) zaburzenia innego rodzaju i możliwość nie tylko niemieszkania z nią, ale i niewidzenia jej przez długi czas była dla nas swojego rodzaju świętem. Wyjeżdżając na wakacje meldowałam, że dojechaliśmy i telefony wyłączaliśmy. A na miejscu gdyby nie to, że doglądaliśmy mojego taty, a ja pilnowałam jego lekarzy i leków, moje kontakty z mamą byłyby ograniczone do telefonu raz na parę tygodni. Niestety, nie było mi to dane ani wtedy, ani teraz.

Piszesz Wirginio, że trudno traktować zachowania chorego jak osoby zdrowej. Oczywiście, nie mam nawet najmniejszego zamiaru, ale też nie ma mowy, aby jej choroba wykończyła i nas. I tak uważam, że zdecydowanie za dużo o niej myślimy, mówimy, dzwonimy do niej, zaglądamy, donosimy zakupy, a ja latam po lekarzach i pilnuję leków. Tydzień bez niej, bez kontaktów, telefonów i bzdurnych rozmów o niczym byłby bardzo szczęśliwy.

W moim przypadku siłownia i rower nie są problemem, bo zwyczajnie nie istnieją. Zamiast tego jest tylko jakaś paskuda reumatyczna, może fibromialgia, a co za tym idzie, wiele ograniczeń, jak choćby zwykłe chodzenie po schodach. Tak więc, jak pisałam, najpierw jestem ja.

Też jestem zaangażowana i to od lat w działalność na rzecz potrzebujących, ale zwierząt. Bardziej potrzebują pomocy, a same, niestety, sobie nie poradzą. Poza tym to wredni ludzie zamieniają zwierzakom życie w piekło. Co do znajomych - mama w swoich lepszych czasach skutecznie pogoniła niemal wszystkich, a o nowych jakoś trudno. Medycznie za to też nie mam problemów, kontakt z internistami, neurologiem, psychiatrą mam stały.

Tak więc moje podejście do tej choroby jest jasne, proste, chłodne i bez emocji na przyszłość, choć bardzo bym chciała, żeby teraz już też było pozbawione tych emocji - dopóki się da, to się mamą zajmiemy, a potem będziemy ją odwiedzać co jakiś czas. To postanowione od dnia, kiedy choroba została zdiagnozowana. Raczej nie będzie łez w obliczu śmierci, jak było w przypadku taty.

[malwa]

No cóż, zawsze byli, są i będą ludzie i ludziska. To przykre Niki, że bardziej przejmujesz się losem zwierząt niż własnej matki.

[niki]

A z czego tak wnioskujesz? I dlaczego mnie osądzasz negatywnie i przypisujesz mi coś, czego nie napisałam? Bo ja odpowiedziałam Wirginii, która jako przykład odskoczni od codzienności podała swoją działalność na rzecz jednej z fundacji, że też taką odskocznię mam. Jeden lubi kwiatki, drugi zaś ptaszki, trzeci psy, kolejny zaś samochody. Każdemu wolno wybierać. Za to nie wypada, moim zdaniem, krytykować kogoś za to, że woli choćby pomagać kotom niż ludziom. Bo każda pomoc jest potrzebna.

Poza tym nie znasz mojego życia, nie masz pojęcia, jak wyglądało i nie masz podstaw, żeby je oceniać. Nie zostawię mamy samej sobie. I to przecież cały czas piszę, że dopóki się da, mama będzie miała zapewnioną opiekę w swoim własnym domu. Ale nie zamieszkamy z nią, by się nią zajmować wtedy, gdy będzie potrzebowała opieki całodobowej. Nie mamy takich możliwości, przede wszystkim zdrowotnych. Nie każdy jest zdrowy pod względem fizycznym, nie każdy może się zginać, nosić, czy choćby chodzić po schodach, nie każdy ma dwie ręce i dwie nogi, zdrowe serce i kręgosłup, nie każdy może zrezygnować z pracy, nie każdy wreszcie ma siłę i potrafi schować nerwy do kieszeni.

Nasze życie zawsze składa się z wyborów, których dokonujemy na każdym kroku. Ja wybrałam moją rodzinę, co nie tylko moim zdaniem jest sensowne, ale i konieczne. Gdy zaś mama przestanie nas poznawać, gdy będzie wymagała karmienia, przewijania i podobnych zadań opiekuńczych, zapewnię je jej. Ale moja rodzina na pewno będzie dla mnie ważniejsza niż mama. Teraz też jest. I nigdy nie zrozumiem ludzi, którzy często pod presją otoczenia, zamiast zajmować się własnymi dziećmi i współmałżonkami, zaniedbują ich, ryzykują rozpadem więzi małżeńskich, a nierzadko narażają na utratę zdrowia lub życia (agresywny chory z nożem w ręce, grożący dziecku) i cały czas poświęcają tym, którym i tak nie ma szans pomóc przy obecnych możliwościach medycyny i którzy często nawet już nie wiedzą, że żyją. Choroba Alzheimera jest straszna, okrutna, wyniszczająca, ale nie może w większym stopniu dotyczyć otoczenia niż chorego. No, chyba, że ktoś uważa, że ma taką misję do spełnienia, ale to tylko i wyłącznie jego wybór. Nie do narzucenia komukolwiek.