Witam

[hAnia]

Witajcie, trafiłam na forum, bo szukam miejsca do wyżalenia się. Mam jedną przyjaciółkę, która mnie rozumie, ale czuję że już nie mogę jej aż tak bardzo obarczać moimi problemami. Od dłuższego czasu praktycznie jeden temat to moja mama.... Właśnie do brzegu... Moja mama - 63 lata zdiagnozowane otępienie czołowo-skroniowe. Ja mam 34 lata, męża, 12-letnia córkę i 9-miesiecznego synka. Mieszkamy razem. Wszystko zaczęło się około 5 lat temu. Mama zaczęła być niemiła, miałam wrażenie że jest na mnie zła, bo zbyt mało poświęcam jej czasu. W tym okresie miała jeszcze przyjaciela. (Tato zmarł nagle na zawał w 2008roku), ale i jego zaczęła źle traktować. Nawet przy nas potrafiła zrugać go od najgorszych- w sumie to czasami miała rację i ja za tym Panem za bardzo nie przepadałam, więc nie odzywałam się - choć z mężem komentowaliśmy między sobą że przesadza i że nam go już żal, bo jaki jest taki jest, ale sobie na to nie zasłużył. W końcu nie wytrzymał i odszedł. Czy ona go wyrzuciła - już się nie dowiem prawdy. I wtedy się dopiero zaczęło - była niemożliwa do wytrzymania. A najbardziej narzekała na zdrowie, raz musiałam wziąć nagle urlop na żądanie bo ona ma zawał i chce do szpitala. W tym miejscu dodam że mama przebyła wylew i zawał w przeszłości - więc uznałam że nie ma żartów i w te pędy do szpitala. Tam okazało się że nic z sercem ale ma cukrzycę. To był czas kiedy już widziałam że moja mama jak to nazywaliśmy "zdziadziała". Mało spotykała się z ludźmi (bo każdy był zły - ten głupi, ta wszystko by chciała wiedzieć, ten przemądrzały, itp.), przestala robić ma drutach o rozwiązywać krzyżówki. (Wymowka- źle widzi - nowe okulary ciągle gubiła), nie robiła nic na ogródku bo uznała że to ja jestem gospodynią teraz. I mnóstwo innych sytuacji z dobra wymówka. W końcu tych dziwnych sytuacji było coraz więcej i sama przyznała że "się zapomina". Od niemal dwóch lat ma diagnozę i bierze leki. Od tego czasu mam wrażenie jakby wszystko przyspieszyło niesamowicie. W te chwili już nie zdaje sobie sprawy z choroby, więc jej nie uświadamiam. Nie zrobi sobie już nawet kanapki. Ma koleżankę w lustrze z którą normalnie prowadzi rozmowy. Dla mnie bywa okropna. Kiedyś powiedziała że ja doprowadziłam ją do "tego". Niedawno dowiedzialam się że obgadywala mnie do wychowawczyni mojej córki. Używając wobec mnie zwrotu "ta kurwa ze szkoły (pracuje w przedszkolu- mamie się myli) co ze mną mieszka". Wychowawczyni na tamten czas nie wiedziała.ze mama jest chora, więc nie chciała się wtrącać, a niedawno się dowiedziała i postanowiła zapytać co i jak. Jak już w temacie ludzi, to dwa lata temu mama coś niedorzecznego nagadała sąsiadom - niemal rok się do nas nie odzywali, a my nie wiedzieliśmy dlaczego. Jak wyszła choroba mamy to zaczęli z nami rozmawiać - nie chciałam roztrząsać, ale na bank im nagadała dziwnych rzeczy. Nie chcę nawet myśleć o innych ludziach w okolicy - co oni o mnie myśla.....nie to jest jednak najgorsze. Najgorsze jest to że nie radzę sobie ani emocjonalnie ani fizycznie. Jak wspomniałam mam córkę - nastolatkę i maluszka 9-miesiecznego. Nie mam dla nich wystarczająco dużo czasu, nie mam czasu posprzątac ugotować wyjść do mojego ukochanego ogródka... (Serce mi pęka jak patrzę że się niszczy) że nie wspomnę o jakichś przyjemnościach. Boję się że nie skorzystam z życia. Że najpiękniejsze pierwsze lata mojego synka spedze na miotaniu się. Że jest nerwowo w domu, a on te atmosferę odbiera. Tak długo czekaliśmy na synka, a teraz nie potrafię się cieszyć, choć tak bardzo chcę. Jestem przerażona, tym co będzie dalej. Mój mąż niby mi pomaga, ale są takie dni, że też ma dość, i dokłada mi jeszcze, choć pewnie tego nie chce. Poza tym teraz próbuje rozkręcic firmę i ma mnóstwo pracy - czasami też nie daje rady fizycznie. Mam teściową która mi pomaga, to chyba moja ostatnia deska ratunku. Zważywszy na to że kiedyś się kłóciłyśmy to to jest teraz niezły chichot losu... Mam brata, który ma swoje poukładane życie i widzę że za nic nie chce z niego zrezygnować. Jak poproszę go o coś to niby pomoże, ale unika nas coraz bardziej. A ja też nie lubię się prosić. Nawet mu się nie dziwię, on chce mieć normalne życie. Moja mama nie miała rodzeństwa, więc tak się kończy opcja ludzi do pomocy a właściwie ich brak. A na dodatek w marcu wracam do pracy. Na urlop wychowawczy nie mogę sobie pozwolić ze względów finansowych, a przecież nie zrezygnuje z pracy. Nie wiem co będzie dalej, nie wiem jak sobie poradzę.

[wigi]

Witaj, Haniu.
Przede wszystkim musisz porozmawiać z bratem (i ewentualnie jego żoną), bo opieka nad Mamą to sprawa Was obojga, a nie tylko Twoja.
Na początek domagaj się od brata, by co jakiś czas zabierał Mamę do siebie na parę godzin (na obiad, na spacer itp.) tak, abyś Ty mogła odetchnąć i choć przez chwilę oderwać się od choroby Mamy.
Po drugie rozejrzyj się po okolicy. Być może jest w pobliżu jakiś dom dziennej opieki dla osób z otępieniem, gdzie będziesz mogła zostawiać Mamę, jak pójdziesz do pracy.
Po trzecie sprawdź, jakie są możliwości opieki wytchnieniowej tam, gdzie mieszkasz.
To tak na szybko...

[Tomek]

Wigi, po tych latach na forum już widzę, że podobne mamy zdanie na pewne tematy. Też pomyślałem w pierwszej kolejności, że należy spróbować porozmawiać z bratem, jeżeli to Haniu sprawia Tobie problem to możesz mu nawet dać do przeczytania to co tutaj napisałaś. Druga rzecz to rozmowa z mężem. On z natury ma trochę większy dystans do Twojej mamy i może z tego powodu łatwiej mu będzie wpaść na jakiś pomysł. Poproś go żeby się zastanowił czy coś można zmienić w tym wszystkim. Faktycznie poszukajcie też jakiejś opieki.

W chwili obecnej możesz zadbać o mamy potrzeby w dużej mierze fizyczne, ale bardzo ważne jest żebyś zadbała o swoje i dzieci potrzeby psychiczne. To się nie uda jeżeli nie będzie możliwości by ktoś się mamą zajął na parę godzin.

Nie krępuj się też pisać na forum dalej, jeżeli nikt Ciebie nie rozumie w otoczeniu.

[hAnia]

Dziękuję za odpowiedzi. Już myślałam że to "martwe" forum. Mama od niedawna jeździ do środowiskowego domu samopomocy, wcześniej nie chciała, podejrzewając mnie że chce ją "oddać". Nie rozumiała wtedy gdy tłumaczyłam jej że to na kilka godzin. Poza tym niedługo mamy komisję lekarską o orzeczenie o niepełnosprawności, może dzięki temu uda mi się zatrudnić po w miarę przystępnych pieniądzach opiekunkę, niedawno dowiedziałam się że jest taka opcja.
W ten weekend wszystko wybuchło we mnie. Mężowi powiedziałam rzeczy do których do tej pory bałam się przyznać nawet przed sobą. On zadzwonił do mojego brata, z pytaniem czy zajmie się mamą na weekend bo my wyjeżdżamy, i po prostu wyjechaliśmy. Spontanicznie z jedną walizką. Tego było trzeba chyba nam wszystkim.
Wydaje mi się że ja po prostu za bardzo się wszystkim przejmuję, i później nie radzę sobie z emocjami. Do tego przez ostatnie dziesięć lat raczej finansowo było nam trudno, teraz jest lepiej. Miałam nadzieję że trochę "odżyjemy", a tu kolejny problem. .
Martwi mnie jeszcze trochę moje podejście, niedawno zaczęłam myśleć, że przyjdzie taki czas kiedy będę musiała znaleźć ZOL. Bo po prostu fizycznie nie dam rady z mamą - jeśli dojdzie do tego że będzie zupełnie niesamodzielna. A później dopadają mnie wyrzuty sumienia że powinnam się nią zająć do końca. A dodatkowo jeszcze głupio mi przed samą sobą, że już o tym myślę, kiedy przecież jeszcze nie jest tak źle...
Chętnie będę pisać, bo obawiam się, że moi znajomi mogą mieć mnie niedługo dość, jeśli podczas spotkań jedynym tematem będą moje problemy z mamą.

[wigi]

Forum nie jest martwe, tylko przez jakiś czas mieliśmy problemy techniczne, stąd mniej osób odwiedzających forum. Poza tym przez lata istnienia na forum zostały poruszone już niemal wszystkie możliwe problemy związane z opieką nad chorym z demencją. Proponuję zatem, abyś w wolnych chwilach poczytała forum.
To dobrze, że Mama przebywa w dziennym środowiskowym domu samopomocy - rozumiem, że jest to dom dedykowany osobom z otępieniem?
Ale to nie wystarczy. Tak, jak napisałam trzeba zażądać od brata, by się zajął Mamą dwa, trzy razy w tygodniu przez parę godzin po południu. No i jeszcze kwestia wyjazdów weekendowych i dłuższego wyjazdu na urlop. Musicie zwołać zebranie rodzinne i to ustalić. Orzeczenie o niepełnosprawności to dobra rzecz - pamiętaj, że chory z otępieniem musi mieć znaczny stopień niepełnosprawności, a komisje różnie do tego podchodzą, więc czasem trzeba się odwoływać. Co do zatrudnienia opiekunki - każda gmina ma własną uchwałę o pomocy gminnej, więc trzeba dokładnie sprawdzić jej treść. Zlecenie na pomoc specjalistyczną (przysługuje choremu z otępieniem) wystawia neurolog, u którego leczy się Mama.
Opieka nad chorym z otępieniem jest przede wszystkim bardzo wyczerpująca psychicznie, ponieważ trzeba "mieć oczy dookoła głowy". Chory jest nieobliczalny i nieprzewidywalny.
Co do ewentualnego ZOLu to to jest wyłącznie Twoja (i brata) decyzja. Nikt nie ma prawa Was ani do tego namawiać ani od tego odwodzić. Obowiązek zapewnienia opieki Mamie nie oznacza przecież, że trzeba tę opiekę sprawować wyłącznie osobiście.

[Tomek]

Były tutaj na forum już bardzo podobne wpisy Haniu do Twoich i w takiej sytuacji trzeba zawsze wyraźnie zauważyć, że dzieci też muszą mieć odpowiednią opiekę oraz warunki i dlatego każdy musi indywidualnie ocenić ile może zrobić samemu a na ile potrzebny jest ZOL. Sytuacja oczywiście będzie się zmieniać i zobaczysz jeszcze jak w przyszłości będzie.

Bratu musisz częściej opowiadać co u Was i u mamy się dzieje a także wciągać go w procesy decyzyjne. Często czytało się tutaj, że opieka spadała na jedną osobę, która nic nie mówiła i liczyła, że ta druga osoba się wszystkiego domyśli albo myślała, że rodzeństwo nie chce się angażować.
Trzeba jak najwięcej mówić. Niektórzy nie zaskakują, że trzeba pomóc dopóki im się nie powie wprost.

[Tomek]

Tutaj "mamati" opisała jak to bywa z opieką przy dzieciach:
http://alzheimer-opiekuni.pl/forum/viewtopic.php?t=707

Przeczytaj też Haniu odpowiedź "izyrii" na trzeciej stronie tego tematu:
http://alzheimer-opiekuni.pl/forum/view ... 7&start=20

[hAnia]

Dzięki Wam, jesteście wielcy. Są też takie osoby które nie zaskakują jakie czasem proste rozwiązania mogą pomóc. Jak np. ja To co piszecie, teraz wydaje mi się takie oczywiste, a sama za nic bym do tego nie doszła. Dziękuję bardzo za wsparcie. Przeszukam forum, poczytam więcej. Nie myślałam że tak wiele osób zmaga się z takimi samymi rozterkami.

[hAnia]

To dobrze, że Mama przebywa w dziennym środowiskowym domu samopomocy - rozumiem, że jest to dom dedykowany osobom z otępieniem?

Nie, chodzą tam osoby z różnymi niepełnosprawnościami. W okolicy nie ma takiego specjalistycznego,

Ale to nie wystarczy. Tak, jak napisałam trzeba zażądać od brata, by się zajął Mamą dwa, trzy razy w tygodniu przez parę godzin po południu. No i jeszcze kwestia wyjazdów weekendowych i dłuższego wyjazdu na urlop. Musicie zwołać zebranie rodzinne i to ustalić.

Też to zrozumiałam, i tak jak pisał Tomek za długo czekałam ażo mój brat sam zrozumie że potrzebuje więcej pomocy niż poklepanie po plecach.

Orzeczenie o niepełnosprawności to dobra rzecz - pamiętaj, że chory z otępieniem musi mieć znaczny stopień niepełnosprawności, a komisje różnie do tego podchodzą, więc czasem trzeba się odwoływać. Co do zatrudnienia opiekunki - każda gmina ma własną uchwałę o pomocy gminnej, więc trzeba dokładnie sprawdzić jej treść. Zlecenie na pomoc specjalistyczną (przysługuje choremu z otępieniem) wystawia neurolog, u którego leczy się Mama.

Dziękuję za bardzo przydatne informacje.

[Mtuz]

Witaj,
Nie wiem czy na tym forum był poruszany temat diety zwiazanej z zapobieganiem i leczeniem chorób neurodegeneracyjnych, ale wiem jest jest to temat kluczowy i musi być poruszony. Ostatnio czytałem właśnie o przyczynach tych chorób i z opisów wynika, że chorzy nie są w stanie efektywnie wykorzystać glukozy jako energi dla mózgu jak i innych narządów. Polecam zapoznać się z informacjami na temat diety Ketogenicznej, w której głównym źródłem energii jest tłuszcz. Z informacji odnośnie żywienia wiem, że sama dieta keto pozytywnie wpływa na hormony i nastrój Nie chce nic narzucać ale od czasu śmierci mojej babci na tą chorobę zacząłem bardziej interesować się kewstiami medycznymi i bardzo żałuję, że wcześniej nie trafiłem na tak pozytywne informacje o diecie Keto....