Brak diagnozy

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
Marta80
Posty: 3
Rejestracja: środa 25 sty 2023, 12:38

Brak diagnozy

Post autor: Marta80 »

Dzień dobry.
Mam na imię Marta, mam 43 lata i brak pomysłu na moją Teściową…
Teściowa 77 lat, od dawna podejrzewam, że ma Alzheimera, ale nigdy nikt tego nie potwierdził. Teściowa zawsze miała trudny charakter. Potrafiła sprawić dużo przykrości słowami, wyklinać mnie i swojego jedynego syna.
Mama Teściowej zmarła na Alzheimera jakies 15 lat temu, wiem że to dziedziczna choroba, stąd moje obawy, ale to nie wszystko….
Od dawna ma problemy z pamięcią, nie płaci rachunków, nie gotuje, nie chce się myć, całymi dniami śpi, nie wie która godzina i jaki dzień tygodnia. Leki na nadciśnienie podajemy jej bez problemu ale leki wziewne ( ma POCHP) odstawiła sama, bo twierdzi że jej szkodzą i ma po nich zawroty głowy a lekarz to jakiś cyt. „Konował”
Jest pod stałą opieką kardiologa tylko dlatego, że nasz sąsiad który jest kardiologiem i wujkiem mojego męża przychodzi od czasu do czasu pogadać z nią, zbadać i przepisać leki. Nie ma szans na zaciągnięcie jej do lekarza.
Jak jest wujek to mu przytakuje i mówi że bedzie sie nas słuchać, ale jak tylko wyjdzie to kwituje cyt. „ co on tam wie, niech da leki i idzie”
Pali dużo papierosów, pije kilka kaw dziennie, czasem dopomina się o drinka ( wódka z colą) przesypia 18-20 godzin na dobę. Mamy wielki ogród, ale nie chce wyjść nawet przed dom i posiedzieć. Bardzo dużo je! Już dwa razy przewróciła się, ostatnio zauważyłam że ma problemy z wypróźnianiem. Ma częste zaparcia albo biegunki, zauważyłam kilka razy że ma brudną pościel i piżamę ( wybrudzoną kupą- może przez sen nie czuje że popuszcza?)
Chodzi po domu wolno ale samodzielnie, zrobi kawę, nawet kanapki od czasu do czasu. Miewa takie dni, że wydaje się całkiem w porządku z jej głową, ale większość dni to masakra. Przestała czytać.
Dodatkowo jak zwracamy jej uwagę, żeby przystopowała z papierosami albo żeby wyszła do ogrodu to mówi, że to jej życie i zdrowie i bedzie robić to na co ma ochotę! I gówno nas to powinno obchodzić bo to nie nasza sprawa!
Od jakiś 4-5 miesięcy zauważyłam że ma bardzo opuchnięte kostki i jakby sine palce u rąk i nóg. Kardiolog zlecił badania, ale nie udało nam się jej zaciągnąć na wszystkie :( Wujek chciał położyć ją do siebie na oddział, śle nie wyraziła zgody.

8 lat temu spadła ze schodów, straciła przytomność i miała tomograf. Opis: zmiany w płacie czołowym i skroniowym.

Czy to może być alzhaimer?
Co robić? Martwie się o męża- bardzo to przeżywa. Oboje jesteśmy jedynakami a nasi ojcowie od dawna nie żyją.
Teściowa mieszka z nami. Jesteśmy na etapie przenoszenia swojej firmy do domu, żeby być blisko niej.
Co jeszcze mogę zrobić?
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Brak diagnozy

Post autor: Tomek »

Witaj Marto,
wszystko wskazuje na otępienie czołowo-skroniowe, ale jeszcze bez afazji (czyli bez problemów z wysławianiem się):

"Początek choroby zwykle jest trudno zauważalny i powoli postępujący.

/.../

Do wyżej opisanych dolegliwości z czasem dołączają się stale pogłębiające się zmiany osobowości. Chory z otępieniem czołowo-skroniowym często nie potrafi kontrolować swoich emocji i coraz gorzej funkcjonuje w społeczeństwie. Pacjenci mogą mieć zmieniony nastrój, zachowywać się nieadekwatnie do sytuacji, być pobudzeni, bez krytycznej oceny własnego zachowania.

W późniejszym okresie na plan pierwszy wysuwają się problemy z zachowaniem higieny osobistej, objadanie się lub zaprzestanie przyjmowania pokarmów oraz codzienne zachowanie niedostosowane do sytuacji. Chorzy z otępieniem czołowo-skroniowym mogą także wykazywać tendencje samobójcze, skłonność do nadużywania alkoholu oraz papierosów, pomimo braku nałogów w dotychczasowym życiu."

https://www.mp.pl/pacjent/neurologia/ch ... -skroniowe

Praktycznie diagnozę mieliście już 8 lat temu... i ten jej trudny charakter mógł być objawem lub być potęgowany przez chorobę.

Przyczyna nieznana (chociaż papierosy na pewno nie pomogły w życiu) a leczenie jest czysto objawowe - czyli leki przepisywane przez neurologa lub psychiatrę w celu np. uspokojenia lub poprawy nastroju.
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Brak diagnozy

Post autor: wigi »

Marta80 Zmiany w TK w płacie czołowym i skroniowym wskazują na otępienie czołowo-skroniowe. Ale to trzeba potwierdzić.
Proponuję wezwać do domu lekarza POZ, żeby sprawdził co z tymi opuchniętymi kostkami i sinymi palcami oraz dlaczego teściowa się przewraca. Lekarz powinien zlecić badania krwi, pielęgniarka może przyjść na pobranie do domu, ale lekarz musi to zlecić. Lekarz powinien też dać skierowanie do neurologa. Jeśli teściowa się uprze i nie zechce pojechać do lekarza to trzeba neurologa wezwać do domu i pokazać mu te wyniki z tomografu sprzed 8 lat. Nawet prywatnie. To, że dużo je może wynikać też z tego, że nie pamięta, że przed chwilą jadła.
Marta80
Posty: 3
Rejestracja: środa 25 sty 2023, 12:38

Re: Brak diagnozy

Post autor: Marta80 »

Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi.

1. Udało nam się umówić prywatną wizytę domową psychiatry. Niestety dopiero za 3 tygodnie pierwszy wolny termin- No ale nic, czekamy.
2. Badania krwi i moczu oraz przepływy kończyn dolnych miała robione we wrześniu 2022r. Wyniki konsultowane z lekarzem kardiologiem. Zalecił ograniczenie papierosów i spacery 30 min dziennie. Nie potrafimy jej do tego przekonać. Od 2 lat nie była na powietrzu dłużej niż 3-5 min. Mówi, że nie ma siły, ochoty itd.
3. Myślę, że czasem faktycznie nie pamięta że jadła i dlatego podjada, ale zdarza się że dostaje porządną porcję obiadu i jak już kończy to prosi o dokładkę… je porcje jak zdrowy facet w kwiecie wieku.
4. Wczoraj wstała po 14 godzinach snu, zjadła, posiedziała 95min i mówi, że musi spać bo nie jest w stanie siedzieć taka jest śpiąca. Spała 2,5 godziny, wstała, zjadła i znowu posiedziała Ok 1,5 godziny i poszła spać na kolejne prawie 12 godzin. Czy to normalne???
Czytałam, że ludzie chorzy na A. mają często problemy ze snem w nocy, wędrują, uciekają a moja Teściowa ciągle śpi! Praktycznie cała dobę z przrwą na jedzenie, papierosa, kawę i toaletę. Z jednej strony niby sen to zdrowie a i my dzięki temu mamy więcej spokoju, ale z drugiej strony boję się że po którejś drzemce już się nie obudzi.
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Brak diagnozy

Post autor: wigi »

W przypadku chorób otępiennych często się zdarza, że u chorego występuje nadmierna senność. Nie zawsze występuje pobudzenie i bezsenność. Proszę jednakże sprawdzić, czy chora nie ma problemów z tarczycą. proponuję dawać też teściowej nieco mniejsze porcje jedzenia. Powoli te porcje zmniejszać. Tak, aby, jak poprosi o dokładkę nie było to razem zbyt dużo. Proszę ją też namawiać na wyjście z domu. Jak nie chce spacerować to niech chociaż trochę posiedzi przed domem.
Co do "ucieczek" z domu... To są sytuacje, które pojawiają się u chorych z otępieniem już w stanie dużego zaawansowania choroby. Chory chce się dostać do swojego "domu" - domu z dzieciństwa, z mamą, tatą, rodzeństwem - domu, który już nie istnieje. Chory traci pamięć i coraz gorzej odnajduje się (albo wcale się nie odnajduje) w realnej rzeczywistości a dom z dzieciństwa pamięta - ściślej: pamięta, że wtedy czuł się bezpiecznie i dobrze. I dlatego chce do niego wrócić...
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Brak diagnozy

Post autor: Tomek »

Tutaj Marta nie ma co do końca porównywać z Alzheimerem, bo mówimy o deficycie w innych obszarach mózgu. Ponadto u każdego pacjenta ta sama choroba może przebiegać inaczej.

Możesz sobie jeszcze tak informacyjnie przeczytać ten artykuł:
https://www.termedia.pl/Wczesne-rozpozn ... 2,1,0.html

Szczegółowy artykuł jest też tutaj:
https://journals.viamedica.pl/polski_pr ... 0118/15821
Marta80
Posty: 3
Rejestracja: środa 25 sty 2023, 12:38

Re: Brak diagnozy

Post autor: Marta80 »

Tomek pisze: wtorek 31 sty 2023, 16:31 Tutaj Marta nie ma co do końca porównywać z Alzheimerem, bo mówimy o deficycie w innych obszarach mózgu. Ponadto u każdego pacjenta ta sama choroba może przebiegać inaczej.

Możesz sobie jeszcze tak informacyjnie przeczytać ten artykuł:
https://www.termedia.pl/Wczesne-rozpozn ... 2,1,0.html

Szczegółowy artykuł jest też tutaj:
https://journals.viamedica.pl/polski_pr ... 0118/15821
Bardzo dziękuję za linki. Chętnie poczytam.
Pozdrawiam serdecznie.
Tomek
Posty: 851
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Brak diagnozy

Post autor: Tomek »

Odnośnie osoby z chorobą neurodegeneracyjną czołowo-skroniową:
https://www.polsatnews.pl/wiadomosc/202 ... -demencji/

Chyba trochę przesadzili dziennikarze z tym określeniem "rzadki".
ODPOWIEDZ