Alzheimer-forum opiekunów

Witajcie,
znalazłam dziś rano Wasze forum, przeczytałam kilka wątków i postanowiłam poradzić się Was, bardzo doświadczonych opiekunów co robić ze swoją babcią (za tydzień kończy 79lat). Babcia od kilku lat ma stwierdzoną chorobę Alzhaimera i przyjmuje raz dziennie, rano, 1 tabletkę Donepexu. Na ostatniej tomografii komputerowej głowy wykonanej z początkiem maja widać było spore zmiany w mózgu, które jednak właściwie nie przekładały się na jakość życia babci i jedyne z czym miała problem to jak miał na nazwisko ktoś tam.
Jednak patrząc na to co w ostatnich tygodniach dzieje się z moją babcią jestem załamana i przerażona .

Ale od początku... Gdzieś od przełomu czerwca i lipca babcia straciła apetyt, zaczęła jeść coraz mniej tłumacząc, że nic jej nie smakuje, że nie odczuwa głodu. Po 3 tygodniach widać już było ogólne osłabienie organizmu i ubytek kilku kilogramów. Do tego doszły (za) częste, codziennie biegunki.
23 lipca byłam z babcią na gastroskopii (wyniki dobre). Tego dnia czekałam na nią pod klatką w samochodzie. Sama wstała, umyła się, ubrała, umalowała itp. (nic nie jadła ponieważ przed badaniem to zabronione) i uszykowała na umówioną godzinę. Była w pełni samowystarczalna i w zasadzie jedynym symptomem, że coś się dzieje było ogólne osłabienie.
W kolejnym tygodniu (1.08) babcia była u gastrologa, który zlecił badania krwi, moczu i kału. Po kilku dniach okazało się, że babcia ma już sporą anemię a w kale była utajona krew. W międzyczasie córki i ja przychodziłyśmy do niej 3 razy dziennie pilnując jej jedzenia + picia i przyjmowania leków.
W kolejnym tygodniu trafiła do szpitala na oddział zakaźny (i zaczęła być pampersowana), leżała tam 3 tygodnie. Pod koniec pobytu biegunki wreszcie trochę ustąpiły, ale pampersy zostały. W międzyczasie zrobiono kolonoskopię, USG jamy brzusznej, kolejną gastroskopię (wszystkie te badania wyszły ok jak na jej wiek). Kroplówki poprawiły wyniki krwi i babcię 1.09 wypisano do domu. Jadłowstręt jak był tak został, więc babcię nadal trzeba pilnować z jedzeniem.
W zeszłym tygodniu (wtorek) była u psychiatry, który stwierdził, że w przeciągu roku straciła 6 punktów i lekkie otępienie zamieniło się na średnie.

Jednak w zasadzie od wyjścia ze szpitala, każdego dnia jej choroba postępuje, wręcz galopuje. Babcia gaśnie w oczach! Przestaje mówić (tylko pojedyncze słowa), przestaje kontaktować, co chwilę zamyka oczy. Sama nie jest w stanie podnieść się z łóżka i absolutnie nic ze sobą zrobić. W piątek nie pamiętała jak się nazywa (a jeszcze tydzień wcześniej rozwiązywała krzyżówki!), jakie dzieci mają jej córki itp.

2 tygodnie temu nie miała siły pić z pełnego kubka, więc wprowadziliśmy jej słomki. Od soboty niestety już nie umie z nich korzystać... Tabletki zamiast przełykać jak do tej pory, gryzie i trzyma w ustach (chyba nie wie, że je trzeba przełknąć albo jak je przełknąć).

Jeszcze 1,5 miesięca temu była człowiekiem takim samym jak wszyscy, w pełni sprawna, chodząca do kościoła, oglądająca tv, śmiejąca się, kontaktująca (śledziła wydarzenia polityczne w kraju, seriale itp.). Dziś jest wrakiem człowieka, który bez opieki nie zrobi absolutnie NIC. Jesteśmy w szoku i w zasadzie nie wiemy co robić...

Wiem, że Alzhaimer to podła choroba, ale aż mi się nie chce wierzyć, że może postępować TAK szybko. Od dziś babcia ma opiekę z MOPSu, ale ja zastanawiam się czy nie powinniśmy zadzwonić po karetkę i położyć ją w szpitalu. Nie wiem jednak czy jej tam pomogą, czy da się jeszcze coś dla niej zrobić...

Jeszcze dodam, dla lepszego obrazu sytuacji, że babcia z końcem kwietnia miała problemy z ciśnieniem (skoczyło jej nawet do 240 i wtedy miała taki mikro udar, ale zdaniem lekarzy przeszedł bez śladu). Wtedy zmieniono babci lek na padaczkę, na którą cierpi, z Tegretolu na Absenor (zmiana następowała stopniowo, w ciągu 3 tygodni). Jest szansa, że problemy z biegunkami, jadłowstrętem to skutek nowego leku, stąd od zeszłego tygodnia wycofujemy jej stopniono Absenor i przywracamy Tegretol, jednak nie wiem czy zdążymy doczekać się poprawy...)

Doradźcie mi coś, bo odchodzę od zmysłów i w zasadzie ryczę nieprzerwanie.
Błagam..

Witaj, Ellpii.
Po pierwsze, przestań ryczeć.
Niestety, bardzo często się zdarza, że u chorego na ch. Alzheimera po pobycie w szpitalu (nawet krótkim) następuje znaczne pogorszenie jego stanu. Jednak często też ten stan w ciagu krótszego lub dłuższego czasu (czasem to trwa i parę miesięcy) ulega poprawie i chory wraca do stanu sprzed pobytu w szpitalu (no prawie). Trzeba uzbroić się w cierpliwość.
Proponuję, abyście skonsultowali Babcię pilnie z neurologiem specjalistą od ch. Alzheimera i chorob otępiennych.
Bardzo możliwe, że konieczna będzie zmiana leku z donepezilu na rywastygminę. Rywastygmina jest dostępna w plastrach, które przykleja się raz dziennie. Jest też taki lek, który się nazywa cerebrolizyna, stosowany doraźnie przez kilka tygodni, wzmacniający pamięć, wpływa pozytywnie na stan chorych.
Jakie Babcia bierze leki (wszystkie)?
Z tego, co opisujesz, wynika, że stan Babci może też być spowodowany działaniem jakiegoś leku.
Jak wygląda obecnie sytuacja z jedzeniem?
Leki trzeba Babci kruszyć i podawać z jedzeniem.

Bardzo dziękuję za odzew.

Kruszenie leków i podawanie w tej formie z posiłkiem wprowadzimy już od dzisiejszej pory obiadowej. Dziękuję za sugestię. Babcia od soboty zaczyna mieć już ogromne problemy z przełykaniem (jedzenia i płynów), ale mam nadzieję, że jednak to cudem zwalczymy.

Będę załatwiać wizytę domową neurologa. Mieszkamy w niewielkim mieście (50tys mieszkańców), więc nie wiem czy jest tu jakiś specjalista od tych chorób, ale jeśli nie będzie to łudzę się, że i sam neurolog może coś zdziała.

Rozmawiałam właśnie z ciocią (która była z babcia na wizycie) i okazało się, że w tamtym tygodniu na tej wizycie wtorkowej u psychiatry lekarz zmniejszył babci dawkę Donepexu do połowy tabletki a w domyśle do jej odstawienia. Nie byłam na tej wizycie, ale moja ciocia nic nie mówiła o nowych lekach, o jakimś zastępczym środku... teraz myślę sobie, że chyba zupełnie olał sytuację i pozostawił pacjenta samemu sobie... A jak widać jej stan się pogarsza naprawdę diametralnie, więc teraz mnie ocknęło, że to przyspieszenie może wynikać również z tej połowy dawki...

Jeśli chodzi o leki to bierze:
Mobemid 2x1
Donepex 0,5x1
Absenor i Tegretol do środy, od środy będzie już sam Tegretol
Polpril 10 0,5x1
Amplopin 0,5x1
Bisocard 1x1
Tertensif 1x1
Asamax (na biegunki) 3x2
Controloc 1x1

Problemem jest też to, że mam wrażenie, że 3 babci córki są pogodzone z sytuacją i po prostu czekają na najgorsze. Oczywiście są przerażone tempem i całym rozwojem sytuacji, ale wydaje im się, że tak już będzie, że sytuacja jest nie do uratowania i nie do odwrócenia. Że będzie już tylko gorzej i że przyszedł czas na pożegnanie.
Samej mi ciężko, zwłaszcza, że na co dzień jestem na odległość (pracuję 170km od nich), w dodatku w ciąży.
Ale z tego co piszesz to jednak ludzie nawet w takich przypadkach mogą odczuć poprawę zdrowia i stan się może polepszyć...

50 tys. mieszkańców to dość duże miasto. Specjalista neurolog powinien się znaleźć. Poszukaj koniecznie.
Mierzycie Babci regularnie codziennie ciśnienie? Może ma zbyt niskie??
Odstawienie leku na ch. Alzheimera nie ma podstaw. Donepezil podaje się na ogół choremu na początku choroby. Potem albo zamienia się na rywastygminę alno dołącza memantynę. Decyduje neurolog.
Zmniejszenie dawki donepezilu do połowy czyli do 5 mg może tez skutkować pogorszeniem stanu. Optymalna dawka to 10mg.
Nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się, że w tej sytuacji mija się z celem podawanie leku na depresję.
Po powrocie ze szpitala Babcia miała robione badania krwi?? Może to znów anemia??
A jak wygląda kreatynina i jonogram?
Choroba Alzheimera rozwija się powoli. Takie nagłe pogorszenie sugeruje, że jest coś jeszcze...
Może trzeba dożywiać Babcię nutridrinkami?

Babcia wczoraj w południe trafiła do szpitala powiatowego (mama wezwała pogotowie, bo babcia przestała reagować na słowa, na szturchanie, na poklepywanie po twarzy itp., musiała ją razem z opiekunką przeciągnąć z łazienki do pokoju, bo już nawet nie powłóczyła nogami). Lekarze z pogotowia zbadali ją i zdecydowali o transporcie. Leży na wewnętrznym. Dostała na pewno potas i coś jeszcze w kroplówce. Będą jej zmieniać leki całkowicie.
Ja po pracy wsiadłam w samochód i po 20 byłam u babci na moment w szpitalu.
Obudziłam ją, poznała mnie, oczy jej zaszły łzami jak powiedziałam jak bardzo ją kocham, że ma walczyć, że musi wyzdrowieć. Zapytałam jej czy już mi trochę brzuszek urósł (jestem w końcówce trzeciego miesiąca ciąży) a ona popatrzyła, leciutko się uśmiechnęła i powiedziała "może" Zapytała sama z siebie kiedy przyjechaliśmy, a więc umysłowo była obecna i kojarzyła, łączyła fakty.

Babcia ciśnienie całe życie miała niskie (poza incydentami w kwietniu kiedy jej mocno skakało), ale rzeczywiście w ostatnich tygodniach było niskie, miała mierzone codziennie i leki na ciśnienie od 1 września dostawała w okrojonej dawce.

Będziemy chcieli, żeby lekarze przetoczyli jej krew, bo ma baaardzo niską hemoglobinę. Pozostałych wyników nie widziałam, dopiero dziś będę miała dostęp, ale podejrzewam, że przez te 12 dni od wyjścia ze szpitala znów jej wszystko poleciało w dół. Nutridrinkami dożywiamy ją już od 3 tygodni.

Co do Donepezilu mam takie same odczucia jak Ty. Wyproszę na lekarzach konsultację z neurologami szpitalnymi.

Będę dawać znać jak się sytuacja rozwija. Dziękuję za wsparcie!

ellpii pisze: Będziemy chcieli, żeby lekarze przetoczyli jej krew, bo ma baaardzo niską hemoglobinę.

I to jest najprawdopodobniej główna przyczyna tak znacznego pogorszenia stanu Babci.
Ta bardzo niska hemoglobina z pewnością nie jest spowodowana jedzeniem, czy też biegunkami.
Przyczyną jest ukryte krwawienie. Napisałaś wcześniej, że u Babci stwierdzono utajoną krew w stolcu.
Podczas pierwszego pobytu w szpitalu lekarze najprawdopodobniej nie ustalili przyczyny tego krwawienia i nie zahamowali go.
Dlatego stan Babci uległ pogorszeniu. Takie ukryte krwawienie jest bardzo niebezpieczne.

Babci stan na szczęście uległ poprawie. Na tyle, że dziś już poprosiła o gazety i czytała je przez przeszło godzinę. Sama jest też w stanie utrzymać plastikowy kubek (wypełniony do połowy) i napić się z niego.
W zasadzie między weekendem a dziś to jej stan to niebo a ziemia. Ciągłe kroplówki i nawodnienie organizmu zrobiły swoje i przywróciły ją do życia.
Ordynator podejrzewa niewydolność nerek, więc jeśli diagnoza się potwierdzi to do końca życia będzie dodatkowo przyjmować niektóre pierwiastki.
Dodatkowo dziś przyszły wyniki z powtórzonego badania robionego jeszcze na oddziale zakaźnym. Babcia ma w układzie pokarmowym bakterię clostridium (skutkiem biegunki), więc czeka ją 2tygodniowa kuracja antybiotykowa.

Umysłowo nie jest z nią jeszcze tak dobrze jak na przełomie czerwca i lipca. Być może tak już nigdy nie będzie i Alzhaimer zacznie przysparzać nam coraz więcej trudności.

Jeszcze nie czas otwierać szampana, ale od poniedziałkowego wieczora nie uroniłam już łzy i zdecydowanie lepiej mi się oddycha.

Raz jeszcze BARDZO dziękuję Ci Wigi za wsparcie i złote rady.

ellpii pisze:Dodatkowo dziś przyszły wyniki z powtórzonego badania robionego jeszcze na oddziale zakaźnym. Babcia ma w układzie pokarmowym bakterię clostridium (skutkiem biegunki), więc czeka ją 2tygodniowa kuracja antybiotykowa.

A jaki był powód tej ukrytej krwi w stolcu i bardzo niskiej hemoglobiny??

ellpii pisze: Umysłowo nie jest z nią jeszcze tak dobrze jak na przełomie czerwca i lipca. Być może tak już nigdy nie będzie i Alzhaimer zacznie przysparzać nam coraz więcej trudności.

W tej chwili jeszcze nic przesądzać nie można. Najważniejsze jest to, aby stan fizyczny Babci uległ poprawie. Wtedy być może poprawi się i stan psychiczny/umyslowy.
To wszystko wymaga czasu i nie stanie się z dnia na dzień.
Dopominajcie się, aby Babcia miała rehabilitację w szpitalu.
Konsultacja neurologa też by się przydała.