Alzheimer-forum opiekunów

Z tego co wiem to ani w rodzinie męża, ani w mojej przypadku choroby Alzheimera nie było. Niestety medycyna nie potrafi wskazać przyczyny zachorowania na AD.
Córka po skończeniu szkoły podjęła pracę fizjoterapeutki w szpitalu, po czym pracując kontynuowała studia. W wieku ok 28 lat (2008r.) pojawiły się pierwsze symptomy choroby w postaci zaników pamięci świeżej. Poszukiwania diagnozy w klinikach neurologicznych trwały ponad dwa lata . W końcu 2009r. przeszła na rentę.W połowie 2011r. otrzymałyśmy wyrok: choroba Alzheimera- wczesna postać rodzinna, wykryto mutację genu PSEN1 odpowiadającego za tę chorobę. Potem narastały trudności w chodzeniu, pisaniu, czytaniu, mówieniu. W 2012r. usiadła w wózku inwalidzkim, przestała chodzić. Doszły mioklonie, czyli mimowolne szarpnięcia mięśni. Potem trudności z połykaniem pokarmów.Bardzo schudła. Od kilku miesięcy ma założony PEG. Otrzymuje nutrison jako dietę przemysłową z NFZ bezpłatnie . Jest rehabilitowana nieustannie, więc nie ma przykurczy, ani odleżyn. Duże ilości flegmy odsysam bardzo często w ciągu dnia. Od kilku miesięcy córka jest w tzw hospicjum domowym, ma opiekę lekarza i 2 godz w tygodniu pielęgniarkę. Najważniejszą sprawą jest nie dopuszczenie do zapalenia płuc.

Dziękuję Krystyno. U teściowej PEG jest juz od 4lat, ssak jakieś 3.

Mój Tata miał postawioną diagnozę - choroba AD - w 2006 r., zmarł w grudniu 2014 r. Na chorobę Alzheimera chorowała również mama Taty, czyli moja babcia. Tato miał 3 braci i 1 siostrę. Na AD zachorował tylko mój Tata. Objawy choroby u Taty były widoczne wcześniej, znając już tę chorobę nie spieszyłam się z chodzeniem po lekarzach, bo i tak by to nic nie zmieniło. Dziś prawie jestem pewna, że Tata miał problemy dużo, dużo wcześniej niż było to widoczne dla nas, czyli dla rodziny. Zrezygnował z pracy zawodowej w wieku 58 lat (wcześniejsza emerytura). Dowiedziałam się, że miał pewne problemy w pracy. Stopniowo wycofał się również z innych dodatkowych zajęć. Dzisiaj ja żyję w strachu. Mam 55 lat i zaczynam też mieć pewne problemy. Lekarz rodzinny odradza mi robienie badań, bo co to zmieni?! Tata miał to szczęście, że poświęciłam Mu całkowicie ostatnie 5 lat. Kto zaopiekuje się mną Jestem samotna, nie mam męża i dzieci.

Ja mam inne podejście. Jestem na bieżąco z literaturą i trafiłam na świetnego lekarza. Im wcześniej rozpocznie się leczenie tym większa szansa na odwleczenie w czasie objawów. Moja mama choruje.

Aniu.m, czy możesz podzielić się swoim optymizmem? Ile Mama ma lat i jak długo choruje? Wczoraj caly dzien sleczylam w papierach. W sumie czytam ciagle po angielsku bo jest tam więcej informacji. I tak na prawdę im więcej czytam, tym bardziej jestem sparaliżowana. Mój maz twierdzi, ze nie moze dać się zwariować. To, ze w jego rodzinie jest ten problem nie oznacza, ze on zachoruje. Walczy z ta myślą, wiem. Proszę napiszcie jak jest u Was?

ania.m pisze:Im wcześniej rozpocznie się leczenie tym większa szansa na odwleczenie w czasie objawów.

Też jestem za takim podejściem. Na zagranicznych forach można znaleźć osoby chore, które się udzielają dopóki im zdrowie na to pozwala. Nie poddają się tylko starają zaakceptować informację o chorobie, cieszyć się tym co zostało i walczyć o jak najdłuższą sprawność.

Tomku, wiem ze zdrowe podejście to podstawa. Muszę zebrać w sobie jak najwięcej sily aby schować obawy do kieszeni i żyć dalej. Jesteśmy dopiero po 30tce zycie przed nami, i nie dopuszczę juz do swojej głowy mysli ze mój maz moze akurat zachorować.

Inga83, ciesz się tym co masz teraz. Nikt z nas przyszłości nie zna. Co ma być to będzie.

A ja uważam, że lepiej wiedzieć, niż żyć w nieświadomości. Choć jak mi się przypomni moja reakcja na błędną - jak się okazało po pół roku- diagnozę bardzo poważnej i nieuleczalnej choroby, to strach się bać...no cóż, jesteśmy tylko ludźmi...
Alzheimer jest wredny - odbiera wszystko, ale odbiera powolutku. Gdyby miał zagościć w moim życiu, przebadałabym się. Wszyscy wiemy, że są leki spowalniające rozwój choroby, a my - opiekunowie znamy wszystkie objawy, nawet te najwcześniejsze. Wszyscy też wiemy, jakie problemy ekonomiczne i prawne wiążą się z tą chorobą. Nie chcemy krzywdzić bliskich naszą beztroską...
Ale - zbadałabym się również dlatego, żeby dziada wykluczyć. Przecież wszyscy jesteśmy zmęczeni, często rozkojarzeni, zdekoncentrowani z niewyspania i stresu, przerażeni i zagonieni.
Myśleć o sobie latami jak o chorej na Alzhaimera, jeśli mam zwykłą nerwicę lub "zwykłą" depresję, to jest dopiero zabójcze...
Serdeczności!
Tonia

Niestety, choroba Alzheinera nie jest chorobą zbadaną do końca i badania genetyczne nie dają 100% pewności...