Alzheimer-forum opiekunów

Cześć,
w sumie moja sytuacja jest podobna. Od prawie 4 lat (czyli od śmierci mojej mamy) sama opiekuję się moją babcią. Babcia ma prawie 92 lata i jej Alzheimer rozwinął się własnie po śmierci mojej mamy, z którą babcia była bardzo związana. Od 3 lat nie pracuję, bo na opiekunkę i dojazdy do pracy szła prawie cała wypłata. Nie opłacało się. Z babcią mieszkam sama, więc sama wszystko ogarniam. Rodzina w większości ma nas w nosie. Na szczęście na 2-3 godziny mogę wyjść z domu, ale zamykam babcię na klucz. Choć pewnie wiecie - wszystko się może zdarzyć . Wprawdzie rzadko (raz w miesiącu albo rzadziej), ale od czasu do czasu udaje mi się wyrwać z domu na dwa dni. Wtedy na noc z babcią zostaje kuzynka. W dzień przychodzą wówczas do babci dwie zaprzyjaźnione panie. Babcia jest ugodowa i przyjaźnie nastawiona do ludzi (ciągle wszystkim mówi, że ich kocha), poza tym z pewnym trudem, ale przemieszcza się po mieszkaniu, więc było nieco łatwiej kogoś znaleźć, ale tabun ludzi to to nie jest . Ale zwariowałabym bez tych wyjazdów (jak zamykam za sobą drzwi, to nie dzwonię, nie myślę o babci, egoistycznie myślę tylko o sobie, bo wiem, że babcia ma dobrą opiekę - cieszę się, że coś takiego udało mi się w sobie wypracować). Bywa ciężko. Mam takie momenty, że mam już dość, bo na co dzień jestem z nią sama dzień i noc. Ale każdego dnia na nowo biorę się w garść. Babcia jest pogodna, uwielbia być przytulana i głaskana, ma całkiem niezły apetyt, na nic nie choruje, więc póki co jest nieźle. Choć czasem też potrafi mi zajść za skórę. Jak to się dzieje, że psychika mi nie padła? Chyba wiara trzyma mnie w jednym kawałku.
Dla szerszego obrazu: mam 30 lat, a na dom opieki nas nie stać, nawet gdybym babcię chciała w nim umieścić, więc nawet nie mam nad czym myśleć. Taką formą terapii jest dla mnie pisanie bloga: http://zielononiebieskiezapieprzajki.blogspot.com/" target="newWin
Życzę siły.

sabina_spr pisze:Co do szybkiego postępu choroby babci, to miała robione ostatnio wszystkie badania, nawet byłam z nią na tomografii komputerowej głowy, i żadne badania nic niepokojącego nie wskazują

Obecnie szybki postęp może być spowodowany np. lekami uspokajającymi stosowanymi w domu opieki.

Demencja nie musi być spowodowana chorobą neurodegeneracyjną. Jej przyczyna może być np. naczyniowa, związana z jakimś niedoborem lub wynikać z neuroboreliozy:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=80

Bdaviss, musisz mieć dodatkową pomoc, bo inaczej nie dasz rady. Nawet platną opiekunkę. Nie możesz bez przerwy zajmować się Babcią.
Nie wiem, jak stoisz z finansami, jeśli z dochodów Babci takiej opiekunki opłacić nie można to zwróć się o pokrycie kosztów takiej opiekunki do córek Babci. Jeśli nie zechcą płacic dobrowolnie to możesz wystą.pić w imieniu Babci do sądu przeciwko córkom Babci o alimenty na pokrycie kosztów opieki. Musisz tylko mieć pełnomocnictwo Babci.[/quote]

Niestety jedna z córek to moja matka, a druga uważa że to co mamy powino nam wystarczyć. Niby wiem że nie mogę ale od stycznia tak właśnie jest. Przez to że nie mam pracy,nawet nie mam gdzie wyjść. Poza tym to już nie tylko chodzi o to wychodzenie, nawet jak gdzieś wyjdę to myśl że muszę tam wrócić i znowu będzie to samo te sama słowa, te same zachowania, non stop oglądanie tych samych programów bo innych babcia się boi sprawia że mi się wszystkiego odechciewa.

sabina_spr pisze:Bdaviss, też walczę i nie odpuszczę, będę motywować Babcię może uda się ją jeszcze przywrócić troszeczkę do większej ruchliwości.
Jeżeli chodzi o podjęcie decyzji domu opieki, to nigdy nie jest to łatwe, ja wiem że zrobiłam to dla dobra babci jak i swojego ale cały czas mam do siebie żal że tam trafiła, chociaż ośrodek mam 5 minut piechotą od domu, super opieka, oddział specjalistyczny dla ludzi chorych na Alzheimera, naprawdę sam ośrodek jest rewelacyjny, ale i tak każdego dnia jak jestem u niej mam ochotę zabrać ją do domu, wychodzę zapłakana i zdenerwowana.
Super, że Twój narzeczony jest taki pomocny, ale musicie też mieć czas dla siebie, pomyśl o sobie i o Was... Tak jak napisała Wigi musisz mieć jakąś pomoc. Ja wiem, że to ciężkie, że ciągle się myśli o babci, jak babcia zostawała na 2 godziny z kimś potrafiłam dzwonić co 15 minut i pytać się czy jest wszystko ok, kiedyś jak szłam na wesele to zostawiłam wszystko jak dla malutkiego dziecka, piżamkę, ubranko na zmianę na wszelki wypadek, jedzenie w pojemniczkach, zawsze śmiali się ze mnie że zachowuje się jak by babcia była moim dzieckiem, i bałam się wyjść z domu, ledwo co wyszłam za próg to dzwoniłam i pytałam się czy jest ok, ale taki odpoczynek też jest potrzebny, ja miałam prace w której mogłam trochę się oderwać od tego wszystkiego, a Ty jak nie pracujesz, to naprawdę nie masz chwili dla siebie. Nie wiem jak jest w miejscowości w której Ty mieszkasz, ale u mnie można udać się do MOPRu, i tam ubiegać się o opiekunkę, i w zależności od Twojej sytuacji materialnej ustalają kwotę wynagrodzenia za godzinę, mi proponowali 4 zł, jak by przychodziła, Ty byś mogła wyjść z domu, trochę odpocząć, mieć czas dla Ciebie, na początku było by ciężko ale z czasem naprawdę byś do tego przywykła.
Jesteś odważna że podjęłaś się opieki nad taką osobą, ale pamiętaj że Ty też jesteś ważna!!! nie zapominaj osobie!!!!

Nieśmiało się przyznam, że też się ciesze iż poznałam rówieśniczkę, która ma podobny problem do mojego, fajnie jest wiedzieć, że ktoś cię zrozumie, i nie bezie krytykowała Twojego oddania dla drugiej osoby.

Właśnie ja też się tego boję, że dom niewiele zmieni w moim życiu tym bardziej że nie ma takiego odpowiedniego w pobliżu, ale ta decyzja zbliża się do mnie wielkimi krokami, bo o ile jeszcze niedawno bywały dni źle ale więcej było dobrych tak teraz te proporcje się zmieniły. Babcia jest agresywna w stosunku do mnie, szarpie mnie,aż mam siniaki na rękach, ale to bym jeszcze wytrzymała. Najgorsze jest ze nauczyła się wstawać w nocy sama z łóżka. Śpi na łóżku szpitalnym takim z barjerkami i nauczyła się z niego schodzić. Nie rozumie jak mówię do niej zeby tego nie robiła bo może się stać tragedia. Dlatego na noc muszę blokować drozwiązania wejściowe, balkon, zakręcić gaz, chować noże, ale i tak nie jestem wstanie wszystkiego zabezpieczyć. Na tą chwilę prowizorycznie zablokowalam ten kawałek dziury którym ona schodzi ale to pewnie tylko kwestia czasu jak wymyśli nowy sposób na zejście z łóżka. Najgorsze jest dla mnie to że boję się że ja sama siebie znienawidze po tym wszystkim. Staram się jak mogę być dla niej cierpliwa. Jestem w tym domu jak w więzieniu i to mnie przeraża, że ja zacznę i to obwinia chociaż przecież wiem że to nie jej wina. Fajnie ze tu napisałaś, bo wiem że mnie doskonale rozumiesz

ksiamala pisze:Cześć,
w sumie moja sytuacja jest podobna. Od prawie 4 lat (czyli od śmierci mojej mamy) sama opiekuję się moją babcią. Babcia ma prawie 92 lata i jej Alzheimer rozwinął się własnie po śmierci mojej mamy, z którą babcia była bardzo związana. Od 3 lat nie pracuję, bo na opiekunkę i dojazdy do pracy szła prawie cała wypłata. Nie opłacało się. Z babcią mieszkam sama, więc sama wszystko ogarniam. Rodzina w większości ma nas w nosie. Na szczęście na 2-3 godziny mogę wyjść z domu, ale zamykam babcię na klucz. Choć pewnie wiecie - wszystko się może zdarzyć . Wprawdzie rzadko (raz w miesiącu albo rzadziej), ale od czasu do czasu udaje mi się wyrwać z domu na dwa dni. Wtedy na noc z babcią zostaje kuzynka. W dzień przychodzą wówczas do babci dwie zaprzyjaźnione panie. Babcia jest ugodowa i przyjaźnie nastawiona do ludzi (ciągle wszystkim mówi, że ich kocha), poza tym z pewnym trudem, ale przemieszcza się po mieszkaniu, więc było nieco łatwiej kogoś znaleźć, ale tabun ludzi to to nie jest . Ale zwariowałabym bez tych wyjazdów (jak zamykam za sobą drzwi, to nie dzwonię, nie myślę o babci, egoistycznie myślę tylko o sobie, bo wiem, że babcia ma dobrą opiekę - cieszę się, że coś takiego udało mi się w sobie wypracować). Bywa ciężko. Mam takie momenty, że mam już dość, bo na co dzień jestem z nią sama dzień i noc. Ale każdego dnia na nowo biorę się w garść. Babcia jest pogodna, uwielbia być przytulana i głaskana, ma całkiem niezły apetyt, na nic nie choruje, więc póki co jest nieźle. Choć czasem też potrafi mi zajść za skórę. Jak to się dzieje, że psychika mi nie padła? Chyba wiara trzyma mnie w jednym kawałku.
Dla szerszego obrazu: mam 30 lat, a na dom opieki nas nie stać, nawet gdybym babcię chciała w nim umieścić, więc nawet nie mam nad czym myśleć. Taką formą terapii jest dla mnie pisanie bloga: http://zielononiebieskiezapieprzajki.blogspot.com/" target="newWin" target="newWin
Życzę siły.

Hej zaczęłaś opiekę nad babcia mając tyle lat co ja teraz, ale ja jak sobie myślę o tym że to miałoby trwać jeszcze 3 czy więcej lat to jestem przerażona, dlatego podziwiam Cie ze masz nadal na to siłę. Zazdroszczę Ci tych wolnych chwilach które masz tylko dla siebie. To jest chyba najlepsze co mogłaś dla siebie zrobić, właśnie nie myśleć o niczym innym tylko o sob8e. Też starałam się tak zrobić, ale nie umiem ,nie wiem z czego to wynika. Chętnie będę zaglądają na Twojego bloga. Pozdrawiam i dużo siły życzę:)

bdaviss pisze: Najgorsze jest ze nauczyła się wstawać w nocy sama z łóżka. Śpi na łóżku szpitalnym takim z barjerkami i nauczyła się z niego schodzić.

Absolutnie nie możesz zakładać barierek, skoro Babcia wstaje z łóżka. Może upaść przechodząc przez te barierki i zrobić sobie krzywdę. I wtedy dopiero będzie kłopot.
Jeżeli chcesz się budzić wtedy, kiedy Babcia wstaje to zamontuj czujnik ruchu połączony np. z lampką lub z jakimś sygnałem dźwiękowym itp.

bdaviss pisze: Dlatego na noc muszę blokować drozwiązania wejściowe, balkon, zakręcić gaz, chować noże, ale i tak nie jestem wstanie wszystkiego zabezpieczyć.

To musisz robić stale, niestety.
Drzwi na balkon trzeba zamykać zawsze, jeśli nie ma opiekuna w pobliżu chorej, okna również. Są takie klameczki zamykane na kluczyk, można też dostać takie specjalne zabezpieczenia do okien i drzwi, aby nie można było ich otworzyć na całą szerokość (takie dla dzieci, ale dorosły też ich nie otworzy, jak nie wie jak). Drzwi wejściowe trzeba zamykać tak, by chora nie mogła sama ich otworzyć. Gaz zakręcać natychmiast po skończeniu gotowania. Blokować szuflady ze sztućcami trzeba stale, np przy pomocy takiego grubszego "plastra" czy rzepu. Jak przed małymi dziećmi.

O zachowaniach agresywnych Babci musisz porozmawiac z lekarzem. Są leki, które takie zachowania mogą tonować.

bdaviss pisze: Jestem w tym domu jak w więzieniu

Dlatego musisz mieć pomoc. Kogoś kto zaopiekuje się Babcią wtedy, kiedy Ty sobie będzie odpoczywać.
Porozmawiaj z Mamą. Może ona się zajmie Babcią czasem? W końcu to ona (obie córki!) jest zobowiązana do tego prawnie. Dom opieki też kosztuje i też trzeba do niego dopłacać. Musisz się ostro postawić.

W kwestii zabezpieczeń drzwi wyjściowych stosujemy blokadę w kształcie klina. Wsuwamy ją w szczelinę pod drzwiami. Wygląda ona jak pedał w elektrycznej maszynie do szycia. Uzbrojona w baterie i uruchomiona przełącznikiem pod wpływem nacisku przesuwających się drzwi włącza alarm. Dźwięk jest głośny i skutecznie wyrywa z najgłębszego snu.

"Hej zaczęłaś opiekę nad babcia mając tyle lat co ja teraz, ale ja jak sobie myślę o tym że to miałoby trwać jeszcze 3 czy więcej lat to jestem przerażona, dlatego podziwiam Cie ze masz nadal na to siłę. Zazdroszczę Ci tych wolnych chwilach które masz tylko dla siebie. To jest chyba najlepsze co mogłaś dla siebie zrobić, właśnie nie myśleć o niczym innym tylko o sob8e. Też starałam się tak zrobić, ale nie umiem ,nie wiem z czego to wynika. Chętnie będę zaglądają na Twojego bloga. Pozdrawiam i dużo siły życzę:)[/quote]"

Też pomyślałam o tym wieku i to ja ciebie mogę podziwiać, bo zaczęłaś dość wcześnie . Co do tych chwil - nie wiem, jak wyglądają twoje relacje, ale może znalazłby się ktoś zaufany, z kim czasem mogłabyś zostawić babcię. Ważne, żeby rzeczywiście był to ktoś, do kogo będziesz przekonana. Pod koniec zeszłego roku miałam operację. Jeszcze będąc w szpitalu, załatwiałam opiekę dla babci z MOPSu, bo po wyjściu ze szpitala pewnych rzeczy nie powinnam robić. Opieka została przydzielona po tygodniu od mojego powrotu ze szpitala, więc w tym najgorszym czasie moje koleżanki przychodziły do babci, żeby zmienić jej pieluchomajtki. Opiekunka z MOPSu przychodziła przez 3 tygodnie, ale przez to, że darła ryja (bardzo głośno mówiła), gadała do babci na zasadzie "Kali jeść, Kali pić", jakby babcia była niedorozwinięta i w ogóle strasznie nerwowa kobieta była, babcia nie chciała, żeby opiekunka cokolwiek przy niej robiła. Wtedy postanowiłam, że opieka na chybił-trafił odpada . W moim mieście jest fundacja, która wysyła wolontariuszy do osób chorych i starszych, żeby odciążyć rodzinę. Do nas przychodzą dziewczyny raz w tygodniu. Fajne jest to, że rodzina lub podopieczny sami określają, jaka pomoc i jak często jest potrzebna. Poza tym poznajesz wcześniej wolontariuszy, więc można różne rzeczy "dograć". Może coś podobnego jest u Ciebie?

Absolutnie nie możesz zakładać barierek, skoro Babcia wstaje z łóżka. Może upaść przechodząc przez te barierki i zrobić sobie krzywdę. I wtedy dopiero będzie kłopot.
Jeżeli chcesz się budzić wtedy, kiedy Babcia wstaje to zamontuj czujnik ruchu połączony np. z lampką lub z jakimś sygnałem dźwiękowym itp.

Właśnie o to chodzi,ze ja i tak ledwo sypiam w nocy i jakoś nie mogę sobie wyobrazić żeby jeszcze montować jakieś czujniki ruchu,bo pewnie bym już w ogóle nie spała.


To musisz robić stale, niestety.
Drzwi na balkon trzeba zamykać zawsze, jeśli nie ma opiekuna w pobliżu chorej, okna również. Są takie klameczki zamykane na kluczyk, można też dostać takie specjalne zabezpieczenia do okien i drzwi, aby nie można było ich otworzyć na całą szerokość (takie dla dzieci, ale dorosły też ich nie otworzy, jak nie wie jak). Drzwi wejściowe trzeba zamykać tak, by chora nie mogła sama ich otworzyć. Gaz zakręcać natychmiast po skończeniu gotowania. Blokować szuflady ze sztućcami trzeba stale, np przy pomocy takiego grubszego "plastra" czy rzepu. Jak przed małymi dziećmi.

O zachowaniach agresywnych Babci musisz porozmawiac z lekarzem. Są leki, które takie zachowania mogą tonować.

Właśnie muszę o tym wspomnieć przy najbliższej wizycie.

bdaviss pisze: Jestem w tym domu jak w więzieniu

Dlatego musisz mieć pomoc. Kogoś kto zaopiekuje się Babcią wtedy, kiedy Ty sobie będzie odpoczywać.
Porozmawiaj z Mamą. Może ona się zajmie Babcią czasem? W końcu to ona (obie córki!) jest zobowiązana do tego prawnie. Dom opieki też kosztuje i też trzeba do niego dopłacać. Musisz się ostro postawić.[/quote]

Masz 100 % racji ale to jak walka z wiatrakami,ja swoje one swoje,więc nie wiem co bym mogła jeszcze zrobić. I tak jest lepiej niż było, ale dla mnie decyzja żeby oddać babcie do jakiegoś domu to na tą chwilę najgorsze co mogę sobie wyobrazić, a im przychodzi to o tak od ręki. Jeśli ja coś im mówię, że jest źle, że babcia jest agresywna itd to jedyne co słyszę to "no to trzeba zastanowić się nad jakimś domem" a skoro ja tego nie chce to nie mam innej drogi. Każda z nich ma swoje życie a ja jestem traktowana jak osoba która właswego życia nie potrzebuje bo przecież sama się uparlam żeby babcia się zaopiekować, tylko tak jak już wspomniałam, nie miałam innej drogi, nikt nie powiedział, że babcia zaopiekuje się jedna z córek lub ja lub może jakiś dom. Nie tak nie było, było albo ja albo dom to jaki inny wybór wtedy miałam? Oddać babcie do domu tydzień po śmierci dziadka? Babcie która mnie praktycznie wychowała? Rozumiem wasze rady ze trzeba się postawić itd. Macie rację, ale w teorii bo w praktyce to jak rozmowa ze ścianą, niczego nie zmienia.

bdaviss pisze:Właśnie o to chodzi,ze ja i tak ledwo sypiam w nocy i jakoś nie mogę sobie wyobrazić żeby jeszcze montować jakieś czujniki ruchu,bo pewnie bym już w ogóle nie spała.

A dlaczego nie śpisz? Bo się denerwujesz?
Czy Babcia w nocy śpi? Czy tylko czasem wstaje?
Jeśli Babcia sama ma problemy ze snem to spróbuj pować jej melantoninę (po uzgodnieniu z lekarzem). Bylo o tym na forum.

bdaviss pisze: ja swoje one swoje,więc nie wiem co bym mogła jeszcze zrobić.
(...)
w praktyce to jak rozmowa ze ścianą, niczego nie zmienia.

To nie jest teoria. Wielu opiekunów ma z tym problem, że rodzina wymiguje się od pomocy i zostają sami.
Skoro spokojna rozmowa nie pomaga, to trzeba robić awantury. Do skutku. Opieka nad chorym może trwać lata, jak długo, tego się nie da przewidzieć. Pomoc jest konieczna. My tu wszyscy na forum znamy to z praktyki nie z teorii.
Spróbuj porozmawiać z prawnikiem w GOPSie i też z psychologiem.
Może Twoja Mama i jej siostra wystraszą się groźby oddania sprawy do sądu w imieniu Babci o alimenty i zmienią zdanie?
Opieka nad Babcią to przede wszystkim obowiązek jej córek.