Od czego wszystko zaczęło się ....

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
Awatar użytkownika
Joannap
Posty: 170
Rejestracja: niedziela 27 lis 2011, 03:44
Lokalizacja: Piastów , woj. mazowieckie

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: Joannap »

Bardzo dziękuję Sylwiantka - że Napisałaś i Dałaś znaki życia ...
Ból minie , żal też niestety na to potrzeba czasu ... Teraz trzeba cieszyć się każdym dniem tak jakby był ostatni bo są dzieci :D a one baardzo Cię potrzebują i potrzebują Twojego uśmiechu - nie smutku
Smutek zabija w dzieciaczkach szczeniacką radość i ciekawość
Zostaw temat opieki to było i minęło Pamiętaj dobre czasy spędzone z Mamą ... bo rozpamiętywanie czasu opieki to rozdrapywanie rany - Daj sobie czas żeby wszystko zagoiło się ...
Rzeczy rzadko są takimi, jakimi się wydają, śmietanka udaje krem.
W. S. Gilbert
Za większe dobrodziejstwa większej wymaga się wdzięczności. Kogo Bóg wielkimi darami obsypał, ten Bogu wiele oddać musi
św. Ignacy Loyola
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: Tomek »

W tej wyjątkowej sytuacji okazałaś się bardziej wartościowym człowiekiem niż bracia. Taka sytuacja była wielokrotnie już opisywana przez różnych opiekunów na starym forum. Wyobrażam sobie jak Tobie musiało być ciężko być w ciąży plus opieka, ponieważ w trakcie ciąży zachodzą zmiany hormonalne w organizmie i z samopoczuciem bywa różnie.

Można się dowiedzieć jak została zdiagnozowana Mama? Najpierw jakieś testy, potem dalsze badania i rezonans? Duże były zmiany neurodegeneracyjne?
Krzysztof
Posty: 29
Rejestracja: czwartek 08 gru 2011, 12:26

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: Krzysztof »

Można się dowiedzieć jak została zdiagnozowana Mama? Najpierw jakieś testy, potem dalsze badania i rezonans? Duże były zmiany neurodegeneracyjne?
Chciałbym się dowiedzieć jeśli można czy takie badanie / rezonans, aby określić choćby jak duże są anomalie w mózgu chorego trzeba koniecznie wykonać i jest to standard w przebiegu leczenia ?
W przypadku mojej Mamy kolejne fazy choroby określała Pani doktor psychiatra przeprowadzając z nami rozmowy oraz robiąc odpowiednie do przypadku testy.
Podczas ostatniej wizyty test wyszedł najgorzej ze wszystkich dotychczasowych jakie moja Mama miała i na minimum 10pkt uzyskała "naciągane" 9 i wówczas Pani psychiatra oznajmiła nam, że w np. w Anglii przy takim wyniku testu lekarze nie ordynują już leków "trzymających chorobę na dystans" spowalniających jej dalszy rozwój.
Aktualnie jeszcze przyklejam Mamie plastry Exelon 4,6 - inne leki i inne większe dawką plastry nie były tolerowane przez organizm.
Przy okazji tych plastrów mam pytanko czy u Waszych podopiecznych też pod i wokół plastrów powstawały "odparzyny" ?
Ponieważ teraz kupuje plastry za 55,- (opakowanie 30szt) a są też po 76,- i po 98,-(w tej cenie kupowałem wcześniej) zauważyłem a może się zasugerowałem i nie zwróciłem wcześniej na to uwagi, ale po tańszych są "odparzyny", a po droższych chyba nie było albo ich nie zauważyłem.
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: Tomek »

Rezonans czy tomografia komputerowa są niezbędne w procesie stawiania diagnozy. W przypadku braku zmian neurodegeneracyjnych należy szukać innej przyczyny demencji jak na przykład niedobór witaminy B12 czy choroba metaboliczna.

Jeśli chodzi o Exelon (pierwszy raz można się wypowiedzieć na forum nie czując wzroku producenta :) ), to jego celem jest zwiększenie acetylocholiny, która m.in. jest odpowiedzialna za pamięć krótką, inne funkcje poznawcze oraz przesyłanie informacji z komórki nerwowej do komórki mięśniowej.
Leczenie jest czysto objawowe i należy zawsze na bieżąco oceniać jaki lek jest potrzebny. W przypadku leków wpływających na acetylocholinę i dopaminę zawsze musi być oceniona pewna równowaga między tymi neuroprzekaźnikami. Przykładowo nadmiar dopaminy w stosunku do acetylocholiny powoduje omamy, urojenia i inne objawy widoczne we wcześniejszych etapach Alzheimera. Natomiast niedobór dopaminy w stosunku do acetylocholiny powoduje zespół parkinsonowski itp. Należy także umieć rozróżnić czy dane objawy są spowodowane zaburzeniem poziomu neuroprzekaźników czy neurodegeneracją danych obszarów. W takim wypadku także przydaje się obraz z tomografii lub rezonansu.
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: Tomek »

Krzysztof pisze:Przy okazji tych plastrów mam pytanko czy u Waszych podopiecznych też pod i wokół plastrów powstawały "odparzyny" ?
Ponieważ teraz kupuje plastry za 55,- (opakowanie 30szt) a są też po 76,- i po 98,-(w tej cenie kupowałem wcześniej) zauważyłem a może się zasugerowałem i nie zwróciłem wcześniej na to uwagi, ale po tańszych są "odparzyny", a po droższych chyba nie było albo ich nie zauważyłem.
Zapomniałem o tym wspomnieć. Jeżeli plastry nie są przyklejane cały czas w tym samym miejscu to to nie jest odparzenie. Jest to najprawdopodobniej sytuacja wspominana już przez opiekunów na starym forum i innych forach zagranicznych. W niektórych przypadkach dochodzi do sytuacji alergicznej. Jedna z osób napisała na starym forum, że znalazła informację, że przyczyną jest klej a nie sam lek.

Może plastry pochodziły z różnych zakładów produkcyjnych jeżeli po jednych nie było problemów.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: wigi »

Krzysztof pisze:Chciałbym się dowiedzieć jeśli można czy takie badanie / rezonans, aby określić choćby jak duże są anomalie w mózgu chorego trzeba koniecznie wykonać i jest to standard w przebiegu leczenia ?
W przypadku mojej Mamy kolejne fazy choroby określała Pani doktor psychiatra przeprowadzając z nami rozmowy oraz robiąc odpowiednie do przypadku testy.
Podczas ostatniej wizyty test wyszedł najgorzej ze wszystkich dotychczasowych jakie moja Mama miała i na minimum 10pkt uzyskała "naciągane" 9 i wówczas Pani psychiatra oznajmiła nam, że w np. w Anglii przy takim wyniku testu lekarze nie ordynują już leków "trzymających chorobę na dystans" spowalniających jej dalszy rozwój.
Dla mnie to trochę dziwne podejście lekarza. A może to dlatego, że to psychiatra?
Moją Mamę 5 lat temu diagnozował neurolog. Do psychiatry do tej pory z Mamą nie poszłam.
Lekarz zlecił komplet badań krwi i moczu, tomografię komputerową głowy, przeprowadził badanie neurologiczne i różne testy. Badania biochemiczne były ok, w TK wyszły zaniki kory mózgowej i mózgowia, testy nie wyszły za dobrze - punktacji nie pamiętam.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: wigi »

Krzysztof pisze: Aktualnie jeszcze przyklejam Mamie plastry Exelon 4,6 - inne leki i inne większe dawką plastry nie były tolerowane przez organizm.
Przy okazji tych plastrów mam pytanko czy u Waszych podopiecznych też pod i wokół plastrów powstawały "odparzyny" ?
Ponieważ teraz kupuje plastry za 55,- (opakowanie 30szt) a są też po 76,- i po 98,-(w tej cenie kupowałem wcześniej) zauważyłem a może się zasugerowałem i nie zwróciłem wcześniej na to uwagi, ale po tańszych są "odparzyny", a po droższych chyba nie było albo ich nie zauważyłem.
Ja mojej Mamie od 2 lat przyklejam plastry Exelon 9,5. Stan w zasadzie od tych 2 lat bez zmian, czyli exelon działa. Po odklejeniu plastra jest niewielkie zaczerwienienie na skórze, ale Mamy to nie swędzi. Zaczerwienienie zresztą po czasie znika.
Krzysztof, jeżeli te "odparzenia" mają charakter rumienia to pokazałabym to lekarzowi, bo to może być reakcja uczuleniowa na jakis składnik plastrów, może być na klej a może też na samą rywastygminę.
sylwiantka
Posty: 5
Rejestracja: piątek 02 gru 2011, 19:53

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: sylwiantka »

Moja mama zapominała najprostszych czynności.Poszliśmy do neurologa,ale pani doktor powiedziała,że wszystko jest ok.i nie widzi powodu do niepokoju.
Poprosiłam o skierowanie na tomograf,i tam od lekarza dowiedziałam się o zmianach w głowie.
Poszłam jeszcze raz do neurologa i też nic pani doktor powiedziała że nie ma powodu do zmartwień i że robię z igły widły.
Powiedziałam,że nie jestem lekarzem i wiem jaki jest początek otępienia.Pani doktor powiedziała żebym sama mamę leczyła.
Zmieniliśmy neurologa.I zaczęło się,tomograf komputerowy,poziom witaminy b 12 ,testy,różne badania.Skierowali mnie z mamą do poradni zaburzeń pamięci
tam się potwierdziła diagnoza drugiego neurologa
ALZHEIMER.To był szok.To już była drugie stadium choroby.Mama już nie potrafiła się podpisać,ani czytać.Zresztą choroba bardzo szybko postępowała.
W tej chwili nie pamiętam jak duży ubytek w mózgu miała.Ale jak skończę remont to na
pewno opiszę.
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: Tomek »

Tak naprawdę chodziło mi czy zmiany były widoczne większe niż adekwatne do wieku (u każdego mózg trochę maleje z czasem). Dobrze, że zmieniliście neurologa... Poprzednią lekarkę możesz opisać na przykład na stronie http://www.znanylekarz.pl/ żeby inni wiedzieli co to za specjalistka...
sylwiantka
Posty: 5
Rejestracja: piątek 02 gru 2011, 19:53

Re: Od czego wszystko zaczęło się ....

Post autor: sylwiantka »

Witam!
Zmiany w mózgu były duże po wykonaniu tomografu i rezonansu nie adekwatne do wieku.
Moja mama miała 49 lat i lekarz powiedział,że ma duży procent zaniku mózgu.
Szkoda,że spaliłam już wszystkie wyniki badań.
Ale pamiętam,że chodziło o zanik móżdżku i robaka mózgowego.
W każdym razie poradnia zaburzeń pamięci we Wrocławiu potwierdziła diagnozę neurologa,że jest to alzheimer.
ODPOWIEDZ