Alzheimer-forum opiekunów

Mtuz nie ma cudownej diety zapobiegającej i leczącej choroby neurodegeneracyjne, więc nie jest nią z pewnością dieta keto. To są choroby nieuleczalne, a ich przyczyny nie są znane. Wiadomo tyle, że niektóre choroby mają pochodzenie genetyczne. Ściślej - nie tyle niektóre choroby, co niektórzy chorzy, bo generalizować nie można. Co do hormonów - hasimoto wywołuje tzw. rzekome otępienie, czyli takie, które da się leczyć. Podobnie jest z depresją - nieleczona może dawać objawy podobne do otępienia, ale po właściwym leceniu to się cofa.

Już ładnych parę lat temu czytałem o MCT, ale osoba która to spopularyzowała pisała o odosobnionym przypadku swojego męża i inne osoby nie były w stanie powtórzyć takich korzyści. Ponadto trzeba patrzeć, że przy tym można namieszać sobie w swoich lipidach.

Witajcie po przerwie.
U mnie zmiany tak szybko następują że nie jestem w stanie nadążyć.
Mama już nie jeździ do dziennego domu samopomocy. Mieliśmy epizod z wypróżnieniem gdzie popadnie, to było tydzień przed moim powrotem do pracy. Dlatego bardzo szybko zdecydowałam się na rezygnację z domu i złożyłam wniosek o opiekunkę do CUSu. Niesamowite jak bardzo mi pomogli, w niecały tydzień przydzielili mi godziny opieki i znalazła się opiekunka. Która nota bene to moja ciocia, niby rodzina nie może pełnić takich funkcji ale ciiii nie przyznajemy się . Będzie to dość kosztowne ale na razie to jedyna opcja. W przyszłym tygodniu wnioskuje o asystenta rodziny i opiekę wytchnieniową, mam wielką nadzieję że się uda. Wtedy może troche wrócę do życia. A i zrezygnuje z części godzin płatnej opiekunki.
Mama chodzi już w pieluchach, od 3tygodni się nie powtórzyła ta sytuacja ale się boję, że znów będzie pół domu do sprzątania...
Ostatnio już tylko siedzi i się nie odzywa, na próby zagadywania odpowiada zdawkowo albo wcale. Najczęściej nielogicznie. Nie poznaje nas, nazywała mnie już mamą albo ciocią.
Już prawie postanowiłam że znajdę dla niej ZOL. Pytałam w prywatnym w okolicy, i są jeszcze dwa na NFZ.
Problemem jest jednak mój brat. Tak jak pisałam w pierwszym poście on nie chce się angażować. Udaje że chce mi pomóc, ale to nie jest pomoc wystarczająca. Mówi że oddzwoni kiedy naświetlań problem a później nie odzywa się kilka dni. Nie odwiedza mamy nigdy sam z siebie - tylko po moim telefonie.
Była narada rodzinna, razem z żoną obiecali pomoc, ale kiedy przydarzył sie ten "wypadek" mamie to przestali tak chętnie ją zabierać.
Kiedy powiedziałam że niedługo przyjdzie taki moment że nie dam rady - już niestety jestem na skraju wytrzymania, to chce wiedzieć jakie jest jego zdanie na temat zolu. Że dokumenty trzeba złożyć teraz bo na to się czeka długo, to powiedział że mam sama zadecydować bo to ja z nią mieszkam.
Czuje że się odciął i nie chce mieć nic do czynienia już z nami. Chce prowadzić takie samo życie jak do tej pory i co najgorsze myślę że jemu się wydaje że skoro się wyprowadził wybudował sobie dom a ja zostałam w naszym rodzinnym (dostałam go w zapisie) to już jest tylko mój "problem". Zaznaczę że dostałam dom w którym nawet podłogi musieliśmy nowe robić włącznie z wylewkami, dach, większą część okien, instalacje, itd. Wszystko tu się sypało, więc pałacu nie odziedziczyłam i razem z mężem już od początku małżeństwa, choć było ciężko na początku, remontowaliśmy ten dom własnymi siłami. Jeszcze długo przed tym jak został nam zapisany.
Ostatnio mam ochotę powiedzieć że sama sobie poradzę, i łaski bez.... Ale to będzie oznaczało już całkowity rozpad naszych relacji, nie chciałabym tego, dlatego jeszcze zaciskam zęby, nie wiem jak długo

Powiedzcie mi jeszcze czy to prawda że do zwykłego ZOLu nie przyjmują osób chorych na alzheimera?
Mojej mamie psychiatra razem z neurologiem wpisali otępienie w chorobie alzheimera - rzekomo jak twierdzili żeby były refundowane leki. Bo na otępienie czołowo skroniowe nie ma refundacji. I teraz jeśli ja wpisze we wniosku że mama jest chora na otępienie w chorobie alzheimera to jej nie przyjmą? Bo to choroba psychiczna?
Czy mam prosić lekarza o zmianę rozpoznania??

hAnia Zarówno choroba Alzheimera jak i otępienie czołowo-skroniowe oraz inne choroby powodujące otępienie są klasyfikowane wg ICD-10 (i ICD 11) jako choroby psychiczne ze względu na objawy. Dlatego tacy chorzy kierowani są do specjalistycznych ZOLi o profilu psychiatrycznym. Do zwykłego ZOLu nie, chyba, że stan chorego na to pozwala.

hAnia pisze: ↑środa 15 mar 2023, 10:50 myślę że jemu się wydaje że skoro się wyprowadził wybudował sobie dom a ja zostałam w naszym rodzinnym (dostałam go w zapisie) to już jest tylko mój "problem".

Też mi się tak zawsze wydawało, że w wielu podobnych przypadkach właśnie takie jest podejście ludzi - "to on/ona z nią/nim mieszka to niech się zajmie" - plus zawsze patrzyłem, że może być egoizm, brak empatii, brak zrozumienia, dbanie wyłącznie o własny komfort ze stawianiem tego ponad relacje.

Jest coś takiego jak piramida potrzeb Masłowa. Potrzeby niższego rzedu to potrzeby fizjologiczne i bezpieczeństwa. Pierwsze wyższego rzędu to potrzeby przynależności/relacji. Osoby, które zatrzymują się na poziomie dbania a własne bezpieczeństwo, własny komfort mogą nie potrafić cieszyć z tego co mają, bo nie zbudują lub nie utrzymają relacji, które są potrzebne by móc wejść na kolejny etap.

To się wszystko dzieje już od dawna, ten zanik naszych relacji. Wielokrotnie gdy dzwoniłam ot tak opowiedzieć jak ma się sytuacja, jakie leki wdrożone, itp. słyszałam "muszę kończyć, spieszę się oddzwonię." Po raz pierwszy mnie zmroziło gdy na moje żale, że jest coraz gorzej (a było to ponad rok temu) usłyszałam: współczuję Ci. Pomyślałam jak to? On mi współczuje? Jeśli już to nam obydwu należy się współczucie to też jego matka. Ale zostawiłam te myśli. Kiedy mama dostała orzeczenie o niepełnosprawności - pokazałam mu je, a mój brat odpowiedział: po co mi to pokazujesz co mam z tym zrobić? Z takim zniecierpliwieniem i zdenerwowaniem. Odpowiedziałam że żeby wiedział, że myślałam że chce wiedzieć co się dzieje. O tym nie powiedziałam nikomu. Wstyd mi za niego.
Czasem też wstyd mi za siebie. Że moje żale i pretensje do losu, plus jego brak zainteresowania może wyglądać jak próba przerzucania mamy jak zbędnego mebla. Nie podoba mi się to, źle się czuje z tym. Nie chcę żeby tak to wyglądało i przecież nie chce tak jej traktować. Nie mogę pozbyć się jednak tego uczucia. Że to przez brak pomocy od brata tak się czuję. Jakbym wymuszała na nim wszystko i koniecznie chciała się jej pozbyć. Wstrętne uczucie.... A ja tylko potrzebuje wsparcia, tylko że od niego dostaje nie taką pomoc jakiej mi potrzeba, a taką jaką on mi chce ewentualnie dać.
Przed poprzednim weekendem bardzo się rozchorowałam, poprosiłam o zajęcie się mamą na weekend, żebym mogła odpocząć, w piątek jego żona miała spotkanie z koleżankami, a w sobotę mieli zaplanowane wyjście do znajomych i też mnie olali. W niedzielę zabrał mamę na 3 godziny na obiad.... Ja wiem że każdy ma swoje plany. Ale ja potrzebowałam pomocy nie dla mojego widzimisię tylko byłam chora. Pewnie dlatego że poprzednia niedzielę u nich spędziła i parę godzin w piątek. Dobitnie mi to uświadomiło że nie są w stanie z niczego zrezygnować żeby mnie odciążyć. To nie ich "problem". W Święta Bożego Narodzenia nie ujęli nas w planach, choć co roku przychodzili prze wigilia połamać się opłatkiem i na obiad w drugi dzień świąt. To była taka niepisana zasada. Tym razem nie przyszli w wigilię, w drugi dzień wpadli na godzinę bo wcześniej jedli obiad z jego teściami a później mieli innych gości. Przykro mi i nie wiem co robić. Ale chyba co bym nie zrobiła to już nigdy nie będzie tak samo.

Wyszło jakim jest egoistą, bo inaczej się nie da tego nazwać. Ja to jestem taki, że w takiej sytuacji od razu bym powiedział przy następnej próbie odwiedzin, że mi nie pasuje ich przyjazd, bo jestem zajęty. No ale może lepiej się nie sugerować tym.

hAnia Niestety, bardzo często tak jest, że opieka nad chorym z otępieniem spada na jednego członka rodziny. Ale to nie znaczy, że z tym się trzeba godzić i na to pozwalać. Musisz się z bratem twardo rozmówić i zażądać współuczestniczenia w opiece. Jasno określić swoje wymagania/żądania. Np. że mają się zająć Mamą dwa - trzy razy w tygodniu przez kilka godz. po południu i przez całą sobotę albo niedzielę oraz przez cały weekend raz w miesiącu.
Zorganizuj spotkanie rodzinne we czwórkę: Ty z mężem i brat z żoną. Mąż Ci pomoże ustawić brata do pionu.

wigi pisze: ↑środa 10 maja 2023, 19:06 hAnia Niestety, bardzo często tak jest, że opieka nad chorym z otępieniem spada na jednego członka rodziny. Ale to nie znaczy, że z tym się trzeba godzić i na to pozwalać. Musisz się z bratem twardo rozmówić i zażądać współuczestniczenia w opiece. Jasno określić swoje wymagania/żądania. Np. że mają się zająć Mamą dwa - trzy razy w tygodniu przez kilka godz. po południu i przez całą sobotę albo niedzielę oraz przez cały weekend raz w miesiącu.
Zorganizuj spotkanie rodzinne we czwórkę: Ty z mężem i brat z żoną. Mąż Ci pomoże ustawić brata do pionu.

Wigi masz rację, zdecydowanie. Miałam to w planach, już, już się zbierałam. Tylko.... Nieoczekiwanie mój brat zmienił nieco podejście. Sama byłam zaskoczona. Ostatnio jak zadzwonię to jest niemal na zawołanie. Nie chcę zapeszać, ale wygląda na to że zaangażował się wreszcie jak należy. A mąż faktycznie parę razy przy wieczornej posiadowie z nim rozmawiał, choć twierdzi że go nie "ustawiał" jak to ujęłaś może te rozmowy pomogły, a może rozmawiał z kimś jeszcze, nie wiem. Grunt że jest lepiej. Cieszę się, bo nie chciałam stracić brata. Bratowa też do przodu, nie mogę narzekać, zwłaszcza po majówce. Cudownie odpoczęłam, również dzięki nim

Niestety z mamą jest już bardzo źle. Trzeba czasami ją karmić. Polecenia typu weź łyżkę i jedz czasem nic nie dają. Schudła. Nie ma siły na spacery. Niedługo robimy wyniki z krwi. Zobaczymy... Obawiam się że już niedługo położy się. Nie jestem w stanie jej dopilnować, czuje że niedostatecznie się nią opiekuję. Z tym jedzeniem to będzie kłopot..... Nie mam czasu przy moim małym rozbójniku żeby tak stać przy niej i ja karmić albo upominać co chwilę.
Podjęliśmy decyzję (tak- wspólnie z bratem!) składamy wniosek do sądu o umieszczenie w zol bez zgody. Jeśli w międzyczasie okaże się że nie daje rady, to umieścimy mamę w pobliskim DPS prywatnym, i poczekamy na zol.
Doradźcie co zrobić z kontem mamy...? Uzbierałam tam trochę pieniędzy na gorszy czas. Tylko że ja nie mam praw do tych pieniędzy.... Być może złożymy wniosek o ubezwłasnowolnienie, ale to potrwa. Nie chciałabym żeby się ktoś do tego przyczepił. Bo to sa pieniądze mamy i ja je oszczędzałam dla niej. I żeby nie było tak że nie będę mogła ich ruszyć na tzw. czarna godzinę.
No i kwestia bieżących wpłat, teoretycznie nie mogę nimi zarządzać.