Alzheimer-forum opiekunów

Witam,2 miesiące nie miałam odwagi wejść na forum,ateraz czytam i płacze.Poczucie winy,ze czegoś nie dopilnowałam,samotność ,żal do Męża że mnie zostawił choć wiem że nie miał na to wpływu .Zostałam sama,byłam też osamotniona w chorobie.Rodzina Męża wpierw nie magła uwierzyć, a potem,,nie mogli się z tym pogodzic,,Ja musiałam!A teraz...okropnie mi Go brakuje...

Cóż można w takiej sytuacji, jedynie być z Tobą. Choćby z daleka. Bardzo i szczerze współczuję.

Aniu, spróbuj znaleźć gdzieś w swoim najbliższym otoczeniu/okolicy dobrych ludzi, z którymi będziesz mogła spędzić trochę czasu.
Także w tym dziale możesz pisać nie tylko o chorobie, opiece. Jak tylko będziesz chciała porozmawiać z kimkolwiek na dowolny temat pisz tutaj.
Więcej na pewno są w stanie Tobie jeszcze powiedzieć Arleta i Sara.
JoannieP, która wcześniej była aktywna na forum, zajęło wiele miesięcy aby jak to mi pisała spacer znowu cieszył (jeżeli to Joanno kiedyś przeczytasz, to mam nadzieję, że w tym momencie kiedy piszę właśnie spacerujesz).

Droga Aniu.Nie jesteś sama. Nie zamykaj się w swoim cierpieniu. Pamiętaj, że na tym forum są ludzie , którzy przeżywają podobne uczucia. Oczywiście każda sytuacja jest inna. Opieka a potem strata w taki trudny sposób partnera życiowego to szczególnie tragiczne i ciężkie do przetrwania. Nie mogę sobie nawet tego wyobrazić. Pisanie, wyrzucenie tego z siebie przynosi ulgę, to rodzaj terapi. Jesteśmy z Tobą.

Witajcie. Przeczytałam wszystkie posty i .......... przerazi łam się co mnie czeka. Z drugiej strony fajnie ,że jest takie miejsce gdzie można znaleźć ludzi , którzy mają ten sam problem. Którzy przebrnęli przez ten problem.
Sama opiekuję się Mamą - 91-letnią kobietą , która nigdy nie obdarzyła mnie ciepłem , miłością , uczuciem. Miała tylko wymagania, a ja starałam się im sprostać. Całe swoje uczucie/ jeśli takie miała/ dawała swojemu najmłodszemu szynowi, który był alkoholikiem/ ona nigdy nie widziała go pijanym- tak twierdziła/. Zapił się biedny, oczywiście z mojego powodu , bo ja jako "starsza powinnam go od tego ustrzec".
Nie umiem pisać. Nie umiem poskładać myśli, ale może przejdzie.........?
"co nas nie zabije to nas wzmocni"
Może mnie nie zabije?

Luciu, rozumiem Cię doskonale. Moja mama spartoliła mi dzieciństwo i starość. Wcześniej, bo się nie spisała jako matka, teraz- bo jest chora. Nie jestem taka, jak ona- może to skutki uboczne jej błędów? Ona nie chciała zajmować się swoją mamą- moją babcią- chorą na ALZ. Ja jestem inna. Mam nadzieję- lepsza. Ty też jesteś. Może na tym polega ewolucja? Róbmy swoje, zgodnie z sumieniem. Damy radę, może też dzięki nim- naszym matkom?

Najpierw przywitam się bo całą masę czasu mnie tu nie było ...
Muszę "odrobić lekcję" i przeczytać wszystko do końca ... wtedy napiszę coś konkretnego . Bardzo gorąco Wszystkich pozdrawiam

Witam bardzo serdecznie Wszystkich
Jest tu sporo osób, które mnie zna (przynajmniej z pisania, z kilkoma osobami znam się osobiście ...) Ja zakończyłam swoją drogę wiele czasu temu (znaczy w 2009r.) Dla mnie temat zakończył się w gabinecie na terapii ... (min z powodu fobii - bo zamknięcie w 4 ścianach spowodowało fobie - paskudna przypadłość ...)
Przeczytałam wszystko co w tym temacie Napisaliście :
Z natury jestem praktykiem- czyli biorę na "żywca bez znieczulenia" bez zbędnego owijania w bawełnę ...
Miałam zaraz po ogromne kłopoty ... bo jak teraz żyć i tak naprawdę po jakiego grzyba walczyć o resztę lat które jeszcze muszę dosłownie muszę spędzić na tej ziemi - tak właśnie sądziłam zaraz po ...
Wiadomo, że każdy człowiek w chwili załamania musi przejść "fazę" płaczu i ucieczki przed życiem (u jednych to trwa chwilkę u innych lata...) ja długo nie umiem płakać nad sobą ... poza tym w którymś momencie doszłam do "ściany " i nie mogłam dłużej w tym tkwić ... Co zrobiłam, a raczej co się stało że zaczęłam coś ze sobą robić :
Hm, przez czysty przypadek rozmawiałam z opiekunem ( u Niego temat opieki trwa...) Człowiek, poświęcił mi swój czas .. przegadaliśmy kilka godzin... po prostu tak po ludzku Pozwolił mi się wygadać.... Mam ogromny szacunek do Niego i jestem wdzięczna tylko za to właśnie że Wysłuchał ...rzeczy, które nie nadają się na każde uszy...Dzięki tamtej rozmowie załapałam "Andzia - pora zająć się wreszcie sobą - nikomu skutecznie nie pomożesz jeśli sama tej pomocy potrzebujesz.. "
Tylko właśnie kłopot polegał na tym, że
1. wiedziałam iż tabletkami nic nie załatwię - bo to trochę równałoby się "pójdę zalać kłopoty - na moment zapomnę - przecież za przeproszeniem to prosta droga do uzależnienia " jak człowiek zacznie brać tabletki za już do końca życia będzie je brać .
2. szukanie dobrego terapeuty to jak szukanie igły w stogu siana .. za przeproszeniem. Trzeba tu wiedzieć że nie każdy terapeuta nadaje się na słuchacza tego typu doświadczeń ... jak śmierć .. co dopiero śmierć na raty ...

Kiedyś dawno temu ... w b. podbramkowej sytuacji wyciągnięto mnie za uszy w Centrum Praw Kobiet ..- bez tabletek ... Pomyślałam tam są tacy specjaliści że w razie czego powiedzą co z tym zrobić a w najgorszej sytuacji skierują w "dobre ręce"
No i zgłosiłam się ....

Przeżyłam bez znieczulenia opiekę i bez znieczulenia przeszłam terapię - to długi proces i na początku co chwilkę potykałam się o własne ograniczenia ..... Jak w jednym robiłam postęp to w innej sprawie cofałam się o lata świetlne ... Ale w chwilach zwątpienia siadałam i pisałam ... - po co ... żeby wyrzucić z siebie to co powoduje stres .., żal, ból ... Tak jak pisałam kiedyś o Mamci tak zaczęłam pisać o sobie samej ...
Wiecie , to trochę jest tak jak na człowieka zwali się za wiele i nie ma jak uciec ... człowiek po prostu zamyka się w sobie i zwyczajnie głupieje bo nie widzi ani światełka w tunelu ....

Pojęcie samej utraty kogoś bliskiego jest ogromną traumą ... co dopiero gdy człowiek patrzy na czyjąś śmierć i nijak nie może pomóc ... przecież to dotyczy nie tylko Alzheimera ... tu jest całe grono opiekunów chorych na inne śmiertelne choroby .... Cechą wspólną wszystkich jest niestety doświadczenie tego wszystkiego ...., i ogromny ból - psychiczny .
Ból fizyczny można zagłuszyć , lecz bólu psychicznego nijak nie idzie ... rozumieją to tylko Ci którzy choć raz doświadczyli tego rodzaju koszmarów...

W zeszłym roku dopiero podniosłam się z kolan ... teraz potrafię rozmawiać, nie mam objawów nerwicy, i pozbyłam się fobii ...
Teraz stan w jakim jestem przypomina pierwszoklasistę - ekscytacja , radość ale też odrobina niepokoju - bo wszystko na nowo odkrywam . "Niechcący " okazało się na terapii że poza doświadczeniem opiekuna mam inne "ciekawostki " skrywane w najgłębszych zakamarkach duszy ...
Dla mnie ta terapia oznaczała - naukę życia od początku ...
Jestem ta samą osobą ale wnętrze jakże inne ..., w teorii wszystko fajnie wygląda i daje zastrzyk optymizmu ... lecz cały czas muszę pamiętać teoretyczne wskazówki .... bo za nic w świecie nie chcę wracać w objęcia koszmarów...

W terapii najtrudniej jest zacząć mówić .. głośno o tym co człowiek czuje ..., walka z ograniczeniami to następny próg trudności , ale najtrudniej w tym wszystkim jest WYBACZYĆ SOBIE chwile słabości ..., POGODZIĆ SIĘ ZE SOBĄ SAMYM .....I DAĆ SOBIE SAMEMU SZANSĘ NA NORMALNE ŻYCIE !

To wszystko bardzo dużo mnie kosztowało a właściwie moją duszę ....
Teraz ogromna rana jaką miałam zabliźniła się , została we mnie ogromna pokora do życia i szacunek do innych ludzi i nadal można z mojej twarzy czytać jak z otwartej książki . Lecz teraz nie boję się ludzi - wiem, że człowiek nie szklanka i nie wiadomo co w nim siedzi - tylko teraz pamiętam o marginesie bezpieczeństwa ...

Wiem że to co napisałam na niewiele się Wam przyda - bo dobrego terapeutę znaleźć to prawdziwa sztuka ..., wiem, że ja choć raz miałam odrobinę szczęścia bo spotkałam na swojej drodze kilka osób bez których nie ruszyłabym z miejsca ..., - los po prostu uśmiechnął się do mnie

Na początku drogi - do zdrowienia - bardzo pomaga usiąść i zacząć pisać - wyrzucenie na papier tego co w duszy gra .. pozwala spojrzeć na wszystko z innej perspektywy ....

I jak zwykle - Ameryki nie odkryję - mówiąc - Rozmawiajcie , rozmawiajcie .. , wiem że Wielu z Was nie ma zwyczajnie do kogo buzi otworzyć ale tu na forum zawsze jest ktoś kto chętnie porozmawia - jak nie na samym forum to na PW.
OPIEKUNOWIE OBECNI I BYLI TO LUDZIE - OGROMNIE WARTOŚCIOWI Z RACJI WŁAŚNIE EMPATII I DUSZY - DLATEGO PROSZĘ WAS NIE PODDAWAJCIE SIĘ I WALCZCIE O SIEBIE........ RANY ZABLIŹNIĄ SIĘ - Z BLIZNAMI MOŻNA ŻYĆ Z OTWARTĄ RANĄ NIE .


OGROMNIE WSZYSTKIM DZIĘKUJE ŻE BYLI ZE MNĄ W TRUDNYCH CHWILACH , ŻE OKAZYWALI ZROZUMIENIE . DZIĘKUJĘ LOSOWI ŻE MOGŁAM WASZ POZNAĆ TO PRZYWRÓCIŁO MI WIARĘ - SĄ PEREŁKI DLA KTÓRYCH WARTO I TRZEBA ŻYĆ
PEREŁKI - TO WY......WASZE CUDOWNE DUSZYCZKI NIEPOWTARZALNE I JEDYNE W SWOIM RODZAJU

Pozdrawiam wszystkich Asia

"na cenzurowanym" - przez cały okres choroby Mamci tak właśnie odczuwałam kontakt ze światem zewnętrznym - bo
a) w ogóle opiekuje się ..
b) bo każdy patrzyła jak na wariata ...
c) jak już ktoś zainteresował się to po to by dawać dobre rady cioci Zal-echowej.. w tematach o których nie miał bladego pojęcia ...
d) zawsze znalazł się ktoś komentujący z boku ...
e) ciągle ktoś patrzył na ręce -

"znajomi"
no cóż , byli ... ale zmyli się, bo może Alzheimerem można zarazić się przez dotyk...albo oddychając tym samym powietrzem...

" wyrzuty sumienia"
OGROMNE - i w czasie opieki i po - bo ..:
- czy dobrze radzę sobie
- czy nie robię krzywdy
- gdy traciłam cierpliwość - to już samo w sobie było powodem do ... przecież ja jestem zdrowa i mi nie wolno ...
- za późno "ogarnęłam" temat i straciłam masę czasu ...
- bo teraz może inaczej bym poradziła sobie ...

"ból, żal "
- bo nikomu nie przyszło do głowy - może ci pomóc, może coś ci potrzeba, może ja tym razem zajmę się - a ty wyjdź na powietrze...- to takie proste, a z Al. to jak gwiazdka z nieba ...
-marzyłam o zwykłym spokojnym spacerze - ale gdy już trafił się "wolny dzień" - nie umiałam z niego korzystać - bo co się dzieje z Mamcia jak ją traktują czy dają sobie radę ...etc
- bo, nie da się tego ogarnąć
- bo nie udało mi się zmobilizować najbliższej rodziny do normalnych reakcji ..
- bo byłam sama jak palec i nie było nikogo z kim mogłabym tak po ludzku zapytać się "czy naprawdę wszystko robię dobrze .." Czy mogę jeszcze coś zrobić ...i co?
- bo "po" zostałam tylko z psem ... i tylko on na co dzień pilnował żebym do reszty nie zwariowała
- bo nikt z najbliższych nie wpadł na pomysł : "może chcesz gdzieś wyjść ....może wyjedziemy gdzieś ..."
- jakim prawem inni - obcy oceniają - jeśli sami zwialiby gdzie pieprz rośnie po 5 min...

"Odrzucenie "
- pytanie za sto punktów - po co walczyć jeśli i tak spisano mnie na straty - tak to wtedy czułam.
- jak zacząć rozmawiać i o czym- jeśli widzę i czuję,że rozmówca olewa ...
- świat pędzi jak szalony - a ja stoję w miejscu ... przecież stratują mnie na dobre "dzień dobry" to po grzyba pchać się tam... ten hałas, obłuda na co dzień - to nie dla mnie zostanę sobie w domku z Lapisem ... tu nikt nie będzie mi "szarpać nerwów" - a rozmowy ...Lapcio kocha słuchać , cudnie się przytula i łazęguje w miejsca gdzie nie ma tłumów ... wyciąga na takie wędrówki ... nic więcej do szczęścia mi nie potrzeba ...


Tak to właśnie wyglądało w telegraficznym skrócie aż do rozmowy z.... obcym przecież człowiekiem ...
Nie można wyrzucić tego wszystkiego tak na amen ale można się z tym po prostu oswoić. Dzięki temu można żyć - inaczej ale można żyć.
Znajomi i Rodzina - hm, u mnie wszystko uległo zmianom... - to było gorzkie odkrycie ... teraz wiem że są tacy co gdy tylko zaczną się kłopoty znikną .. - lecz będą patrzeć - utonie , czy wypłynie ....
Są też tacy co tylko łapią kontakt bo mają w tym swój konkretny interes ....takim mówię - ode mnie dostaniesz uśmiech , dawkę humoru lecz interesy załatwiaj gdzie indziej
Ale zawsze zostają Ci co są ludźmi i cechują się ludzkimi odruchami .... - takimi osobami teraz otaczam się ..

Co do rodziny - w moim przypadku ma zastosowanie stara prawda - "chata ludzi - mieszkają razem lecz obok siebie ... , gdy są kłopoty człowiek zostaje sam na sam ... "
Ta terapia pomogła mi jeszcze w jednej rzeczy - szkoda czasu na pozory. Lepiej raz poczuć pełną piersią zapach wiosny niż przez całe życie oglądać ją przez okno ...
Więc w moim życiu teraz jest wiosna ... lepiej późno to zrozumieć niż wcale, bo na koniec życia stałbym się zgorzkniałym człowiekiem - który widział wszystko wie wszystko tylko jednego nie zaznał spokoju i odrobiny szczęścia ...

Ps. przepraszam że tak wyszło post pod postem... ale musiałam to napisać

Moja mama zmarła w styczniu tego roku. Przebieg jej choroby był dla mnie dramatyczny przede wszystkim ze względu na to, że diagnoza została postawiona w momencie kiedy mamy już praktycznie nie było. Chorowała przez 12 lat, o tym na co chorowała dowiedziałam się mniej więcej na dwa lata przed jej śmiercią. Wszystkie te lata były objęte ogromną walką o jej zdrowie, wszyscy mieliśmy nadzieję, że wyzdrowieje. Lekarze stawiali coraz to nowsze diagnozy, przepisywali co wizytę inne leki, nikt nie przygotował mnie na to, co wydarzyło się później. Opiekowałam się mamą wspólnie z tatą. Kiedy dowiedziałam się na co tak naprawdę chorowała zaczęłam obwiniać się o brak cierpliwości, o brak wyrozumiałości, o to, że niejednokrotnie obwiniałam ją o to, że jest agresywna, że jest złośliwa, uparta. Później czułam już tylko wstyd i ogromny żal do samej siebie, żal i gniew, z którymi będę żyć już chyba zawsze. Na rok przed śmiercią mamy tata postanowił umieścić ją w ZOLu w Branicach, nie miałam wiele do powiedzenia, jednak nigdy się z tą decyzją nie pogodziłam. Już pierwszego dnia, kiedy mamy nie było ze mną w domu zaczęłam popadać w straszną depresję, która później tylko się rozwijała. Postanowiłam wziąć urlop dziekański, przewieźć mamę do domu i zająć się nią. Niestety, tata nie wyraził na to zgody, a bez jego zgody nie mogłam nic zrobić, nie działały rozsądne argumenty, kłótnie, płacz, nic. Z perspektywy czasu widzę, że zależało mu na tym żebym miała dobre życie. Ale wtedy co mogłam zrobić? Chodziłam po ośrodkach w Opolu i błagałam żeby przyjęli mamę w moim mieście, żebym mogła być z nią codziennie, żebym była pewna, że będzie miała zapewnioną dobrą opiekę. I udało się. Po miesiącu od umieszczenia w Branicach została przewieziona do ZOLu prowadzonego przez siostry zakonne w Opolu. Spędzałam z nią każdy dzień, przesiadywałam tam godzinami. Mama niestety już nie chodziła, nie ruszała się właściwie w ogóle, karmiona była przez sondę, nie mówiła. Później pierwsze zapalenie płuc, które przeżyłam tragicznie. Drugie zapalenie płuc. Trzecie zapalenie płuc. Podczas trzeciego zapalenia płuc nie została już przewieziona do szpitala. Ostatnie 2 miesiące jej życia nie było mnie u niej już codziennie. Przychodziłam raz w tygodniu, czasem rzadziej. Mama dusiła się ciągle, każdy oddech sprawiał jej ogromny ból, mimo rehabilitacji miała odleżyny, spuchnięte stawy, praktycznie codziennie gorączka, kontakt zerowy, nie otwierała już nawet oczu. Nie potrafiłam siedzieć przy niej, patrzeć na jej cierpienie, wiedząc jednocześnie, że nie mogę jej w żaden sposób pomóc, że mojej obecności nawet nie czuje, że nie potrafię jej ulżyć. Tego nie wybaczę sobie nigdy, że straciłam ostatnie miesiące, które mogłam spędzić z nią. Ostatni raz byłam u niej 10 stycznia, przyszłam, opowiadałam jej jakieś historie, pomasowałam ją, a kiedy całowałam ją na pożegnanie i powiedziałam, że muszę już iść powiedziała 'dobrze kochanie', pierwszy raz od miesięcy wypowiedziała słowa mające sens, poznała mnie. Myślałam, że może jej się odrobinę polepszyło. 2 dni później odebrałam telefon i usłyszałam, że mama nie żyje. Minęło pół roku. Nigdy nie wybaczę sobie tego, że kiedy mama była bardziej zdrowa to nie zawsze miałam cierpliwość, nie zawsze zachowywałam się tak, jak powinnam. Z drugiej strony wiem, że przez ostatnie lata jej życia byłam z nią, wspierałam ją i wiem, że ona czuła jak bardzo ją kocham, nie wiem sama co więcej mogłam zrobić. Kiedy mama zmarła runął cały mój świat, nie wiem ile jeszcze czasu będzie musiało minąć żebym mogła wrócić do normalnego życia. To, co pomaga mi teraz to dalsze odwiedzanie jej, rozmowa, a ja wierzę, że ona mnie słyszy i że wie jak bardzo cierpię i jak bardzo ją przepraszam, że nie byłam dla niej lepsza. Boli mnie to, że w momencie kiedy zachorowała, odwrócili się ode mnie wszyscy, bracia, ciotki, nawet tata, który był w domu raz w tygodniu, ze względu na delegacje, zostałam z tym wszystkim sama, a teraz kiedy jej zabrakło boję się, bo widzę jak toczy się życie reszty rodziny - tak, jakby mamy nigdy nie było...