Alzheimer-forum opiekunów

Iwonko, dziękuję! Często bywa tak, że gdy jest już beznadziejnie, człowiek zagląda tutaj. Szuka wsparcia i je znajduje. Dziękuję! Pozdrawiam!

witam.........chcialam coś dodać od siebie, ot takie male wsparcie duchowe.
nie wiem czy sie chwalić czy raczej smucić, ale ja też ze swoimi kloptami jestem calkowicie sama, zupelnei bez rodziny - bo ta.albo daleko mieszka albo........dyplomatycznie unika kontaktow, wspólczując
klopoty ze zdrowiem mojej mamy są .....od 2 lat, jak narazie nie są jeszcze bardzo dotkliwe - ale jednak pewne zachowania są nieprzewidywalne i ...........trudne do zaakceptowania.
poza tym.jak u nas wszystkich - odpornośc psychiczna wystawiona jest na próbę.
ale mimo wszystko staram sie trzymać dzielnie, choć bywa z tym różnie i jak każdy z nas.......mam te gorsze dni pozbawione optymizmu.

zgadzam się z Waszymi wpisami. to forum ...jest dla nas i nam jest potrzebne, każda informacja, czy też slowa pocieszenia i wsparcia......to duzo w naszych codziennych trudnościach.

musismy sobie dawać radę, ale tylko na tym forum .mozemy być zrozumiani..przez innych, ktorzy dokladnei wiedzą o czym piszemyi co czujemy.

Tak, to wszystko prawda, nikt nie zrozumie naszej sytuacji jak my sami wzajemnie.
W tej chorobie są chwile, kiedy chorzy zachowują się prawie "normalnie" - wtedy moja siostra uważa, że ja przesadzam, nie mówię prawdy, że jest ciężko.
Dzisiaj byłam w domu opieki innym niż przebywa moja ciocia, ponieważ w tym gdzie jest teraz drastycznie podniesiono cenę za pobyt.
Rozważam więc przeniesienie jej do innego, jednak zdaję sobie sprawę z tego, jaki to dla niej byłby stres.
Niezbyt mi się podobało, choć z kuchni dobiegał przyjemny zapach gotowanego jedzenia, tu gdzie jest ciocia jedzenie jest przywożone z zewnątrz. Jednak łóżka niewygodne, pokoje w typie wczasowych, sprawiały wrażenie że w mrozy jest w nich zimno. Pokoje dwuosobowe, ciocia nie chciała być z kimś, dzisiaj może nie zdawałaby sobie sprawy z tego, że nie jest sama w pokoju, ale pragnę uszanować jej życzenie, gdy jeszcze takowe miała.
Mama tak samo jak Twoja. Ona nie ma Alzheimera, aczkolwiek objawy ma podobne, no może nie jest agresywna.
Raczej złości się, chciałaby abym co godzinę dawała jej leki do połknięcia. Niestety nie jestem w stanie jej upilnować, powypijała wszystkie znajdujące się w domu neospazminy, waleriany, nervosole.
Na początku marca idziemy do neurologa i kardiologa, pewnie skończy się na Exelonie, tylko przeraża mnie jego obecna cena.
Dla mnie najbardziej dokuczliwy jest brak snu, nie wiem jak długo wytrzymam śpiąc po 3-4 godziny na dobę.
W tej chwili jestem potwornie zmęczona, a jeszcze mam tyle rzeczy do zrobienia.....

Iwono, jeżeli mama jeszcze w miarę sprawnie przełyka, to póki co możecie brać też doustną wersję tego leku lub innego o podobnym działaniu (np. donepezil), która jest chyba tańsza. Natomiast po Exelonie itp. może nie być żadnej różnicy albo mogą się pojawić skutki uboczne jeżeli demencja nie jest spowodowana chorobą Alzheimera. Tak jak to już pisałem wcześniej leki tego typu mają za zadanie podnieść poziom neuroprzekaźnika o nazwie acetylocholina, którego obniżona produkcja w wyniku neurodegeneracji jest charakterystyczna dla choroby Azlheimera. Na wszelki wypadek o tym piszę, bo lekarze czasami się nie zastanawiają nad tym co przepisują i standardowo niezależnie od typu demencji próbują po omacku z Exelonem, Donepezilem, Axurą, Ebixą itd.

Czyli jeżeli nawet lekarz przepisze jakiś lek i nie będzie poprawy lub będzie pogorszenie, to nie należy się bać i trzeba pójść jeszcze raz do lekarza, opisać sytuację i stopniowo odstawić lek lub zamienić na inny.

Tomek pisze:możecie brać też doustną wersję tego leku lub innego o podobnym działaniu (np. donepezil), która jest chyba tańsza.

Opakowanie 56 kaps exelon 3mg kosztuje 235,93. Nie pamiętam ile dokładnie kosztował przed nową listą ale coś ok 130 zł. Jak w marcu nic się nie zmieni chyba trzeba będzie się przerzucić na odpowiednik...

Mówiła mi pielęgniarka z domu opieki, że chorzy często po Exelonie w tabletkach mają okropne torsje.
Mama jest bardzo chora na serce, nie chciałabym aby musiała przechodzić przez takie męki, bo gdy ja np. mam torsje, to zawsze robi mi się słabo.

z tabletkami Exelonu to prawda, moja mama jak brala 1,5 mg to bylo wszystko dobrze ale przy 3 mg byly okropne torsje, i nawet wtedy, gdy polowę kapsulki odypalalm zgodnei z sugestia lekarza.skutek torsji byl podobny. dlatego wtedy neurolog zaproponowala plastr 4,6 mg i............nie bylo zadnych skutkow ubocznych organizmu. potem te 9,5 mg .tez spokojnie...........tylko ....teraz ta cena jest przerazajaco wysoka, ale......cos za coś. jak się oslania narządy przed dzialaniem skladnikow exelonu - to kosztuje jak widac. czyliwedlug Ministra.......komfort musi byc drogi

W aptece mi powiedziano, że cena ma być podobno zmieniona od 1 marca, tylko nie wiadomo na ile.

w każdej aptece o tym mowią, nawet lekarz psychiatra tez,ze są duże naciski na zmniejszenei tej ceny ale............na ile się to sprawdzi. myśle, że narazie musmy być dobrej myśli........

Oj ceny tych leków to masakra, tak samo jak pasków do glukometrów accu-chek. Babcia brała 1,5mg, potem 2x1,5 więc przeszła na 3 mg. U nas torsji nie było. Ostatnio ciągłe biegunki Ale to raczej nie przez exelon. Ale babcia bierze leki osłonowe na żołądek. Zresztą tata też dostaje osłonowe, ale oboje trochę tych leków jedzą. Cóż, taki efekt opieki, trzeba na każdy szczegół zwracać uwagę.
Aksura to też jeden z droższych leków... Zanim zaczęłam się opiekować babcią miała przypisany, nasz neurolog jest światowy (ale o melatoninie nie wiedział ) i lubi nowinki i eksperymenty. Domyślam się że babcia nie brała zgodnie z zaleceniami... Miała zaczynać stopniowo od 1/2 tabletki przez tydzień, potem przez tydzień 1 i dalej chyba półtorej.