Nie wiem co mam robić - może coś podpowiecie?
: sobota 12 sty 2013, 22:12
Z moją mamą jest coraz gorzej, a ja nie wiem jak Jej i sobie pomóc. Mieszkamy w Świętochłowicach, w woj. śląskim.
Nie wiem od czego zacząć. Może od tego, że mam 22-letniego autystycznego syna z chorobą Leśniowskiego-Crohna, którego wychowuję sama. Nie posiadam rodzeństwa, mój ojciec zmarł kilkanaście lat temu. Gdy w Wielkanoc 2011 roku po kolejnym krwotoku z jelit wylądowaliśmy z synem w szpitalu zauważyłam, że moja mama słabo sobie radzi w zwykłych sprawach. Wiem, powinnam to zauważyć wcześniej, ale tak się nie stało. Ważne, że jeszcze podczas tego pobytu w szpitalu podjęłam decyzję, że zamienię mieszkanie na większe, żeby mama mogła zamieszkać z nami i miała własny pokój. Przeprowadzka całej naszej trójki była we wrześniu 2011. W tym samym czasie syn miał tak ciężki rzut choroby, że pomiędzy wrześniem 2011 a czerwcem 2012 nie było miesiąca, który cały spędzilibyśmy w domu (jestem w szpitalu 24h/na dobę, inaczej się nie da). Przez ten czas syn przeszedł 3 operacje jelit, bo nie udawało się zatamować krwawień). Te miesiące bardzo źle wpłynęły na mamę.
Mimo, że miała zapewnione zaopatrzenie w jedzenie (zakupy robiła kuzynka, która na co dzień opiekuje się ciotką, siostrą mamy, która ma zaawansowanego Alzheimera), jadła na tyle mało, ze schudła kilka kilogramów, a poza tym kontakt z nią stał się znacznie trudniejszy. Mama nie chce słyszeć o wizycie u lekarza. Kiedy wspomniałam o ewentualnej wizycie u neurologa czy psychiatry powiedziała, że nie jest głupia, a jak ja mam coś z głową to mam sobie sama pójść.
W listopadzie 2012, kiedy jechałam z synem do Warszawy na podanie leku, mama przewróciła się będąc sama w mieszkaniu. Dała radę zadzwonić do kuzynki, ta do mnie i zdalnie organizowałam wyważanie drzwi (o zgrozo, moja głupota nie zna granic - nie zostawiłam nikomu klucza do drzwi). Za dwa dni moja mama zgodziła się pójść na kilka dni do szpitala, bo nie umiała chodzić. Była na neurologii. Po różnych badaniach napisano taką epikryzę:
Pacjentka przyjęta do oddziału neurolog. z powodu zasłabnięcia, upadku bez utraty przytomności. Badaniem neurologicznym przy przyjęciu stwierdzono cechy zespołu pozapiramidowego pod postacią czterokończynowego napięcia typu koła zębatego, zaburzenia chodu, zespołu dementywnego. Wykonano badania TK głowy i przepływów naczyniowych tętnic szyjnych i kręgowych metodą dopplerowską. W trakcie hospitalizacji na tut. oddziale modyfikowano farmakoterapię (włączono selegilinę i donepezil), uzyskując poprawę. Pacjentkę konsultowano neuropsychologicznie, rehabilitowano. W dniu wypisu pacjentka chodzi drobnymi krokami z pomocą chodzika. Zwolniona do domu z zaleceniem dalszego leczenia ambulatoryjnego.
Przed pójściem do szpitala przez jakiś czas mama sikała gdzie popadnie (do łóżka, na podłogę, albo obok ubikacji, jeżeli już do niej doszła). Była wściekła na cały świat i krzyczała, albo płakała, widziała rzeczy,których nie ma. Nie pozwalała sobie pomóc. Po szpitalu ze 3 tygodnie było super, a potem już tylko coraz gorzej. W tej chwili mama znowu sika do łóżka, często wyjmuje z niego podkłady nieprzemakalne, pampersa, ani nawet wkładki urologicznej nawet nie chce widzieć. Siedzi lub leży na mokrym, nie chce się przebrać, ani umyć, a jak ja próbuję zmienić jej ubranie i pościel, czasem jest ok, a czasem krzyczy, że ją morduję, biję itp. Dziś rano załatwiła się do kuwety od kota, ale stoi ona tuż obok wc, więc być może nie trafiła gdzie trzeba, bo od kilku dni załatwia się na stojąco. Niestety wieczorem poszła do ubikacji, a potem do łazienki. Zwykle wchodzę po niej do łazienki, żeby zakręcić wodę, ale dziś woda nie leciała, za to od drzwi uderzył mnie odór. Pod wanną znalazłam kapeć mamy, w którym była ścierka i kupa. Jak zapytałam dlaczego załatwiła się do kapcia, najpierw powiedziała że dlatego, że nie pozwalam jej iść do ubikacji, a potem stwierdziła, że to na pewno nie jest jej kupa, tylko moja..
Pisze Wam to wszystko i zastanawiam się co ja mam robić. Mama raz się wścieka, za chwilę płacze, bo np. córka (czyli ja) chce ją otruć lekarstwami. Czasem nie wytrzymuję i wybucham. Po chwili uspakajam się i jest mi mamy tak strasznie żal... Kiedy boi się położyć na łóżku, bo za nim jest wielka, głęboka dziura, kładę za łóżkiem szafkę, żeby tą wyimaginowaną dziurę przykryć, kiedy twierdzi, że za firaną ktoś stoi, odsuwam ją i pokazuję, że tam nikogo nie ma, ale co mam poradzić, kiedy słyszę, że mamę okradłam, że ma sińce, bo ją tak pobiłam?
Czy można taką osobę jak moja mama leczyć wbrew jej woli i czy to leczenie cokolwiek da?
Co się stanie, jeżeli nie daj Boże znowu będziemy musieli jechać z synem do szpitala na dłuższy czas? Niestety hospitalizacje syna zwykle są nieplanowane - coś się zaczyna dziać niedobrego, siadam w auto i jedziemy, bo nie ma ani chwili na zastanowienie.
Czy ktoś mi może podpowiedzieć co mogę zrobić, żeby poprawić choć trochę nasze życie?
Nie wiem od czego zacząć. Może od tego, że mam 22-letniego autystycznego syna z chorobą Leśniowskiego-Crohna, którego wychowuję sama. Nie posiadam rodzeństwa, mój ojciec zmarł kilkanaście lat temu. Gdy w Wielkanoc 2011 roku po kolejnym krwotoku z jelit wylądowaliśmy z synem w szpitalu zauważyłam, że moja mama słabo sobie radzi w zwykłych sprawach. Wiem, powinnam to zauważyć wcześniej, ale tak się nie stało. Ważne, że jeszcze podczas tego pobytu w szpitalu podjęłam decyzję, że zamienię mieszkanie na większe, żeby mama mogła zamieszkać z nami i miała własny pokój. Przeprowadzka całej naszej trójki była we wrześniu 2011. W tym samym czasie syn miał tak ciężki rzut choroby, że pomiędzy wrześniem 2011 a czerwcem 2012 nie było miesiąca, który cały spędzilibyśmy w domu (jestem w szpitalu 24h/na dobę, inaczej się nie da). Przez ten czas syn przeszedł 3 operacje jelit, bo nie udawało się zatamować krwawień). Te miesiące bardzo źle wpłynęły na mamę.
Mimo, że miała zapewnione zaopatrzenie w jedzenie (zakupy robiła kuzynka, która na co dzień opiekuje się ciotką, siostrą mamy, która ma zaawansowanego Alzheimera), jadła na tyle mało, ze schudła kilka kilogramów, a poza tym kontakt z nią stał się znacznie trudniejszy. Mama nie chce słyszeć o wizycie u lekarza. Kiedy wspomniałam o ewentualnej wizycie u neurologa czy psychiatry powiedziała, że nie jest głupia, a jak ja mam coś z głową to mam sobie sama pójść.
W listopadzie 2012, kiedy jechałam z synem do Warszawy na podanie leku, mama przewróciła się będąc sama w mieszkaniu. Dała radę zadzwonić do kuzynki, ta do mnie i zdalnie organizowałam wyważanie drzwi (o zgrozo, moja głupota nie zna granic - nie zostawiłam nikomu klucza do drzwi). Za dwa dni moja mama zgodziła się pójść na kilka dni do szpitala, bo nie umiała chodzić. Była na neurologii. Po różnych badaniach napisano taką epikryzę:
Pacjentka przyjęta do oddziału neurolog. z powodu zasłabnięcia, upadku bez utraty przytomności. Badaniem neurologicznym przy przyjęciu stwierdzono cechy zespołu pozapiramidowego pod postacią czterokończynowego napięcia typu koła zębatego, zaburzenia chodu, zespołu dementywnego. Wykonano badania TK głowy i przepływów naczyniowych tętnic szyjnych i kręgowych metodą dopplerowską. W trakcie hospitalizacji na tut. oddziale modyfikowano farmakoterapię (włączono selegilinę i donepezil), uzyskując poprawę. Pacjentkę konsultowano neuropsychologicznie, rehabilitowano. W dniu wypisu pacjentka chodzi drobnymi krokami z pomocą chodzika. Zwolniona do domu z zaleceniem dalszego leczenia ambulatoryjnego.
Przed pójściem do szpitala przez jakiś czas mama sikała gdzie popadnie (do łóżka, na podłogę, albo obok ubikacji, jeżeli już do niej doszła). Była wściekła na cały świat i krzyczała, albo płakała, widziała rzeczy,których nie ma. Nie pozwalała sobie pomóc. Po szpitalu ze 3 tygodnie było super, a potem już tylko coraz gorzej. W tej chwili mama znowu sika do łóżka, często wyjmuje z niego podkłady nieprzemakalne, pampersa, ani nawet wkładki urologicznej nawet nie chce widzieć. Siedzi lub leży na mokrym, nie chce się przebrać, ani umyć, a jak ja próbuję zmienić jej ubranie i pościel, czasem jest ok, a czasem krzyczy, że ją morduję, biję itp. Dziś rano załatwiła się do kuwety od kota, ale stoi ona tuż obok wc, więc być może nie trafiła gdzie trzeba, bo od kilku dni załatwia się na stojąco. Niestety wieczorem poszła do ubikacji, a potem do łazienki. Zwykle wchodzę po niej do łazienki, żeby zakręcić wodę, ale dziś woda nie leciała, za to od drzwi uderzył mnie odór. Pod wanną znalazłam kapeć mamy, w którym była ścierka i kupa. Jak zapytałam dlaczego załatwiła się do kapcia, najpierw powiedziała że dlatego, że nie pozwalam jej iść do ubikacji, a potem stwierdziła, że to na pewno nie jest jej kupa, tylko moja..
Pisze Wam to wszystko i zastanawiam się co ja mam robić. Mama raz się wścieka, za chwilę płacze, bo np. córka (czyli ja) chce ją otruć lekarstwami. Czasem nie wytrzymuję i wybucham. Po chwili uspakajam się i jest mi mamy tak strasznie żal... Kiedy boi się położyć na łóżku, bo za nim jest wielka, głęboka dziura, kładę za łóżkiem szafkę, żeby tą wyimaginowaną dziurę przykryć, kiedy twierdzi, że za firaną ktoś stoi, odsuwam ją i pokazuję, że tam nikogo nie ma, ale co mam poradzić, kiedy słyszę, że mamę okradłam, że ma sińce, bo ją tak pobiłam?
Czy można taką osobę jak moja mama leczyć wbrew jej woli i czy to leczenie cokolwiek da?
Co się stanie, jeżeli nie daj Boże znowu będziemy musieli jechać z synem do szpitala na dłuższy czas? Niestety hospitalizacje syna zwykle są nieplanowane - coś się zaczyna dziać niedobrego, siadam w auto i jedziemy, bo nie ma ani chwili na zastanowienie.
Czy ktoś mi może podpowiedzieć co mogę zrobić, żeby poprawić choć trochę nasze życie?