Alzheimer-forum opiekunów

Mam 40 lat. Opiekuję się 80-cio letnią matką przyjaciela od ponad 3 lat praktycznie sama. Nie ma mowy wakacjach, weekendach. Jedyną przyjemnością są wyjścia z psem do lasu, kiedy Pani Maryla śpi. Na byle co reagują taką nerwicą, że mam niekontrolowane drgawki. Nie mogę jeść, spać. Nie wiem, czy innym opiekunom jest łatwiej, ponieważ opiekują się bliskimi osobami, pamiętając ich z czasów "przed", czy może tylko ja nie potrafię sobie z tym poradzić...
Zaczynam mieć stany lękowe i już nie pamiętam kiedy szczerze się śmiałam. Czuję jakby ta kobieta wysysała ze mnie wszystko co dobre. Czasami Jej nienawidzę.
Nie - często Jej nienawidzę. Zazdroszczę Państwu optymizmu z jakim Państwo podchodzą do walki z tą chorobą, ciepła i odwagi.
Mnie nie chce się żyć.

Witaj.
Mam wrażenie, że masz problem z określeniem własnych emocji. Nie możesz nienawidzić chorej, bo ona jest bezbronna i całkowicie zależna od Ciebie. Rozumiem, że masz dosyć sytuacji, w jakiej się znajdujesz, ale ją można zmienić. Musisz porozmawiać z przyjacielem. Skoro nie dajesz rady/nie potrafisz/nie chcesz opiekować się chorą to zawsze można oddać chorą do domu opieki, albo znaleźć/zatrudnić inną osobę, która się nią zajmie.

Musicie albo znaleźć kogoś do pomocy albo Twój przyjaciel musi zająć się mamą kiedy tylko może i dać Tobie czas na oderwanie się od tego.
Z tego co opisujesz to jest to już sytuacja kiedy Ty potrzebujesz pomocy i Twoim zdrowiem trzeba się zająć.

Wigi, nie jestem przekonana o tym, iż bezbronna osoba potrafi stosować emocjonalne szantaże, chować nam niezbędne przedmioty, czy z uśmiechem na ustach twierdzić, że jesteśmy złodziejami i wariatami. To raczej ja się czuję tej sytuacji zagubiona i zdezorientowana. Wiem, że starsze, chore osoby wywołują współczucie i instynkty opiekuńcze. To oczywiste. Podobnie jak Pani/Pana Wigi oburzenie. Uczucie nienawiści nie dotyczy tej konkretnej osoby a raczej tego co ta okropna choroba powoduje. Nie jestem potworem. Zrezygnowałam z pracy, którą uwielbiałam, z podróży, życia towarzyskiego...15 lat pracowałam na swoją niezależność, cudowne życie. Moje dzisiaj, wczoraj i jutro toczy się wokół "usługiwania" - Pani Maryla nie jest zniedołężniałą, zagubioną staruszką - wydaje mi "rozkazy", które ja mam "obowiązek" spełniać. Tak trudno to wyjaśnić.Trudno opisać co czuję, gdy jak wychodzę do ogrodu, obserwuję jak zazwyczaj nie ruszająca się z kanapy kobieta w pięć minut znajduję się w kuchni i pakuje w spódnice wszystko co znajdzie w kuchni do zjedzenia, wcześniej chowając się za lodówkę i obserwując, czy przypadkiem nie wracam. Trudno opisać kilkadziesiąt irracjonalnych sytuacji dziennie, w których "przyłapana" reaguje złością i agresją...
Nigdy nie zakładaliśmy opcji oddania Jej do domu opieki. Mój najukochańszy Ojciec długo chorował na raka, cierpiał strasznie i ja wraz z Nim, do końca Go wspierając, walcząc, rozśmieszając.... zmarł w domu, wśród najbliższych. Wiem co to opieka, poświęcenie. Po prostu uważam, że w przypadku Alzhaimera bardziej chorują bliscy i opiekunowie, zwłaszcza, gdy o pomocy innych nie ma mowy...
Dziękuję za radę Panie Tomku - zasięgnę porady specjalisty. Pana odpowiedź potwierdziła moje obawy.

Trzeba tylko znaleźć doświadczonego fachowca. Są tacy, którzy potrafią daną sytuację rozłożyć na czynniki pierwsze i wiedzą jakie mechanizmy przy tym zachodzą.
Może Pani sobie zerknąć na artykuł:
http://www.kcp.krakow.pl/materialy/nerwice-leki-i-fobie
Trochę tam fachowego bełkotu.

annaca pisze:Wigi, nie jestem przekonana o tym, iż bezbronna osoba potrafi stosować emocjonalne szantaże, chować nam niezbędne przedmioty, czy z uśmiechem na ustach twierdzić, że jesteśmy złodziejami i wariatami.

Nie można się poddawać i przejmować takimi słowami. A niezbędne przedmioty, dokumenty, pieniądze trzeba przed chorą schować tak, by nie miała do nich dostępu.

annaca pisze: Podobnie jak Pani/Pana Wigi oburzenie.

Tu nie chodzi o oburzenie. Sama opiekuję się przez wiele lat Mamą chorą na ch. Alzheimera i dobrze wiem do czego tacy chorzy są zdolni. Nie można skupiać się na własnych emocjach tylko na konkretnych działaniach.

annaca pisze:Pani Maryla nie jest zniedołężniałą, zagubioną staruszką - wydaje mi "rozkazy", które ja mam "obowiązek" spełniać.

To nie tak. Chorego trzeba "spacyfikować", bo to nie on ma rządzić opiekunem, tylko opiekun ma kierować chorym.

annaca pisze: gdy jak wychodzę do ogrodu, obserwuję jak zazwyczaj nie ruszająca się z kanapy kobieta w pięć minut znajduję się w kuchni i pakuje w spódnice wszystko co znajdzie w kuchni do zjedzenia, wcześniej chowając się za lodówkę i obserwując, czy przypadkiem nie wracam.

Jedzenie w kuchni trzeba chować i zamykać przed chorym. Tak samo sztućce, nożyczki i wszelkie ostre przedmioty. No i nie można zostawiać samopas chorej osoby siedzącej bez zajęcia na kanapie czy przy stole, bo długo w tej pozycji nie wysiedzi. Trzeba chorej znaleźć jakieś zajęcie, które na tyle ją zajmie, że posiedzi przy tym spokojnie. Ja np. mojej Mamie daję stos reklamowych gazetek. Ona je ogląda, wertuje, drze, przekłada i potrafi się nimi zajmować nawet 2 godziny bez przerwy.

annaca pisze:Trudno opisać kilkadziesiąt irracjonalnych sytuacji dziennie, w których "przyłapana" reaguje złością i agresją...

Niestety, chory nie zachowuje się racjonalnie, jest nieprzewidywalny i nieobliczalny. Trzeba zadbać o to, by czuł się spokojny, akceptowany i bezpieczny, nie robić nic z chorym "na siłę", wtedy reakcji agresywnych będzie mniej. A jak już się zdażają to trzeba choremu odwracać uwagę, żeby zapomniał o tym co go rozłościło... W żadnym wypadku nie można krzyczeć, trzeba zachować spokój i cierpliwość.

Opieka nad chorym na Alzheimera jest diametralnie inna niż nad chorym na raka (chorym niedołężnym) sprawnym umysłowo...

Pani Wiki, odnoszę wrażenie przy okazji tego i innych postów, że posiadła Pani wszelką wiedzę na temat opieki nad osobami chorymi na A. Pozwolę sobie jednak zwrócić uwagę iż:
- Nie można skupiać się na własnych emocjach tylko na konkretnych działaniach.

Otóż nie. Nie zamierzam uciszać własnych emocji, ponieważ tym samym rezygnuję z siebie. Nie jestem cyborgiem.

- Nie można zostawiać samopas chorej osoby siedzącej bez zajęcia na kanapie czy przy stole, bo długo w tej pozycji nie wysiedzi. Trzeba chorej znaleźć jakieś zajęcie, które na tyle ją zajmie, że posiedzi przy tym spokojnie. Ja np. mojej Mamie daję stos reklamowych gazetek. Ona je ogląda, wertuje, drze, przekłada i potrafi się nimi zajmować nawet 2 godziny bez przerwy.

Zostawiając "samopas" Panią Marylę, nie wiedziałabym co robi, a opisałam to ze szczegółami. Kolejny raz przypomina Pani, ze posiadła tajemną wiedzę i zna doskonale zachowania wszystkich chorych osób. Pani Maryla jest najszczęśliwsza mogąc siedzieć cały dzień przed telewizorem, proszę mi wierzyć, że wręcz zmuszam Ją do innych aktywności i naprawdę nie interesują Jej ulotki reklamowe, a tym bardziej darcie ich. Czyta książki i świeżą prasę.

- W żadnym wypadku nie można krzyczeć, trzeba zachować spokój i cierpliwość.

Sugeruje Pani, że właśnie to robię?

- Opieka nad chorym na Alzheimera jest diametralnie inna niż nad chorym na raka (chorym niedołężnym) sprawnym umysłowo...

Naprawdę?

Wierzę w Pani dobre intencje, ale mój post nie dotyczył wskazówek jak opiekować się chorym, tylko jak sobie radzić z tym psychicznie i takiego wsparcia oczekiwałam.

Panie Tomku, serdecznie dziękuję za wszystkie wskazówki. Byłam na pierwszej sesji u znakomitego specjalisty. Nie zdecydowałam się na leczenie lekami psychotropowymi, jednak zaproponował mi suplementację i odpowiednią dietę poprawiającą odporność na stres, a także udzielił kilku bezcennych wskazówek.

Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim siły, wytrwałości i chwil szczęścia na tej niełatwej drodze.

Jak czytam forum, słucham innych ludzi związanych i niezwiązanych z chorobą Alzheimera, to odnoszę wrażenie, że najłatwiej jest komuś obcemu coś doradzić, ale żeby to samemu wdrożyć - wydaje się niemożliwe. Dlatego też nie będę nikomu doradzał jak należy czy nie należy i co się powinno a czego nie. Każdy chory na tą samą chorobę jest osobnym przypadkiem. Ale nie dlatego, że choroba u każdego człowieka jest inna. Inni jesteśmy my, opiekunowie. Różne są nasze życiowe sytuacje, zobowiązania wobec spraw bieżących i różnie wygląda pomoc dla nas. Jedyne co mogłoby nas, opiekunów łączyć to psychika, i psychiczne podejście do choroby. Mam 28 lat i opiekuję się moją 69-letnią babcią od ponad 4 lat. To co pozwala mi przetrwać to dystans do tego co robi i co może zniszczyć (w mieszkaniu oczywiście). Nie jestem twardzielem i też ulegam znacznej nerwicy. Doczekałem się nerwicy natręctw, a np. fakt czy dobrze zamknąłem mieszkanie, sprawia że czasem przerywam zakupy w sklepie, wracam do domu i sprawdzam jeszcze raz zamki. Wkurza mnie to, ale staram się z tym walczyć, podchodząc do tej choroby i konsekwencji z dystansem.
Co prawda moja babcia jest jeszcze w takim stanie, że mogę ją zostawić samą na kilka godzin, więc nie przyrównuję się do Twojej sytuacji. Ale podejście do osoby chorej na zimno, bez emocji i pozostawianie jej samej w przeświadczeniu, że może sobie coś zrobić pozostawiam także zimnemu i bezemocjonalnemu wytłumaczeniu - nie uchronię jej przed wszystkim co jej zagraża. Nie zmienia to faktu rzeczywistego, że może sobie coś zrobić. To nastawienie daje lekką ulgę moim nerwom do tego stopnia, że będąc np. na siłowni lub kinie jestem w stanie choć trochę psychicznie od niej odpocząć i się wyładować.
Takie podejście nie jest proste, ale spróbuj może właśnie tak do tego podejść, jak następnym razem wyjdziesz na spacer z psem. "Nie masz wpływu na wszystko".
pozdrawiam.

Cieszę się, że trafiłaś do dobrego specjalisty. To dobrze, że jesteś jeszcze dla siebie tak ważna, żeby dbać o siebie!
Wrócę do innej kwestii: czy na pewno to Ty MUSISZ się tak poświęcać? Rozważcie opiekunkę na 5 -6 godzin dziennie. A dom opieki? Moja mama od 10 miesięcy przebywa w bardzo dobrym miejscu (do którego trafiła nie dlatego, że ja byłam - nawet nie na skraju załamania- ale w stanie totalnego wyczerpania, lecz dlatego, że sobie "Nie życzyła" dłużej ze mną mieszkać ...) Myślałam, że dom opieki to koniec świata , odrzucenie mojej hierarchii wartości, zaparcie się samej siebie, bo przecież mamę kocham, bo jak mogą obce ręce, oczy ... Tymczasem widujemy się co 2 - 3 dni, często rozmawiamy przez telefon. ROZMAWIAMY! W domu to było niemożliwe, bo były tylko komunikaty, dąsy i złośliwości. I wiesz co, odczuwam wielką ulgę (tak!), że to nie ja jestem ciągle oskarżana o kradzieże, znęcanie się , zniewalanie etc., tylko - panie z ośrodka. To nie ja muszę doprowadzić ją do łazienki, nakarmić "zatrutym i niestrawnym jedzeniem".
Przerobiłam na nowo z psychoterapeutką swoje relacje z mamą. Nie wierzyłam rok temu, że mama będzie mówiła do mnie po imieniu, a nie "Ona, Samozwańcza lekarka Gestapówa", nie wierzyłam, że będę mogła przez godzinę NIE MYŚLEĆ o mamie - a mogę !W moim przypadku pamięć o dobrej przeszłości, mamie - cudownym, ciepłym, empatycznym Człowieku pogarszała moją kondycję psychiczną.
Większości ludzi na tym Forum wydaje się, że nie jest aniołami. Niektórzy nawet nie chcą nimi być. Wszyscy nimi - SĄ. Ty również!
Trzymaj się słonko!
serdeczności! Tonia

Tonia, jeśli o mnie chodzi to rozwiązanie zewnętrznej pomocy jest. Od poniedziałku do piątku wożę babcię do dziennego ośrodka chorych na Alzheimera, Caritas. Jest tam między 9 a 14. Dodatkowo ok. 17 przychodzi codziennie (oprócz niedziel) opiekunka z PCK na godzinę, aby babcię umyć. Wszystko to zorganizowałem po to aby móc kontynuować studia magisterskie i później prowadzić działalność gospodarczą (niestety do pracy na etacie nie nadaję się, bo nikt nie przyjmie pracownika, którego przez pół dnia nie ma w pracy...). Niestety niemożność swobodnego prowadzenia firmy i stateczność pracy na miejscu postawiła mnie w takiej sytuacji jaką mam obecnie - firmę musiałem zawiesić, bo nie wyrabiałem się z ... zusem. Nie da się wszystkiego sprzedać przez internet, czasem trzeba pojechać do klienta, a to w mojej sytuacji jest niemożliwe. Od pół roku "żeruję" na emeryturze babci. Podstawowe koszty utrzymania, samochód, którym wożę babcię do ośrodka kosztują. O swoich potrzebach nie wspomnę.
Mojej sytuacji, tak jak każdego nie da się opisać jednym zdaniem, ani postem. Osoby, które są na tym forum chyba zrozumieją.