Alzheimer-forum opiekunów

Miała 89 lat. Fizycznie była do końca sprawna, lub aż do tego wylewu na 3 miesiące przed śmiercią. Tylko już od dawna zaczęło się coś psuć z pamięcią.

Teraz, jak wspominam, zaczęło się także u babci. Był domek "po dziadku" na przedmieściu, z dużym zaniedbanym ogrodem mojego dzieciństwa, gdzie było miejsce dla wszystkich. Były też 2 pokoje w centrum miasta, ogrzewane kaloryferami, gdzie spędzaliśmy zimę. Dziadek umarł, potem ojciec, rodziną rządziły kobiety. Długo było dobrze. Lecz dom należał do babci, a babcia zaczynała się starzeć. Czy miała tylko sklerozę, czy lekką demencję czy aż Alzheimera – nikt w tamtych czasach tego nie rozróżniał. Babcia zrobiła się płaczliwa, pełna litości nad sobą (za niezbyt szczęśliwe życie?), narzekała, że już jej ciężko co wieczór jeździć do domku i tam zapalać światła (sugerować ludzką obecność, babcia panicznie bała się złodziei) czy w piecu, żeby rury od mrozu nie pękły. Mama jej nie kocha, jest jej niedobrze u mamy (w depresji każdy kreci kopczyk urasta do wielkości góry. A przecież wszystkie osoby starsze są w żałobie po własnej młodości i sprawności.) I najlepiej, jeżeli domek zapisze książom w zamian za jakieś miejsce na spokojne dożywocie.
Wtedy babcia została ubezwłasnowolniona, "żeby głupstw nie narobiła". Czy chodziło o domek? Umarła w szpitalu. Byłam dzieckiem. Pamiętam, że gdy nas przywieziono pożegnać się z babcią, była już nieprzytomna.

Teraz widzę, że i tu we Francji w sąsiedztwie szykuje się sprzedaż rodzinnego domku, by opłacić miejsce w domu opieki dla 92-letniego dziadka z Alzheimerem (3 000 euro/mies). Jego stara żona już nie ma siły go niańczyć. Za resztę kupi sobie maleńki pokoik, a jeśli coś zostanie, przekaże synowi.
Lecz przecież są dobre domy opieki także dla najbiedniejszych! Odwiedziłam raz w nim pewną prześliczną staruszkę z zanikiem pamięci. Opowiadała mi swoje życie, pokazywała akwarele. Na jej prośbę zawiozłam ją na spacer po okolicy (miałam wtedy samochód). Nazbierała w lesie mchu i fiołków i zrobiła pześliczne bukieciki, co ustawiła przed tymi, co w hallu siedzieli jak zombies na wózkach inwalidzkich. A ci – może nawet nie zauważyli? Potem dała każdemu z nich po cukierku.

Wracam do mamy. Po śmierci ojca rodzina się rozsypała. Dorosłe już i zamężne dzieci wybrały emigrację. W Polce nie było czego szukać: coraz gorzej, solidarność a potem stan wojenny. Mama została sama. Syndrom opuszczonego gniazda? Mama jeszcze pracowała, miała 2 pokoje w centrum (domek został wynajęty). Nawet zanosiło się przez chwilę, że da mi nowego ojczyma. Niestety, umarł na raka zanim się z mamą ożenił. Także renta po ojcu, bo uznano za wypadek przy pracy, była wyższa niż mamy własna emerytura po 40-tu latach pracy!
Byłyśmy dobrymi córkami, myślę. Gdy upadł mur berliński i znów można było wyjeżdżać, odwiedziałyśmy co roku. Siostra zapraszała co roku mamę na miesiąc wakacji. Ja także raz, gdy miałam przyjeciela z domem. Nawet zaproponowałam, żeby z nami zamieszkała. Lecz mama kręciła nosem: nie macie ślubu, przeszkadzają jej małe dzieci. Tu ma tylko pokoik a u siebie jest "panią na włościach". Tu nie zna nawet języka a u siebie ma telefon przy łóżku, pełno znajomych i telewizor z dużym ekranem... Rozumiem moją mamę. Gdy się jest jeszcze niezależnym, każdemu wygodniej na własnych śmieciach.

Potem mama zacząła się starzeć i zaczęły ją opuszczać siły i pamięć. Domek po dziadkach (choć jeszcze przynosił dochody) został sprzedany. Chyba tak lepiej, bo niszczał niedoglądany. Pieniądze wcięła siostra. Tak samo, jak mój spadek po ojcu. Nie protestowałam, przyzwyczajona, że to mama rządzi. (Potem się okazało, że mam trochę Aspergera.) "Tak będzie lepiej. Ona jest rozsądna, ma męża, dzieci, rodzinę – a ty przepuścisz. W razie czego siostra ci dopomoże."
Zawsze jest pewnym zaskoczeniem dla dorosłych już dzieci, gdy wszechmocni w dzieciństwie rodzice sami zamieniają się w placzliwe potrzebujące opieki dzieci.
Myślałam, że sobie sama poradzę. Z tradycji rodzinnych wiedziałam, że każde nowe pokolenie zaczynało od zera. Bo to uwłaszczenie chłopów, przegrane powstania, rewolucja, wojny... Dziadek przyjaciela wywiózł rodzinę a sam cofnął się, by ratować majątek przed rewolucją. Odtąd ani dziadka ani majątku już nie zobaczono. Zachować choćby gołe życie – to ważniejsze niż majątki.
Niemniej, gołej na emigracji, ekonomicznie wiodło mi się dużo gorzej niż siostrze. A mama liczyła zawsze, że wrócę, "przecież ci tu pilnuję mieszkania!", że się nią zajmę na starość, bo ze mną jej najwygodniej. (Dlaczego ja? To siostra wcięła wszystkie pieniądze.)
Pamiętam, jak raz przedłużył się mój pobyt w Polsce (mama miała zapalenie płuc i nie mogłam zostawić jej samej), mało z głodu nie zdechłam po powrocie. Nie pracowałam tu przecież w tym czasie, nie miałam stałego dachu nad głową. Nawet najnędzniejszy zasiłek mi przepadł, bo mnie nie było na miejscu.
Mama się starzała. Na wizycie u siostry powtarzała w kółko te same dowcipy... W drugim pokoju zamieszkała studentka co pomagała w zakupach. A potem przypętał się "wnuczek" (tak go mama przedstawiała). Obcy, lekko niepełnosprawny, opiekował się mamą. Obkradł mieszkanie (obrazy, futra mamy, resztki biżuterii). Raz przyjechał z mamą na miesięczne wakacje u siostry ("towarzyszy w podróży", "bo mama sama już nie dałaby rady") w moim złotym łańcuszku na szyi. Wszedł mamie na rentę, z tego jadł, żywił mamę i mieszkał) a na końcu podsunął mamie do podpisania testament, że mieszkanie dla niego.
Mama miała jeszcze przebłyski pamięci i zawiadomiła mnie telefonicznie. Co to, to nie! Mieszkanie miało być dla mnie, za to wszystko, co siostra wcięła przedtem. "Wnuczek" może mieć usufruit (korzystanie) ale nie całość. Przyjechałyśmy obie. "Wnuczka" won, mamę się ubezwłasnowolniło (przedtem u notariusza przepisała na mnie testament), znalazłyśmy dobry dom opieki a mamy opiekunem prawnym została mieszkająca na miejscu żona kuzyna. Nadwyżki renty po opłaceniu NFZ-u odkładała na PKO, lecz za zyski z mieszkania (wynajęte znajomym podobno tylko za opłaty i czynsze) zbudowała synkowi willę. Nie miałam z tego ani grosza a jeszcze miałam wyrzuty sumienia. Bo może powinnam przekreślić własne życie, rzucić tu wszystko, wrócić i podcierać mamę? A potem się samotnie zestarzeć i umrzeć w Polsce?

Teraz, gdy czytam Wasze forum, trochę mi to przeszło. "Dla dobra rodziny" nie powinno poświęcać się kogoś młodszego i sprawniejszego. Szefem rodziny jest ten, co decyduje o sobie i innych w pełni sił umysłowych i fizycznych. A nie zdziecinniała staruszka, z której robi się przerażone egoistyczne dziecko. Tak samo alkoholik, o ile rodzina się go zaraz nie pozbędzie, potrafi całą rodzinę wciągnąć w swoje piekło.
Kto tu decyduje, niech myśli o dobru CAŁEJ rodziny. Dzieci też wysyłamy do złobków, przedszkoli, szkół – nie słuchając ich płaczu, że wolałyby zostać w domu. Tu czytam, że opiekunowie nie mają już własnego życia i są na skraju wyczerpania nerwowego. Czy nie było innego wyjścia, czy byli za słabi psychicznie, nie potrafili odmówić płaczącemu dziecku więc pozwolili sobie wejść na głowę i teraz się zamęczać? Nie wiem, odpowiedzcie mi.

Znalazłyśmy dobry dom opieki. Z NFZ-tu, w Lisówkach pod Poznaniem, otoczony dużym parkiem. Mama miała tam własny pokoik ze wspólną łazienką pomiędzy pokoikami. Dom był koedukacyjny, zaraz znalazł się jakiś astystujący mamie staruszek, co nawet załatwił sobie przyległy pokoik. Tak, że mama miała tam jakieś miłe towarzystwo a nie była sama.

Potem mama umarła. Proces o spadkowe trwał trzy lata, bo "wnuczek" przedstawił swój testament ( i nadal ani grosza z mieszkania nie widziałam). W końcu biegły psychiatra sądowy (kosztował 500 zł) orzekł, że mama była niepoczytalna już dawno, a więc wszystkie testamenty są nieważne. A sędzia rozsądził: "obu paniom po równo". Po cichu bogatsza siostra zrzekła się z wpływów za mieszkanie na mnie. Mam usufruit. Odziedziczą jej dzieci.

Mam we Francji przyjaciela, z dorosłymi już dziećmi, co mają już własne firmy, rodziny, samochody. Do głowy nikomu nie przyjdzie, żeby w razie czego podcierać nas osobiście. Niech to robi lepiej jakiś płatny wykwalifikowany personel. (Widzę, że i moja babcia o tym myślała, ale nie zdążyła.) A i ja tak myślę.

Widzę, że od kiedy mogę decydować o sobie, niedobrze jest tę decyzję zostawiać w rękach innych osób. Sama, choć byłam już dorosła, za długo ulegałam matce. Niestety, "polskie warunki", rządzi rodziną ten, kto ma pieniądze, napełnia lodówkę i płaci rachunki. A młody pracownik nie stanie od razu na własnych nogach.

W tej chwili z Polski uciekło całe pokolenie (coś 4 miliony wg "spiskowych stronek"). Kto i jak będzie się pozostawionymi staruszkami opiekował? Pomyślcie i o sobie.

witaj Nina.
Wiele goryczy w Twoim poście wyczułam. Twoje refleksje są mi bardzo bliskie. O, gdyby można byłoby cofnąć czas...Najlepiej uczyć się na błędach innych, ale to nie niestety,tak nie działa. Nasza polska obyczajowość i wzorce wyniesione z domu, tak bardzo wpływają na nasze zachowania. Dobre okazane bliskim do nas wróci, ale czy na pewno? Życzę, abyś szybko sobie wybaczyła i zaczęła cieszyć się życiem, Pozdrawiam

@tanganika
Dziękuję, że mi odpisałaś. Nie, nie ma we mnie goryczy. Może kiedyś była, ale uczymy się przecież całe życie. Ja na tym forum też. Właśnie dzieki niemu to z siebie wyrzuciłam i opisałam.
To już prehistoria, mama umarła 10 lat temu. Każdy kiedyś umiera...

Kiedy jest odpowiedni czas w chorobie że można oddać chorego do domu opieki ? przecież chory nie tylko nie wie że jest chory ale uważa że jego miejsce jest w domu i do niego należą decyzje odnośnie współżycia w rodzinie. Mąż ma jeszcze świadomość jak i ma stany nieświadomości, często nie wie co się dzieje ale nie ma mowy że mógłby mieszkać gdzie indziej niż w domu.

Moja mama odeszła 27 kwietnia tego roku. Przez ostatnie 4 lata (ostatnie etapy alz) mieszkała w moim domu, tu zmarła. A ja zostałam... Nawet nie wiem, od czego zacząć, z czym zostalam...Może od zrujnowanego kręgosłupa i stawów, a może od kłopotów ze snem? Pogubiłam przyjaciół i nie mam chęci na poszukiwania... Jestem blisko z psem i kotem, od reszty odwykłam. Otoczenie (pracuję) postrzega mnie jako osobę niezwykle pogodną i radosną. Tak się może wydawać, bo o moich prawdziwych odczuciach i przezyciach nikt nie chce słuchać, zatem nie mówiłam w myśl,,syty głodnego nie zrozumie). Staram się odnzleźć moje dawne życie, ale to trudne, może potrzeba więcej czasu? Najważniejszą jednak myślą głęboko przemyślaną wynikłą z opieki nad mamą jest MOJA ŚWIADOMA WOLA, by umieszczono mnie w dps. Mam troje dzieci i nie zyczę sobie, by poniosły takie koszty, jak ja.

abora , rozumiem w jakim stanie jest Twój organizm, ja również z bólami kręgosłupa się zmagam, głowy i wielu innych chorób , dlatego myślę że nie dam rady zajmować się mężem do końca bo sama padnę. Śpię tylko na tabletkach "na sen" i garście leków jakie codziennie połykam świadczą o mojej kondycji fizycznej i psychicznej. Mąż fizycznie jest zdrowy i nie rozumie jak to jest cierpieć i męczyć się z bólami on nawet nie zdaje sobie sprawy że jest chory na Alzheimera . Według niego jest zdrowy i nawet mógłby biegać tylko że w ciągu ostatniego roku ledwo wlecze nogami. A najśmieszniejsze jest to że mąż ma dwoje dzieci które razem z nim wychowywałam przez kilka lat a dzieci nie chcą mieć z nami teraz nic wspólnego. Sami żyją więcej niż dostatnio a więc luksusowo a nas nie byłoby stać na umieszczenie w ośrodku prywatnym bo w państwowym czeka się latami a to chory szybciej umrze niż się doczeka. Na razie borykam się sama z jego chorobą, nie jest świadomy gdzie jest, co się dzieje, nie pamięta nikogo a nawet nie wie kto ja jestem , nie umie już czytać a więc cały dzień siedzi i patrzy na mnie, mamy pieska to wyprowadzam ich obu na krótkie spacerki bo nie dałby rady iść dalej niż wokół bloku.
Wiem jedno że gdy nie będzie już mógł chodzić to muszę poprosić dzieci o pomoc finansową do której się nie garną , ażeby umieścić go w ośrodku chorych na Alzheimera. Ciężka to będzie decyzja ale staram się z nią pogodzić bo wiem że nie dam rady fizycznie .

Kama pisze:A najśmieszniejsze jest to że mąż ma dwoje dzieci które razem z nim wychowywałam przez kilka lat a dzieci nie chcą mieć z nami teraz nic wspólnego.

Kama, możesz się zastanowić czy są to złe dzieci czy nieświadome problemu. Czasami jest tak, że ludzie są bardzo mało domyślni i trzeba ich wprost poprosić o pomoc.
Może nie czekaj aż stanie się coś gorszego.

Tomek pisze:

Kama pisze:A najśmieszniejsze jest to że mąż ma dwoje dzieci które razem z nim wychowywałam przez kilka lat a dzieci nie chcą mieć z nami teraz nic wspólnego.

Kama, możesz się zastanowić czy są to złe dzieci czy nieświadome problemu. Czasami jest tak, że ludzie są bardzo mało domyślni i trzeba ich wprost poprosić o pomoc.
Może nie czekaj aż stanie się coś gorszego.

To nie jest istotne czy dzieci są złe, po prostu źle je wychowaliśmy na egoistów którzy mają pełną świadomość stanu ojca ale tłumaczą się tym ze mają własne życie i nie mają czasu .
Obawiam się że moje zdrowie pozostawia sporo do życzenia i również zaczynam mieć problemy z postrzeganiem i pamięcią , ostatnio coraz większe i to mnie dołuje.

Mogą mieć pełną świadomość stanu ojca ale może nie mają świadomości, że potrzebujesz Kama pomocy.
Zgadzam się przy tym, że gdyby byli lepsi to by sami z siebie od razu się zaangażowali w pomoc przy opiece.
Czy zwróciłaś się do nich bezpośrednio o pomoc?

Tomek pisze:Mogą mieć pełną świadomość stanu ojca ale może nie mają świadomości, że potrzebujesz Kama pomocy.

U mnie było podobnie, dzieci( trzech synów) Henia też wiedziały, że jest chory, ale dopóki nie poprosiłam o pomoc nic z siebie nie dawały.

Teraz jak przyjeżdżają czasem na parę godzin, żebym ja mogła gdzieś wyjść, widzą jaka jest sytuacja. Mieszkają 60 km od nas ,każdy pracuje, ale starają się, żeby być chociaż raz w tygodniu, tak, że dla nich nie jest to duże obciążenie, bo wychodzą im przyjazdy raz na 3 tygodnie.Nie jest to dużo, doceniam to ,ale właściwie robią to dla siebie. Przychodzi też opiekunka z opieki długoterminowej( 4 godz, tygodniowo) i zatrudniam dodatkowo panią.
Nadzień dzisiejszy Heniu dalej jest dość spokojny, śpi w nocy, więc się wysypiam, a to jest najważniejsze.