Alzheimer-forum opiekunów

To forum mnie przeraża! Chyba najgorszy rodzaj starzenia się i śmierci. (Co mam w alternatywie? Umrzeć dość świadomie na coś innego?)

"Zaczynasz i kończysz tak samo: bez zębów, z zasraną pieluchą, zdany na czyjąś łaskę." (Demotywatory)

Ale załóżmy. Wiem, że się starzeję, co naturalne i na to nic nie poradzę. Siły fizyczne się zmniejszają, umysłowe prawdopodobnie również. Jeszcze specjalnie tego nie zauważam, ale słyszałam, że po 40-tce nikt już nie zda matury. Czego mnie uczono na studiach, też już dawno większości zapomniałam.
Pojawiają się różne chroniczne choroby, nadciśnienie, zadyszka i wiem, że będzie coraz gorzej. Być może mam też pewne obciążenia dziedziczne. Co było mojej mamie? Zapominanie, lekka demencja, na końcu wylew z powodu nadciśnienia...

Czy oddanie starych rodziców do domu opieki jest jest tak samo moralnie naganne jak oddanie psa do schroniska? Pies jest porzucony i nie wiemy, co się z nim dalej stanie (może go uśpią, może trafi w dobre ręce). Pies nas kocha i ma rozdarte serce. W domu opieki, blisko zamieszkania, mogę odwiedzać mamę kiedy zechcę, pomagać w pielęgnacji (umycie głowy, fryzjer), przynosić przysmaki i nowiny. Wiem, że wszystkie zabiegi pielęgnacyjne (podanie leków, pomoc w myciu, ubieraniu, zabiegi pielęgnacyjne) będą wykonane przez fachowy (i silniejszy ode mnie, gdy chodzi o przewijanie) personel. Uwalnia mnie to od niepokoju, co się z mamą dzieje gdy już wymaga opieki 24/24. No i odciąża fizycznie i umysłowo, tak, że mogę normalnie pracować.
Tu czytam na forum, że osoby opiekujące się swoimi niepoczytalnymi już rodzicami w domu, są na skaju wyczerpania nerwowego. Sprawa ich przerasta.

Uważam dom opieki za rodzaj szpitala czy sanatorium dla staruszków. Starania o pacjentów są podobne. Przecież w wypadku jakiejś choroby czy złamania, nie mamy nic przeciw. Do domu też wynajmujemy opiekunki, co w naszej nieobecności się mamą zajmą. Nie musimy każdego przewinięcia czy karmienia dokonywać osobiście.

Gdzie różnica? Bo domu opieki już się raczej żywym nie opuści (choć są wypadki). Pobyt skończy się śmiercią. Czyli, jak pisze joannap, Alzheimer to "śmierć na raty".

"- To ja już na dożywocie tu jestem?" – pytała odwiedzającą ją córkę pewna miła staruszka, z drżeniem w głosie i uczuciami porzuconego dziecka. Na ławce obok mnie przed Domem Opieki w Lisówkach, gdzie wyszłam na papierosa.
- Mamo, poświęciłam ci dwa lata mego życia, więcej nie potrafię. (Córka też miała rodzinę, męża, pracę, małe dzieci. Dziś już nie ma wielopokoleniowych rodzin z dużym metrażem, niepracującymi ubogimi krewnymi, które są żywione i pomagają rodzinie. Dziś wszystko trzeba zrobić samemu. Przeciążenie. Lub też kwestia ekonomiczna: gdyby były pieniądze, byłoby łatwiej.)

Czytam, że w starości pamięć chwilowa robi się gorsza. Lecz stare wspomnienia z dzieciństwa i młodości pozostają? No i emocje nadal istnieją. A że nie przysłonięte rozumowaniem, mogą być jeszcze silniejsze, jak u psa czy małego dziecka. No i czytam na forum, że charakter też pozostaje.

Moja mama w ostatnim okresie miała wymazaną pamięć. Pytała: "ile mam lat? ile miałam dzieci?" Lecz nadal to był ten sam człowiek. Wymazało jej tylko archiwum danych, widocznie już ich nie potrzebowała. Odrzuciła "bagaż pamięci". Ale była serdeczna i życzliwa dla wszystkich i specjalnie nam to nie przeszkadzało.
Pamięć działała jak migająca żarówka z uszkodzonym kontaktem: czasem się mamie coś przypominało, co opowiadała dokładnie, a czasem znowu nic, ciemno. Ale charakter, osobowość, świadomość siebie – pozostawała. Nadal to był ten sam człowiek.

Myślę tu o moim wypadku. W 2010 miałam udar mózgu, z powodu nadciśnienia i znalazłam się w szpitalu. Tomografia wykazała, że maleńki skrzep zablokował jakąś tętniczkę w pobliżu pnia mózgu w ośrodku równowagi i część mózgu została niedotleniona. (Ciśnienie mi obniżyli, krew rozrzedzili, skrzep się rozpuścił i wszystko wróciło do normy.)
Ale jak to wyglądało "od środka"? Obudził mnie w nocy potworny ból głowy (najbardziej podobny do kaca przy zatruciu alkoholowym). A że nic na to nie można zrobić, postarałam się zasnąć na nowo. A rano okazało się, że nie umiem chodzić! Jak niemowlę, które się jeszcze tego nie nauczyło! Padałam na lewą stronę. Oj, niedobrze, to coś poważniejszego. Co robić? Powinnam z tym do szpitala, ale jak tam będzie z moimi papierosami? (Największe zmartwienie, w tej chwili panuje jakaś hipochondryczna nagonka na palaczy i wszędzie zakaz.) Myślałam: przeciętnie inteligentne niemowlę nauczy się chodzić w tydzień – i ja potrafię. Do łazienki dojdę na czworakach, zapasów jedzenia wystarczy (trochę mało tytoniu). I w tym niedecydowaniu zadzwoniłam do przyjaciółki, a ta na pogotowie. Po południu w szpitalu moje ciśnienie wynosiło 240. Potem na internecie znalazłam, że w takich wypadkach trzeba działać szybko, im szybsza pomoc tym skuteczniejsza.
Uczynna sąsiadka po pracy dowoziła mi, o co prosiłam: kosmetyczkę, zapasowe gacie, książki. (Ci, co mnie zabrali pogotowiem, mogli i o tym wspomnieć a nie tylko pytać o zażywane lekarstwa.)
Poprawiało mi się szybko, po trzech dniach już chodziłam, lecz ściągało mnie wyraźnie w lewą stronę. Czułam się w ciele zupełnie tak samo jak w źle wyregulowanym samochodzie, który ściąga na lewo. Zupełnie takie samo uczucie! Co do reszty – byłam tak samo "sobą" jak zawsze.
Dla mnie jest do dowód, jak wszystkie religie nas uczą, że ciało jest tylko "opakowaniem" duszy czy świadomości siebie czy umysłu (jak zwał tak zwał). Warto by zapytać o to tych po wylewie, w połowie sparaliżowanych jak moja cioteczna prababka, którą opiekowała się kuzynka. A nawet był we Francji wypadek, że pewien dziennikarz został zupełnie sparaliżowany (uwięziony we własnym ciele) i tylko mruganiem powieki mógł się porozumiewać z otoczeniem. I jeszcze w takich warunkach podyktował książkę o swoich doświadczeniach! Po czym umarl. "Opuścił ciało" jak mówią na buddyźmie.

Mam wrażenie, że podobna historia zachodzi przy Alzheimerze. Pamięć wyrzuca niepotrzebne już informacje tak jak ja czyszczę komputer z nagromadzonego śmiecia. Osobowość czy tożsamość pozostaje, podobnie jak i charakter.

Cdn, ale muszę się namyślić.

To forum mnie przeraża. Widzę tu dużo cierpienia. Cierpienie osób chorych czy umierających (na ich cierpienia pomoże lekarz i ten (kto dokładnie?), co udzieli pociechy duchowej i cierpienie opiekunów, przemęczonych, bezsilnych, samotnych w ich ciężkim zadaniu, na skraju wyczerpania nerwowego.
Nie tak to powinno wyglądać.
Jaka mogłaby być sytuacja idealna albo chociaż nieco lepsza?
Myślę, że każdy wolałby odwiedzać w pobliskim domu opieki zadbaną, wykąpaną i nakarmioną staruszkę niż to robić co dzień osobiście. We własym pokoiku, udekorowanym pamiątkami, obok łazienka. Takie domy istnieją, ja z siostrą znalazłyśmy. Czy trudno dostępne? Czy za mało? Czy czeka się miesiącami?
Całe społeczeństwo się starzeje, takich domów "Trzeciego Wieku" czy domów opieki będzie potrzeba coraz więcej. Jeśli ich brak, trzeba się dopominać: w urzędach, u swojego posła. Jak będę siedzieć cicho, to nic nie dostanę. Czy nie mamy zaufania jakie tam warunki i jaki personel? Mamy przecież prawo wizyt i prawo kontroli.
Jeśli sama nie daję rady, mogę prosić o pomoc. Mama miała opiekunkę z NFZ-u, miłą. A przedtem Świadkowie Jehowy, co ją odwiedzali, zawsze polecili miłą porządną dziewczynę (bardzo uczynni i dobrze zorganizowani ludzie). Kto praktykujący katolik, może dostanie z parafii jakąś zakonnicę? (Nie wiem.)
Ale opieka nad starymi powinna być zorganizowana bardziej całościowo, myślę. Od czasu PRL-a mamy obowiązkowe szkolnictwo, żłobki i przedszkola. Tylko starymi ludźmi nikt się jeszcze nie zajął.
Umierającymi też nie. Pamiętam, pierwsza była Cecile Saunders w Szpitalu św. Krzysztofa pod Londynem. A zaraz potem Elisabeth Kübler-Ross zająła się ludźmi zbliżającymi się do śmierci. (Przedtem nikt się tym nie interesował, nawet lekarze.) Opiekę paliatywną stworzono jeszcze później. Wszystko to za mojego życia, czyli te zagadnienia są bardzo świeże i jeszcze nie dopracowane.

Być może, tych Szkół Starości, wg projektu Komenskiego sprzed 300 lat, też się doczekamy.

Nino czytam Twoje posty i mnie przerażają. Jesteś bardzo negatywnie nastawioną osobą i promieniuje to z monitora. Starość, choroba i śmierć to stałe elementy życia, ale współcześni nie chcą tego zaakceptować i najchętniej ( na szczęście nie wszyscy) pozbyliby się "problemu" zrzucając go na innych "wyspecjalizowanych" w tej roli - domy opieki, lekarzy, pielęgniarki itp. Nie potępiam, broń Boże, osób, które to robią - każdy ma inną sytuację i swoje powody. Wydaje mi się jednak, że problem polega na akceptacji życie we wszystkich stadiach. Człowiek się rodzi, więc również choruje, a czasem odchodzi w takich, a nie innych okolicznościach. Niektórzy powierzają opieką nad swoim członkiem rodziny innym czy to na stałe, czy na dochodne, ale jest też grupa osób, które opiekują się nimi w domu. Ja opiekują się moją Mam, która choruje od 26 lat (w 1989 roku była pierwszy raz w szpitalu) i nie wyobrażam sobie, żeby ją gdzieś "oddać" chociażby to był najlepszy ośrodek. Jestem właściwie jedyną opiekunką Mam - przy toalecie i przenoszeniu Mam na fotel pomaga mi ojciec. Nie pracuję zawodowo, nie mam swojej rodziny. "Wyhodowałam" sobie depresję, od dwóch lat jestem na antydepresantach, chodzę na psychoterapię, ale na wszystkie te trudności mam jeden sposób - miłość do mojej Mam i - już teraz - akceptuję to. Nie znoszę gdy, najczęściej ci, którzy nie mają o tym pojęcia, uważają, że opieka nad osobą z otępieniem polega tylko na zmianie pieluch i karmieniu jej. A tak w ogóle to przecież takie osoby nie mają świadomości i jest im wszystko jedno gdzie są i co się z nimi dzieje. NIEPRAWDA!!! Wiem, że moja Mam rozpoznaje mnie, wie, że to ja do niej mówię i daje Jej to poczucie bezpieczeństwa. Nie jest to tylko moje pobożne życzenie - okazuje to swoim, bardzo subtelnym i dla obcych niewidocznym, zachowaniem. Ci, którzy mają swoich bliskich w domu, wiedzą o czym mówię. Tak naprawdę nikt nie wie co czuje taka osoba. A może okaże się kiedyś, że wie co się z nią dzieje, a jedynie zniszczony mózg uniemożliwia kontakt z otoczeniem. W końcu mózg jest najmniej poznanym organem człowieka. I przykład: w którąś niedzielę usadziliśmy Mam w fotelu, w radiu był jakiś koncert życzeń czy coś takiego. Ktoś poprosił o piosenkę Violetty Villas "Mamo". Pochyliłam się nad Mam i powiedziałam Jej: Mamcia to piosenka ode mnie dla Ciebie i w tym momencie popłynęła mojej Mam łza z oka po policzku.
Jakoś w Afryce nie potrzebują szkół starości, o których piszesz, ale tam osoba starsza jest traktowana z szacunkiem, a opieka nad nią jest zaszczytem. I dotyczy to ludów, którymi nie zawładnęła cywilizacja. A dla cywilizowanych ludzi to takie nieestetyczne i przykre, i okropne, i obrzydliwe etc. etc.

Dziękuję Ci, Wirginio, za piękny list. Myślę tak jak Ty. Bardzo był mi potrzebny Twój list w tym miejscu i w tym momencie.

Wirginio, wielkie dzięki. Zgadzam się w 100% z tym co napisałaś i myślę, że nie tylko ja. Pozdrawiam serdecznie.

Nino2, skoro przeraża Cię nasze forum, to po prostu go nie odwiedzaj i nie czytaj. Poszukaj sobie takie, gdzie będzie tylko piękno, radość i same przyjemne tematy. Dla nas to forum jest ogromnym wsparciem i pomocą w czasie sprawowania opieki nad naszymi podopiecznymi a także po ich odejściu. Twoje posty w pewien sposób zakłóciły mir tego forum i dlatego daj sobie spokój z kolejnymi wpisami. Doświadczenie opieki nad starzejącym się rodzicem - dla wielu z nas - nie jest tylko przykrym obowiązkiem, przyczynia się również do naszego wzrostu. Pozdrawiam Cię i życzę samych pięknych i słonecznych dni!

Każdy człowiek jest inny i ma różne potrzeby. W inny sposób odreagowuje stres. Ja bym w tej sytuacji nie przeganiał nikogo
Pomijałbym raczej czytanie niektórych wpisów Tak jak w życiu, są osoby z którymi nie rozmawiam i których nie słucham bo mam inne zdanie albo po prostu coś mi tam z nimi nie po drodze ale ich nie gonię.

Wirginio, Twój wpis przeczytałem i fajnie, że się znowu pojawiłaś.

kochani, macie rację, nasi podopieczni może nie pamiętają naszych imion, nie wiedzą czy jesteśmy córką, matką, siostrą itd. ale czują,że jesteśmy dla nich kimś ważnym i szukają nas już później tylko spojrzeniem, ale za to jakim? po prostu tego trzeba doświadczyć i wtedy nie sposób z tym się nie zgodzić.

Bardzo mi przykro, że Was jeszcze dodatkowo przygnębiłam. Napisałam po prostu moje pierwsze uczucia po przeczytaniu tego forum. Byłam przerażona i zaszokowana, przepraszam.

Niemniej lektura tego forum mi już bardzo dużo przyniosła. "Knowledge is a power", zawsze wolę wiedzieć, choćby ta wiedza była w pierwszej chwili przerażająca.

Wy w tej chwili na razie opiekujecie się starymi rodzicami. Ja myślałam o sobie samej. Uświadomiłam sobie, że też już jestem w drugiej połowie życia i już mi bliżej niż dalej. Więc śmierć może i tak wyglądać? Ja nie chcę tak umierać!

Szukając, kto tu "wie lepiej" coś na temat, wpadłam na postać Comeniusa (Jan Amos Komensky 1592-1670) i jego projektu Szkoły Starości i Szkoły (przygotowania do) śmierci. Niestey, pani prof. Ewa Kuczyńska mi nie odpowiedziała, co miałoby się w programie takich szkół znajdować. Za to znalazłam jego "Labirynt świata i raj serca" (tłumaczenie z łaciny na angielski i z angielskiego na francuski, mają do ściągnięcia w formacie .pdf w Bibliotèque Nationale w Paryżu ) i kupiłam jego "L'unique necéssaire" (po fr, później zobaczyłam, że jest przełożone i na polski). To jego testament duchowy, napisany gdy już miał 77 lat, z podtytułem (tłumaczenie moje): "Informacje nt tego, co jest konieczne człowiekowi w ciągu życia, podczas śmierci i po śmierci. A więc nie jest użytecznie zajmować się frywolnością świata, a dobrze jest poświęcić się jedynemu koniecznemu.
Przez starca Jana Amosa Comeniusa w wieku 77 lat ofiarowane światu do medytowania. "
Comenius, co był seniorem w swojej komunie duchowej braci czeskich (jacyś protestanci pod Husem), radzi w skrócie, że by mieć spokojniejszą śmierć, należy pogodzić się ze sobą (bilans życia?), z bliźnimi i z Bogiem.
Szukając właśnie tego Comeniusa na necie, kliknęłam i na drugą książkę pod podobnym tytułem, co mi proponowano. Właśnie ją dostałam i się zachwycam. "L'unique chose nécessaire" aby umrzeć święcie przez Ojca Marie-Josepha Géremb, trapistę. Wyszła w Paryżu w 1829. Dziś już nie piszą takich książek, lub ja dotychczas takich nie spotkałam.
Jak pomyślę, właśnie mi tego zawsze brakowało w rozmowach z przyjaciółmi czy z rodziną. Uwzględnienia, że człowiek (ja) przecież jest śmiertelny i spojrzenia na zamieszanie świata z właściwej perspektywy: że przecież to wszystko to tylko szybko przemijające ewenementy.

Na razie studiuję tego Ojca Géremba. Naprawdę ma bardzo dobre pomysły na umieranie, nigdy wsześniej się z takim czymś nie spotkałam. M.in. żeby umierając ofiarować się Bogu, jako dobrowolną ofiarę. (Skoro i tak nie ma nic innego do zrobienia?) Fizycznie to prawdopodobnie niczego nie zmieni, ale psychicznie przestaję walczyć jak tonący o każdy oddech, tylko biernie, pasywnie, możliwie jak najspokojniej obserwuję co się dzieje. To samo zalecają i buddyści: nie walczyć z nieuniknionym, ale spokojnie obserwować proces. Tyle, że trudno o ten spokój, gdy kto codzienną medytacją nie wytrenowany.

"Kochaj, szalej, nie myśl co dalej!"