Alzheimer-forum opiekunów

Zastanawiam się, co wiem na ten temat.

Pamiętam z młodości dwie pogodne staruszki (matki przyjaciółki matki i matka mojej), uśmiechające się do gości ze swoich foteli. Te były prawdopodobnie "u siebie", "od zawsze" w tym samym mieszkaniu. Te nie uciekały.
Wiem, że moja przyjaciółka musiała na fotel podkładać lekko nadmuchaną dętkę do nauki pływania dla dzieci. Pod kocykiem – zabezpieczało to przed odleżynami w wypadku długiego siedzenia.
Czy dzisiaj mamy jeszcze w mieszkaniach fotele, gdzie osoby starsze mogą wygodnie siedzieć a nie leżeć? A jeśli nie, to może należy taki fotel sprawić, aby osoba z demencją czuła się na nim jeśli nie "u siebie", to na swoim prywatnym ulubionym wygodnym miejscu?

Dwa razy spotkałam staruszkę "na ucieczce". Raz odwiedzałam znajomego, 4 km za wsią. Przyjął mnie na progu, bo ładna pogoda a w domu nieporządek, pełno kotów,co mogą uciec itp. Też był już starszą osobą.
Przechodząca staruszka zapytała nas o drogę. Opowiadała, że mieszka w Porte de Lilas (przedmieście Paryża, ok. 80 km stąd), ma tam kota, którym musi się opiekować i że właśnie tam idzie.
- Taki kawał pieszo? A gdzie będzie pani spała po drodze?
Staruszka zrobiła głupią minę. (W rowie? Ale widać było po niej, że ma zamiar sobie sobie poradzić.)
I tu zaczęliśmy podejrzewać, że z babcią coś "nie tak". Choć przedtem rozmawiała rzeczowo i logicznie. A wtedy jeszcze nie wiedziałam o Alzheimerze.
Wtedy mój znajomy powiedział:
- Bardzo mi przykro, więcej nie potrafię pani pomóc.
Wszedł do domu i zamknął drzwi za sobą. Moja wizyta skończona.
Miałam mu to nieco za złe: w końcu kobieta, starsza, wypadało się jakoś zaopiekować. Nie było to zbyt po dżentelmeńsku.
Z kłopotu wybawiła mnie sąsiadka po drugiej stronie ulicy. Otworzyła okno i zawołała, że babcia pewnie uciekła z domu opieki. Podała mi adres w miasteczku (małym, łatwo znajdę) i podwiozłam babcię. Tam babcia ruszyła pewnie, dom poznała, na miejscu właśnie podawano podwieczorek a jakaś pielęgniarka mi podziękowała za podwiezienie.

Innym razem szłam odwiedzić kolegę w dzielnicy willowej, domki w ogródkach, i z jednego zawołała mnie staruszka. Prosiła, by wezwać jej taksówkę, bo tu dom zamknięty, wejść nie można a ona mieszka przy Starym Rynku (kilka km stąd). Była bardzo przekonywująca, jak ludzie, którzy wierzą w to, co głoszą. Widocznie coś tam pamiętała, a resztę uzupełniała konfabulacją. Nie było to świadome kłamstwo.
Już miałam sięgać po komórkę, gdy pomyślałam:
- No dobrze, ale jak pani stąd wyjdzie? Furtka zamknięta, górą nawet mi byłoby trudno. I czy ma pani pieniądze na taksówkę? Wtedy zauważyłam, że babcia ma na nogach domowe pantofle. Wobec tego odpowiedziałam jak kiedyś mój znajomy:
- Przepraszam, nic dla pani nie mogę zrobić.

Dlaczego uciekają?

Zajrzałam na linka podanego przez Tomka (środa 18 lut 2015, 11:14 , http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... f=13&t=154" target="newWin" target="newWin ).

No tak, nie są "u siebie" i szukają bezpieczeństwa.
"U siebie", "na swoim", "na własnych śmieciach" – już nie wyrobią z opłatami ani nawet z codziennością. Niemniej postarajmy się im zapewnić choćby mały kącik, ale "własny" (fotel, stolik, łóżko, parę drobiazgów) tak jak psu zapewniamy "własne" legowisko. To zwiększa poczucie bezpieczeństwa.

Jedna rzecz mi się tu wydała przerażająca: to, że zdenerwowany i przemęczony opiekun może warknąć, skrzyczeć czy nawet pobić podopiecznego (zdarza się). Normalnie bym się tym nie przejmowała, lecz tu są osoby tak słabe psychicznie jak fizycznie, najczęściej w depresji. A wtedy każdy drobiazg urasta do wysokości góry. Zły nastrój u osoby, od której jestem całkowicie zależna budzi przerażenie, dużo większe niż w stanie normalnym. A emocje pomimo choroby pozostają. Postarajmy się, aby ton głosu był łagodny, wesoły i optymistyczny. Akceptujący – jak do własnego pieska. Nieważne, że nie rozumie – lubi jak z nim rozmawiam, coś mu opowiadam, nawet poczytam gazetę.
Miły nastrój w domu, bezpieczeństwo psychiczne jest ważniejsze od fizycznego dobrobytu. Zjeść mogę byle co (z wiekiem apetyt i poczucie głodu mija), okryć się mogę starym kocem, lecz być zdanym na łaskę okrutnego strażnika to więzienie lub piekło – każdy ucieknie. Postawcie się psychicznie na ich miejscu – uczucia bezsilności, strachu, przerażenia są dużo silniejsze w depresji.

Nie wiem, czy rodzina jest zawsze najodpowiedniejsza do zajmowania się takimi osobami. Owszem, nikt inny tego nie chce robić (chyba że za grube pieniądze, na co nas nie stać). Lecz przecież i chirurg nie operuje członków własnej rodziny, za wzglądu na obciążenia psychiczne. Mogłaby mu ze zdenerwowania drgnąć ręka, a tu trzeba wykonać zadanie jak najbardziej obiektywnie i neutralnie. Wśród członków rodziny nieraz nagromadziły się wieloletnie nieporozumienia i pretensje, co teraz utrudniają szczerą serdeczną komunikację.

Nina, myślę, że nie rozumiesz... Chorzy na Alzheimera (z demencją) uciekają, bo chcą wrócić do domu. Ale nie do domu, który gdziekolwiek istnieje. Oni chcą wrócić do domu swego dzieciństwa, do domu, którego już nie ma. Bo tylko ten dom pamiętają. Na tym polega problem.

Pamiętają ze zmazaną pamięcią? Albo szukają, dążą do miejsca czy warunków, gdzie czuli się lepiej psychicznie. Bezpieczniej, np. Chodzi o bezpieczeństwo psychiczne – bardzo trafne wyrażenie. O miejsce, gdzie są lubiani/ kochani/ akceptowani, gdzie nikt na nich nie warknie, nie pobije czy nawrzeszczy, gdzie nikt silniejszy, gdy zdenerwowany, nie wyładuje na nich swojego złego humoru. Tak myślę. To z powodu złego klimatu psychicznego uciekają z domu nastolatkowie a dorośli się rozwodzą.
Miła atmosfera, klimat psychiczny jest ważniejszy niż dobrobyt materialny a psychicznie zimno.

W czasach licealnych, z powodu rozwodu rodziców, znalazłam się w szkole z internatem prowadzonym przez zakonnice. Od razu wyczułam zmianę atmosfery: dużo spokoju, podejście do uczeniic uprzejme, rzeczowe, naukowe. Bez stresu! Nikt bez powodu nie wywali na rodzinę swojego zdenerwowania. Ulżyło! Owszem, był stres z powodu zmiany, że wśród obcych nie wśród "swoich" (inny regulamin), lecz bezpieczeństwo psychiczne było większe.
Tylko, że było psychicznie chłodne. Bez tego rodzinnego ciepła, co zapewnia tylko rodzina a potem ukochany. W rodzinie mogą się zdarzyć różne wahania, lecz to ciepło też istnieje. I tego wszycy szukają. Nikt (zwierzę, nastolatek, staruszka) nie ucieka bez powodu.

Uciekają "do siebie"? Bycie "u siebie" zapewnia pewne bezpieczeństwo. Ale w domu swojego dzieciństwa nie byli "u siebie" tylko dziećmi u kochających rodziców. Moja mama za "dom", "u siebie" uważała te dwa pokoje w centrum, gdzie spędziła pół życia a nie domek z ogródkiem z młodości, gdzie była niezbyt szczęśliwa przy despotycznej babci. (Mama nie uciekała.)

Nastolatka, co uciekł, należy zapewnić,że tu jest jego miejsce, gdzie jest kochany. (Trudne, gdy uż nagromadziły się z obu stron pretensje a ucieczka jest tylko ostatnim wydarzeniem.) Trzeba zmienić atmosferę. (Ale JAK – to dużo większy problem.)
Gdy ucieka staruszka – myślę, że podobnie. Też chce trochę ciepła. Lecz jak? Przemęczeni opiekunowie też są strzępkiem nerwów. Choćby zapewniali słowami – tonem głosu wyjdzie. (Że chcą już tylko odpocząć i żeby w końcu było po sprawie – co później mogą sobie wyrzucać latami. A chodzi tylko o przemęczenie.)

Nina2 pisze:Pamiętają ze zmazaną pamięcią?

Tak. Pamięć zanika stopniowo. Najdłużej i najlepiej chorzy z demencją pamiętają właśnie dzieciństwo i czasy młodości.
Oczywiście nie każdy chory będzie zaraz uciekał...
Ucieczki nastolatków mają zupełnie inne przyczyny. Proponuję tego nie mieszać.

W ucieczkach jest coś wspólnego. Nikt nie ucieka z miłego wygodnego miejsca, które uważa za swoje. Albo "jest mi źle" i może tu chodzić o klimat psychiczny, albo "czegoś mi brak" i szukam, gdzie to mogę dostać.
Z tego powodu i ja uciekłam z Polski (wybrałam emigrację), mimo że ekonomicznie miałam tam bardzo dobrze. "Przecież miałaś tu wszystko!" wydziwiali znajomi. Mając na myśli rzeczy tylko materialne. A ja – sama nie mogłam wtedy określić o co mi chodzi: "Coś nowego! Innego! Perpektyw! (Przygody? Wypróbować swe siły i latać na własnych skrzydłach czy stać na własnych nogach – byłam wtedy młoda.)"

Nino!
Sadzę, że źle stawiasz pytanie. Powinno brzmieć: "Do czego uciekają nasi bliscy?" Nie "od". To kolosalna różnica!

Wow! Trafna podpowiedź!

Muszę się zastanowić...
Do czego ja bym uciekała, gdybym była na ich miejscu? Jestem w rodzinie, jest ktoś, kto się zajmie realem, ugotuje, nakarmi a nawet w razie czego podetrze. I NIE MAM innego miejsca, NIE MA DOKĄD uciekać. Starych nikt nie potrzebuje, nie przygarnie i nie chce.
Zgłupieli już zupełnie i nie widzą się w lustrze? Lub panikują ze strachu (agresja wynika ze strachu) bo resztki świadomości im mówią, że pora umierać. A całe życie udało im się przeżyć bez tej myśli, jak zwykli ludzie przed telewizorem, i teraz nie wiedzą jak się ratować, jak się bronić, jak sobie pomóc?

Rodzina dba o ciało, co słuszne. Karmi, podciera, podaje lekarstwa. W rodzinie dostanę najlepsze starania co do ciała.
Ale "nie samym chlebem człowiek żyje". Mam i inne potrzeby, wyższe. Intelektualne zainteresowanie otaczającym światem chyba się zawęża. (Obserwuję po sobie: wiadomości są albo zbyt deprymujące, albo "nic nowego pod słońcem".) Potrzeby emocjonalne? Niby mam rodzinę, ale ich tylko lubię, z przyzwyczajenia. Dzieci już dawno odchowane i wyfrunęły, na podtrzymanie więzi emocjonalnej wystarczy krótki telefon czy kartka na święta... To zadanie życiowe wykonane, mogę się odłączyć. Przyjaciele też już wymarli albo coraz trudniej im się ruszyć czy odezwać...
Zostaje człowiek samotny.

Pamiętam, że moja mama, na swoich dwóch pokojach w centrum, z telefonem przy łóżku, który dzwonił bez przerwy, skarżyła się na samotność. O co tu chodziło?
Mogę być samotna w wielomilionowym Paryżu, gdzie nikt mnie nie zna i nikogo nie interesuje, czy nie zdechnę pod mostem – i nie jestem samotna nawet na głuchej wsi, jeśli jestem tam z kimś, komu mogę powiedzieć wszystko, co czuję.
Więc chodzi o jakość otoczenia nie o ilość.

"O pewnych rzeczach mówię ze wszystkimi, o innych – tylko w łóżku, jeszcze o innych powiem spowiednikowi; a są rzeczy, których nikomu nie powiem."

Z rodziną rozmawiam o codzienności, o rzeczywistości zewnętrznej, o stanie mojego ciała. O swoich pasjach miłosnych, o życiu seksualnym z rodzicami nie rozmawiamy. To są sprawy prywatne, przed niedyskrecją chroni pewne zażenowanie.

Tak samo niewiele w domu słyszałam o sprawach duchowych. Owszem, babcia zadbała, by dzieci uczęszczały na katechizm, lecz nie byliśmy w rodzinie przesadnie religijni.
Tymczasem w drugiej połowie życia pojawia się potrzeba duchowa. Nie chodzi tu o hipotetyczne istnienie Boga (o tym niech się kłócą ateiści z teologami; każdy z nich i tak niewiele rozumie w temacie) ale już o MOJĄ WŁASNĄ dalszą kontynuację, choćby w postaci ducha czy chmurki. To na ten temat każdy panikuje ze strachu przed śmiercią. To dlatego stare kobiety w czerni otaczają wianuszkiem swojego księdza proboszcza.
Materialistyczna nauka raczej mnie tu załamie niż pomoże. O moim dalszym przetrwaniu zapewniają mnie tylko religie, każda, jakakolwiek. Chrześcijaństwo, islam i chyba mozaizm (niewiele wiem na temat) obiecują raj, religie wschodnie – reinkarnację. (Mogę sobie wybrać czy tu obowiązuje zaprogramowanie z dzieciństwa?)

Tych tematów także nie poruszano w moim domu z dziećmi. Rozmawiano o bieżącej codzienności. Długo myślałam, że rodzice w tej sprawie "wiedzą lepiej", są przecież o pokolenie bliżej w kolejce do śmierci. Mogłam sobie czekać. Okazało się, że tak samo ciemni jak ja w Polsce. Na szczęście zwiałam i liznęłam trochę buddyzmu.

Teraz sama już jestem stara i problem (mojej przyszłej śmierci i co dalej) domaga się rozwiązania. O tych sprawach także nie będę rozmawiać z dziećmi. Prócz ewentualnie, jak moja mama, o rzeczach zewnętrznych "tu testament a tu ubranie". Ani ze znajomymi, bo uciekną przerażeni. Ale o tym, co przeżywam wewnętrznie, że się boję śmierci – mogę wspomnieć przyjacielowi duchowemu, z którym rozmawiam właśnie o tych sprawach, własnych emocjach i snach. O ile takiego mam.

Ja miałam. Umawialiśmy się, że w razie czego, gdyby było bardzo źle, drugie na życzenie przyniesie do szpitala czy czy to znieczulające czy środki ułatwiające pogodną śmierć. Dziś łatwiej o nie u dealera niż w szpitalu. Niestety przyjaciel umarł przede mną.

O moim stosunku do śmierci nie będę rozmawiać z rodziną, bo cóż mi mogą pomóc? Przytują serdecznie? Owszem, to miłe ale niczego nie załatwia. Są młodsi, mają jeszcze czas na przemyślenie tych spraw. Teraz to ja jestem na wylocie i to ja powinnam "wiedzieć lepiej".

Nie sądzę, że uspokajacze z apteki pomogą na depresję czy panikę przed nadchodzącą śmiercią. Pociechę duchową może mi dać nie rodzina ale współwyznawca moich poglądów, który z autorytu mnie zapewni, że bądę jakoś istnieć dalej i że wszystko się dobrze skończy. A to jest kapłan, rabin, pastor, mistrz Zenu – ogólnie: "ten, który tu wie lepiej tj "guru", który razem ze mną pomodli się czy odprawi medytacje czy co tam wymaga nasza wspólna religia.

Tu czytam, że chorzy na Alzheimera są samotni. Rozmawiają już tylko z rodziną, która ich traktuje jak głupie dzieci (którymi zewnętrznie się stali) lub wcale. Być może, w poszukiwaniu pomocy duchowej uciekają? Być może, i ja z tego powodu uciekłam z Polski, choć sobie wtedy nawet tego nie uświadamiałam?
W domu opieki mojej mamy była kaplica, był ksiądz, były nabożeństwa (najpopularniejsza w Polsce religia). Mama się wyspowiadała, dostała sakramenty – po czym po 5 minutach o nich zapomniała i znowu panikowała. (Czyli to nie wystarczyło? Tu też trzeba czegoś więcej?)
Niemniej opowiadano mi o bardzo budującej śmierci pewnej babci, która nawet umierając odmawiała różaniec. Cały personel kardiologii był od wrażeniem. Ta babcia miała wiarę!

Siostra Małgorzata Chmielewska – ze wspólnoty "Chleb Życia", polska Matka Teresa, żyje z najuboższymi i zaadoptowała czy była opiekunką prawną kilkorga dzieci, które już dorosły i na swoim, tylko ostatni Artur, niemowlę z Downem, został przy niej, bo "sam by sobie w świecie nie poradził" – pisze na swoim blogu w internecie (podkreślenie moje)
http://siostramalgorzata.chlebzycia.org ... #more-2623" target="newWin" target="newWin" target="newWin

W internecie,pod jakimś artykułem o autystykach czytałam komentarze, bo ciekawa jestem, jak ludzie postrzegają „odmieńców”. Ktoś pisał, że jego dziecko z autyzmem, chodzi do katolickiej szkoły. Ktoś inny oburzał się, że taka szkoła może zaszkodzić dziecku, bo wpaja istnienie nierealnego świata, a autystyk opiera postrzeganie świata na konkretach. Jasne, że głupota wielu komentarzy jest nieskończona jak Wszechświat, ale zainteresował mnie fakt, iż wielu ludzi myśli, że człowiek upośledzony, niepełnosprawny, nie ma życia duchowego i duchowych potrzeb. Nic bardziej mylnego! To my ich często nie mamy, albo w kolejce do zaspokajania potrzeb własnych dusza zostaje obsłużona na końcu.

Opowiada dalej, że jej Artur z Downem, przystępując do komunii, doskonale wiedział, o co chodzi. Jeśli Down ma potrzeby duchowe, to człowiek z Alzheimerem z pewnością także. I ta potrzeba w rozmowach z rodziną, która dba o ciało i nazywa zbliżającą się śmierć tylko "chorobą" nie bywa zaspokojona. A być może właśnie to jest przyczyną aż takiego stresu i chorych i opiekunów. Bez tego byłaby to, ot, choroba jak wiele innych.
Tak myślę.