Alzheimer-forum opiekunów

Ktoś na forum wspomniał o takim pytaniu. Może paść, może być w domyśle. Odpowiadamy; "ależ, skądże" lecz czy zupełnie szczerze? Czy i w nas, przeciążonych opiekunach, nie ma pragnienia, aby wszystko się w końcu skończyło? I takie wpół-uświadomione życzenie możemy sobie potem wyrzucać latami.
(Choć bardziej sobie wyrzucam wszystkie momenty, gdy nie wykazałam wystarczającej serdeczności. Na to uważajmy, póki jest jeszcze czas.)

Znalazłam w pewnej książce ("Rudy Orm", autor: F.G. Bengtsson ) najlepszą odpowiedź na takie pytanie. Młody wiking nudzi się zimą w domu, kłóci się z zarządzającą domem starą matką, która w końcu go pyta, czy chciałby, żeby już umarła. Na co on odpowiada, że w tej sprawie nie chce matce doradzać, matka postąpi, jak sama uważa a on potrafi się pogodzić z każdą sytuacją.

Uważam taką odpowiedź za najlepszą. Pytanie było próbą molestowania psychicznego. Wiadomo, że "jest jak jest", obie strony chciałyby, żeby było lepiej i wygodniej, lecz trzeba jakoś sobie poradzić i z sytuacji wybrnąć. (Choć obie strony wolałyby być gdzie indziej.) Śmierć, która i tak nastąpi, jest rozwiązaniem ostatecznym. Na razie zróbmy, co trzeba zrobić dzisiaj.

Czy takie pytanie świadczy, że chora nie widzi lepszego wyjścia z sytuacji? Czy tylko testuje moją wytrzymałość i ile jeszcze czasu potrafię się nią opiekować?

Za cudzą starość, chorobę i śmierć nie jestem odpowiedzialna. Wszyscy jesteśmy "zanurzeni w czasie" i czas nas nadgryza, nadweręża i w końcu pożera. Robię co mogę, pomagam jak potrafię – a reszta w ręku Boga.

Ale dla mnie takie bolesne pytanie świadczy, że chora także nie widzi wyjścia z sytuacji. Rozumie, że za bardzo obciąża otoczenie. Więc może lepiej znaleźć dom opieki, gdzie MA PRAWO być, a zajmie się nią płatny personel, emocjonalnie neutralny i pracujący tylko 8 h na dobę nie 24.
Nie wiem; pytam co o tym sądzicie. Bo dla mnie najważniejsza jest atmosfera psychiczna a nie, że mi się regularnie poda leki, nakarmi czy przewinie. Chyba nawet resztką świadomości rozumiem, że lepiej nie będzie i pora umierać.

moja mama wielokrotnie pytała w chorobie - czy już ma umierać ? Pierwszym razem oburzyłam się i odpowiedziałam, że jeszcze "tam u góry" jej nie chcą,a mama była osobą bardzo religijną więc to ją uspokoiło. Później miałam wrażenie, że zadaje te pytania bez żadnych emocji, a któregoś razu mama ubrała się jak do wyjścia na spacer i chciała umierać. Ten trudny okres u mojej mamy trwał ok. 2 lat, tzn. do momentu kiedy stopniowo przestawała mówić. A później, kiedy nie mówiła już nic - powiem szczerze - wszyscy poczuliśmy ulgę ( skończyło się wulgarne wyzywanie, krzyki w dzień i w nocy, wielokrotne powtarzanie tych samych zdań,skargi sąsiadów na jej głośne zachowanie). Mama zmarła po 4 latach choroby - można powiedzieć w książkowym wydaniu. Od tego czasu minęły 2 lata, a temat ciągle wraca i nie daje spokoju. Alzhaimer nie umiera.

Jako nowicjuszka na forum pochłaniam w miarę wolnego czasu kolejne dzieły.Aż trafiłam tutaj.Pewnie zaraz wsadzę kij w mrowisko,ale temat ten męczy mnie od 2006r.Wtedy odszedł mój ojciec.
Kiedy umierał ten najważniejszy dla mnie człowiek na świecie,w wyniku powikłań choroby Parkinsona,wyłam z rozpaczy w kuchni,żeby nie słyszał.Zmieniałam pampersy,myłam i podłączałam kolejne kroplówki (już nie przełykał) a w nocy wstawałam żeby go obracać na drugi bok aby uchronić przed odleżynami.Ale to nie całodobowa opieka nad nim była największym problemem.Najgorsze dla mnie było uczestniczenie w jego cierpieniu.Ciągle pamiętałam,jak papieżowi JPII na jakiś czas przed śmiercią lekarze zrobili tracheotomię (w moim tłumaczeniu:poderżnięto częściowo gardło umierającemu),żeby przedłużyć mu życie,czyli beznadziejne cierpienie.Wiedziałam,że NIGDY nie pozwolę tak się znęcać nad moim ojcem.
Nawet papież,taki obrońca życia,powiedził im w końcu:”Pozwólcie mi odejść do Pana.” Miał dość!
Po raz pierwszy w życiu dowiedziałam się o PEG-u z tego forum.Nie wiem czy w 2006r. to narzędzie tortur już wynaleziono,ale na pewno walczyłabym jak lwica o to,aby mojemu ojcu nie wiercono dodatkowej dziury w brzuchu.Odszedł w spokoju a moje serce bezpowrotnie rozpadło się na kawałki.Od 9-lat nadal codziennie go wspominam.
Piszę to wszystko,bo często mam wątpliwości,czy chorzy chcieliby,aby im tak przedłużano mękę.Jeśli są świadomi i tego chcą,OK,czysta sprawa.Ale czasami mam wrażenie,że opiekunowie kochają bardziej siebie i właśnie dla siebie chcą te osoby jak najdłużej zatrzymać przy sobie.Lub są przekonani,że mają OBOWIĄZEK jak najdłużej utrzymywać kogoś przy życiu.Tak właśnie postępowała moja kuzynka pielęgniarka,która wujkowi przedłużyła o pół roku gehennę umierania na raka.
Mojemu synowi zostawiłam podpisane przeze mnie oświadczenie,że nie życzę sobie żadnego sztucznego utrzymywania mnie kiedyś przy życiu.Wiem jednak,że tak naprawdę nic ono w świetle polskiego prawa nie znaczy.Ale zostawiłam sobie światełko nadziei,że ktoś to uwzględni.Mam nadzieję,że zanim umrę wejdą w życie przepisy o prawie do godnej śmierci.

Dara, mam wrażenie, że mylisz tu pojęcia. Ani założenie rurki tracheotomijnej ani założenie PEG-a to nie jest uporczywa terapia. Rurkę tracheotomijną zakłada się po to, aby chory się nie udusił a PEG-a, by nie umarł z głodu. Karmienie przez PEG-a jest bezpieczniejsze dla chorego niż karmienie przez sondę.

Wigi,oczywiście,że się z Tobą zgadzam.Mnie chodzi tylko o to,aby chorych terminalnie,cierpiących, nie zamęczać tymi wynalazkami.Uważam,że osób nieświadomych swojego istnienia (i bez nadziei na poprawę),których jedynym światem jest łóżko,rurki,kroplówki i PEG-i nie powinno się hodować jak rośliny doniczkowe w domu.Czasami tylko dlatego,że ktoś je bardzo kocha.Ale jak do tej pory tylko mój kuzyn(ten od wujka zamęczanego pół roku przez córkę pielęgniarkę) zgadza się z moim zdaniem.Ja dla siebie w tej sprawie zrobiłam co mogłam i wiem,że syn uszanuje moją wolę na ile tylko będzie to możliwe,bo parkinson atakuje mnie coraz bardziej.

Dara, w Polsce nie jest dopuszczalna eutanazja. Czym innym jest uporczywa terapia, czym innym nie pozwalanie by się chory udusił czy też nie dopuszczanie do zagłodzenia chorego. Dopoki chory sam nie umrze dopóty trzeba chorego karmić. I nie ma znaczenia to, czy jest człowiekiem świadomym czy nie. Jest człowiekiem. Ciągle.