Alzheimer-forum opiekunów

Witam ,jestem tu dzisiaj nowa,nie wiem od czego zacząć ale może od początku.Mąż Maciej lat 43 ,otępienie czołowo skroniowe,wiek jak piszę i dlatego szukam pomocy i wsparcia gdyż nie wiem jak sobie radzic.

Witaj Sabinko! Opisz swoją sytuację, zadawaj pytania, jeśli nie znalazłaś w różnych wątkach odpowiedzi na nie i głowa do góry! Nie jesteś sama!

Witam ,wciąż szukam pomocy na wszystkich możliwych stronach internetowych ale niestety nie znajduję przypadku tej choroby w tak młodym wieku.wiem że to ma duże znaczenie choćby z uwagi na objawy a zaznaczę że u młodych są one jednak inne niżu osób starszych.Zaburzenia są już na tyle poważne że nawet leki jakie do tej poty stosowaliśmy nie przynoszą poprawy ,mówię tu o zaburzeniach behawioralnych czyli o wędrowaniu lękach czy o odhamowaniu seksualnym,które niestety niosą już za sobą konflikt z prawem.Nie potrafię znależć żródła lęków jakie można zaobserwować szczególnie w godzinach wieczornych a leki są zmieniane praktycznie z miesiąca na miesiąc.Jestem załamana nie mam pojęcia jak sobie radzić ,czuję że tracę grunt pod nogami,nie potrafię się z tym wszystkim uporać.

sabina13 pisze:Witam ,wciąż szukam pomocy na wszystkich możliwych stronach internetowych ale niestety nie znajduję przypadku tej choroby w tak młodym wieku.

Na forum są opiekunowie nawet młodszych osób niż Twój mąż...

sabina13 pisze: wiem że to ma duże znaczenie choćby z uwagi na objawy a zaznaczę że u młodych są one jednak inne niżu osób starszych.

Nie, nie są inne, tylko u osób młodych choroba na ogół szybciej się nasila. Objawy u chorych na otępienie czołowo-skroniowe są trochę inne niż u chorych na ch. Alzheimera. Poza tym spektrum objawów chorych na choroby otępienne jest bardzo szerokie i nie u każdego chorego występują wszystkie objawy. Z biegiem czasu i w miarę postępów choroby zresztą objawy się zmieniają.

sabina13 pisze: Zaburzenia są już na tyle poważne że nawet leki jakie do tej poty stosowaliśmy nie przynoszą poprawy ,mówię tu o zaburzeniach behawioralnych czyli o wędrowaniu lękach czy o odhamowaniu seksualnym,które niestety niosą już za sobą konflikt z prawem.

Wędrowanie i pobudzenie w godzinach wieczornych to tzw. zespół zachodzącego słońca.
Jeżeli chodzi o zachowania, które niosą za sobą konflikt z prawem to jedyną możliwością, aby w pełni zabezpieczyć chorego przed konsekwencjami jego czynów jest ubezwłasnowolnienie chorego.
Trzeba dalej próbować z lekami, bo nie ma innego wyjścia. Leczenie jest wyłącznie objawowe.
Trzeba mieć też świadomość, że objawy z biegiem czasu się zmieniają.

witam,oczywiście zdaję sobie sprawę z obecności coraz to nowych objawów ale jest to dla mnie tak trudne że czasami wydaje mi się że to wszystko moja wina, że za póżno się zorientowałam ,że za mało robię, że leki są nie takie jak trzeba,mam po prostu tysiące wątpliwości nawet co do leczenia choć takiego niestety nie ma jeśli chodzi o leki.wciąż zadaję sobie pytanie dlaczego nas to spotkało.jak sobie z tym wszystkim radzić

jestem osobą aktywną,pracuję i choć rodzina jest duża a mąż ma sześcioro rodzeństwa i żyjących sprawnych rodziców to czuje się osamotniona w tym wszystkim,czasem mam wrażenie że boją się że się zarażą tą chorobą.to okropne uczucie.

Sabinko sama jestem najlepszym przykładem że w chorobie rodzina znika , mąż choruje przeszło 10 lat a rodzina w tym dzieci nie odzywają się , nie dzwonią i nie przyjeżdżają ażeby nie musieli pomagać więc najlepiej to pogniewać się i nie odzywać ten sposób na chorobę w rodzinie stosowany jest od wieków i najlepiej jak nie będziesz się obwiniała tylko każdego dnia musisz posiłkować się z chorobą męża . Też mam kupę wątpliwości ale jednocześnie wiem że nie ma leków które by cofnęły i wyleczyły męża chorobę więc już nie walczę z wiatrakami tylko staram się każdy dzień jakoś przeżyć . Samej jest naprawdę trudno ale takie jest życie. Życzę Ci wiary w swoje siły i pomocy od kogokolwiek.

dlaczego musi nam być tak ciężko,nie godzę się na to,to straszne że tak trudno jest przejść obok kogoś tak bardzo chorego obojętnie a przecież każdy z nas może na to zachorować.będę walczyć z rodziną o pomoc w opiece nad mężem bo mam jeszcze syna ,ma 18 lat,i on mnie jeszcze bardzo potrzebuje ,dopiero wkracza na tę trudną drogę i wciąż się zastanawiam jak to wszystko wpłynie na nasze relacje w momencie kiedy będzie nas bardzo potrzebował a ja niestety będę musiała mu w pewnych kwestiach odmówic.wciąż jestem w szoku co się porobiło z naszym życiem ale cóż nie mogę odpuścić,.w środę mam w domu umówioną wizytę z neurologiem i zobaczę co nowego dowiem się o tej strasznej chorobie.najtrudniejsze jest to że nie możemy dopasować leków to tak jakby choroba była odporna na cokolwiek,ale zobaczymy pozdrawiam serdecznie i dzięki że jesteście.

sabina13 pisze:jestem osobą aktywną,pracuję i choć rodzina jest duża a mąż ma sześcioro rodzeństwa i żyjących sprawnych rodziców to czuje się osamotniona w tym wszystkim,czasem mam wrażenie że boją się że się zarażą tą chorobą.to okropne uczucie.

Zwołaj naradę rodzinną. Przedstaw wszystkim sytuację, bo być może nie do końca zdają sobie z niej sprawę.
Niech zdecydują co zrobić. Bo w grę wchodzi ubezwłasnowolnienie chorego i rozwiązanie kwestii opieki. Sama z całą pewnością nie dasz rady na dłuższą metę opiekować się mężem, tym bardziej, że jesteś jeszcze młodą osobą i nie powinnaś rezygnować z pracy.
Chory prędzej czy później będzie potrzebować opieki 24h/dobę, więc Rodzina powinna się zastanowić co zrobić. Czy poskładać się na opiekunkę, ew. jeśli jest to możliwe załatwić dom dziennej opieki, czy myśleć o opłaceniu stacjonarnego domu opieki.
Z całą pewnością nie możesz się obwiniać, jeśli chodzi o chorobę Męża. W świetle obecnej wiedzy nie ma żadnych możliwości, by zapobiec wystąpieniu tej choroby. Stosowane leki nie leczą choroby tylko łagodzą i spowalniają narastanie objawów - w różnym stopniu u różnych chorych. Czasami w większym stopniu a czasami w bardzo małym. Nie wiadomo dlaczego.
Dlatego trzeba się skupić na zapewnieniu choremu opieki itp.
Nie możesz się zadręczać pytaniami typu "dlaczego nas to spotkało" itp. Choroba nie wybiera.