Alzheimer-forum opiekunów

Problem opieki na osoba z zaburzeniami pamięci jest mi bliski . bo od pra2ie 2 lat......zmagaam sie z tym .
Opiekuję sie moją mamą ...........sporo zapoznalam sie z tą choroba, ale pewnie wielu rzeczy nie wiem.
Chętnie poczytam co maja do opowiedzenia inni i ........każda wskazówka będzie mi pomocna,
Pomocne rady .w tej chorobie sa najcenniejsze....pomigą przetrwac i nie ........poddac sie. chociaz zwatpienie i brak sily do walki jest ogromne. dlatego ...bede tu zagaldac i uczyc sie i rownież moiwc o swoich spostrzezeniach. pozdrawiam IWONA

Krzysztof pisze: Do czerwca mam spokój. Moja Mama też nie mogła zażywać innych przepisywanych leków jedynie jako tako funkcjonuje na tych plasterkach 4,6 mocniejsze powodują bardzo duże osłabienie organizmu które prowadziło do pobytów kilkugodzinnych w szpitalu.

witam .mam pytanie od Krzysztofa.....
Piszesz, że plasterki mocniejsze niż 4.6 mg powodują bardzo duże osłabienie organizmu.........moja mam jest na Exelonie od prawie 2 lat, najpeirw dawke 1,5 mg w kapsulkach przyjela bez uwag ale juz 3, mg .byly potęzne wymioty i dlatego szybko przeszlam a plasterki te 4,6 mg i tak je otryzmywlama przez prawie rok. potem lekarz....neurolog, zmienil dawke na 9,6 mg tez plasterki. i to podaje od wakacji 2011 roku. ale tez od jesieni zauwazylam u mojej mamy .większe oslabienie, brak energi do zycia, duzo śpi i ostatnimi tygodniami,.niechęc do jedzenia o co są awantury w domu. duzo schudla.
w styczniu bylam u lekarza psychiatry, i robbilam caly zetsaw nadań, ktore wg oceny elarza są dobre, ale narazie kazal odstawic lek PAROGEN i obserwowac, czy cos sie zmieni ze spaniem, jedzieniem i drżeniem ręki.
a potem zobaczy i poda jakis inny lek.
od 2 lat wszystkei badanai neurologa nie wskazuja na jakiekolweik zmiany neurologiczne, a wiec jest to jakies male pocieszenia, ale .u moeje mamy jest jakas blokada psychiki i stad moje szukanie pomocy tez u psychiatry.
ale czytając to co pisze Krzysztof...zaczynam zasitanawiac sie, czy tez zmiany i oslabienie u mammy nei jest powodem zwiekszenia dawki w EXelonie plastry.

prosze, jeśli Mozesz Napisz mi swoej zdanie a może Ktoś inny coś mi podpowie, czy powinnam zapytac lekarza o mozlwiosć zmainy na poprzndnia dawkę ?

Aisuni, moja Mama ma przylepiane plastry Exelon 9,5 mg od ok 2,5 roku. Tylko przez 1 miesiąc na początku miała plastry 4,6 mg. Dodatkowo bierze tylko leki na serce.
Stan Mamy przez ten cały czas się nie zmienił. Żadnych objawów ubocznych nie zauważyłam. Wręcz odwrotnie, uważam że się poprawiło. Przedtem, kiedy brała Cogiton 10 zdarzały się Mamie upadki, poza tym trzęsły się jej ręce. Teraz to ustąpiło. Poza tym Mama ma dobry apetyt i wcale w tym czasie nie schudła. Żadnego osłabienia też nie zauważyłam.

Sprawa toleracji Exelonu to sprawa indywidualna.
Aisuni, ja bym szukała raczej przyczyn w innych lekach, które bierze Twoja Mama...
Ale czegoś tu nie rozumiem... Piszesz, że u Twojej Mamy neurolog nie stwierdził zmian neurologicznych? To dlaczego ma zapisany Exelon?

poza Exelonem mama dostawaa leki depresyjne,,,,,,ostatnio PAROGEN i teraz go odstawilam po decyzji lekarza psychiatry.
poza tymi lekami podaję mamie lek na obnizenie poziomu cukru AMARYL 2, na cholesterol SILVASTEROL, a poza tym METFORMAX 500, krople na podwyższenei ciśńienia EFORTIL i .jeszcze LUCETAM 1200 - na dotlenienie mózgu.

to caly zestaw leków......
mama genetycznie ma tendencje do niskieo ciśnienia i to zawsze jej dolegalo. w ostatnich latach po naglej śmierci mojego taty i innych trudnych zyciow latach....zaczał sie podnosic poziom cukru. ale pod stala kontrolą badaniem i lekami udalo sie obniży i teraz wartośc wynosi do 100. chloesterol tez jest ponizej gornej granicy normy ( badania byly wykonywane w styczniu). poza tym mama cale życie nie chorowala . owszem w latach mlodości .jedno co uwazala na diete, to jest wątroba po przebytej żóltaczce.

a teraz te zaburzenia pamieci krotkotrwale, ale co najbardziej mnei martiw ze mama calkowicie odsuela sie od żcyia domowego i dorbnych spraw. nie przeszkadza jej teraz to co keidyśc szybko robila. to ze chowa rozne rpzemdioty w rozne meijsca to jakbym sie do tego przyzwyczaila ale....niechtenei czyta gazety, co kiedys lubila i jakby ja malo interesowalo .co sie dziej w domu z takich podstawowych spraw. jak pytam czemu taka jest obojetna to mowi mi, ze .....ona swoej w zyciu wypracowala i nie zameirza byc niczyją slużącą.........a poza tym.juz nie pracuje więc niczego nei musi.
nie oczekuje od niej ciezkiej pracy, ale .nawet nie wykazuje zianteresowanai dorbnymi zakupami do domu, no chyb aze powiem ze ma np. kupić pieczywo. ale tylko jak o tym powiem, a tak saama z siebie.........to juz nie.
widzac to ......przejelam sprawy domowe z zakupami, gotowaiem....
byc moze robię to żle i .......powinnma jednak mame w to wlaczac, ale widzialam ze sie douwa wiec sądzialam ze jest jej zbyt ciezko i dlatego się tym ja zajelam.

a co do zian neurologicznych - piszac to . chcialam powiedziec ze mamam jest badana co 2- 3 miesiace i lekarz neurolgo nie zauwazyl zmian w stosunku do tego co bylo w pierwszym badaniu. a więc ze reaguje wlasciwie i ma odruchu prawidlowe i.
lekarz powiedzial ze oby tak dalej.....ze nie widzi postepujacych zmian neurologicnzych przez ten okres. w październiku mama miala badanei tomografu i ....opisie wskazano .korowo - podkorowy zanik móżgowia. pozostale objawy w normie.
z tego co powiedzial lekarz wykonujacy tomograf i opis ....to normlane objawy zwiazane z wiekiem.

tyle dotad wiem, teraz czekam jeszcze miesiąc odstaiweniu PAROGENU - chyb apowoli mija drżenei reki, z tego co ostatni obserwuję . W marcu idziemy znowu do lekarza psychiatry - mam nadzeje, ze zastosuje jakis lek , ktory bedzie bardziej sluteczny na te stany odizolowania sie od zycia, i nabranai ciu większej checi do funkcjonowania.

aisuni pisze: w październiku mama miala badanei tomografu i ....opisie wskazano .korowo - podkorowy zanik móżgowia.

No to jest jasne, dlaczego zastosowano Exelon...

aisuni pisze:
a teraz te zaburzenia pamieci krotkotrwale, ale co najbardziej mnei martiw ze mama calkowicie odsuela sie od żcyia domowego i dorbnych spraw. nie przeszkadza jej teraz to co keidyśc szybko robila. to ze chowa rozne rpzemdioty w rozne meijsca to jakbym sie do tego przyzwyczaila ale....niechtenei czyta gazety, co kiedys lubila i jakby ja malo interesowalo .co sie dziej w domu z takich podstawowych spraw. jak pytam czemu taka jest obojetna to mowi mi, ze .....ona swoej w zyciu wypracowala i nie zameirza byc niczyją slużącą.........a poza tym.juz nie pracuje więc niczego nei musi.
nie oczekuje od niej ciezkiej pracy, ale .nawet nie wykazuje zianteresowanai dorbnymi zakupami do domu, no chyb aze powiem ze ma np. kupić pieczywo. ale tylko jak o tym powiem, a tak saama z siebie.........to juz nie.
widzac to ......przejelam sprawy domowe z zakupami, gotowaiem....
byc moze robię to żle i .......powinnma jednak mame w to wlaczac, ale widzialam ze sie douwa wiec sądzialam ze jest jej zbyt ciezko i dlatego się tym ja zajelam.

Najprawdopodobniej powodem odsuwania się Twojej Mamy są kłopoty z pamięcią... Proponuję, abyś nie nalegała na to, by Mama samodzielnie robiła jakieś zakupy do domu, natomiast możesz Ją namawiać na to, by towarzyszyła Tobie w tych zakupach...
Tak samo możesz próbować włączać Mamę w różne prace domowe, ale nadzór nad wszystkim musisz mieć Ty. A już szczególnie uważaj z gotowaniem...
Chowanie różnych przedmiotów w różne miejsca jest związane z kłopotami z pamięcią... To bardzo charakterystyczny objaw.

Mama przestanie się odsuwać, jeśli przekonasz ją, że mimo kłopotów z pamięcią nadal jest dla Ciebie bardzo ważna i kochasz ją taką jaka jest...

My zaczynaliśmy stopniowo zwiększając dawki od pastylek Exelon, następnie przeszliśmy na plastry zachowując stopniowanie jednak organizm Mamy nie tolerował Exelonu 9,5 tzn. rano przyklejony plaster wieczorem powodował bardzo duże osłabienie, drgawki całego ciała, suchość w ustach, duszności, bóle w piersiach, histerie itp. co kończyło się wizytą w szpitalu (kilka kroplówek dawało "odpust" i powrót do domu. Kilka prób z dziewiątką nie przyniosło rezultatu i po wizycie u psychiatry zmieniliśmy na pastylki Symelon i ponownie nastąpiło stopniowanie do dawki 4,6 i w tym przypadku nastąpiła podobna sytuacja Mama stała się osłabiona, niekomunikatywna.
Ta zmiana na Symelon podyktowana też była zmianami skórnymi po plastrach było sporo czerwonych miejsc i skóra była bardzo podrażniona.
"Odpływanie" Mamy po Symelonie spowodowało że poprosiliśmy psychiatrę o ponowną zmianę na plastry. Doktorowa nie była zachwycona taką sytuacją ponieważ nie można tak często i szybko zmieniać leków i dawek - trzeba zachować zawsze stopniowe przechodzenie z jednej dawki do drugiej aby przyzwyczaić organizm.
Dostaliśmy plastry 4,6 ponownie i tak na nich "jedziemy" do dzisiaj. Mimo iż ostatnie testy wypadły blado i doktor stwierdziła że przy takim wyniku jaki Mama uzyskała plastry np. w Anglii już by nie podawali bo nic nie wniosą, ale w naszej rzeczywistości jak chcemy to nic nie stoi na przeszkodzie żeby dalej je stosować.

Mama przestanie się odsuwać, jeśli przekonasz ją, że mimo kłopotów z pamięcią nadal jest dla Ciebie bardzo ważna i kochasz ją taką jaka jest...



kochma ją i jest dla mnie najważnejsza i dbalośc i jej stan zdrowia. ..........jestem bardzo na tym tle przwrażliwiona, bo .......przez dlugi okres czasu robilam sobie wyrzuty, z powodu naglej smierci swojego taty..........bo gdybym zmusila go do wizyty u lekarza to .moze by zyl. wiem, ze to pewnie by neiwiel dalo, ale.........ciezko życ z taka swiadomościa i trzbe alat aby sie z tym uporać.

dlatego tak bardzo jestem wrazliwa na to co sie dzieje z moją mama, ......

ta choroba i opieka i ..rozne sytuacje, ktorych nia da się przewidziec ale tez i zrozumieć. jest trudna i myśłe, ze przez to rpzechodiz wiele ośób - opiekujących sie swoimi blsikimi.

aisuni pisze:....opisie wskazano .korowo - podkorowy zanik móżgowia. pozostale objawy w normie.
z tego co powiedzial lekarz wykonujacy tomograf i opis ....to normlane objawy zwiazane z wiekiem.

Aisuni, chcę dobrze zrozumieć czy chodzi o to, że widoczne zaniki są normalnymi objawami związanymi z wiekiem?

U każdego człowieka zachodzą zmiany neurodegeneracyjne adekwatne do danego wieku.

tak właśnie powiedzial lekarz neurolog, ktory wykonywal badanie i opis.

ale ja z mama chodze do inego lekarza neurologa od prawie 2 lat. tyle że ta pani doktor ( to kobieta i to juz starszym wieku) - podawala pprzez jaksi czas rozne elki depresyjne i żaden z nich nie spowodowal jakiejkolwiek zmany u mamy.
dlatego czulam, ze musze szukac pomocy u innego specjalisty ..u psychiatry.
postanowilam isć tam z mama i zobaczyc co powie,
pierwsza wizyta byla uzgodniona na wrzesień i mama o tym wiedziala, nie ukrywalam przed nią prawdy. ale w tym dniu idac ze mna .jak zoabczyyla napis Poradnia zdrowia psychicznego to..........odmowila tej wizyty i przez 3 dni byla na mnei zla, mowić ze sie nei spodizewala ,ze wlasna corka zaaprowadzi ją do psychiatry..
i musialam na jakis czas odpouścic sobei te wizyte, ale w pażdzierniku.....mama prze ok 2 tygodnie miala dziwne zachowania.
wyjmowala swoej ubrania z szafy(bluzki, sweterki, spodniczki) i pakowala w torebli foliowe te jednorazowki i upychala po segment w pokoju. poza tym.z szaf w przedpokoju wyjmowala kluczei je chowala. chociaz pierwsze objawy chowanai kluczy byl juz w sieprniu- i wtedy zgubila klucze od skrzynki pocztowej (dlatego wtedy reszte kluczy schowalam, aby nei zginely)
zostawilam oczywiście mamie klucze do meiszkania aby mogla sama wyjsc na spacer czy do sklepu. mam oczywiscie zawsze ma w swoim prftfelu peiniadze, aby nei czula sie ......okradziona.
ale bylo i tak, ze jak cos jej zginelo, bo wlozya i zpaomniala to oczywiscie albo .ze tu byli tacyi zabrali albo.ze to ja.
byl tez taki moemnt w sierpiniu.spedzialm z ama 2 tygodnei nad morzem i widzialam czasem jakby zamnkiecie sie w sobie, ale jakos to akceptowalam, zwlaszcza ze po poludniu bylo normalniej. ale w sumie chiwlami malo ze mna rozmawiala, a bylysmy ze soba przez 24 godziny razem. po powrocie do domu, na drugi dzien.padlo do mnie pytanie ktore mnei doslownie powalilo ..........kim ja jestem i jak dlugo bede w mamy mieszakniu.
wtedy sie dowiedzialam, ze moja mama mnie nie poznaje. dla mnie byl to szok.

jak chowala te rzeczy pod szafe, to gdzies ukryla klucze od mieszkania - więc zmienilam zamki i na 3 dni zamykalam ja w domu.
czwratego dnia....zostalam obrzucona slowami, hm, nieciekawymi i musialam dac klucze. ale chyb apowoli stan ulegal zmianie na ten .bardziej normalny.
powoli przestala chowac rzeczy i po dluzszym czasie wrocily na swoje miejsce klucze do szaf..
ale ja.......wiedzialam, ze musze jednak cos dalej zorbic.zaczelam szukac pomocy ........bylam w spzitalu zorieotwoac sie co i jak, a potem dotarlam do Towarzysta ALz - gdzie na dzien są pryzwozone starsz esooby i tam sie nimi zajmuja.
ale na meijsce czeka sie rok i musi byc kwalifikacja lekarza psychiatry. bylam tez w prywwatnym domu opieki nad chorymi z tyi dolegliwosciami - myslalam ze moze tam chociaz na dzieny pobyt 2-3 razy w tygodniu moglabym ame zaiwesc, aby nie siedzial sama .........( a ten dom jest blizej miejsca zmeiszkanai i w drodze do rpacy bylby mi latwiej tam mame wozic)
ale tam jak zobacyzlam na te starsze chore osoby to wiedziaalam, ze nei moeg tam mamy zawozic bo mam aw porownaniu z nimi jest samodzielna i duzo duzo.przed takm stanem jak te sosoby.
ale dzikei tej wizycie tam .dotaram do lekarza, ktory pracuje w klinice psychiatrii i zajmuje sie (specjalizuje) tymi chorbami
. bylam u niego w lisopadzie sama na rozmowie i dal mi skierowanei na badania krwi.
te badania , jak pisalam wypadlo dorbze, tak je ocenil.....i z mama bylam u niego w styczniu.
te wizyte i to co stwierdzil, narazie opisalam na poczatku moich wiadomosci.

teraz czekam do marca i zobacze co zaleci.
jak bylysmy to zrobil mamie test, na 30 pkt .uzyskala 16, ale stwierdzil, ze to moze tez byc efektem emocji i stresu z pierwszej wizyty u obcego lekarza. ma robic testy za kazdym razem czyli co 2 miesiace.
z jednego sie ucieszylam, ze mama zaakceptowala pana doktora i nie mial zadnych uwag do tej wizyty.

tylko ja mam wyrzuty.......chyba jak kazdy bo nie pwoiedzialam mamie ze to lekarz psychiatra i pracyje w kilince psychiatrii.
ale co mam zrobic, tak pryznajmniej udalo mi sie sprobowac znalesc pomocy u inego specjalsity, ktrry zaowdow zajmuej sie tymidolegliwosciami a neurolog.hom, no cóż.........ma wiekszy zakres swojej wiedzy i praktyka obejmuje wszystko.
a ten chociaz glownei te schorzenia , to moze bedzie bardzie skuteczne jego leczenie.

Tomek pisze:

aisuni pisze:....opisie wskazano .korowo - podkorowy zanik móżgowia. pozostale objawy w normie.
z tego co powiedzial lekarz wykonujacy tomograf i opis ....to normlane objawy zwiazane z wiekiem.

Aisuni, chcę dobrze zrozumieć czy chodzi o to, że widoczne zaniki są normalnymi objawami związanymi z wiekiem?

U każdego człowieka zachodzą zmiany neurodegeneracyjne adekwatne do danego wieku.

Tomek, jeśli w opisie TK głowy napisano wyraźnie "korowo-podkorowy zanik mózgowia" to nie są to normalne objawy związane z wiekiem!
Zmiany neurodegeneracyjne adekwatne do wieku w opisie TK głowy opisuje się jako inwolucja starcza mózgu. Tak przynajmniej opisano to w TK głowy mojego Ojca, kiedy miał 90 lat.
"korowo-podkorowy zanik mózgowia" w TK głowy to jeden z czynników wskazujących właśnie na chorobę Alzheimera...

Wigi, w innym przypadku spotkałem się też z opisem "zmiany korowo-podkorowe" a następnie komentarzem lekarza "zmiany adekwatne do wieku". Chodziło właśnie o niewielki zanik.

Aisuni, objawy które opisujesz są typowe dla pierwszych etapów choroby Alzheimera. Na początku są widoczne objawy związane z niedoborem neuroprzekaźnika o nazwie acetylocholina.