Alzheimer-forum opiekunów

Dobry wieczór!
Jestem tutaj nowa i pomyślałam, że z jednej strony znajdę wsparcie, z drugiej będę mogła go też trochę udzielić.
Ostatnio zdiagnozowano u mojej mamy otępienie naczyniowe. Od wystąpienia i zarejestrowania pierwszych objawów minął równo rok. Zauważyliśmy problemy z pamięcią krótkotrwałą - mama opowiadała ciągle tą samą historię 3, 4, 5 razy w ciągu kilku minut. Namawiałam ją na wizytę u neurologa, ale początkowo odmawiała. Stan się pogarszał - musiała wymienić dowód osobisty, nie potrafiła trafić sama do urzędu, który wcześniej dobrze znała. Przestała czytać książki, które uwielbiała. Zaczęła być coraz bardziej nieprzyjemna, złośliwa (cechy potęgowane przez chorobę).
Mama mieszkała sama. Od kilku lat mieszkam w innym mieście, ale starałam się obejmować ją opieką, ale o jakichkolwiek lekarzach nigdy nie chciała słyszeć. Nigdy.
Choroba pogłębiała się skokowo, najpierw co miesiąc, potem co dwa tygodnie, co tydzień, aż do momentu gdy z dnia na dzień przestała wiedzieć jak obsługiwać telewizor. W ciągu roku osiągnęła stan nie pozwalający na samodzielną egzystencję (ma piec gazowy w domu, gdzie ustawiała temperaturę grzania na 80 stopni). Ostatni miesiąc przychodziła opiekunka, by dać mamie leki - sama nie brała, raz przedawkowała biorąc tygodniową dawkę jednego dnia.
W ciągu ostatniego miesiąca diagnostyki wielokrotnie zwracałam lekarzom uwagę, że mama jest nadpobudliwa, ma halucynacje, dzwoni do mnie ponad 250 razy w ciągu nocy, myliła mnie już ze swoją mamą, siostrą, czasem tylko jestem "córką", ale chyba nie do końca rozumie to pojęcie. W końcu dostała mementynę na samą chorobę i Ketrel na halucynacje i sen.
Dzisiaj przewiozłam mamę do ośrodka opiekuńczego. Nie miałam wyboru. Staramy się z mężem o dziecko już 4 lata, jesteśmy po dwóch nieudanych próbach invitro, a wiele z tego przez moje nerwy względem stanu mamy i jej stosunku do mnie. Nie byłabym w stanie się nią zaopiekować, już teraz jestem nerwowo załamana, zwłaszcza, że pierwszego dnia była w ośrodku hipernadpobudliwa. Bo zabrali jej papierosy, które pali w ilościach hurtowych.
Umieszczenie jej w ośrodku bardzo przeżyłam - zawsze byłyśmy blisko, nawet jeśli swojego czasu miała tendencje do manipulacji i złych decyzji (kiedy była zdrowa). Pomagałyśmy sobie całe życie, a ja czuję się winna, że przewiozłam ją w miejsce, gdzie będzie zaopiekowana zarówno jedzeniem i kontrolą, jak i przyjmowaniem leków. Ostatni rok jej najpierw niezdiagnozowanej, potem zdiagnozowanej choroby bardzo mnie wykończył - dużo czytałam, nawet pisałam własne teksty, byłam aktywna wśród znajomych, zawsze radosna i uśmiechnięta. Teraz mało czytam, mam problemy z koncentracją, nie pamiętam kiedy odezwałam się sama do znajomych. Ostatnie emocje i dzisiejszy stres jej przewozu sprawił, że myślałam, iż dostanę ataku serca. Mąż skomentował to do mamy, a ona na to "A niech dostaje zawału serca, ja chcę papierosa". To chyba mnie złamało. Nie umiałam opanować łez i emocji, a potem zrozumiałam, że to jej choroba. Nie odbieram większości jej telefonów. Kiedy piszę ten tekst dzwoniła już kilkanaście razy. Jestem już pod opieką psychologa. Uważam, że dobrze zrobiłam, bo choroba mamy przebiega w wyjątkowo złośliwy sposób. Czy to czyni ze mnie złego człowieka?

Rajka pisze:Nie odbieram większości jej telefonów. Kiedy piszę ten tekst dzwoniła już kilkanaście razy. Jestem już pod opieką psychologa. Uważam, że dobrze zrobiłam, bo choroba mamy przebiega w wyjątkowo złośliwy sposób. Czy to czyni ze mnie złego człowieka?

Witaj. Oczywiście, że to nie czyni z Ciebie złego człowieka. To jest wyłącznie Twoja decyzja. I nikt nie ma prawa jej osądzać.
Mama absulutnie nie może mieszkać sama. Skoro nie możesz się nią sama zająć to oddanie jej do ośrodka jest jakimś wyjściem.
To nie jest tak, że choroba Twojej Mamy przebiega w wyjątkowo złośliwy sposób. Mama nie jest złośliwa, Mama jest chora.
Telefony od Mamy raczej odbieraj. Może co drugi, czy co trzeci, jak dzwoni co chwilę. Ale odbieraj.
Co do papierosów to proponuję skonsultować rzecz z lekarzem. Nagłe uniemożliwienie Mamie palenia, skoro paliła papierosy w ilościach "hurtowych" może skończyć się zupełnie nieprzewidywalnymi reakcjami z jej strony. Może porozmawiać z szefową ośrodka, by pozwolili Mamie trochę palić pod kontrolą? Stopniowe ograniczanie palenia może dać lepszy efekt niż nagłe odstawienie papierosów.
Skąd wiadomo, że to otępienie naczyniowe? Mama miała robiony rezonans magnetyczny głowy albo tomografię komputerową głowy?

wigi pisze:To nie jest tak, że choroba Twojej Mamy przebiega w wyjątkowo złośliwy sposób. Mama nie jest złośliwa, Mama jest chora.

Wiem, a przynajmniej rozumie to racjonalna część mnie. Ciągle gdzieś mam nadzieję, że moje argumenty mogą coś zdziałać, ale ona na długo przed chorobą potrafiła wbijać szpilę. Teraz choroba bardzo to pogłębiła i bardziej to miałam na myśli, mówiąc o złośliwym przebiegu.

wigi pisze:Telefony od Mamy raczej odbieraj. Może co drugi, czy co trzeci, jak dzwoni co chwilę. Ale odbieraj.

Rozmawiałam z ośrodkiem, który polecił nieodbieranie telefonów. Mama jest częściowo nieustawiona lekami, jest bardzo pobudzona. Całą noc nie spała, szukała mnie, jest gotowa do powrotu, ciągle się pakuje. Jej telefony i moje odbieranie wzmaga jej niepokój. To nie tak, że nie będę z nią rozmawiać. Dzisiaj w sumie miałam telefonów ponad 150. Mama często nie wie, że do mnie dzwoni, nawet jak powiem, że na razie ma zostać w ośrodku to dzwoni za 30 sek po odłożeniu słuchawki i sprawa jest wałkowana od nowa. Taka ilość telefonów była też na porządku dziennym, gdy była w domu. Nawet jak była zdrowa to tych telefonów bywało i 10 dziennie. Odbierałam tłumacząc to sobie faktem, że mama mieszka sama, ale wtedy jeszcze utrzymywała żywsze kontakty z sąsiadami.
Wczoraj, kiedy odebrałam jeden z licznych telefonów, powiedziała, że wcale z nią nie ustalałam pobytu w ośrodku, że chce wracać i w ogóle to mam przyjechać. Przy dwóch kolejnych było to samo, potem zgodnie z zaleceniami opiekunów przestałam odbierać, chociaż serce mi się kraje. Z drugiej strony jest to również uzależnienie od telefonów od niej wypracowane w ciągu ostatnich lat.

wigi pisze:Co do papierosów to proponuję skonsultować rzecz z lekarzem. Nagłe uniemożliwienie Mamie palenia, skoro paliła papierosy w ilościach "hurtowych" może skończyć się zupełnie nieprzewidywalnymi reakcjami z jej strony. Może porozmawiać z szefową ośrodka, by pozwolili Mamie trochę palić pod kontrolą? Stopniowe ograniczanie palenia może dać lepszy efekt niż nagłe odstawienie papierosów.

Rozmawiałam i tłumaczyłam problem. Początkowo mają dać jej możliwość palenia więcej, ale jest nadal wymóg palenia na tarasie pod okiem opiekuna. Wiadomo, opiekun nie będzie chodził z nią co 10 minut. Ponad to dostała plastry z nikotyną, które mają zmniejszyć głód nikotynowy. Tutaj bardziej chodzi o niepokój i potrzebę robienia czegoś rękoma.

wigi pisze:Skąd wiadomo, że to otępienie naczyniowe? Mama miała robiony rezonans magnetyczny głowy albo tomografię komputerową głowy?

Tak, mama miała robione TK (sierpień) i RM (grudzień).

Najbardziej przeraża mnie, że społecznie to już nie jest moja mama, której mogę się wyżalić. Jeszcze rok temu mogłam z nią jakoś pogadać, powiedzieć o problemach, a teraz kiedy jej najbardziej potrzebuję, to jej nie ma. W poniedziałek jak ją pakowałam i tłumaczyłam, że to taka trochę rehabilitacja (bo jest elementem pobytu) to mówiła, że rozumie, że mnie kocha. Teraz wiem, że jest zaopiekowana, dostanie jedzenie, leki, nie wysadzi kamienicy w powietrze, nie wyjdzie w cienkiej bluzce na mróz, a jednak serce mi się kraje. Boję się, że mogą zerwać umowę, bo mama będzie niespokojna. Mam nadzieję, że to kwestia farmakologii i przyzwyczajenia do rutyny i nowego miejsca.

Chociaż jestem z mężem już od ponad 5 lat, to nigdy tak naprawdę nie mogłam zacząć żyć własnym życiem. Mąż zawsze był cierpliwy, nawet lubił teściową, chociaż z powodu tego jak mnie całe życie traktowała nie bardzo darzył ją szacunkiem, to teraz też postawił sprawę jasno - mam zadbać o siebie. Ostatnie tygodnie nie sypiam bez wspomagaczy, schudłam 4 kg. Ogólnie wiem, że nie jesteśmy w najgorszej z możliwych sytuacji, ale i tak jest to dla mnie bardzo ciężki okres. I ciągle się boję: najpierw o mamę, że sobie coś zrobi, teraz że ją wydalą z ośrodka i co dalej będzie.

Rajka pisze:Ciągle gdzieś mam nadzieję, że moje argumenty mogą coś zdziałać,

Niestety Mama już nie myśli logicznie i żadne logiczne argumenty do niej nie trafią. Można tylko próbować znaleźć porozumienie z Mamą na poziomie emocji. Czyli przytulić Mamę, powtarzać, że ją kochasz itp. żeby w ten sposób złagodzić choć trochę jej niepokój.

Rajka pisze:Całą noc nie spała, szukała mnie, jest gotowa do powrotu, ciągle się pakuje. Jej telefony i moje odbieranie wzmaga jej niepokój. (...)
Wczoraj, kiedy odebrałam jeden z licznych telefonów, powiedziała, że wcale z nią nie ustalałam pobytu w ośrodku, że chce wracać i w ogóle to mam przyjechać. Przy dwóch kolejnych było to samo, potem zgodnie z zaleceniami opiekunów przestałam odbierać, chociaż serce mi się kraje. Z drugiej strony jest to również uzależnienie od telefonów od niej wypracowane w ciągu ostatnich lat.

Tu nie chodzi o "uzależnienie od telefonów". Mama jest w obcym dla siebie miejscu, czuje się bardzo zagubiona i stąd te telefony.
Chorzy z otępieniem bardzo źle znoszą zmianę miejsca pobytu a zwłaszcza konieczność wyprowadzki ze swojego mieszkania/domu, w którym mieszkali wiele lat.
Możesz spróbować nagrać Mamie krótki filmik na telefon z orzesłaniem, że ją bardzo kochasz, że wkrótce przyjedziesz itp. I powiedzieć opiekunom, żeby Mamie ten filmik od czasu do czasu puszczali. Nie wiem czy to coś da.
Magą pójść na łatwiznę i Mamę nafaszerować lekami...

Rajka pisze: Tutaj bardziej chodzi o niepokój i potrzebę robienia czegoś rękoma.

Może dać Mamie do układania jakieś proste puzle, czy karty itp.? Albo kolorowe gazety do oglądania, ale takie, które Mama ewentualnie mogłaby spokojnie podrzeć? Chorzy z otępieniem często lubią drzeć różne papiery.

Rajka pisze: Najbardziej przeraża mnie, że społecznie to już nie jest moja mama, której mogę się wyżalić.

O tym niestety już musisz zapomnieć. Role się odwróciły. To Twoja Mama bardzo teraz Ciebie potrzebuje. Jak z nią rozmawiasz to nie możesz okazywać zdenerwowania, niepokoju i wątpliwości. Musisz być bardzo spokojna i pewna w Jej obecności, bo Twój niepokój i zdenerwowanie udzieli się jej, a Mama musi być spokojna. Odreagować możesz dopiero wtedy, jak Mama Ciebie nie widzi i nie słyszy.

Rajka pisze:Boję się, że mogą zerwać umowę, bo mama będzie niespokojna.

Jeżeli dom opieki, w którym umieściłaś Mamę jest ukierunkowany na chorych z otępieniem to sobie poradzą. Jeżeli jednak jest to zwykły dom opieki dla seniorów pełnosprawnych umysłowo to różnie może być, niestety...

Cześć Rajka, kiedyś napisałem, że osoba chora z demencją umiera dla bliskiej osoby 3 razy: gdy zmienia się jej zachowanie, gdy utracony jest już całkowity kontakt i gdy następuje faktyczna śmierć. Z tego też powodu w stanach osób bliskich widzę analogię do etapów żałoby. Jest taki znany model żałoby autorstwa Elizabeth Kübler-Ross (https://pl.wikipedia.org/wiki/Elisabeth ... Cbler-Ross" target="newWin), który ma zdefiniowane 5 etapów:

1. Zaprzeczenie. Obejmuje to zaprzeczanie lub ignorowanie choroby. Twój umysł próbuje znaleźć sposób na utrzymanie dobrego samopoczucia, mimo że jest to sytuacja, w której jest bezsilny.

2. Gniew/złość. Możesz obwiniać wszystko i wszystkich dookoła: samego siebie, lekarzy, rodzinę itd.

3. "Targowanie". Gdy zobaczysz, że gniew nie jest w stanie rozwiązać problemu, wtedy następują negocjacje - próba targowania się (z partnerem, sobą, losem, najbliższymi czy siłą wyższą) w nadziei, że być może nasze starania przywrócą nam to, za czym tęsknimy.

4. Depresja pojawia się, gdy okropna rzeczywistość staje się czymś oczywistym. Wpadasz w poważną depresję, ponieważ czujesz się zupełnie bezsilną osobą. Jednak ten głęboki smutek oznacza, że ​​zmarnujesz mniej zasobów na nierozwiązywalny problem.

5. Akceptacja. Kiedy już opuści Cię poczucie bezsilności, przejdziesz do o wiele mniej intensywnego, ale o wiele bardziej neutralnego stanu umysłu. Jednak nie znaczy to, że godzisz się na wszystko. Kiedy jesteś w fazie akceptacji, uwewnętrzniasz wszystko, co się wydarzyło, podnosisz głowę i patrzysz w przyszłość. Możesz także zacząć pozytywnie reinterpretować znaczenie straty, nie obwiniając nikogo.

Jest szok, złość, smutek, dezorganizacja i reorganizacja.

Trochę czasu mnie tu nie było. Otóż moja mama przyzwyczaiła się i zaaklimatyzowała w domu opieki. Rozmawiam z nią przez telefon codziennie lub góra co drugi dzień, przez telefon z dyżurki. Z jej aparatu wyjęliśmy (tzn. opiekunowie) kartę sim, bo wydzwaniała do sąsiadów, by ją zabrali do domu. Kiedy skupiła swoją energię na tym co się dzieje dookoła niej, zrobiła się szczęśliwa. Rozmowy ze mną są krótkie, bo często jest skupiona na tym co się dzieje fizycznie obok niej i czasem zdarza się jej nagle przestać ze mną rozmawiać. Mnie to nie przeszkadza. Jestem szczęśliwa, gdy słyszę ja zadowoloną, opiekunowie prawie ją chwalą. Czuję przeogromną ulgę. Nigdy za mojego życia nie była taka towarzyska!

Za to zajęłam się trochę sobą i obecnie leczę na zdiagnozowaną depresję. Ale już jest lepiej

Rajka pisze:Z jej aparatu wyjęliśmy (tzn. opiekunowie) kartę sim, bo wydzwaniała do sąsiadów, by ją zabrali do domu.

No tak. Wyjęcie karty sim to też jest jakiś sposób. Ale można też włożyć/zostawić kartę i wykasować zbędne telefony... Mama na pewno nie zna ich na pamięć.

Rajka pisze: Kiedy skupiła swoją energię na tym co się dzieje dookoła niej, zrobiła się szczęśliwa. Rozmowy ze mną są krótkie, bo często jest skupiona na tym co się dzieje fizycznie obok niej i czasem zdarza się jej nagle przestać ze mną rozmawiać. Mnie to nie przeszkadza. Jestem szczęśliwa, gdy słyszę ja zadowoloną, opiekunowie prawie ją chwalą. Czuję przeogromną ulgę. Nigdy za mojego życia nie była taka towarzyska!

No to super! Ale trzymaj rękę na pulsie i sprawdzaj od czasu do czasu na miejscu, jak sytuacja wygląda...

Widzisz jak to człowiek czasami się boi pewnych kroków a tu wyszło na lepsze Brawo Ty
Faktycznie teraz zajmuj się sobą i rusz do przodu