Nie wiem co mam robić - może coś podpowiecie?

[Iss]

Z moją mamą jest coraz gorzej, a ja nie wiem jak Jej i sobie pomóc. Mieszkamy w Świętochłowicach, w woj. śląskim.

Nie wiem od czego zacząć. Może od tego, że mam 22-letniego autystycznego syna z chorobą Leśniowskiego-Crohna, którego wychowuję sama. Nie posiadam rodzeństwa, mój ojciec zmarł kilkanaście lat temu. Gdy w Wielkanoc 2011 roku po kolejnym krwotoku z jelit wylądowaliśmy z synem w szpitalu zauważyłam, że moja mama słabo sobie radzi w zwykłych sprawach. Wiem, powinnam to zauważyć wcześniej, ale tak się nie stało. Ważne, że jeszcze podczas tego pobytu w szpitalu podjęłam decyzję, że zamienię mieszkanie na większe, żeby mama mogła zamieszkać z nami i miała własny pokój. Przeprowadzka całej naszej trójki była we wrześniu 2011. W tym samym czasie syn miał tak ciężki rzut choroby, że pomiędzy wrześniem 2011 a czerwcem 2012 nie było miesiąca, który cały spędzilibyśmy w domu (jestem w szpitalu 24h/na dobę, inaczej się nie da). Przez ten czas syn przeszedł 3 operacje jelit, bo nie udawało się zatamować krwawień). Te miesiące bardzo źle wpłynęły na mamę.
Mimo, że miała zapewnione zaopatrzenie w jedzenie (zakupy robiła kuzynka, która na co dzień opiekuje się ciotką, siostrą mamy, która ma zaawansowanego Alzheimera), jadła na tyle mało, ze schudła kilka kilogramów, a poza tym kontakt z nią stał się znacznie trudniejszy. Mama nie chce słyszeć o wizycie u lekarza. Kiedy wspomniałam o ewentualnej wizycie u neurologa czy psychiatry powiedziała, że nie jest głupia, a jak ja mam coś z głową to mam sobie sama pójść.
W listopadzie 2012, kiedy jechałam z synem do Warszawy na podanie leku, mama przewróciła się będąc sama w mieszkaniu. Dała radę zadzwonić do kuzynki, ta do mnie i zdalnie organizowałam wyważanie drzwi (o zgrozo, moja głupota nie zna granic - nie zostawiłam nikomu klucza do drzwi). Za dwa dni moja mama zgodziła się pójść na kilka dni do szpitala, bo nie umiała chodzić. Była na neurologii. Po różnych badaniach napisano taką epikryzę:

Pacjentka przyjęta do oddziału neurolog. z powodu zasłabnięcia, upadku bez utraty przytomności. Badaniem neurologicznym przy przyjęciu stwierdzono cechy zespołu pozapiramidowego pod postacią czterokończynowego napięcia typu koła zębatego, zaburzenia chodu, zespołu dementywnego. Wykonano badania TK głowy i przepływów naczyniowych tętnic szyjnych i kręgowych metodą dopplerowską. W trakcie hospitalizacji na tut. oddziale modyfikowano farmakoterapię (włączono selegilinę i donepezil), uzyskując poprawę. Pacjentkę konsultowano neuropsychologicznie, rehabilitowano. W dniu wypisu pacjentka chodzi drobnymi krokami z pomocą chodzika. Zwolniona do domu z zaleceniem dalszego leczenia ambulatoryjnego.

Przed pójściem do szpitala przez jakiś czas mama sikała gdzie popadnie (do łóżka, na podłogę, albo obok ubikacji, jeżeli już do niej doszła). Była wściekła na cały świat i krzyczała, albo płakała, widziała rzeczy,których nie ma. Nie pozwalała sobie pomóc. Po szpitalu ze 3 tygodnie było super, a potem już tylko coraz gorzej. W tej chwili mama znowu sika do łóżka, często wyjmuje z niego podkłady nieprzemakalne, pampersa, ani nawet wkładki urologicznej nawet nie chce widzieć. Siedzi lub leży na mokrym, nie chce się przebrać, ani umyć, a jak ja próbuję zmienić jej ubranie i pościel, czasem jest ok, a czasem krzyczy, że ją morduję, biję itp. Dziś rano załatwiła się do kuwety od kota, ale stoi ona tuż obok wc, więc być może nie trafiła gdzie trzeba, bo od kilku dni załatwia się na stojąco. Niestety wieczorem poszła do ubikacji, a potem do łazienki. Zwykle wchodzę po niej do łazienki, żeby zakręcić wodę, ale dziś woda nie leciała, za to od drzwi uderzył mnie odór. Pod wanną znalazłam kapeć mamy, w którym była ścierka i kupa. Jak zapytałam dlaczego załatwiła się do kapcia, najpierw powiedziała że dlatego, że nie pozwalam jej iść do ubikacji, a potem stwierdziła, że to na pewno nie jest jej kupa, tylko moja..

Pisze Wam to wszystko i zastanawiam się co ja mam robić. Mama raz się wścieka, za chwilę płacze, bo np. córka (czyli ja) chce ją otruć lekarstwami. Czasem nie wytrzymuję i wybucham. Po chwili uspakajam się i jest mi mamy tak strasznie żal... Kiedy boi się położyć na łóżku, bo za nim jest wielka, głęboka dziura, kładę za łóżkiem szafkę, żeby tą wyimaginowaną dziurę przykryć, kiedy twierdzi, że za firaną ktoś stoi, odsuwam ją i pokazuję, że tam nikogo nie ma, ale co mam poradzić, kiedy słyszę, że mamę okradłam, że ma sińce, bo ją tak pobiłam?

Czy można taką osobę jak moja mama leczyć wbrew jej woli i czy to leczenie cokolwiek da?
Co się stanie, jeżeli nie daj Boże znowu będziemy musieli jechać z synem do szpitala na dłuższy czas? Niestety hospitalizacje syna zwykle są nieplanowane - coś się zaczyna dziać niedobrego, siadam w auto i jedziemy, bo nie ma ani chwili na zastanowienie.

Czy ktoś mi może podpowiedzieć co mogę zrobić, żeby poprawić choć trochę nasze życie?

[wigi]

Witaj Iss

Czy można taką osobę jak moja mama leczyć wbrew jej woli i czy to leczenie cokolwiek da?

Twoją Mamę trzeba leczyć, nawet wbrew jej woli.
Skoro, jak piszesz, pobyt w szpitalu Mamie pomógł, ale potem sytuacja się pogorszyła, to teraz, moim zdaniem, Twoja Mama znowu powinna do szpitala trafić, aby tam na nowo ustawiono jej leczenie.

Co się stanie, jeżeli nie daj Boże znowu będziemy musieli jechać z synem do szpitala na dłuższy czas? Niestety hospitalizacje syna zwykle są nieplanowane - coś się zaczyna dziać niedobrego, siadam w auto i jedziemy, bo nie ma ani chwili na zastanowienie.

W takiej sytuacji musisz z wyprzedzeniem zorganizować opiekę dla Mamy, nie może być sama.

[Iss]

Witaj Iss

Czy można taką osobę jak moja mama leczyć wbrew jej woli i czy to leczenie cokolwiek da?

Twoją Mamę trzeba leczyć, nawet wbrew jej woli.
Skoro, jak piszesz, pobyt w szpitalu Mamie pomógł, ale potem sytuacja się pogorszyła, to teraz, moim zdaniem, Twoja Mama znowu powinna do szpitala trafić, aby tam na nowo ustawiono jej leczenie.

Skierowanie od lekarki POZ dostanę bez problemu, ale mama nawet z domu nie zgodzi się wyjść. Z kolei gdybym załatwiła przewóz sanitarny, mama nie zgodzi się zostać w szpitalu, a przecież bez zgody pacjenta nie może być hospitalizacji (przynajmniej tak było ostatnio)

Co się stanie, jeżeli nie daj Boże znowu będziemy musieli jechać z synem do szpitala na dłuższy czas? Niestety hospitalizacje syna zwykle są nieplanowane - coś się zaczyna dziać niedobrego, siadam w auto i jedziemy, bo nie ma ani chwili na zastanowienie.

W takiej sytuacji musisz z wyprzedzeniem zorganizować opiekę dla Mamy, nie może być sama.

łatwo powiedzieć, gorzej zrobić. Z rodziny nie ma nikogo, kto mógłby sie mamą opiekować, a niestety nie stać mnie na opłacenie prywatnej opiekunki, bo z kasą ciężko. Ja jestem od wielu lat na świadczeniu pielęgnacyjnym z powodu syna, syn ma rentę socjalną, mamy renta też do wysokich nie należy, a leki mamy, syna i jego dieta bezglutenowa do tanich nie należą. Do tego dojazdy do Warszawy, bo u nas skończyły się możliwości leczenia...

Ech... mam dziś doła.

[wigi]

Skierowanie od lekarki POZ dostanę bez problemu, ale mama nawet z domu nie zgodzi się wyjść. Z kolei gdybym załatwiła przewóz sanitarny, mama nie zgodzi się zostać w szpitalu, a przecież bez zgody pacjenta nie może być hospitalizacji (przynajmniej tak było ostatnio)

W przypadku osób z zaburzeniami psychicznymi jest nieco inaczej. Tu znalazłam w sieci artykuł na ten temat:
http://www.zaburzenia.pl/threads/2194-P ... y-pacjenta

W takiej sytuacji musisz z wyprzedzeniem zorganizować opiekę dla Mamy, nie może być sama.

łatwo powiedzieć, gorzej zrobić. Z rodziny nie ma nikogo, kto mógłby sie mamą opiekować, a niestety nie stać mnie na opłacenie prywatnej opiekunki, bo z kasą ciężko.

ja wiem, że to się łatwo mówi, ale nie masz wyjścia, musisz coś wymyśleć. Zwróć się np do MOPS-u. Pozostaje jeszcze ew. dom opieki...

[Tomek]

Witam, napisałaś

Wykonano badania TK głowy i przepływów naczyniowych tętnic szyjnych i kręgowych metodą dopplerowską.

i jaki był wynik/opis tych badań? Przypadek Twojej mamy jest trudny do ustawienia prawidłowego leczenia ze względu na równoległe występowanie objawów pozapiramidowych i omamów/urojeń. Lekarze przepisali selegilinę na podwyższenie dopaminy i donepezil na podwyższenie acetylocholiny. Selegilina ma poprawić poruszanie się a donepezil funkcje poznawcze i np. zmniejszyć omamy/urojenia. Niestety Selegelina może także nasilać omamy/urojenia a donepezil może pogarszać pracę mięśni w tym przypadku. Jest to takie balansowanie na linie. Niestety też stan w trakcie demencji nie jest też stabilny tylko ciągle zachodzą jakieś zmiany.

Możesz sobie zerknąć na opisy przy dopaminie i acetylocholinie:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=83

[Iss]

Witam, napisałaś

Wykonano badania TK głowy i przepływów naczyniowych tętnic szyjnych i kręgowych metodą dopplerowską.

i jaki był wynik/opis tych badań?

Wynik z TK

Uogólnione zaniki korowo-podkorowe. Układ komorowy zanikowo poszerzony, nieprzemieszczony, symetryczny. Ogniska wsteczne naczyniopochodne w istocie białej półkul mózgu i jądrach podkorowych. Obniżenie gęstości okołokomorowej istoty białej o typie leukoaraiozy.
Komora IV prawidłowa. Struktury tylnojamowe prawidłowe. Świeżego krwawienia śródczaszkowego nie uwidoczniono. Struktury kostne bez zmian.

Z badania psychologicznego:
Przeprowadzono testy pamięci MMSE 22 pkt
test zegara - poziom III. Wyniki przeprowadzonych testów wskazują na występowanie zaburzeń poznawczych bez otępienia.
Skala ADL - 4 pkt, IADL - 15 pkt
Wyniki wskazują na umiarkowaną niesprawność w zakresie czynności życia codziennego i czynności samoobsługowych (zależność osób drugich)


Niestety niewiele mi te wyniki mówią. Dokształciłam się już w zakresie chorób syna i o autyzmie oraz chorobie Crohna mogę podyskutować nawet ze specjalistami, ale o chorobie mamy wiem niewiele. Czy mogę prosić o "przetłumaczenie" tych wyników z polskiego na nasze?

Lekarka POZ nieco zmodyfikowała leczenie, bo mama źle się czuła. Teraz mam bierze:
Eythyrox 75 1-0-0
Donepex 5 0-0-1
Memotropil 1-1-0
Vicebrol 1-1-0
Propranolol 10 0-0-1
Aflavic 1-0-0

Propranolol i Euthyrox mama bierze od wielu lat, Aflavic od ok. roku, bo były problemy z owrzodzeniem podudzi (obecnie zaleczone). Donepex, Memotropil i Vicebrol to leki przepisane w szpitalu. Był jeszcze Neurol i Selgres, ale mama najczęściej jest apatyczna i po tych lekach nie była w stanie nawet jeść, nie bardzo wiedziała co się dzieje wokół ( po wycofaniu było znacznie lepiej). Był także Acard - niestety była po nim domieszka krwi w stolcu, więc trzeba było też wycofać, a za to jest Omega-3, też rozrzedza krew, a nie ma działań ubocznych. Ja dodaję do tego zestawu prebiotyk - bo mama bardzo słabo jadła, a prebiotyk zaszkodzić nie może, za to jest ważny dla prawidłowego trawienia i nie tylko.

[wigi]

Czyli Twoja Mama selegiliny teraz nie bierze.
Skoro, jak piszesz, Twoja Mama najczęściej jest apatyczna to może pobyt w szpitalu nie jest konieczny?
W każdym razie Twoja Mama musi być pod stałą kontrolą neurologa/psychiatry - specjalisty od chorób otępiennych.
Moim zdaniem, konieczne jest włączenie - zamiast Neurolu - jakiegoś specjalistycznego leku działającego na urojenia/omamy.
Można też spróbować zamienić Donepex na któryś z leków zawierających rywastygminę. Może będzie lepszy efekt?
Ale o tym musi zdecydować lekarz specjalista.
Może uda Ci się zaprowadzić Mamę do lekarza pod pretekstem np. spaceru?

[Tomek]

Ogniska wsteczne naczyniopochodne w istocie białej półkul mózgu i jądrach podkorowych. Obniżenie gęstości okołokomorowej istoty białej o typie leukoaraiozy.

Ten fragment jest najbardziej istotny. Kiedyś odezwała się jedna osoba z takim przypadkiem na pierwszym forum, na którym pisaliśmy. Zamieściłem przed chwilą informacje o leukoaraiozie (LA) w temacie: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... f=12&t=246, tak żeby inne osoby w przyszłości też mogły z tego korzystać.

Ogólnie podstawą zmian przy LA jest najprawdopodobniej przewlekły proces niedokrwienny. Tak jak w całej neurologii bywa jest to rzecz nie do końca poznana i zrozumiana. Przeczytaj cały dokument, do którego link zamieściłem we wspomnianym powyżej temacie.

Ponadto jakbyś czasami dla synka potrzebowała informacji, to możesz sprawdzać na stronach medycznych wydawnictw naukowych wpisując w google szukane hasła a potem site:adres_wydawnictwa, np. leukoarajoza site:viamedica.pl. Inny ciekawy adres to phmd.pl. Jeszcze inne: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=21&t=23

[Iss]

Czyli
Może uda Ci się zaprowadzić Mamę do lekarza pod pretekstem np. spaceru?

Mama od blisko półtora roku nie wychodzi z domu - żadne spacery nie wchodzą w grę. Dlaczego? Trudno powiedzieć, powód zawsze jakiś się znajdzie, a czasem jest nie bo nie. Kupiłam nawet taki specjalny wózek - balkonik z kołami i też nic to nie dało. Niestety mam tylko 3-4 godziny czasu, kiedy mój syn jest w warsztatach terapii zajęciowej, dlatego długie namawianie nie wchodzi w grę, bo po prostu czasu brakuje, a młodego o ustalonej porze muszę odebrać, bo jak się spóźnię to płacze.

[Iss]

Ogniska wsteczne naczyniopochodne w istocie białej półkul mózgu i jądrach podkorowych. Obniżenie gęstości okołokomorowej istoty białej o typie leukoaraiozy.

Ten fragment jest najbardziej istotny. Kiedyś odezwała się jedna osoba z takim przypadkiem na pierwszym forum, na którym pisaliśmy. Zamieściłem przed chwilą informacje o leukoaraiozie (LA) w temacie: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... f=12&t=246, tak żeby inne osoby w przyszłości też mogły z tego korzystać.

Bardzo dziękuję za zwrócenie uwagi na to, co najważniejsze. Artykuł z linka już przeczytałam, ale muszę się w niego jeszcze ze 2-3 razy wgryźć, bo to dla mnie nowy temat, więc nie od razu wszystko do mnie trafia.

Dziś w Rynku zdrowia było kilka art. na tematy związane z geriatrią, m.in. o projekcie w sprawie czeków opiekuńczych na kwotę od 650 do 1000 zł. zamiast dodatku pielęgnacyjnego. Jakoś nie chce mi się wierzyć, że będzie na to zgoda.

Moje dziecko znowu podkrwawia, mama mówi różne dziwne i niekoniecznie przyjemne rzeczy... ech życie...