Poradnik dla opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera

[Tomek]

http://www.alzheimer-poznan.pl/!pdf/Por ... eimera.pdf

[rafal]

PORADNIK DLA OPIEKUNA OSOBY Z CHOROBA ALZHEIMERA
tutaj znajdują się podstwowe wskazówki dla opiekunów mogące pomóc i ułatwić Państwu opiekę nad chorymi
http://www.otzp.pl/content/poradnik%20alzheimer.html

PRZYKŁADOWY PLAN DNIA DLA OSOBY Z OTĘPIENIEM (NP: CHOROBĄ ALZHEIMERA)
tutaj znajduje się propozycja przykładowego
http://www.otzp.pl/content/poradnik%20a ... r%202.html

DOM CHOREGO NA CHOROBĘ ALZHEIMERA
tutaj znajdziecie Państwo rady jak urzadzić mieszkanie tak, aby było bezpieczne i funkcjonalne dla osoby z otępieniem
http://www.otzp.pl/content/poradnik%20a ... r%203.html

Ośrodek Terapii Zaburzeń Pamięci w Szczecinie http://www.otzp.pl

[rafal]

Poradnik zawiera praktyczne wskazówki dla opiekuna pacjenta z chorobą Alzheimera, jak postępować w określonych sytuacjach dnia codziennego. Poruszone zostały również aspekty prawne związane z przebiegiem choroby. Wymienone są również Ośrodki Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20p ... 051219.pdf

Określone informacje dla opiekuna jak rozmawiać i komunikaować się w określonych sytuacjach z pacjentem z chorobą Alzheimera. Wyjaśnione zostały również aspekty związane z genezą choroby Alzheimera oraz możliwościami terapeutycznymi w jej przebiegu.
http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20S ... 070215.pdf

Informacje na temat diety jaką warto zaproponować pacjentom z chorobą Alzheimera.
http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20S ... /Dieta.pdf

W poradniku zawarte są najczęściej zadawane pytania przez opiekunów pacjentów z chorobą Alzheimera. Na każde pytanie zawarta zawarta jest odpowiedź.
http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20S ... %20odp.pdf

Poradnik zawiera informacje na temat zaburzeń zachowania jekie mogą wystąpić w przebiegu choroby Alzheimera oraz rady jak można ich uniknąć lub im załagodzić.
http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20n ... rzenia.pdf

Zestawy ćwiczeń pamięci dla pacjentów z chorobą Alzheimera o różnym stopniu trudności. Pacjent może wykonać samodzielnie lub z pomocą opiekuna.
http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20n ... n-2011.pdf
http://pl.lundbeck.com/pl/PDF/Ebixa%20n ... calosc.pdf


Aby przeglądać pliki PDF, pobierz darmowy program ze strony: http://www.adobe.com

[Joannap]

Mam pomysł : ponieważ napisałam pamiętnik z poradnikiem (adres jest dostępny w moim profilu , na tym portalu nie trzeba logować się ani tez płacić za czytanie - ) i zwyczajnie poukładałam w miarę chronologicznie najbardziej dla mnie istotne kłopoty związane z opieką czyli :
" JAK RADZIĆ SOBIE Z PROBLEMAMI BEHAWIORALNYMI? 53 5
- PLAN DNIA 53
- CZAS WOLNY 53
- NOTOWANIE 55
- RAPORTY DLA LEKARZY 55
- DEPRESJA 55
- KĄPIELE 57
- UBIERANIE 57
-POTRZEBA CHOWANIA, ABSTRAKCYJNE ZACHOWANIE 58
- DIETA DLA Al. 60
- KŁOPOTY Z POSIŁKAMI 60
- POWTARZAJĄCE SIĘ PYTANIA 61
- GNIEW ZŁOŚĆ ZABORCZOŚĆ 61
- BEZPIECZNY DOM 63
- WSPÓLNE SPACERY 64
- WYJAZDY DO LEKARZY, NA BADANIA, NA WYPOCZYNEK 65
- TOALETA(W.C) 66
- KĄPIELE Z ZIÓŁ 67
- FAZA PRZEJŚCIOWA 68
- OMAMY, HALUCYNACJE KRZYK PRZEZ SEN 69
WARTO WIEDZIEĆ O 69
- EMERYTURA 69
- WKŁADKI UROLOGICZNE 70
-PIELUCHY PIELUCHOMAJTKI 71
-KOSMETYKI DLA SENIORÓW 71
- SPRZĘT REHABILITACYJNY 71
- DOMY OPIEKI OPIEKUNKI 72
- FORA INTERNETOWE 73
- BEZPIECZNA SAMODZIELNOŚĆ PODOPIECZNEGO NA ULICY 76

PODPOWIEDZI DOTYCZĄCE PRAWA 76
- NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ 76
- UBEZWŁASNOWOLNIENIE 80
ŚCIĄGAWKA DOTYCZĄCA LEŻĄCEGO PODOPIECZNEGO 90
- DIETA DLA OSÓB LEŻĄCYCH 90
- OMAMY HALUCYNACJE 91
- HIGIENA LEŻACEJ OSOBY 92
- POSIŁKI 92"
(to jest kopia z mojej książki ) - więc myślę sobie że z czasem po prostu "wyłuszczę" poszczególne tematy i opowiem na własnym przykładzie co i jak - oczywiście jeśli Wszyscy Zgadzacie się ?

[Joannap]

Pozwolę sobie na kilka słów ogólnie o kłopotach behawioralnych Naszych Podopiecznych:
Gdzie szukać pomocy?
Może zacznę od Stowarzyszeń.
W każdym większym mieście w Polsce istnieje Stowarzyszenie na rzecz Osób chorych na Alzheimera (są miasta gdzie jest ich kilka), adresy są w każdej książce telefonicznej i w Internecie.
Kłopot polega na tym, że takie miejsca tworzą ludzie pracujący społecznie, czyli zwyczajnie trzeba uzbroić się w cierpliwość, bo np.:, aby umówić się na spotkanie trzeba zadzwonić, trzeba również pamiętać, że takie miejsca nie są otwarte 5 dni w tygodniu i mają konkretne godziny urzędowania.!
Mówię o tym, dlatego, bo dla mnie było to przykre doświadczenie. Okazało się, że jedno z takich Towarzystw (najbliższe mojego miejsca zamieszkania) pracuje 2 dni w tygodniu i to zaledwie dwie godziny. Nie było mowy o rozmowie w cztery oczy tylko tel. Przez telefon tak naprawdę nie wiele można dowiedzieć się.
W wielu miastach są grupy wsparcia: to są grupy opiekunów. W sumie, to tylko tyle wiem na ten temat z prostej przyczyny, bo tu gdzie mieszkam nie ma takich grup wsparcia. Wiem tyle, że to fajna rzecz, bo to Opiekunowie nawzajem wspierają się i podpowiadają sobie- jak radzić sobie z? …
Są również fora internetowe dotyczące choroby Alzheimera i tu mogę przytoczyć np.: /forum/
Tam, toczą się rozmowy między opiekunami, można swobodnie porozmawiać, wyżalić się, no i znaleźć wsparcie duchowe. Tam, nikt nie dziwi się:, bo ktoś jest załamany, bo zmęczenie jest w zenicie, bo ma dosłownie „zaćmienie mózgu” itd. Na takim forum nikt nikogo nie krytykuje nie gani, za to jest mnóstwo podpowiedzi!
Ale pamiętać trzeba o bardzo ważnej rzeczy: każdy przypadek to naprawdę oddzielna historia! Między innymi z powodu dodatkowych schorzeń, charakteru chorego itd. Czas choroby i jej przebieg to indywidualna sprawa za każdym razem!!Pamiętać też trzeba, że gdy Alzheimer jest dziedziczony, choroba może przebiegać bardzo gwałtownie.
Jest jeszcze coś takiego jak opieka społeczna, tam można zgłosić się o np. zwrot kosztów za niektóre leki, można poprosić o pomoc przy opiece nad Chorym. Jest również wolontariat i opieka płatna (nie podaję cennika, bo to w każdym mieście jest inaczej – inny cennik.).
Więc tak naprawdę trzeba pytać, pytać i jeszcze raz pytać, rozmawiać, sprawdzać wszystkie możliwości.

Rozmawiać trzeba jeszcze z jednego prostego powodu – Choroba Alzheimera bardzo kłóci się z psychiką zdrowego człowieka. Zdrowy człowiek, jeśli nie ma możliwości wyrzucenia tego z siebie zwyczajnie załamie się nerwowo!!!
Ach, najważniejsze – Przychodnie Alzheimerowskie: każde duże miasto posiada takowe przychodnie, ale zapisy do nich są za pośrednictwem lekarza rodzinnego tzn. lekarz rodzinny daje skierowanie do przychodni, później trzeba zapisać Swojego Bliskiego (czas oczekiwania to ok. pół roku na pierwszą wizytę).Mówię tu o przychodniach państwowych!
Oczywiście można tę drogę ominąć korzystając z prywatnych gabinetów, lecz koszt jest wysoki. Poza tym, to musi być specjalista neurolog – specjalność Alzheimer (względnie choroby wieku starczego).

Jak radzić sobie z problemami behawioralnymi?
Plan dnia

Gdy niemal każda godzina dnia przypomina spacer po polu minowym, dobrze jest stworzyć sobie „plan dnia”
Z pierwszego roku powstały najważniejsze punkty:
1.Kąpiele(rano i wieczorem o stałych porach)
2. Posiłki( wszystkie posiłki były o konkretnych godzinach)
3. Leki
4. Czas wolny
Czyli krótko mówiąc wszystko zaczęło mieć swoją porę dnia.

Czas wolny

Czyli nic innego jak zajęcia w ciągu dnia dla chorego.
Po postawieniu diagnozy Mamcia objęła sobie za punkt honoru „Ja tu sobie posiedzę i poczekam aż Bóg mnie zabierze”, więc musiałam wyrwać Ją z tego stanu…
Początkowo były to tylko proste prace domowe np.: wycieranie kurzy, układanie itp.
Poza tym wprowadzenie jakiś „obowiązków” choremu poprawia odrobinę jego samopoczucie – czuje się po prostu potrzebny innym….
Z czasem, gdy choroba postępuje trzeba weryfikować wszystko.
Modyfikacja polegała na tym, że z chwilą utraty jakiejś umiejętności zajęcia ograniczały się do wycinanek, rysunków, gier. Gdy pogoda była sprzyjająca większą część dnia spędzałyśmy na powietrzu.
Zorganizowanie całego dnia choremu, pozwala przede wszystkim na:
- „przyzwyczajenie”, (jeśli tak to można nazwać) chorego do stałych sytuacji, które zawsze są w dzień.
- dla opiekuna to możliwość „domowego” kontrolowania choroby. Ta odrobina porządku w chaosie Alzheimera utrzymuje „w ryzach” panikę samego opiekuna.

Choroba Alzheimera ma całą masę objawów behawioralnych. Właściwie tylko opiekun może wyłapać te zmiany, bo dla świata zewnętrznego choroba przez bardzo długi okres czasu jest po prostu niewidoczna.
Świat zewnętrzny widzi chorobę, gdy np.: pojawiają się abstrakcyjne incydenty na ulicy.
Notowanie

Warto notować zmiany zachowania, ( czyli zachowanie odbiegające od „normalnego”). To pomaga w pewnym sensie kontrolować sytuację i reagować w odpowiednim momencie na postępy choroby. Umiejętność odczytywania tych sygnałów pojawia się z czasem.
Swoje notatki prowadziła mniej więcej, co 3 dni, dla lekarza z przychodni specjalistycznej robiłam coś w rodzaju „raportu” zawierającego tylko najważniejsze rzeczy.
Raport dla lekarza
Prowadzenie takich raportów jest niemal na wagę złota. Pomagają nie tylko samemu kontrolować sytuację, to świetna forma komunikacji ze specjalistami.
Na którymś spotkaniu lekarz zapytał:, co się dzieje i jak wygląda w danym momencie sytuacja? Tego było tak dużo do opowiedzenia, że zwyczajnie część umknęła mi z pamięci.
Więc tak naprawdę notatki są niezbędne…

Depresja

Jest w pewnym sensie drugim „towarzyszem” chorego. Depresja występuje w różnym nasileniu i na różnych etapach choroby.
Dla mnie typowymi sygnałami, że Mamcia ma depresję było:
- ogromna skłonność do płaczu ( bez logicznego powodu).
- całkowity brak zainteresowania otoczeniem ( „to ja tu sobie poczekam, aż Bóg mnie zabierze)
- bierność.
- totalny opór na wykonywanie czegokolwiek.
Jak walczyłam w „domowy” sposób z tym wszystkim?
Zwyczajnie mobilizowałam ją do działania. Wymyślałam różne „bardzo ważne” sprawy, które tylko Mamcia potrafiła zrobić itd. Utwierdzałam Ją w przekonaniu, że tylko Ona może wykonać najlepiej daną czynność.
To trochę na siłę uszczęśliwianie i podsuwanie powodów do życia, lecz dzięki temu odzyskała odrobinę swobody i przynajmniej „pozorną” wiarę w siebie.
Dzięki tym działaniom Mama, zwyczajnie zaczęła wracać do żywych. Trudność tego działania polega na ogromnej cierpliwości i „przebiciu się” przez mocne postanowienie. Mamcia postawiła sobie za cel „czekanie na Boga..”
Gdy miała napady płaczu starałam się jak najszybciej zmienić temat rozmowy. Nie zawsze mogłam wyłapać przyczynę zachowania, więc najprościej jest zająć czymś bardzo intensywnie chorą osobę. U mnie na początku idealnym rozwiązaniem było oglądanie zdjęć rodzinnych. Mamcia, (gdy jeszcze pamiętała) potrafiła godzinami opowiadać o postaciach ze zdjęć …
W lutym 2008 roku pojawił się w naszym domu pies. Od tego momentu aż do maja 2009r Mamcia śmiałą się. Gdy pierwszy raz zobaczyłam prawdziwą radość na Jej twarzy to tak jakby podarowano mi dosłownie, gwiazdkę z nieba. Pomimo całego zmęczenia i wyczerpania ten okres to jak pobyt na wspaniałych wakacjach. Pies, dosłownie ratował sytuację tam gdzie moja logika i brak doświadczenia zawodził.
Kąpiele

Ten temat nie jest prosty: na początku (2005r początek) byłam święcie przekonana, że Mama normalnie kąpie się.
Dopiero później wyszło na światło dzienne jak to jest z kąpielami, higieną, itp.
Po pierwszej (dosłownie wsadziłam Kobiecinę w ubraniu do wanny…), „przymusowej” kąpieli temat dla mnie zamykał się tylko w przygotowaniu i przypilnowaniu, aby Mamcia nie zapominała o higienie. Z czasem zwyczajnie asystować przy wszystkich czynnościach takich jak: wizyty w toalecie, kąpiele, mycie jamy ustnej itd.,
Gdy chory przestaje panować nad swoim ciałem i umysłem trzeba zwyczajnie przejąć całkowicie na siebie pojęcie higieny chorej.

Ubieranie

Mama generalnie potrafiła kilkanaście dni z rzędu chodzić ( i spać) w jednym ubraniu, Miała tendencje ubierania się „na cebulkę” i nieadekwatnie do warunków atmosferycznych.
Przejęłam inicjatywę w tej czynności – na początku to kwestia przygotowania czystych ubrań i zmobilizowanie do założenia ich.
To wymaga trochę sprytu od opiekunów, lecz jest do wykonania.
Tu warto pamiętać jeszcze o jednym drobiazgu z postępem choroby, chory traci umiejętności takie jak: zapinanie guzików, suwaków, wiązanie sznurówek, nie potrafi rozróżnić ani części garderoby ani też, na jaką część ciała ową rzecz trzeba założyć. Dlatego chory zaczyna źle zakładać ubranie trzeba zwyczajnie całkowicie przejąć inicjatywę.

Potrzeba chowania, „abstrakcyjne zachowanie”

Potrzeba chowania przeróżnych rzeczy czy jedzenia jest przypadłością, która najdłużej utrzymywała się u Mamci.
Tę przypadłość można świetnie porównać do sytuacji: przyzwyczajenia do picia kawy, czy czytania porannej gazety przez zdrowego człowieka.
Więc tego „drobiazgu” nie można wyeliminować całkowicie, ale można ograniczyć zasięg procederu
Mama miała przeznaczone trzy szuflady w komodzie na „tajną skrytkę”. Resztę sprzętów pozamykałam na klucz.
Skrytką dla chorego-tak naprawdę mogą być wszystkie kąty w pokoju, przestrzeń pod łóżkiem czy za kanapą, nawet poszewka od poduszki jest takim „znakomitym schowkiem”, dlatego trzeba jak najbardziej zadbać o jedną stałą skrytkę i każdego dnia sprawdzać całe mieszkanie.
Abstrakcyjne zachowanie – tu chodzi o takie sytuacje jak: grzebanie w śmieciach, incydenty toaletowe czy łóżkowe, incydenty na spacerach ( wkładanie rąk do bielizny na ulicy..)
Mama, w którymś momencie zatraciła wszelkie hamulce związane z takim zachowaniem.
Ze śmieciami sprawę rozwiązałam na zasadzie częstego wynoszenia śmieci do zsypu.
Incydenty łazienkowe i łóżkowe – na początku te sytuacje nie wynikały z braku kontroli nad potrzebami fizjologicznymi (tak mi się wydaje), lecz bardziej są związane z dziwną „ciekawością”. Więc początkowo po pierwszej takiej sytuacji podbramkowej zaczęłam Mamie towarzyszyć w toalecie – nie zostawiałam Jej samej, aby nie doszło do wkładania rąk do toalety. Później, gdy pojawia się brak kontroli nad własnym ciałem po prostu pomagałam Jej.

Incydenty łóżkowe – to nic innego jak nocne załatwianie potrzeb w łóżko. Tu genialnie sprawdziły się podkłady – to zabezpieczenie łóżka – opowiem dokładniej temat dalej.

Incydenty na spacerach, – gdy Mamcia była jeszcze sprawna fizycznie, spędzałyśmy większą część dnia na powietrzu. To był mój sposób na „rozładowanie” Mamy.
Kłopoty pojawiły się, gdy Mamcia zaczęła „poprawiać” sobie bieliznę na ulicy – podnosiłam spódnicę do góry bez żadnego skrępowania. Taka sytuacja spowodowała oczywiście „zainteresowanie” przechodniów. Więc najpierw zamiast spódnicy Mamcia nosiła spodnie, lecz to wcale nie wyeliminowało sytuacji i były powtórki. Dopiero, gdy obie ręce przez cały okres spaceru miała zajęte. Incydent został wyeliminowany.

[Joannap]

C.d.
Dieta dla Alzheimera-
-jest książka „Jedz zgodnie ze swoją grupą krwi. Encyklopedia zdrowia” Dr Peter J. D’ Adamo, korzystałam z niej, ponieważ temat Alzheimera jest tam omówiony i odpowiednia dieta pozwala na „dłuższe” cieszenie się sprawnością umysłowa Podopiecznego. Poza tym są tam omówione inne schorzenia.
Kłopoty z posiłkami, przyjmowaniem leków
-pojawia się kłopot z jedzeniem, jako takim, tzn.: Podopieczni jedzą ponad miarę lub nie jedzą wcale.
W przypadku jedzenia ponad miarę hm, można rozłożyć posiłki na mniejsze porcje, można również poprosić lekarza o lek na zmniejszenie łaknienia.
Zdecydowanie jest trudniej, gdy nie ma w ogóle łaknienia – w takiej sytuacji posiłki należy spożywać razem ( np.: zachwalając pod niebiosa obiad czy kolację). Można również zająć bardzo mocno Podopiecznego, tak, aby zapomniał o posiłku i zwyczajnie nakarmić Go w czasie np. układanki puzzli.
Tak samo można postąpić z lekami – tu jest o tyle trudniej, że leki to nic miłego. W najgorszej opcji można ratować się wkładając do jedzenia tabletki.
Powtarzające się pytania:
-to bardzo często powtarza się i naprawdę długo występuje. Mamcia bardzo często i długo powtarzała te same pytania. Dla mnie, osobiście to było wyzwanie nie lada, bo mam zwyczaj odpowiadania bardzo dokładnie na pytania (rozkładam wszystko na czynniki pierwsze), czyli zwykle odpowiedzi były długie i wyczerpujące. Mamcia nauczyła mnie odpowiadać krótko i zwięźle na pytania. Bardzo szybko okazało się, iż Mamcia nie rozumie zbyt dużej ilości informacji na raz.
Gniew, Złość, Zaborczość, Rozmowy

Ataki gniewu, krzyki właściwie towarzyszą cały czas mi towarzyszyły (z przerwą luty 2008/ maj 2009).
Takie sytuacje (krzyk) są w różnym nasileniu i bez ostrzeżenia zaczyna się krzyk na „wyimaginowanego wroga”.
Złość, krzyk, czy gniew i wybuchy niepohamowanej agresji - nie jest tak naprawdę kierowany bezpośrednio pod adresem opiekuna.
To zdecydowanie reakcja na ogromną dawkę strachu, bo chory jest zamknięty w hermetycznym świecie „ demonów, strachów, niepamięci, irytacji i niemożności”.
Takie sytuacje są niemal na tym samym poziomie trudności, co uporanie się wewnętrzne z incydentami łazienkowymi. Później dochodzą jeszcze trudniejsze kłopoty ….
Na ataki gniewu, krzyki czy fizyczną agresję ( tych ostatnich na szczęście było tylko kilka) miałam tylko jeden sposób, który zresztą nie zawsze dział, – gdy Mama krzyczała, złościła się - starałam się ją uspokoić zajmując np.: grą, kartami, rysunkami, albumem, lub zmuszałam Ją dosłownie do spaceru ( chodzenie po powietrzu uspokajał Ją najszybciej). Gdy zwierzak u nas zawitał w domu krzyki ustały. Nie potrafię powiedzieć, dlaczego, po prostu – chyba głaskanie psa, zabawy z nim pozwalały Mamie odprężyć się i sprawiały Jej niewątpliwą przyjemność.
Fizyczna agresja, – gdy doszło do takiej sytuacji, po prostu wycofałam się z pokoju Mamci. W innym przypadku musiałam zwyczajnie „od tyłu” złapać Mamę za obie ręce i poczekać aż ten stan minie. Kłopot polega głownie na tym, że do takiej sytuacji
-nie można przygotować się,
- ataki następują bez żadnego ostrzeżenia
- w skrajnych sytuacjach „unieruchomienie” chorej osoby po prostu ratuje życie nie tylko opiekunowi, ale i samemu choremu – chory może dotkliwie rozbić głowę, pokaleczyć się itd.
Zaborczość – to trochę można porównać do sytuacji: berbecia kurczowo trzymającego się spódnicy mamy. Płaczącego, gdy mama znika, choć na moment. To porównanie doskonale oddaje charakter problemu.
Mama po prostu stała się dosłownie i w przenośni moim cieniem. Wszystkie najprostsze czynności robiłyśmy razem.
U Mamci taki stan trwał dość krótko i wielokrotnie pojawiał się, lecz już w dużo mniejszym nasileniu. Recepty na to nie znalazłam, chyba, dlatego że to jeden z łagodniejszych objawów.
Rozmowy: dzięki prowadzeniu rozmów dość szybko mogłam ustalić, jakie słowa Mama rozumie a co już można „wykreślić na zawsze z Jej słowniczka”. Gdy nie byłam pewna: czy aby na pewno Mama rozumie, co mówię czy o co proszę ratowałam się „doświadczeniami” prosząc o wykonanie jakiejś czynności, np.: Mama wykonywała (wielokrotnie) jakieś zadanie tylko w części i zacinała się. Było jasne, że od tego dnia coś znika z planu zajęć, czy ze słowniczka. Z czasem umiejętność mowy zanika: najpierw to tylko słowa znikają, całe zdania, później chory posługuje się tylko pojedynczymi wyrazami aż do chwili, gdy może wydawać tylko dźwięki.

Bezpieczeństwo w domu

Tu chodzi generalnie o zabezpieczenie w mieszkaniu całej chemii, ostrych przedmiotów, szafek kuchennych, kosmetyków, wymiana, choć jednego zamka w drzwiach wejściowych, elektrycznych kontaktów. Jednym słowem trzeba wykorzystać rozwiązania stosowane przy zabezpieczeniach, gdy w domu jest małe dziecko. Zabezpieczenia kontaktów, lodówki, szafek czy kuchenki – kupić można te drobiazgi w sklepach, gdzie prowadzona jest sprzedaż „ bezpieczny dom dla dziecka”.
Trzeba jedynie pamiętać, aby zmiany wprowadzane w domu następowały pod nieobecność chorego. To prosty sposób na uniknięcie awantury.
Tego rodzaju zabezpieczenia trzeba wprowadzać stopniowo i jak najwcześniej.

Wspólne spacery

Spacery są pewnego rodzaju terapią. Mamcia, gdy już wyszła z domu bardzo szybko wyciszała się i była zdecydowanie spokojniejsza. Był krótki czas, że korzystała z „wolności” na samym początku (to był rok 2005/ 2006) później zawsze wychodziłyśmy razem.
Gdy chory jest jeszcze „samodzielny” to bez kłopotu korzysta z każdej możliwości wyjścia z domu.(- Ten watek omówię w „Warto wiedzieć o..” Jakie teraz będą możliwości zabezpieczenia przed zagubieniem?
Często wymyka się nie mówiąc, dokąd idzie i kiedy wróci, sytuacje takie mają miejsce również w nocy.
Wymiana jednego zamka zabezpieczyła Nas przed nocnymi wędrówkami. Trzeba też zabezpieczyć okna i balkon (zakłada się blokadę).
Z czasem nie można było już Mamy samej zostawiać ani w domu ani na ulicy z powodu postępującej choroby.
Mamcia była aktywna ruchowo licząc od czerwca 2005r. do maja 2009r. ( od stycznia do maja 2009r zaczęły się poważne kłopoty z chodzeniem).
Wyjazdy do lekarzy, na badanie, na wypoczynek-
- wizyty w przychodni rodzinnej to ha, ha bajka w porównaniu z np.: Przychodnią Alzheimerowską, dlaczego, a no przyczyna bardzo prosta:, bo Przychodnia Alzheimerowska mieściła się w zupełnie innym mieście. Sama podróż była stresem dla Mamci! Nim dotarłyśmy na miejsce Mamcia była cała w nerwach- hałas uliczny, tłum ludzi obce twarze, itd.
Nigdy nie uprzedzałam Mamci o tych wyjazdach, żeby na zaś nie denerwowała się.
Badania – taka sama reakcja, bo w przychodni rano na badaniach jest bardzo dużo osób, niestety kultura osobista pacjentów pozostawia wiele do życzenia, więc, niestety to też były nerwy!.
Wypoczynek- w tej dziedzinie nie mam wprawy, bo Mamcia tylko trzy razy wyjechała. Na sto procent trzeba osobę, z którą Chory jedzie uprzedzić o zachowaniach, o lekach, jakie przyjmuje, (kiedy jakie i jaką ilość) o toalecie, o diecie, ustalonym porządku dnia, trzeba dać zapas wkładek urologicznych, pieluch (to oczywiście, jeśli Podopieczny ich używa).Im więcej Opiekun jest w stanie przekazać takich informacji, tym lepiej, bo potencjalna osoba (opiekunka płatna) lub ktoś z rodziny łatwiej powinien poradzić sobie z kłopotami, jakie może napotkać. Oczywiście idealna sprawa jest, gdy potrafi się przekazać sposoby uspokojenia w razie, czego Podopiecznego.
Toaleta(W.C.)
- może zacznę od sprawy WC – Mamcia, gdy w 2005 roku wprowadziliśmy się, sama korzystała z toalety, lecz, potrzeby fizjologiczne załatwiała na podłogę (nie wiedziała, do czego służy toaleta). Więc zwyczajnie zaczęłam Mamci towarzyszyć w toalecie. Niestety, im dalej tym gorzej. Z czasem była np.: taka historia jak wkładanie rąk do toalety po załatwieniu się, wkładanie dłoni we wszystkie otwory w ciele, była również taka sytuacja:, gdy ktoś z nas (domowników) korzystał z łazienki i zapomniał zamknąć drzwi na zamek kończyło się to dosłownie Maminą wizytacją.
Więc aby uniknąć takich sytuacji jak „wizytacja łazienkowa” trzeba założyć taki zamek, aby Podopieczny nie mógł sam zamknąć się w łazience, ale reszta domowników bez skrępowania mogła z łazienki korzystać.
Z czasem kąpiele wymagają obecności Opiekuna, ponieważ:
- Podopieczny w ogóle unika kąpieli, a mycie ogranicza np.: do zamoczenia rąk.
- Zapomina o myciu jamy ustnej
-, •Gdy już jest np.: w wannie zwykle kończy się to tylko zamoczeniem ciała bez mydła.
- Trzeba kontrolować „posiedzenia łazienkowe”, bo np.: wanna jest jednocześnie miejscem wypróżniania!!!
Sprawa z toaletą to dość złożony proces: u Mamci to do roku 2008 była ciągła walka i tu muszę przyznać się do tego, że na „dzień dobry”(w 2005 roku) na siłę włożyłam Mamcię do wanny i Ją po prostu umyłam. Później, ponieważ co dziennie rano i wieczorem Mama była kąpana z czasem Jej bunt osłabł, a gdy pojawił się pies zniknął zupełnie. Ważne jest zachowanie cierpliwości w czasie całej kąpieli, bo im większe nasze zdenerwowanie, tym większy bunt Podopiecznego!
Na 100% cały ten proces kąpieli ułatwia brodzik i prysznic.
Ważna sprawa: maty antypoślizgowe w wannie i na podłodze – unika się upadków.
Kąpiele z ziół (zapalenie cewki moczowej)-
-najczęstsza przypadłość to zapalenie cewki moczowej oraz nie trzymanie moczu, a później również kału.
Zacznę od ziół: są mieszanki gotowe na problemy z układem moczowym, (apteki, sklepy zielarskie) można również samemu wykonać taką mieszankę: szałwia+ rumianek+ kora dębu trzeba zachować równe proporcje tzn. np.: 3 łyżki stołowe szałwii to po 3 łyżki stołowe rumianku i kory dębu, ( jeśli postać sypana), jeśli w torebkach (herbacianych) należy tyle samo torebek zaparzyć każdego z ziół. Parzy się razem tak jak sypana herbatę, (15 min gotuje się pod przykryciem), później należy odcedzić i dolać do kąpieli.
Zioła z powodzeniem można zastąpić roztworem nadmanganianu potasu – trzeba pamiętać o tym w obu przypadkach (zioła i roztwór) im więcej wsypujemy tym mocniejszy wywar bakteriobójczy i odkażający!
Nadmanganian potasu jest w postaci fioletowego proszku i naprawdę mało trzeba wsypać do kąpieli. Jest dostępny w aptekach.
Takie kąpiele pomagają utrzymać układ moczowy wolny od bakterii.
To o tyle jest ważne, że z czasem każdy Podopieczny musi używać wkładek urologicznych, pieluchomajtek, oraz pieluch.
Z chwilą, gdy Podopieczny przestaje chodzić i nie ma mowy o takich sprawach jak kąpiele, „nasiadówki” wystarczy po prostu podmywać wywarem z ziół lub roztworem nadmanganianu potasu.
Fazy przejściowe:

to okres między poszczególnymi etapami choroby. W czasie całej choroby występuje i wygląda to trochę jakby wszystko, co było do tej pory na raz zwaliło się choremu na głowę np.: przez minimum tydzień chory jest nienaturalnie pobudzony i jest bardzo trudny kontakt z nim.
Faza przejściowa w ostatnim etapie choroby – wygląda jakby ktoś puścił film „Alzheimer mojej Mamy” od nowa tylko w przyspieszonym tempie. Z tą różnicą, że Mama przez chyba adrenalinę miała ogromną siłę, więc naprawdę trudno jest zapanować w tym momencie nad chorym. Gdy ta faza przechodzi w ostatni etap następuje „nienaturalna” cisza w mieszkaniu, chory nie mówi, nie chodzi, z rzadka wydaje dźwięki, nie ma żadnej władzy nad ciałem.
Omamy, halucynacje, krzyki przez sen-
-to chyba naprawdę jedna z trudniejszych rzeczy, z jakimi muszą zmierzyć się Opiekunowie.
Gdy Mamcia doszła do tego etapu ja bardzo spokojnie z Nią rozmawiałam, cichym, opanowanym głosem, głaszcząc Ją po głowie czy ręku. Próbowałam mówić, że jest u siebie we własnym mieszkaniu, w swoim pokoju i łóżku.
To nie zawsze odnosiło skutek. Na to nie ma recepty, ani złotego środka!!!

Ściągawka dotycząca opieki nad leżącym chorym
Dieta dla osoby leżącej
Pod koniec choroby pojawiają się bez żadnego ostrzeżenia ( zresztą jak wszystkie objawy) kłopoty z, jedzeniem w tradycyjny sposób, później z przełykaniem.
Gdy, w maju 2009r zaczęły się pierwsze kłopoty z jedzeniem, zaczęłam najpierw rozdrabniać wszystkie posiłki, później przyszedł czas na miksowanie i podawanie „przez smoka”(butelki dla niemowlaka). Z czasem , gdy choroba dochodzi do końca i zabiera nawet tak podstawowe umiejętności choremu – zjedzenie jednego posiłku (butelki) trwało nie raz kilka godzin.
Jakie posiłki podawać?:
a) Do jakiegoś momentu choremu miksuje się zupy, gotowane mięso,
b) Kleiki , kisiele, kaszki
c) Są specjalne napoje dla obłożnie chorych ( tylko w aptekach bez recepty- Patrz:
http://nutridrink.pl/naszeprodukty?gcli ... 3godxlf1Cg)
Trzeba również pamiętać o podawaniu płynów.
Mama zmarła w październiku 2009r. , odeszła we śnie i na moje „szczęście” Odeszła w chwili, gdy jeszcze miała resztki odruchu ssania. Dlatego piszę o szczęściu, bo wielu chorych umiera dużo później, czyli nie mają już nawet odruchu ssania. W takich przypadkach opiekunowie ratują się kroplówką, i karmieniem pozajelitowym.
Omamy, halucynacje: U Mamy były od maja 2009r do końca jej życia .Wcześniej w czasie choroby były tylko dwie takie sytuacje. W ostatnim okresie Mamcia coraz częściej rozmawiałam z niewidzialnymi osobami, z lustrem, często bała się własnego odbicia w szklanych powierzchniach.
Więc w domu wszystkie lustra, szklane powierzchnie były zasłonięte. Gdy Mama rozmawiała z niewidzialnymi osobami interweniowałam tylko, gdy była zdenerwowana…
Lecz najtrudniej zapanować nad tymi objawami, gdy chory kończy swoją drogę życia. Wtedy są najsilniejsze i najtrudniej poradzić sobie z nimi. Gdy Mama weszła w świat duchów i już nie potrafiła nic powiedzieć – krzyczała, to był nieartykułowany dźwięk, broniła się przed czymś czego ja nie potrafiłam zobaczyć. W takich warunkach opieka jest bardzo trudna, bo chory nie poznaje najbliższych i nie rozpoznaje głosu opiekuna. Więc nie ma na to dobrego domowego sposobu. Gdy Mamę dopadały „duchy” przytulałam ją , głaskałam i uspokajałam. Ten okres tak naprawdę był najtrudniejszy dla mnie czasem. Cała choroba nie dała mi tak w kość jak właśnie ostatni etap.
Higiena leżącego podopiecznego:
-toaleta w łóżku, gdy Chory jest nieruchomy jest bardzo kłopotliwa min. ze względu na to, że trzeba poprawnie przewracać na boki chorego –tak, aby nie uszkodzić ciała.
Warto poprosić pielęgniarkę, (np. z Ośrodka) Chodzi tu o zwyczajne pokazanie, jak powinno się bezpiecznie przekręcać chorego na boki, jak powinna wyglądać toaleta i zmiana pieluch. Warto pamiętać o masażu całego ciała Chorego.
Posiłki dla leżących podopiecznych –
-pod koniec choroby trzeba ratować się takimi rozwiązaniami jak rozdrabnianie pokarmu(tak jak dla małego dziecka), dodawaniem do posiłków otrębów (to z prostej przyczyny – chodzi tu o inną przemianę materii w organizmie u leżącego człowieka; w pozycji leżącej chory ma poważne problemy z wypróżnianiem się) Później zostają zupki, kaszki, kleiki, i Nut drink (te napoje są dostępne tylko w aptekach, są to napoje dla obłożnie chorych bez recepty, – co najmniej 5 napoi na dzień – tu warto pamiętać, że napoje są w różnym stężeniu im mocniejsze tym ilość mniejsza) na koniec jest tylko kroplówka.
Podawanie posiłków jest przez butelkę ze smoczkiem, lub „dziobkiem” z małymi dziurkami. Odruch ssania zachowuje się najdłużej i gdy jest kłopot z „normalnym” karmieniem trzeba ratować się innymi rozwiązaniami- takimi jak karmienie pozajelitowe (niestety niewiele wiem na ten temat – Mamcia zmarła we śnie. Ominęło nas karmienie kroplówką i karmienie pozajelitowe)
Gdy Podopieczny dochodzi do etapu kroplówki – to jest najtrudniejszy moment dla Opiekuna i dla rodziny. Najbardziej boli, bo już nic nie zostaje, nie ma alternatywy!!!Zostaje tylko bezsilność!!!!

[rafal]

Wszystko się przypomina gdy czytam poradnik Joanny, jak było jeszcze nie tak dawno, jak jest teraz.

[Joannap]

Rafał to tak naprawdę bardzo ogólnikowo temat potraktowany - bo tych kłopotów jest cała masa ale te na tamten czas (pisanie pamiętnika ) najbardziej pamiętałam - z jakiegoś powodu)
Teraz jak wracam pamięcią do tamtych czasów to aż pytam się samą siebie - czemu tak mało napisałam bo przecież było jeszcze to i to... w innym temacie - przecież to tylko dotknięcie góry lodowej ...

Wiesz nie raz jak się te wypociny moje czyta - to niby nie było tak źle - lecz w części pamiętnika pokazałam że najprostsze czynności z życia były prawdziwą walką o ogień z chorym...
Dlatego gdyby Ktoś z Was miał jakieś pytania , coś trzeba omówić dokładniej - to Piszcie ... bo ten poradnik to minimum dosłownie ..

[rafal]

Gdy czytam to co pisałaś to wracam pamięcią wstecz gdy przez to wszystko o czym piszesz przechodziłem - (sam wtedy na bieżąco pisać jakiegoś pamiętnika nie byłbym w stanie, później nie chciałem do tego wszystkiego wracać), rok temu też zbliżały się święta, były święta, drzewko, świeczki i te wszystkie akcesoria świąteczne, a teraz mama leży, ledwo rękę podniesie, poruszy ustami, buzia wykrzywi się do płaczu a ja wszystko rozumiem, że to miałbyć uśmiech albo chciała płakać bo mnie zobaczyła. W tym roku będę po prostu przy niej siedział.

[Tomek]

Najgłupsze, że niektórzy "mądrzy" potrafią jeszcze w takich sytuacjach doradzić, że trzeba się z tym wszystkich pogodzić i najlepiej się do tej sytuacji zdystansować. Tragedią tej i wielu innych chorób jest to, że bliską osobę traci się dużo wcześniej przed śmiercią.