I znowu BABCIA

[zaskoczona]

Witam , kurcze muszę się wypisać...... Właśnie wyszedł od nas lekarz. Moja babcia ma 81 lat, od grudnia mieszka z nami ( ja mąż i nasza córka) . W grudniu babcia była całkiem spoko kobitką, była sprawna i fizycznie i psychicznie. Niestety po kilku dniach obserwowania babci coś mi nie pasowało.... czasami się myliła, myliła i zapominała słowa i jakaś taka ''dziwna'' była czasami. Po wizycie u lekarza i skierowaniu do szpitala wyszło ze babcia ma guza mózgu, oczywiście nieoperacyjny ten guz . Po wyjściu ze szpitala jakiś czas babcia byłą jeszcze w miare ok, ale z dnia na dzień jest gorzej. Tu chyba nie chodzi tylko o guz, ale też demencja i A. albo niewiemcojeszcze. W domu mam typowy teraz cyrk. Są dni że jestem najgorsza na świecie i kradne jej pieniądze, nie daje jeść i mam zdychać, do tego wyrzuca leki które musi brać , jedzenie stara się chować do rękawa , tabletki niby połyka a za jakiś czas wypluwa bo jednak nie połknęła. 2 miesiące temu złamała sobie rękę, od tego czasu nie chodzi, tak jakby to był kolejny etap choroby, jeszcze tydzień temu dawałąm rade dawać ją na ubikację '' na sprawę numer 2'' ale teraz już cały czas jest na pampersach, całkowicie nie kontroluje swojej fizjologii . czasami krzyczy na mnie że mam jej zmienić bo ma tak strasznie mokro i tak jej źle, a ona ma całkowicie sucho i czysto, a czasami jak chcę jej przebrać pampersa to mówi że jeszcze nic nie zrobiła i nie trzeba, a jednak z pampersa prawie że sie przelewa. jak jeszcze dawałąm ją na ubikację to niestety po drodze miałam zasikany przedpokój. Nocy przespanej nie miałąm nigdy, mimo róznych leków babcia o 2 w nocy budzi się i tyle ze spania. Lekarz znowu zmienił leki na noc, robimy mały ''koktajl'' może się uda spać. Ale ogólnie ciężko jest. Napiszę coś co może głupio zabrzmi ale z jednej strony ciesze się że babcia już sama sie nie podniesie z łóżka , przynajmniej wiem że ani sobie , ani nam niczego złego nie zrobi. no to chyba troche się wygadałam . Przepraszam za chaos wypowiedzi.

[Tomek]

Cześć, między innymi po to jest to forum. Pisz ile wlezie.
Nie powiem Tobie czy to sam guz tak na babcię wpływa czy łączy się to z jakąś inną demencją ale jak pokazuje dział "Nasze historie" opieka w takich przypadkach to przeważnie niezły "Sajgon". To tylko w mediach demencje są przedstawiane tak jakby to był lekki problem z zapominaniem.

Poczytaj bo może w przyszłości kontakt z jakimś hospicjum byłby dla Was pomocny... Pomogłoby to zorganizować odpowiedni sprzęt lub stałe domowe wizyty lekarskie...

[zaskoczona]

Dzięki za odpowiedz, jestem w trakcie czytania forum i wiem na co trzeba sie przygotować. Hospicjum domowe juz mamy załatwione, czyli lekarz jest i pielęgniarka też, fakt pielęgniarka jak na razie chodzi raz-dwa razy w tygodniu , ale na chwilę obecną chyba nie jest mi potrzebna częściej. Bardziej się zastanawiam nad tym żeby kogoś ''załatwić'' do pomocy przy większym myciu . Lekarz dziś zasugerował żeby się zastanowić nad hospicjum stacjonarnym bo się wykończę na dłuższą metę. Na chwilę obecną najbardziej dobija mnie brak snu, może po dzisiejszej , kolejnej zmianie leków wieczornych będzie lepiej. Tak jak pisałam babcia jest już praktycznie leżąca , jedynie na posiłki ją wkładam na wózek i chwilke z nami posiedzi ( sama chce iść do siebie bo jest zmęczona) czasami chwilka jest dłuższa ale mnie to absolutnie nie przeszkadza, niech sobie siedzi z nami ile chce byleby nie wyzywała . Odpukac kilka ostatnich dni jest spokojnych, babcia jakby złagodniała, ale wiem że to cisza przed burzą ...... Najbardziej szkoda mi mojej córki, młoda jest strasznie uczuciowa i na swój wiek jest bardzo mądra, rozumie sytuację wie że babcia ma guza i że tak naprawdę zmierza to w jednym kierunku a my musimy babci zapewnić w miarę godne i bez bólowe życie.Niestety młoda chodzi do szkoły i czasami nocne ''jazdy'' nie pozwalają też jej spać.... to chyba mnie dobija najbardziej, nie pomyślałam o swoim dziecku decydując się na taki krok.

[zaskoczona]

i właśnie czarna dupa....... wiedziałam że ''sielanka'' dobiegnie końca... właśnie babcia gdzieś chce iść po drabinie i szukać kogoś na peronie..... nocka do dupy.... a rano trzeba dziecko do szkoły zawieźć.......

[Ecik]

Witaj. Piszesz że przydał by ci się ktoś do większego mycia babci. Ja od kilku lat się opiekuję mamą chorą na Alzheimera i przez przypadek dowiedziałem się że można skorzystać z pielęgniarki która przychodzi do mamy 4 razy w tygodniu. Ona przychodzi do mamy i ją całą umyje, zmieni pampersa i można to załatwić na wniosek lekarza rodzinnego jako opieka długoterminowa i co najważniejsze całkowicie jest to refundowane z NFZ.
Do mamy ona już przychodzi ponad 3 lata i naprawdę jest to wielka pomoc. Jeśli chodzi o nocne manewry to u mnie było tak że też na pewnym etapie tej choroby mama była agresywna i noce były bardzo podobne do twoich tylko jeszcze dochodziły wyjścia w środku nocy z domu itp.
Ten etap mam już dawno za sobą ale wracając to bardzo dobrze na mamę zadziałał ketrel, do dzisiaj daję jej 0,5 tabletki i spokojnie śpi raz dłużej raz krócej. Pogadaj z lekarzem może warto sprawdzić i choć trochę pośpicie. Jeśli chodzi o agresję i wyzwiska to z biegiem czasu i postępu choroby na pewno minie, tak przynajmniej było u mnie.
Pozdrawiam i życzę dużo cierpliwości i spokoju

[zaskoczona]

Hej Ecik Opieka długoterminowa u nas odpada..... mam złożony wniosek na cito ale..... jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, niestety NFZ funduje albo to albo to:( z hospicjum nie chcę rezygnować ze względu na lekarza który jednak ma większą wiedzę odnośnie osób onkologicznych i łatwiej mu manewrować lekami ( tak teraz myśle może moge z hospicyjnej pielęgniarki tylko zrezygnowac , właśnie zadałam to pytanie w NFZ) . Nam na chwile obecną nie są potrzebne przeciwbólowe ( ale domniemam ze za jakiś czas będzie to konieczne ze względu na guza) .Teraz manewrujemy lekami właśnie nasennymi, wyciszającymi . Babcia ma teraz 2xpo 15 kropli haloperidolu ,a na noc ma kretel ( od wczoraj 50 ) i do tego hydroxyzyne 2mg 15 ml. Kretel zaczynałyśmy od 25 ale jakoś nie dawało rezultatu, jak 50 nie pomoże to od przyszłego tygodnia całą tabletkę dostanie . Z nocnymi manewrami na szczęście mam tylko wołanie i chcenie iść do ubikacji, co na chwilę obecną jest niemozliwe . To już chyba taki rytuał: ona że musi iść a ja że musi robić do pampersa, te nocne dialogi odnośnie kupy będą mnie prześladowac chyba do końca życia, albo po prostu chcenie iść bo się wyspała . teraz siedzi obok mnie , zjadła śniadanko połknęła leki (ufffff bo ostatnio bawiłyśmy się w ''ja rzucam , ty zbierasz) i oczywiście nieśmiertelna rozmowa o kupie . Muszę ja trochę przetrzymać żeby nie leżała cały dzień. A tak na marginesie piękny dzień się zaczyna słoneczko wyszło , ptaszki słychać, a w oddali koszenie trawy ..... pozdrawiam

[Tomek]

Właśnie w tym roku się dowiedziałem od znajomych, którzy mają małe dziecko z jakimś typem choroby neurodegeneracyjnej, że NFZ funduje pomoc tylko z jednego źródła... Mieli do wyboru albo hospicjum albo rehabilitację. Podjęli taką decyzję jak Ty. Na sen u części osób chorych pomogła także melatonina http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=11&t=61 ale nie wiem jak te wszystkie leki działają w przypadku guza. Widać, że babcia już dużo leków dostaje, które teoretycznie powinny wyciszyć chorego.

Czy zanim został zdiagnozowany guz to babcia miała jakieś objawy związane ze słuchem - szumy czy inne dźwięki?

[zaskoczona]

Hej Tomek, napisałam do NFZ i zobaczymy co odpowiedza ale chyba marne szanse.
Leki teoretycznie i praktycznie położyłyby dorosłego faceta na tydzień a z taką moja babulinką sobie nie radzą, no cóż zobaczymy jak będzie za jakiś czas, może trochę trzeba poczekać. Co do symptomów i słuchu, trudno mi powiedzieć. Babcia mieszka z nami od grudnia , wtedy zmarł jej syn z którym mieszkała . Po jego śmierci doszłam do wniosku że 81 letnia osoba nie powinna być sama i zabraliśmy babcię do siebie, pierwsze objawy jakie mnie zaniepokoiły to hmmm takie lekkie splatanie, zapominanie no taki początek demencji... a okazało się ze to guz. Rok wcześniej babcia miała też robiony tomograf , ale nie wiem z jakiego powodu i wtedy guza jeszcze nie było. Wiadomo, jak babcia mieszkała z synem to ja ją odwiedzałam raz na jakiś czas, ale wiadomo jak to jest jak się wpadnie na godzinkę na kawe....Ze słuchem w sumie ma tak ze czasami słyszy jak się do niej mówi normalnym głosem a czasami trzeba prawie krzyczeć bo nie słyszy i to było już w sumie od dłuższego zcasu, bo wiem że nawet babcia miała mieć aparat słuchowy, była ze swoją córką na jakiś badaniach a przy odbiorze aparatu nagle słyszała normalnie i wyszło na to że aparatu nie chciała. Ja to mam wrażenie że bardziej złapała babcie demencja i ją niszczy bardziej niż ten guz, takie mam jakieś przeczucie. Lekarz mi wyjaśnił że niestety nie ma sensu podawać leków ''dotleniających'' mózg bo to jest mega pożywka dla guza , tak więc jestesmy tylko na dexametazonie żeby zmniejszyć obrzek mózgu i tyle.... reszta leci swoim biegiem ( pomijając oczywiście te leki wyciszające które jak na razie nie sa ustawione). Pozdrawiam słonecznie

[Anka]

Na różne osoby leki różnie działają. Ja podawałam Babci Ketrel w dawce dziennej 450 mg, dopiero wtedy były rezultaty - przespana noc. Na tej dawce Babcia była ok. 3 lat. Teraz jak już nie chodzi ma mniejszą. Tak więc 50 czy 100 to nie są jakieś wielkie dawki.