Na co możemy mieć wpływ?

[mala]

Mama , lat 78. Diagnoza w roku 2009, choć pierwsze objawy kilka lat wcześniej, ale długo nie chciała przyjąć do wiadomości, że coś jest nie tak i odwiedzić właściwego lekarza. W młodości zmagałam się z poczuciem bezradności wobec alkoholizmu taty, który w końcu umarł kiedy miałam 28 lat. Był wspaniałym, inteligentnym i dobrym człowiekiem , ale okazał się za słaby żeby wyjść z choroby. Wtedy sądziłam, ze nie można czuć się bardziej bezsilnym. A jednak można. Z mamą nigdy nie miałam bliskich relacji, nie miała cierpliwości do dzieci, ani w ogóle cierpliwości i tolerancji dla świata, koncentrowała się na swojej karierze, potem choroba taty przesłoniła pól świata, drugie pół dalsza kariera i ładne przedmioty, które namiętnie kupowała. Przez ostatnie dwa lata przeszła dwie operacje, po każdej z nich następowała kolejna dekompozycja kojarzenia i pamięci. Teraz doszły urojenia dotyczące zarówno przeinaczania przeszłości, jak i wymyślanych zagrożeń w teraźniejszości, najczęściej dotyczących mnie. Zaczęło się od oskarżeń o okradanie, a teraz o moją chęć "zakatrupienia" jej. Krzyczy, płacze i grozi, że się zabije. Psychiatra nie ma dla mnie nic poza próbą zmiany leków, no bo cóż mógłby mieć. Mama mieszka w swoim mieszkaniu, zatrudniłam opiekunkę, która jest u niej 6-7 godzin dziennie, ja wpadam 1-2 razy w tygodniu wieczorem, zabieram w każdą niedziele do siebie. Stan pogarsza się na tyle, że powoli staje się uciążliwa dla sąsiadów obarczając ich swoimi urojeniami. Stanęłam w obliczu decyzji czy mam ją zabrać do siebie i próbuję sobie wyobrazić jak będziemy z tym żyć. Szukam wszelkich wskazówek jak się zachowywać, aby ją jakoś wyciszyć .
Czy nasze zachowanie może mieć jakiś realny wpływ na nią? Psychiatra na przykład twierdzi, że nie powinnam przyznawać jej racji w kwestiach tak fundamentalnych jak okradanie, czy planowanie jej śmierci, bo to "da przyzwolenie" na dalsze oskarżenia.
Jakie macie doświadczenia?

[wigi]

Witaj, Mirka.
Wbrew pozorom, opiekun na osobę chorą ma bardzo duży wpływ. Ale nie zawsze jest to takie proste.
Jakie leki bierze Twoja Mama?
Oskarżenia o okradanie mają na ogół swoje źródło w braku pamięci. Chory nie pamięta co zrobił ze swoimi rzeczami, pieniędzmi i stąd zarzut o kradzież jest wyjściem najprostszym. Łatwiej jest oskarżyć kogoś z zewnątrz, niż przyznać, że się ma kłopoty z pamięcią.
Do osoby chorej trzeba mieć ogromnie dużo cierpliwości.
Zrozumienie, czego tak naprawdę boi się chory nie jest łatwe.

[mala]

Witaj, dzięki za odpowiedź. Dotychczas Seronil i Deprexolet. Wczoraj psychiatra zamienił to na Bioxetin i Perazin. Na początku terapii 8 miesięcy Excelon, ale poprawy nie było żadnej, za to agresja (słowna tylko) ogromna.

[Tomek]

Witam, mam pytanie odnośnie diagnozy. Czy można się coś więcej dowiedzieć na ten temat? Była robiona tomografia albo rezonans? Badania neuropsychologiczne?

Jeśli chodzi o wspomniane leki, to Seronil i Bioxetin to jest to samo - substancja fluoksentyna (w zasadzie należy wybrać tańsze). Oba leki to antydepresanty i służą do podniesienia poziomu serotoniny. Także Deprexolet używany jest w przypadku depresji. Perazin jest z kolei lekiem przeciwpsychotycznym. Zerknij Mirko na diagram na samym dole w temacie: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=83 (Seronil i Bioxetin należą do grupy leków SSRI).

Patrząc jedynie na to co napisałaś, to u Twojej Mamy:
- występują urojenia - objawy psychotyczne podobne do tych jak w schizofrenii - w przypadku demencji mogą być spowodowane spadkiem poziomu acetylocholiny oraz zaburzeniem układu glutaminergicznego (związanego z glutaminianem, neuroprzekaźnikiem pobudzającym, mającym istotny wpływ m.in. na dopaminę); są one przeważnie skutkiem zaburzenia równowagi pomiędzy acetylocholiną i dopaminą,
- agresja - może być spowodowana urojeniami, spadkiem serotoniny, zachwianiem noradrenaliny,
- płacz, krzyk - może być spowodowany strachem, odczuwaniem że coś jest nie tak i brakiem możliwości nad kontrolowaniem tego, spadkiem serotoniny i dpresją,
- zaburzenia pamięci - mogą być spowodowane spadkiem poziomu acetylocholiny oraz zaburzeniem układu glutaminergicznego.

Jeżeli występuje spadek acetylocholiny, może to spowodować objawy psychotyczne.
Jeżeli występuje spadek serotoniny, to zmniejsza się hamowanie dopaminy, która nasila objawy psychotyczne.
Jeżeli występuje zaburzenie pracy receptorów glutaminianu, może to nasilać lub powodować objawy psychotyczne.

Lekarz postawił najpierw na leczenie objawów depresyjnych a teraz depresyjnych z psychotycznymi. Mam tylko jedną uwagę. Bioxetin zwiększa poziom serotoniny, która przyhamowuje dopaminę. Perazin z kolei także hamuje transmisję związaną z dopaminą. Jest groźba, że prędzej czy później wraz ze zmianami stanu mogą się pojawić objawy zespołu parkinsonowskiego - problemy z poruszaniem się (np. spowolnienie, robienie drobnych kroszków), napięciem mięśni, trzymaniem postawy. Przy czym w przypadku demencji objawy te i tak i tak mogą się w przyszłości pojawić ale chodzi o to, że leki te mogą to nasilać.
Druga rzecz, że jeżeli przypadkiem występuje spadek acetylocholiny, to Exelon czy inny lek tego typu powinien być cały czas podawany, żeby zmniejszyć tą rozbieżność pomiędzy acetylocholiną i dopaminą (Exelon zwiększa poziom acetylocholiny). Jeżeli chodzi o kontrolę transmisji glutaminergicznej, to stosowana jest do tego memantyna (leki Axura, Ebixa).

Jeżeli jest to choroba Alzheimera, to osobiście bym utrzymał Exelon (by podnieść acetylocholinę), włączył Axurę czy Ebixę (które kontrolują receptory glutaminiany, których nadaktywność występuje w przypadku choroby Alzheimera), następnie Boxetin. Perazin bym zostawił na sam koniec, bo być może nie byłby już potrzebny. Warto wszystkie leki włączać z pewnym odstępem czasu aby w przypadku skutków ubocznych wiedzieć, który lek je spowodował. Warto także zaczynać od małych dawek i stopniowo zwiększać dochodząc do najmniejszej skutecznej dawki. W przypadku tych leków koniecznie przeczytaj skutki uboczne na ulotce. Na efekt działania można czekać parę tygodni. W przypadku Exelonu możesz nie zauważać poprawy ale lek ten ma na celu przyhamować dalszy rozwój objawów choroby. Więcej o lekach możesz przeczytać w temacie: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=11&t=88

Pamiętaj też, że leki modelujące zachowanie są na dany okres czasu/etap. Choroba postępuje i kolejne zmiany w mózgu mogą później wymagać zmiany leków, bo będą one w danym momencie już niepotrzebne lub będą powodować skutki uboczne.

Jeżeli mama mieszka sama, nie masz pewności że bierze leki! W chwili obecnej Twoja mama już wymaga stałej opieki i tego już nie cofniesz, nie unikniesz. Musisz wszystko jakoś zorganizować - dom własny, mamy lub dom opieki. Twoja mama w każdej chwili może wyjść i zabłądzić lub odkręcić kurki i je zostawić (gaz, woda). Jeżeli w niedzielę zabierasz mamę na 24 godziny to mniej więcej wiesz w jakim jest stanie. Jeżeli jest to tylko spędzenie dnia to możesz być nieświadoma wielu rzeczy - np. zaburzeń snu, problemów fizjologicznych, wieczornego pobudzenia, nocnego wędrowania.

[Jolanda]

Mirko, jakże dobrze znam Twoją opowieść! Mam wrażenie, że sama ją napisałam Jestem na etapie wspólnego zamieszkiwania z matką - w jej mieszkaniu. Uznaliśmy wspólnie z mężem, że nasza do niej przeprowadzka (była taka możliwość) będzie łatwiejsza, albo też, że nam będzie łatwiej zrujnować i na nowo poukładać nasze życie. Jakoś trwamy. Myślę sobie, że może Twoja mama źle znosi cotygodniową zmianę miejsca pobytu. Zauważyłam, że moja mama bardzo źle znosi wszelkiego rodzaju zmiany (zmiany miejsc pobytu, rytuału dnia, zmiany ustawienia mebli itp.). Dopiero po obserwacji całodobowej zobaczyłam, jak matka naprawdę żyje. Zauważyłam np., że nie potrafi ( nie chce, nie może (?)) przygotować sobie kanapki lub nalać zupy na talerz. Sięga do lodówki, bieże coś co jest w jednym kawałku - kotlet, kawałek sera, kiełbasę - i je ten produkt. Nie przygotowuje bardziej złożonego dania - np. kiełbasa na kromkę pieczywa lub ser rozdrobniony ze śmietaną (nie mówiąc już o takiej fanaberii jak szczypiorek). Dopiero wówczas dotarło do mnie jakie spustoszenie ma w głowie. Siusia do wanny, bo chyba zapomniała, że ma toaletę. Nie jestem tym oburzona, już mam za sobą ten etap. Raczej uruchamia mi się w głowie coś w rodzaju potrzeby zorganizowania "procesu naprawczego", temat: Jak ją zaprogramować lub co zrobić, by poruszała się po właściwym torze. Oczywiście nie da się. Skończy się dodatkowym zajęciem codziennego mcia wanny. Piszę o tych wszystkich trudnych sprawach, by uświadomić Ci, że bez względu na leki (Tomek ma ogromną wiedzę i bardzo trafne sugetie) nie możemy niczego zmienić w tym, jak żyje nasz chory. To my możemy przystosować się do jego sposobu na życie. Mamy jedynie wpływ na nasze zachowania. Czuję, że się mądrzę, ale bardzo chciałabym Ci pomóc, byś nie musiała na nowo wyważać otwartych po wielokroć drzwi. A może tak się nie da? Może każdy opiekun musi dojść do tego sam? Powiem Ci tak: Gdybym była na Twoim miejscu, zastanawiałabym się przede wszystkim nad umieszczeniem matki w dobrym domu opieki. W najlepszym jak możesz załatwić. Nie bawiłabym się w przeprowadzki, we wspólne zamieszkanie (teraz to wiem). Jeśli masz rodzinę, chroń ją! Ja już widzę i czuję skutki wspólnego z matką mieszkania - a mija dopiero trzeci miesiąc. Kocham moją matkę, jest - była najlepszą z matek! Ale teraz jest inaczej. I choć rano płacze, że nie radzi sobie z niczym, że potrzebuje pomocy, choć tak bardzo stara się być samodzielna, to wieczorem rzuca we mnie pieluchami i wyrzuca mnie ze swojego pokoju, przeklinając przy tym sążniście. Musisz podjąć za nią decyzję o tym, gdzie jej będzie najlepiej. I wcale nie musi to być jej własny dom. Oczywiście wszystkie decyzje są Twoje i Twoich bliskich, ja nie mam do tego żadnych praw. Piszę jedynie o swoich doświadczeniach, po to tu jestem. Pozdrawiam, Jolanta.

[mala]

Dziękuję za Wasze odpowiedzi. Zamilkłam na chwilę, przepraszam, moje zdrowie zaszwankowało.
Tomku,
Pierwsza diagnoza - Alzheimer. Potem pobyt i obserwacja w szpitalu psychiatrycznym. Tomografia i rezonans o ile pamiętam. Diagnoza - zespół otępienny czołowo-skroniowy i depresja. Psychiatra, który obecnie prowadzi mamę, twierdzi, że to tak czy inaczej choroba alzheimerowska. Przepisał Perazin, aby wyciszyć urojenia. W kwestii brania leków radzimy sobie chyba nieźle, opiekunka, sąsiadka i ja w pewnym ułożonym harmonogramie pobytów u mamy. Oczywiście, że nie wiem wszystkiego, a wiem, że może jeszcze kilka miesięcy się da tak, jak jest, a potem nie może być sama.
Jeśli dobrze zrozumiałam powinnam raczej zasugerować lekarzowi Excelon, czy tak?
Jolando,
Czuję, że będzie trudno mieszkać razem i naprawdę jestem w wielkiej rozterce. Ona też już wie, że nie będzie w stanie mieszkać sama i panicznie się boi domu opieki, a w konsekwencji podejrzewa nas o plany zamordowania jej itd.
A swoją drogą czy ktoś coś wie o naprawdę dobrych domach opieki, które przyjmują z alzheimerem?

[Tomek]

Jeśli dobrze zrozumiałam powinnam raczej zasugerować lekarzowi Excelon, czy tak?

W przypadku zespołu otępiennego czołowo-skroniowego możesz zapomnieć o Exelonie.
To nie spadek acetylocholiny jest przyczyną zaburzeń.

Napisałaś, że pierwsza diagnoza to był Alzheimer. Możesz zerknąć na Marii wypowiedź, że Exelon przy nieprawidłowej diagnozie może nawet szkodzić:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... p=835#p835

Poczytaj na temat otępienia czołowo-skroniowego żeby trochę więcej rozumieć ewentualne późniejsze zachowania mamy:
http://tczew.edu.pl/index.php?id=71,332,0,0,1,0
http://alzh.pl/standardy_2_12.html

[mala]

Bardzo dziękuję, na temat otępienia już to wszystko czytałam. Większość objawów się zgadza, nie ma jeszcze (?) braku dbałości o higienę. Wygląda więc na to, że terapia farmakologiczna nie jest źle dobrana. Martwią mnie tylko te potencjalne skutki uboczne Perazinu, przy następnej wizycie u psychiatry porozmawiam.
pozdrawiam serdecznie
Mirka