Alzheimer-forum opiekunów

Tomek pisze:Wiele się Twoja Mama Mario nie pomyliła, bo jak wspominałaś leki nie były adekwatne do zmian u Twojej Mamy.
Z kolei tak odbiegnę trochę od głównego tematu i się spytam.
Miał może Twój Tata sprawdzany poziom homocysteiny zaraz po tym udarze?

Jeżeli juz mamy byc konkretni, to leki okazały sie nieadekwatne do zmian alzheimerowskich, a jakie ma i miała moja mama. A tym samym mogą okazac sie tez nieodpowiednie dla duzo większej ilości chorych na Alzheimera i dawac skutki uboczne w postaci dalszych objawów tej choroby. I może dlatego osoby chore nie chcą przyjmowac leków, trucie się nimi tkwi w ich podświadomosci. A że podawane sa im przez ich opiekunów, to może i dlatego oskarżają swoich najblizszych o próby ich trucia.
A co do taty, trudno mi powiedziec. Może gdyby były jego karty chorobowe, to cos by na nich pisało.
Ale na pewno nie był w grupie osób ze schorzeniami, u których występuje podwyzszony poziom homocysteiny. A jedynie lubił sobie wypic. Ale co najdziwniejsze w 1976 miał pierwszy zawał ze śmiercią kliniczną. Rok później drugi. Lekarstwa szybko przestał przyjmować. Twierdził, ze sie po nich źle czuje.W sumie to przez te wszystkie lata nie oszczędzał sie. Pił, ale i ciężko pracował - do obrobienia było ponad 2ha pola konikiem. Po pierwszym udarze pod koniec 2003 roku chodził jeszcze.Dopiero po drugim 2006 zamiast byc lepiej, było coraz gorzej, az do takiego stanu krytycznego.Ale jak na moje oko przedawkowali potas w szpitalu i stąd było to zesztywnienie i stan krytyczny do jakiego doszło.

Na stronie: http://dailymed.nlm.nih.gov/dailymed/dr ... m?id=17370 (National Institutes of Health) znajdują się wyniki badań skuteczności i działań niepożądanych Exelonu. W bazie publikacji naukowych na stronie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov można także znaleźć informacje z całego świata odnośnie Alzheimera, niedoboru acetylocholiny (z powodu utraty komórek nerwowych układu cholinergicznego) i esterazy cholinowej (cholinesterase lub konkretnie acetylcholinesterase). Exelon hamuje esterazy (enzymy rozkładające acetylocholinę) a przez to podnosi poziom acetylocholiny (w przypadku niedoboru może pomóc, w przypadku normalnego poziomu może podtruć). Są jeszcze inne leki z tej grupy co Exelon (w bazie można też poszukać informacji na ich temat - acetylcholinesterase inhibitors - donepezil, galantamina) różnią się one właściwościami farmakologicznymi i farmakokinetycznymi przez co ich działanie może być odmienne w przypadku danej osoby.

Jeśli chodzi o podwyższony poziom homocysteiny, to:

Podwyższony poziom homocysteiny w osoczu krwi (hiperhomocysteinemię) uznano za niezależny czynnik ryzyka rozwoju: chorób sercowo-naczyniowych (zakrzepicy żylnej, niedokrwienia mięśnia sercowego oraz udaru mózgu), chorób neurodegeneracyjnych (m.in. choroby Alzheimera oraz Parkinsona), wad rozwojowych płodu spowodowanych uszkodzeniem cewy nerwowej, zagrożenia poronieniem oraz nowotworów (szczególnie raka jelita grubego). Szacuje się, że co dziesiąty mieszkaniec Europy ma zbyt wysokie stężenie homocysteiny w osoczu krwi, co wiąże się przede wszystkim ze zwiększonym ryzykiem występowania chorób układu krążenia, takich jak zawał mięśnia sercowego czy udar niedokrwienny mózgu.

Źródło: "PODWYŻSZONE STĘŻENIE HOMOCYSTEINY WE KRWI JAKO WSKAŹNIK ZAGROŻENIA ZDROWIA"
Sylwia Kraczkowska*, Zofia Suchocka, Jan Pachecka
Katedra i Zakład Biochemii i Chemii Klinicznej, Wydział Farmaceutyczny Akademii Medycznej w Warszawie
http://biuletynfarmacji.wum.edu.pl/0503 ... owska.html

Ponadto zwracam jeszcze uwagę na odkrycie związane demencją, neurodegeneracją i homocysteiną, o którym już wcześniej pisałem na forum:
"Homocysteine-Lowering by B Vitamins Slows the Rate of Accelerated Brain Atrophy in Mild Cognitive Impairment: A Randomized Controlled Trial"
http://www.plosone.org/article/info:doi ... ne.0012244
http://www.youtube.com/watch?v=dCp8mztMP8M

Zastanawiałem się czy mógł być wspólny czynnik pogarszający zdrowie Twoich rodziców. Oczywiście jest to strzelanie na ślepo ale poziom homocysteiny we krwi zawsze można Mamie próbować zbadać.

Tomek, za bardzo patrzysz na wszystko z naukowego punktu widzenia. A styl życia ma niemałe znaczenie w przyczynieniu sie do wywołania choroby. Używki, sposób odzywiania ma wpływ na zwiększenie stężenia homocysteiny. I tak np. ja paląc i pijąc kawę jestem w grupie ryzyka. Ale o tym wiedziałam juz bez takiej fachowej wiedzy. Mój tata przed zawałem tez palił. Natomiast mama przez całe zycie była wolna od wszelkich używek. A jej choroba zaczęła sie od wielkiej nerwówki po powrocie taty do domu po pierwszym udarze. I o czym Ty mówisz? Ja nie moge wyrwać od lekarza rodzinnego skierowania na podstawowe badania, to co dopiero mówić o badaniu poziomu homocysteiny.
Nasza słuzba zdrowia minęła sie z powołaniem. A do udaru w koncu może dojsc, skoro przy niskim cisnieniu każe mi sie ciągle zbijac to cisnienie. Serce prewnie tez zostało osłabione w wyniku tego zbijania.
Co do Exelonu, to popatrzeć na rózne przypadki w Alzheimerze, które zażywają lek, nieźle moze ich podtruwać. A skutkiem tego podtruwania mogą być rózne zachowania tych chorych, które przysparzają problemy swoim opiekunom.

Marysieńka pisze:Co do Exelonu, to popatrzeć na rózne przypadki w Alzheimerze, które zażywają lek, nieźle moze ich podtruwać. A skutkiem tego podtruwania mogą być rózne zachowania tych chorych, które przysparzają problemy swoim opiekunom.

Ja nie rozumiem, dlaczego w kółko te bzdury powtarzasz.
Tomek wielokrotnie już napisał (w poście wyżej również), że w przypadku choroby Alzheimera dochodzi (z powodów, o który szczegółowo można przeczytać w postach Tomka) do obniżenia poziomu acetycholiny. Exelon swoim działaniem powoduje podwyższenie tego poziomu.

wigi pisze:

Marysieńka pisze:Co do Exelonu, to popatrzeć na rózne przypadki w Alzheimerze, które zażywają lek, nieźle moze ich podtruwać. A skutkiem tego podtruwania mogą być rózne zachowania tych chorych, które przysparzają problemy swoim opiekunom.

Ja nie rozumiem, dlaczego w kółko te bzdury powtarzasz.
Tomek wielokrotnie już napisał (w poście wyżej również), że w przypadku choroby Alzheimera dochodzi (z powodów, o który szczegółowo można przeczytać w postach Tomka) do obniżenia poziomu acetycholiny. Exelon swoim działaniem powoduje podwyższenie tego poziomu.

Exelon w swoim załozeniu ma powodować zwiększenie poziomu acetycholiny i przynosić poprawę. A w rzeczywistosci w ilu przypadkach przyniósł tą poprawę i na jak długo, jeśli w ogóle przyniósł? Jak długo żyją osoby go przyjmujące? Czy dla przeważającej większości chorych okres życia nie wynosi ok. 4 lat?
Dlaczego przy tak wątpliwym działaniu leku, a tym bardziej przy wielkiej niewiadomej jaką jest Alzheimer,jego przyczyny, dalszy postęp choroby, tak zawzięcie utrzymujecie potrzebę przyjmowania tego leku? Dlaczego aż do tego stopnia podchodzicie opornie do pewnych stwierdzen, negujecie je i to jedynie w oparciu o sam proces zachodzący w mózgu podczas choroby i samych załozeniach leku? Piszę o faktach, które mogą byc pomocne dla wielu chorych i ich rodzin, a Wy z góry nazywacie je głupotą i zawzięcie wmawiacie złe rozpoznanie choroby. A nawet niech by było złe rozpoznanie choroby, to takich innych przypadków ze złym rozpoznaniem może byc tysiące, w których chorym niepotrzebnie podaje sie ten lek i niepotrzebnie sie ich dalej truje. Przeciez wszystkie spotykane przypadki określane są jako mozliwa i prawdopodobna choroba Alzhemera, a wiec nic pewnego.
Każda zasada mówi, że najwazniejsze w chorobie jest zlikwidowanie przyczyny, która wywołuje tę chorobę. W tym przypadku najwazniejsze staje sie podawanie leku, który nawet nie leczy, ale za to może byc dalszą przyczyną postępowania choroby, gdy nawet w nieznacznym stopniu działa toksycznie na chorego.
Dlaczego w oparciu o sam proces zachodzący w mózgu chorego polecacie zawzięcie lek, który nawet nie zahamowuje tego procesu, tym bardziej, jesli wciąż istnieje przyczyna , która powoduje, ze do tego procesu dochodzi? A tym samym dowodzi to, że jego skuteczność jest zadna.

Marysieńka pisze:A w rzeczywistosci w ilu przypadkach przyniósł tą poprawę i na jak długo, jeśli w ogóle przyniósł? Jak długo żyją osoby go przyjmujące?

Spójrz na wyniki badań, do których link zamieściłem powyżej. W porównaniu do placebo Exelon czasami poprawiał stan a głównie spowalniał pogarszanie się objawów. Celem zastosowania tego leku nie jest przedłużenie życia a zminimalizowanie skutków niedoboru acetylocholiny. Jest to leczenie objawowe i jak sama później zauważasz, lek ten nie leczy przyczyny i nie hamuje procesu neurodegeneracji, gromadzenia się amyloidu i białka tau.

Pytanie o liczbę przypadków, w których ten lek pomógł odwrócę w drugą stronę - w ilu przypadkach po zastosowaniu Exelonu, donepezilu itp. zauważono silne pogorszenie takie jak wystąpiło u Twojej Mamy??? Wiele osób wypowiadało się na tym forum, na poprzednim forum i forach zagranicznych i nie spotkałem się do tej pory z tego typu reakcją, co może wynikać z nietypowości przypadku Twojej Mamy.

Marysieńka pisze:Dlaczego przy tak wątpliwym działaniu leku, a tym bardziej przy wielkiej niewiadomej jaką jest Alzheimer,jego przyczyny, dalszy postęp choroby, tak zawzięcie utrzymujecie potrzebę przyjmowania tego leku? Dlaczego aż do tego stopnia podchodzicie opornie do pewnych stwierdzen, negujecie je i to jedynie w oparciu o sam proces zachodzący w mózgu podczas choroby i samych załozeniach leku? Piszę o faktach, które mogą byc pomocne dla wielu chorych i ich rodzin

Dlatego tak zawzięcie staramy się przedstawić różne aspekty tego leku, ponieważ Twoje jednostronne podejście do niego może sprawić, że opiekunowie zaczną odstawiać lek, który w wielu przypadkach jest potrzebny żeby nie pogorszyć nagle objawów chorego. Widzimy także niezrozumienie całej idei leczenia rywastygminą czy innymi inhibitorami acetylocholinoesterazy. Jeszcze raz podkreślam, leki takie jak Exelon nie leczą - starają się zminimalizować pewne objawy wynikające ze spadku acetylocholiny.
Nie jest też tak, że twierdzę że ten lek można jak cukierki podawać wszystkim - zaznaczałem to już parę razy. Nie można jednak podważać wiedzy profesorów z całego świata i twierdzić, że lek ten tylko szkodzi opierając się na pojedynczym przypadku.

Marysieńka pisze:Dlaczego w oparciu o sam proces zachodzący w mózgu chorego polecacie zawzięcie lek, który nawet nie zahamowuje tego procesu, tym bardziej, jesli wciąż istnieje przyczyna , która powoduje, ze do tego procesu dochodzi? A tym samym dowodzi to, że jego skuteczność jest zadna.

Jeszcze raz, skuteczność Exelonu, Donepezilu nie polega na hamowaniu choroby a na opóźnieniu pojawienia się niektórych objawów w przypadkach, w których zachodzi obniżenie poziomu acetylocholiny - takich jak typowa postać choroby Alzheimera.

Pamiętaj, że brak skuteczności i szkodliwość danego leku w jednym przypadku nie jest dowodem na to, że lek jest nieskuteczny we wszystkich przypadkach. Dowodzi jedynie, że zawsze należy zachować ostrożność i obserwować reakcję chorego na lek.

Marysieńka pisze:Exelon w swoim załozeniu ma powodować zwiększenie poziomu acetycholiny i przynosić poprawę. A w rzeczywistosci w ilu przypadkach przyniósł tą poprawę i na jak długo, jeśli w ogóle przyniósł? Jak długo żyją osoby go przyjmujące? Czy dla przeważającej większości chorych okres życia nie wynosi ok. 4 lat?

A skąd wytrzasnęłaś to, że osoby chore przyjmujące Exelon żyją ok. 4 lata???

Z tego co ja czytałam to okres życia osób z chorobą na Alzheimera może wynosić kilkanaście lat i więcej. Exelon nie ma żadnego wpływu na długość życia chorego. Ma (może mieć) natomiast duży wpływ na jakość jego życia.
Moja Mama bierze Exelon (w plastrach) już ponad 3 lata. Od diagnozy mija 6 rok a od momentu zauważenia pierwszych objawów (kłopotów z pamięcią) 9 rok.