Leki - wymiana informacji, własne obserwacje

Z doświadczenia opiekunów.
Marysieńka
Posty: 29
Rejestracja: czwartek 07 cze 2012, 11:55

Leki - wymiana informacji, własne obserwacje

Post autor: Marysieńka »

wirginia pisze:Witaj Mario :)
Ja opiekuję się moją Mamą, która od rozpoznania alzheimera choruje już 23 lata i również nie brała żadnych leków spowalniających chorobę - głównie dlatego, że gdy zaczęła chorować to jeszcze nie było do nich dostępu w Polsce. I podobnie jak u Ciebie nie miałam jakichś dramatycznych czy trudnych sytuacji jak inni opiekunowie opisują w swoich postach. Czy to ma jakikolwiek związek z brakiem podawania leków nie wiem. W tej chwili Mama dostaje tylko Metocard na spowolnienie rytmu serca.
Pozdrawiam cieplutko.
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... p=834#p834

Witam.
Czytałam o przypadku Twojej Mamy i w pewnym sensie to on mnie skłonił do napisania.Tak sobie pomyślałam,dlaczego swoimi spostrzezeniami mam się nie podzielić z innymi. Może akurat komuś w jakimś stopniu pomogą. A własnie uważam, że oprócz czynników stresogennych, które doprowadzają chorego do silnych rozdrażnień, które to z kolei wpływają na pogorszenie stanu chorobowego, takim dodatkowym czynnikiem, który może negatywnie oddziaływać mogą byc lekarstwa, które mogą działać toksycznie, a tym samym przyspieszac objawy choroby. Ale o tym szerzej w odrębnym temacie, w którym postaram się strescić przypadek mojej mamy, jak podawanie Exelonu w przeciągu zaledwie dwóch miesięcy, kobietę w miarę samodzielnie sobie radzącą doprowadziło do jeszcze gorszego stanu niz jest obecnie. Że nawet przez okres prawie 4 lat, od kiedy to zaprzestałam podawania leku nie osiągnęła jeszcze tego stanu do jakiego doprowadziło ją jego zażywanie.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Przedstaw się ...

Post autor: wigi »

Witaj Mario.
Nie piszesz, jaką diagnozę postawiono Twojej Mamie.
Exelon pomaga chorym na Alzheimera. W innym przypadku może rzeczywiście zaszkodzić.
Marysieńka
Posty: 29
Rejestracja: czwartek 07 cze 2012, 11:55

Re: Przedstaw się ...

Post autor: Marysieńka »

wigi pisze:Witaj Mario.
Nie piszesz, jaką diagnozę postawiono Twojej Mamie.
Exelon pomaga chorym na Alzheimera. W innym przypadku może rzeczywiście zaszkodzić.
Ja sobie otępienia typu Alzheimera sama nie wymyśliłam, diagnozy sama nie postawiłam, ani tez leków bez recepty nie zakupiłam. I mało prawdopodobne sie wydaje, żeby dwóch róznych lekarzy, psychiatra i neurolog w postawieniu diagnozy dokonało az takiej pomyłki, tym bardziej takiej na podstawie tomografii komputerowej. Ale i bez niej moja mama przejawiała widoczne objawy Alzheimera.Kuracja mojej mamy rozpoczęła sie od Yasnalu.A ciągle pogarszający sie stan chorobowy tłumaczony był szybko postępującą chorobą, a co było powodem do zmiany leków i wprowadzania coraz silniejszych dawek.
Ale nawet, gdyby to było błędne zdiagnozowanie. Do takich przypadków mylnego rozpoznania choroby może dochodzic znacznie częściej, a wtedy mamy do czynienia z sytuacją, że te leki podawane są większej ilości chorym błędnie zdiagnozowanym i czynią spustoszenie w ich mózgu doprowadzając od lekkich do ciężkich i bardzo zaawansowanych postacie Alzheimera. A tym samym można by było uznać, że zarówno przyspieszony rozkład substancji przekaźnikowej - acetylocholiny, jak też zbyt spowolniony, chociazby poprzez podanie leku w przypadku prawidłowego rozpadu przy braku Alzheimera doprowadza do powstania tej choroby.
I czy te lekarstwa tak pomagają chorym na Alzheimera, z tym bym polemizowała. Pewne jest, ze bardziej mogą szkodzić w niektórych przypadkach niz pomagają.
Pomimo ich zazywania i tak mamy do czynienia z ciągłym pogarszaniem sie stanu zdrowia chorego. Co prawda następuje to w róznym tempie. Pomijając fakt, ze kazdy organizm może trochę inaczej regowac, nie wiadomo czy to tak naprawdę inne czynniki nie wpływają, ze choroba bywa na jakis czas zatrzymana, a w pewnym momencie następuje pogorszenie.
Podejrzewa sie , ze na rozwój choroby ma wpływ zbyt intensywna praca komórek nerwowych.Także wszystko możliwe,że cały czas zaleznie od dalszej pracy tych komórek nerwowych, może dochodzić do zatrzymywania choroby na jakiś czas, jak tez do jej dalszego rozwoju.
Przyczyna moze byc bardzo prozaiczna, tylko może być bardzo nie na rękę koncernom farmaceutycznym, jak też wielkiej rzeszy naukowców.
A do czego są zdolne koncerny farmaceutyczne dla swoich zysków, że nawet Światowa Organizacja Zdrowia ulega naciskom jej lobby moglismy sie przekonac po rzekomej epidemii świńskiej grypy.
A takie twierdzenie, że jak przyjmuje sie leki, a wszystko pozostałe odbywa się zgodnie z opisanym porządkiem - chory zachowuje sie jak opętany szaleniec, a rodzina gehennę z nim przechodzi i tylko to jest Alzheimerem, jest takim zbywaniem problemu, który jednak dotyczy i niszczy dużo większa ilość osób niz tylko samych chorych.
Dokładne rozpoznanie u mojej mamy brzmi- Otępienie mieszane- typu Alzheimera- naczyniopochodne.
A takie rozpoznanie jest raczej u wszystkich osób w podeszłum wieku, oczywiście w tym u tych, u których rozpoznano tez Alzheimera. I raczej jest nieprawdopodobnym, żeby staruszkowie w przedziale wiekowym 70-90 lat pozbawieni byli zmian miażdżycowych czy tez związanych z układem krażenia, a wrecz przeciwnie, wraz z wiekiem wzrasta częstośc występowania otępien naczyniopochodnych. I wszystkim tym chorym, na róznym etapie choroby przypisywany jest Exelon w róznych dawkach. Czyli by wychodziło, że chorzy karmieni sa lekami, ktore z jednej strony mają pomagac na samego Alzheimera, a z drugiej szkodzą przy wszystkich innych towarzyszących mu dolegliwościach.
I pewnie efekty tego zbieramy.
Krzysztof
Posty: 29
Rejestracja: czwartek 08 gru 2011, 12:26

Re: Przedstaw się ...

Post autor: Krzysztof »

czy te lekarstwa tak pomagają chorym na Alzheimera, z tym bym polemizowała. Pewne jest, ze bardziej mogą szkodzić w niektórych przypadkach niz pomagają.
Lek zawsze ordynowany jest indywidualnie do potrzeb i stanu chorego, jednak nie zawsze lek zalecony i przepisany przez lekarza daje taki sam (pozytywny) efekt. U mojej Mamy lekiem który się przyjął i jest tolerowany w postaci plastrów to Exelon 4,6 - niestety większej dawki (czyli 9,5) organizm już nie przyjmuje.
W pierwszych dniach czerwca skończyły się nam plastry które w ilości kilku paczek zakupiłem po przejściach z refundacją i mając w pamięci słowa naszej Pani psychiatry po ostatniej wizycie "ponieważ specjalistyczny test dwukrotnie wyszedł poniżej określonego minimum to lek Exelon który przyjmujemy jest praktycznie już nie przydatny ponieważ nie będzie miał wpływu na spowolnienie choroby, więc nie jest konieczne jego podawanie" i to że aktualnie cena plastrów jest strasznie wysoka zaniechałem kupna kolejnego opakowania.
Po dwóch dniach bez leku postanowiłem wydać te 278,- i dalej je Mamie przyklejać. W czasie dwóch dni bez plastra moja Mama zupełnie inaczej się czuła i reagowała, była bez życia, głowa leciała w dół, oczy mętne zroszone, ogólnie osłabiona.
Po kolejnych dwóch dniach już z plastrem wróciła do normalności, jest żywsza, dużo lepiej się czuje.
Nie jestem na 100% pewny czy jest to waśnie dobroczynne działanie plastra czy wpływ innych czynników np.pogody, ale z plastrem moja Mama wygląda i czuje się lepiej. Innych leków doustnych zaproponowanych kiedyś przez lekarza organizm nie tolerował.
Marysieńka
Posty: 29
Rejestracja: czwartek 07 cze 2012, 11:55

Re: Przedstaw się ...

Post autor: Marysieńka »

Osobiscie nie znam działania plastrów, gdyz mojej mamie nigdy nawet nie były polecane.
A reakcja Twojej mamy, to czy przypadkiem nie mogła byc Twoja osobista sugestia wynikająca z Twojego głębokiego przekonania, że te plastry rzeczywiscie pomagają jej w codziennym funkcjonowaniu, w połączeniu z początkową reakcją organizmu na odstawienie specyfiku,a do którego jej organizm był jednak przyzwyczajony?
We wczesniejszym wpisie sam przyznajesz, że choroba posteępuje i to pomimo stosowania plastrów. A chorzy jednak miewają lepsze i gorsze dni.Ja widzę po swojej mamie,że niektóre czynności, którch wykonywanie ma w jakimś stopniu zakodowane, ich zrobienie raz idzie jej lepiej, raz gorzej, a nieraz wcale nie jest w stanie ich wykonać. Ale też zauwazyłam, że kiedy daną czynność robi automatycznie, bez zastanawiania sie idzie jej dobrze. Śmieję sie wtedy, że zapomniało jej sie , ze nie pamięta. Problemy zaczynają sie wtedy, gdy jej mysli pochłonięte sa czymś innym, albo zastanawia sie , czy będzie umiała tę czynność wykonać, da sobie z nią radę.A wtedy dochodzi do sytuacji, że moja mama nie wie, jak coś wypuścić z ręki, przesunąc rękę czy chwycić w innym miejscu.
Twoja mama jest na początkowej drodze. Moja kwiatkami po raz ostatni zajmowała się 2007 roku, tyle im lała wody, że wszystkie pływały i z czasem zgniły. Trzy lata temu jeszcze rozpoznawała niektóre litery, ale już z czytaniem i pisaniem miała ogromne problemy. Udawało jej sie przeczytac pojedynczy wyraz ale prościutki i króciutki i to nie każdy.Jeszcze dwa lata temu podpisane się szło jej nawet jako tako, co prawda rozwlekle, krzywo, ale było całe nazwisko. Na poczatku tego roku podpisując zgodę na TK zdołała napisać tylko cztery pierwsze litery nazwiska i to zajęły jej pół kartki. Ale tez przez te wszystkie lata trwania choroby nie męczłam jej tymi czynnościami.Robiła je bardzo niechętnie, a zmuszanie jej do nich doprowadzało do złości i buntu. Także widząc, że więcej z tego szkody niz korzyści, dałam sobie spokój.
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Leki - wymiana informacji, własne obserwacje

Post autor: Tomek »

Witam, ja tak króciutko się wtrącę w dyskusję, bo nie mam chwilowo zbyt dużo czasu...

O odstawieniu Exelonu i niektórych jego efektach pisałem już w temacie:

"Czy Exelon, Donepezil, Cogiton itp. można odstawić?"
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... f=13&t=112

Pokrywa się to Krzysztofie z Twoją obserwacją "głowa leciała w dół, ogólnie osłabiona". Podobne spostrzeżenia mieliśmy z rodziną w domu.

Jeżeli lek ten nie działa poprawnie lub przynosi negatywne skutki można podejrzewać inny typ demencji, zbyt silną dawkę leku, niekorzystny wpływ na układ pokarmowy a przez to na ogólny stan chorego.

Z kolei Mario odnośnie możliwego szkodliwego działania leków takich jak Exelon, to na pierwszym forum opiekunów pisałem, że leki te mają taki mechanizm działania jak niektóre pestycydy i w nadmiarze mogą powodować podobne objawy zatrucia - patrz skutki uboczne leku (pewnie był to jeden z wpisów, który się nie podobał Novartisowi - sponsorowi ówczesnego forum :) ) .
Marysieńka
Posty: 29
Rejestracja: czwartek 07 cze 2012, 11:55

Re: Leki - wymiana informacji, własne obserwacje

Post autor: Marysieńka »

To w takim razie jaki rodzaj otępienia zasugerował bys u mojej mamy? Bo ja w trakcie całego jej okresu chorobowego jak i teraz na podstawie objawów jakie towarzyszyły i towarzyszą chorobie nie mogę sie dopatrzec żadnego innego niz tego alzheimerowskiego.
To juz szybciej bym powiedziała, że u tych chorych, u których bardziej uwidaczniają sie zaburzenia osobowości i zachowania, przez co dają sie bardziej we znaki swoim bliskim, mogą nie byc skutkiem otępienia typu Alzheimera ale np. czoło-skroniowego.
Ale niektórzy tutaj, co już wczesniej zauwazałam, wykazują dziwne podejście . Że jak choremu podaje sie lekarstwa, a mimo tego choroba postępuje, że az czyni z niego szalenca, z którym rodzina przechodzi gehennę, wtedy nie ma mowy o żadnej pomyłce w diagnozie, tylko bez najmniejszej wątpliwosci jest to Alzheimer. A przeciez w tych wszystkich przypadkach mogło dojść do mylnego zdiagnozowania, albo tez leki, które niby miały powstrzymać chorobę pomagają jej sie rozwijac.Tak jak to było w przypadku mojej mamy.
Zazywając lekarstwa nie miała żadnych skutków ubocznych, jakie można by było przeczytać w ulotce leku.Jedynym negatywnym skutkiem ich zażywania była gwałtownie postępująca choroba - otępienie. Patrzyłam na to wszystko z przerazeniem i z niedowierzaniem. Tempo zapominania wykonywania poszczególnych czynności, nie rozpoznawania nas , swoich naj bliższych przeszło moje wyobrazenie, jakie sobie wyrobiłam na podstawie zdobytych już informacji o tej chorobie. Moja mama zaledwie w ciągu dwóch miesięcy z otępienia w stopniu raczej takim łagodnym, przeszła stopien umiarkowany aż po głęboki. Po tygodniowym pobycie w szpitalu odbierałam ją w pampersach, gdyz przestała kontrolowac swoje potrzeby fizjologiczne, ze spowolnionej mowy przeszła w niezrozumiały bełkot, nie było z nią prawie zadnego kontaktu. To juz był początek ostatniego stadium choroby. Tylko ze ja na sam weekend recept nie wykupiłam.
Moja mama zaczęła brać Exelon od najniższej dawki 1,5mg. stosowanej w łagodnych stanach otępienia.To raczej o przedawkowaniu nie może byc mowy. Po miesiącu jako, że chroba przybrała gwałtowny obrót dawka została zwiększona na 3mg, a w szpitalu na 4,5mg.Taką samą dawke miała brac przez miesiąc w domu, a poźniej miała być zwiekszona na 6mg.
Mogę sie mylić, ale wydaje mi sie, że w takim przypadku, przy tak postępującej chorobie, dla kazdego lekarza byłby to sygnał, że przyjmowane dawki leku nie sa wystarczające i trzeba je zwiększyć, żeby powstrzymac wciąż nasilające sie objawy choroby. A takiego negatywnego działania, ze moze przyspieszac chorobę i prowadzić do wciąż nasilających sie zmian nikt by nie wziął pod uwage, tym bardziej, że przy braniu tego typu farmaceutyków wpisane jest, jako coś normalnego w tej chorobie pogarszaniesie stanu choroby i pojawianie sie jej kolejnych objawów.
I czy az tak te lekarstwa powstrzymują zaburzenia postawy i siłę mięśni, nie jestem do tego przekonana. W początkowym okresie chyba nie sa one tak widoczne, w jakim jest np. mama Krzysztofa. Chociaz . Moja mam zrobiła sie dużo wczesniej pochyła, jeszcze zanim uwidoczniły się jakiekolwiek objawy choroby, a tłumaczyło sie to wiekiem, zmianami zwyrodnieniowymi kręgosłupa, osteoporozą. W trakcie choroby, zarówno kiedy przyjmowała leki jak i po zaprzestaniu ich przyjmowania zrobiła się jeszcze bardziej pochyła. Ale jak dla mnie powstrzymywanie osłabionej masy mięśniowej lekami nie jest warte innych dużo groźniejszych następstw ich przyjmowania.A taki okres, kiedy chory ma świadomośc, co sie z nim dzieje, w jaki sposób bezpowrotnie zatraca wszelkie umiejętności, które wykonywał bezbłędnie przez całe swoje życie sprzyja apatii.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Leki - wymiana informacji, własne obserwacje

Post autor: wigi »

Marysieńka pisze: Moja mama zaledwie w ciągu dwóch miesięcy z otępienia w stopniu raczej takim łagodnym, przeszła stopien umiarkowany aż po głęboki. Po tygodniowym pobycie w szpitalu odbierałam ją w pampersach, gdyz przestała kontrolowac swoje potrzeby fizjologiczne, ze spowolnionej mowy przeszła w niezrozumiały bełkot, nie było z nią prawie zadnego kontaktu. To juz był początek ostatniego stadium choroby. Tylko ze ja na sam weekend recept nie wykupiłam.
No i bardzo źle zrobiłaś. Rozumiem, że postąpiłaś tak bez żadnej konsultacji z lekarzem? I od tej pory nie konsultujesz Mamy u żadnego neurologa?
Z jakiego powodu Twoja Mama trafiła do szpitala?
W przebiegu ch. Alzheimera, jeśli chory zachoruje na inną chorobę bardzo często się zdarza, że następuje pogorszenie stanu chorego. Również bardzo często się tak dzieje, jeśli chory na Alzheimera trafi do szpitala.
Moja Mama od 3 lat bierze Exelon w plastrach 9,5 mh/24h. Najpierw przez miesiąc miała przylepiane plastry 4,6 mg/ 24 h. Po kilku miesiącach brania Exelonu rozchorowała się poważnie na serce. Z dnia na dzień z osoby chodzącej, mówiącej... stała się osobą leżącą, bez kontaktu. W szpitalu spędziła 3 tygodnie. Wypisano ją w takim właśnie stanie, jako osobę leżącą, którą trzeba było karmić, zmieniać jej pieluchy, myć itp. Kontakt z Mamą był właściwie zerowy, Mama nic nie mówiła. Tyle tylko, że posadzona na łóżku przez chwilę siedziała sama. Ja cały czas naklejałam Mamie plastry Exelon. Internista uważał, że w takim stanie jest to niepotrzebne, ale neurolog uznał, że nie można przerywać podawania tych plastrów. No i Mama powolutku zaczęła wracać do stanu sprzed choroby. Teraz chodzi sobie po mieszkaniu i na spacery. Chodzi sama do ubikacji, sama się myje, ubierze się, sama je. Mówi. Jest spokojna, pogodna, często się uśmiecha. Mama trochę czyta - duże litery. Podpisze się. Wróciła całkiem do swojego stanu sprzed tej choroby i póki co, to się nie zmienia.
Ja cały czas przylepiam Mamie plastry Exelon i będę to robić nadal.
Marysieńka pisze: Moja mama zaczęła brać Exelon od najniższej dawki 1,5mg. stosowanej w łagodnych stanach otępienia.To raczej o przedawkowaniu nie może byc mowy. Po miesiącu jako, że chroba przybrała gwałtowny obrót dawka została zwiększona na 3mg, a w szpitalu na 4,5mg.Taką samą dawke miała brac przez miesiąc w domu, a poźniej miała być zwiekszona na 6mg.
Taki właśnie jest sposób leczenia tabletkami Exelonu (i generykami). Zaczyna się leczenie od najniższej dawki, potem stopniowo dawkę się zwiększa, aż dochodzi się do dawki optymalnej 6 mg.
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: Leki - wymiana informacji, własne obserwacje

Post autor: Tomek »

Marysieńka pisze:To w takim razie jaki rodzaj otępienia zasugerował bys u mojej mamy? Bo ja w trakcie całego jej okresu chorobowego jak i teraz na podstawie objawów jakie towarzyszyły i towarzyszą chorobie nie mogę sie dopatrzec żadnego innego niz tego alzheimerowskiego.
Nie jestem w stanie nic w tej kwestii doradzić. Można jednak znaleźć wiele opisanych przypadków nietypowych demencji o nieznanej przyczynie i identycznych objawach jak znane choroby.
Marysieńka pisze:A przeciez w tych wszystkich przypadkach mogło dojść do mylnego zdiagnozowania, albo tez leki, które niby miały powstrzymać chorobę pomagają jej sie rozwijac.Tak jak to było w przypadku mojej mamy.
Oczywiście błędne diagnozowanie na pewno czasami zachodzi, bo wystarczy porównać listę badań wykonywanych chorym z badaniami wymienionymi tutaj: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=80. Zawsze też zaznaczałem, że czasami lekarze zbyt szybko wrzucają dany przypadek do jednego worka z chorobą Alzheimera.

O szkodliwości leków pisałem m.in. tutaj: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=11&t=88 - patrz: "Lista kontrolna skutków ubocznych leków przeciwpsychotycznych" oraz "Benzodiazepiny".
Marysieńka pisze:Po tygodniowym pobycie w szpitalu
Ze szpitalami, to są dwie rzeczy. Po pierwsze każda choroba ma silny wpływ na stan osoby z demencją a po drugie przez swoją głupotę lekarze i pielęgniarki lubią podawać pacjentom np. relanium (patrz ponownie: "Benzodiazepiny"). Leki tego typu hamują neurotransmisję.
Marysieńka pisze:Mogę sie mylić, ale wydaje mi sie, że w takim przypadku, przy tak postępującej chorobie, dla kazdego lekarza byłby to sygnał, że przyjmowane dawki leku nie sa wystarczające i trzeba je zwiększyć, żeby powstrzymac wciąż nasilające sie objawy choroby. A takiego negatywnego działania, ze moze przyspieszac chorobę i prowadzić do wciąż nasilających sie zmian nikt by nie wziął pod uwage, tym bardziej, że przy braniu tego typu farmaceutyków wpisane jest, jako coś normalnego w tej chorobie pogarszaniesie stanu choroby i pojawianie sie jej kolejnych objawów.
Oczywiście taką sytuację też trzeba zawsze założyć. Na pierwszym forum zawsze podkreślałem, że lekarzom nie można nigdy do końca ufać i trzeba ich sprawdzać.

To co opisujesz skojarzyło mi się od razu z tym jak ostatnio dziecko wyleczyliśmy z dolegliwości żołądkowych. Najpierw lekarze przepisywali kolejne specyfiki żeby unormować problemy układu pokarmowego a w końcu sami zaczęliśmy obserwować i analizować i rozwiązaniem okazało się odstawienie wszystkich probiotyków i innych "substancji pomocniczych". Problemy od razu zniknęły ale lekarze się dziwili, że przecież te substancje niby nie powinny szkodzić. Niestety lekarze mają też czasami za bardzo zlasowane mózgi przez firmy farmaceutyczne i przestają racjonalnie myśleć.
Marysieńka pisze:I czy az tak te lekarstwa powstrzymują zaburzenia postawy i siłę mięśni, nie jestem do tego przekonana.
W danych przypadkach mają taką siłę. Lewodopa i leki zwiększające acetylocholinę mogą poprawić postawę i siłę mięśni. Leki przeciwpsychotyczne i dane antydepresanty mogą z kolei działać odwrotnie:

http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=83
Marysieńka pisze:Moja mam zrobiła sie dużo wczesniej pochyła, jeszcze zanim uwidoczniły się jakiekolwiek objawy choroby, a tłumaczyło się to wiekiem, zmianami zwyrodnieniowymi kręgosłupa, osteoporozą.
Osteoporoza oczywiście też może odgrywać istotną rolę w przypadku pochylenia do przodu. Przeczytaj informacje o witaminie D3 i jej roli przy wchłanianiu wapnia (które także bierze udział w przekazywaniu informacji w komórkach nerwowych):

http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... p?f=7&t=20
Marysieńka pisze:powstrzymywanie osłabionej masy mięśniowej lekami nie jest warte innych dużo groźniejszych następstw ich przyjmowania
W wielu przypadkach jest dylemat czy polepszyć stan fizyczny czy psychiczny. Przykładowo leki zwiększające serotoninę mogą w niektórych przypadkach polepszyć stan psychiczny ale pogorszyć funkcjonowanie mięśni (serotonina hamuje dopaminę).

Pamiętaj, że w przypadku demencji o nieznanej przyczynie (tak jak choroba Alzheimera) leczenie jest objawowe. Ty obserwujesz i widzisz jakie są reakcje na dany lek. Nie wiem czy w tym czasie Twoja mama brała tylko Exelon czy może na zmiany stanu mogły mieć wpływ inne leki.
Marysieńka
Posty: 29
Rejestracja: czwartek 07 cze 2012, 11:55

Re: Leki - wymiana informacji, własne obserwacje

Post autor: Marysieńka »

wigi pisze: No i bardzo źle zrobiłaś. Rozumiem, że postąpiłaś tak bez żadnej konsultacji z lekarzem? I od tej pory nie konsultujesz Mamy u żadnego neurologa?
Z jakiego powodu Twoja Mama trafiła do szpitala?
W przebiegu ch. Alzheimera, jeśli chory zachoruje na inną chorobę bardzo często się zdarza, że następuje pogorszenie stanu chorego. Również bardzo często się tak dzieje, jeśli chory na Alzheimera trafi do szpitala.
Moja Mama od 3 lat bierze Exelon w plastrach 9,5 mh/24h. Najpierw przez miesiąc miała przylepiane plastry 4,6 mg/ 24 h. Po kilku miesiącach brania Exelonu rozchorowała się poważnie na serce. Z dnia na dzień z osoby chodzącej, mówiącej... stała się osobą leżącą, bez kontaktu. W szpitalu spędziła 3 tygodnie. Wypisano ją w takim właśnie stanie, jako osobę leżącą, którą trzeba było karmić, zmieniać jej pieluchy, myć itp. Kontakt z Mamą był właściwie zerowy, Mama nic nie mówiła. Tyle tylko, że posadzona na łóżku przez chwilę siedziała sama. Ja cały czas naklejałam Mamie plastry Exelon. Internista uważał, że w takim stanie jest to niepotrzebne, ale neurolog uznał, że nie można przerywać podawania tych plastrów. No i Mama powolutku zaczęła wracać do stanu sprzed choroby. Teraz chodzi sobie po mieszkaniu i na spacery. Chodzi sama do ubikacji, sama się myje, ubierze się, sama je. Mówi. Jest spokojna, pogodna, często się uśmiecha. Mama trochę czyta - duże litery. Podpisze się. Wróciła całkiem do swojego stanu sprzed tej choroby i póki co, to się nie zmienia.
Ja cały czas przylepiam Mamie plastry Exelon i będę to robić nadal.
Strofujesz mnie, jakbyś była jakims ekspertem w tej dziedzinie, a nie tylko opiekunem. Ale specjaliści tez sie mylą.Do tego, jakbym swoja mamę naraziła na jakies wielkie niebezpieczenstwo, a jego skutki dawały sie odczuwac przez te wszystkie lata.Ale nic takiego nie ma miejsca.
Nie załuję swojej decyzji. Uwazam, ze była to najwłasciwszą decyzją, jaką mogłam podjąć w zaistniałej sytuacji. I gdybym jeszcze raz stanęła przed takim wyborem, nie zawahałabym sie ani na moment.
Odstawienie Exelonu, jak do tej pory, odbyło sie z pożytkiem dla mojej mamy, dla mnie jako jej opiekuna, a także dla całej rodziny, która moze swoją mamę i babcię oglądać w duzo lepszym stanie.Kazde z nas dostrzega w tej decyzji, która w sumie wynikła przez zwykły przypadek takie szczęscie w nieszczęsciu.
Moja mama co prawda z moją pomocą, ale funkcjonuje. Ostatnie negatywne zmiany związane z braniem lekarstwa cofnęły sie, jedne bardzo szybko, inne stopniowo. Moja mama chodzi. Samodzielnie gorzej, ale trzymając sie mnie pod rekę, ten krok staje sie pewniejszy, szybszy, stabilniejszy, że nieraz i mnie pociągnie, chocby przed zbliżającym sie samochodem, albo gdy nas deszcz zaskoczy.Na spacery staramy sie chodzic dwa razy w ciągu dnia, jesli tylko pogoda na to pozwala oraz jej samopoczucie. Dwa lata temu potrafiłysmy przejść jednorazowo nawet dwa kilometry,ale po kilku niepokojących przypadkach na wiosnę ubiegłego roku,jak i w tym, pozostaje nam o połowę krótszy dystans, ale i to dobre. Szybciej odczuwa zmęczenie.Także chyba nie obędzie sie bez wizyty u kardiologa.
Szybko zaczęła kontrolowac swoje potrzeby fizjologiczne, sama je łyżką, widelcem. Rozpoznaje nas, chociaz to przychodziło stopniowo i zaleznie z kim jak częsty miewa kontakt.
Bywa żywa, uśmiecha sie, reaguje odpowiednio śmiejąc się z jakis śmiesznych sytuacji.Chociaz miewa stany częstego wyłączania się, wtedy śpiewa albo sprawia wrażenie zadumanej czymś, wpatrując sie w jeden punkt. Wtedy zagaduję do niej, staram sie ją wyrywac z takiego stanu dłuzszego odrętwienia, ale za chwilę ponownie zapada w niego.
Mowę ma bardzo wyraźną, nawet nie spowolnioną. Słów nie myli, ale daje sie zauwazyc uboższy zasób słownictwa.
Lubi chodzic do kościoła, to ją zabieram prawie w każdą niedziele, prowadzę do komunii.Czynnie uczestniczy we mszy. Pamięta wszystkie wyuczone wczesniej modlitwy i piesni . Tak samo piosenki, a że zawsze lubiła śpiewac, to teraz z braku innego zajęcia wyśpiewuje, to co sobie w danej chwili przypomni.Jej śpiew, bywa dla nas sygnałem, że kiedy spiewa wszystko jest z nią w porządku.
Ale za to nie pamięta faktów z przeszłości, nie rozpoznaje znajomych, sąsiadów, nikogo z dalszej rodziny. Niektórych tylko kojarzy, że był taki ktos, o takim imieniu i nazwisku.Nie wie gdzie kto mieszka. Jeszcze gorzej jest ze świeżą pamięcią.Nie pamięta nawet tego co co było minutę temu.Także jak ktoś ją spyta o zdrowie, to nic jej nigdy nie dolega.
Ubiera i rozbiera się zawsze z moją pomocą. Raz idzie jej to lepiej innym razem gorzej. Od dwóch lat, w tym jeszcze bardziej miewa wieksze problemy z rozpoznawaniem przedmiotów, ich wskazaniem , trafieniem do nich. Myli je.Musi szukać łóżka, krzesła, fotela czy drzwi. Ale ogólnie można powiedzieć, że jest dobrze.
Ja swojego odkrycia dokonałam przez przypadek,takze nie miałam czasu na żadne konsultacje, wszystko działo sie szybko i opierało sie na moich obserwacjach, jak zachowywał się organizm mojej mamy bez przyjmowania Exelonu, a jak w przypadku ponownego przyjmowania go.A nawet, czy konsultacja cos by dała? Lekarze nie biorą na siebie ryzyka ,działania metodą prób i błędów, ani też nie namawiają do niego . Kierują sie sztywno wyuczoną wiedzą.Także pewnie usłyszałam bym stały tekst jaki słyszą wszyscy, że pod żadnym pozorem nie można zaprzestawać podawania leków.A i tak nie miałam z kim konsultowac. Termin wizyty u neurologa i to prywatnie miałam wyznaczony dopiero na połowę października.
Moja mama trafiła do szpitala, po tym jak zaczęła się uskarzac na ból w klatce piersiowej. I pewnie by sie skonczyło na podaniu nitrogliceryny, tylko, że w dalszych badaniach wyszedł jej nieznacznie podwyzszony poziom cukru i to zadecydowało za pozostawieniem jej na oddziale. A przy wypisie usłyszałam, że to jakiś lek musiał szkodzić.
Kiedy przyszedł czas wizyty, muszę przyznać, ze lekarz neurolog była zaskoczony stanem mamy, a do tego ciekawa jak do tego doszłam.Skwitowała tylko, że nie zna przypadku, żeby ktos sie skarzył, żeby ten lek szkodził.Nie prawiła mi żadnych kazan z powodu jego odstawienia, bo i nie miała do czego.Dowód miała przed sobą. A że w międzyczasie u mojej mamy pojawiła sie nowa dolegliwosć - uporczywe odbijanie sie z silnymi bólem w nadbrzuszu,po wszystkim co zjadła i wypiła, iże dopiero wymioty przynosiły jej ulgę, to załatwiła mi poza kolejnością USG, na które musiałabym czekac trzy miesiące i miejsce na oddziale wewnętrznym, żeby szybko porobić badania, czego przyczyną mogą być te bóle. I podczas tych bóli zarowno w domu , a tym bardziej w szpitalu, gdzie miała podawany Promazin nie była w takim stanie. Osłabienie było widoczne, ale poznawała mnie, siostrę, normalnie mówiła, załatwiała sie i chodziła.
Zablokowany